Beknopte omschrijving van de problematiek

Een verstandelijke beperking is een stoornis in de ontwikkeling die al in kindertijd ontstaat, resulterend in een belangrijke beperking op het gebied van intelligentie en denkvermogen en beperkt aanpassingsvermogen aan alledaagse problemen. Een verstandelijke beperking is geen ziekte-entiteit op zich maar kan het resultaat zijn van een pathogeen proces.

In de DSM classificatie wordt verstandelijke beperking gecodeerd op As II, niet als psychiatrische stoornis - met eigen kenmerken en symptomen. De codering dient ter identificatie van groepen die sociale steun en speciaal onderwijs nodig hebben om in het dagelijks leven te kunnen functioneren.

Kinderen en adolescenten met een verstandelijke beperking zijn gevoelig voor alle psychiatrische stoornissen; hun kwetsbaarheid voor specifieke stoornissen (aanpassingstoornissen en impulscontrole stoornissen) is groter dan in de reguliere populatie. Psychiaters die niet gewend zijn patiënten met een verstandelijke beperking te behandelen kunnen overweldigd zijn door de klinische manifestatie van psychiatrische problemen binnen deze doelgroep. Beperkingen in denkvermogen en expressiemogelijkheden kunnen daarnaast het (kinder)psychiatrisch onderzoek lastig maken.

Bij de meeste jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) is geen oorzaak bekend voor de verstandelijke beperking. Mogelijk is er sprake van een multigenetische multiple oorzaak.
Zoals eerder al opgemerkt, zijn ook andere kenmerken dan verminderd presteren op IQ-testen van belang. Deze zijn tot op zekere hoogte, meer dan het IQ, beïnvloedbaar door opvoeding en behandeling. Gebruik makend van de literatuurstudie van De Wit, Moonen & Douma (2011) kunnen deze als volgt gerubriceerd worden.

Informatieverwerking

Vergeleken met mensen met een gemiddelde intelligentie zien we bij personen met een verstandelijke beperking meer problemen bij de verwerking van informatie (Kleinert, Browder & Towles-Reeves, 2009)

• Uit onderzoek blijkt dat het verbale werkgeheugen van jeugdigen met een LVB minder goed functioneert dan dat van jeugdigen van dezelfde leeftijd zonder een LVB.
• Onderzoek naar de executieve functies van mensen met een verstandelijke beperking liet zien dat de gevonden problemen in de verbale vlotheid (fluency) veroorzaakt worden door problemen met het ophalen van kennis uit het lange termijn geheugen (Danielsson, Henry, Rönnberg & Nilsson, 2010)
• Van der Molen (2009) concludeert dat het verbaal korte termijngeheugen relatief zwak is vergeleken met het visueel-ruimtelijk korte-termijnsgeheugen. Dat wil zeggen dat de verwerking van de verbale informatie minder goed gaat bij jeugdigen met een LVB dan de verwerking van visueel-ruimtelijke informatie (performaal).

Regulerende functies

Mensen met een verstandelijke beperking hebben moeite met het prioriteren van informatie en met het afwegen op belang (Willner, Bailey, Parry & Dymond, 2010).
Jeugdigen met een LVB hebben een beperktere aandachtsspanne en hebben moeite met ordenen, rangschikken en differentiëren van informatie (Collot d'Éscury, Ebbekink & Schijven, 2009; Van Nieuwenhuijzen, 2005).

Probleemoplossend vermogen en negatieve houding

Mensen met een verstandelijke beperking blijken problemen te hebben met het systematisch herkennen en oplossen van probleemsituaties (Kleinert et al., 2009). De beperkingen in de vaardigheden voor het oplossen van problemen komen duidelijk naar voren bij het verwerken van sociale informatie (Van Nieuwenhuijzen et al., 2007).
Jeugdigen met een LVB lijken een voorkeur te hebben voor zowel meer agressieve als passieve, submissieve oplossingen, in plaats van voor assertieve oplossingen. Een verklaring voor de meer negatieve interpretatie van sociale informatie door jeugdigen met een LVB ligt in hun beperkte sociaal inzicht, beperkt probleemoplossend vermogen en in beperkingen in emotieherkenningen. We zien ook vaak een negatief zelfbeeld en negatieve verwachting ten aanzien van reacties uit de omgeving en een beperktvermogen om zich te kunnen verplaatsen in het perspectief van de ander.

Generalisatie van kennis

Jeugdigen met een LVB hebben moeite met de generalisatie van een geleerde vaardigheid in relatie tot andere personen, plaatsen en situaties (Kleinert et al., 2009).
Deze moeite met generaliseren kan op verschillende manieren worden verklaard:

• Het kan te maken hebben met het onvermogen om de kern uit een probleem te halen via het scheiden van hoofd- en bijzaken (Kleinert et al., 2009).
• Bij jeugdigen met een LVB zijn interne reactiepatronen of probleemgedragingen ontstaan na jaren van ervaring die niet zo maar te veranderen zijn.
• Jeugdigen met een LVB reageren vanwege hun problemen met zelfregulatie, eerder vanuit een automatische reactie, in plaats vanuit een weloverwogen beslissing (Dermitzaki et al., 2008).

Daarnaast zijn er nog twee kenmerken die van belang zijn.

Uitwerking op schoolsysteem

Door de genoemde kenmerken – afzonderlijk of in combinatie – zullen jeugdigen met een LVB nogal eens problemen in de schoolsituatie veroorzaken. Vooral wanneer leraren of de school als geheel de bijzondere behoeften van de kinderen niet weten te herkennen en evenmin weten hoe daaraan te voldoen, ontstaan er problemen. Het onderwijsproces wordt verstoord. De betreffende kinderen vragen extra veel aandacht en energie van de medewerkers van de school en ze zijn vaak betrokken bij conflicten tussen leerlingen. Wanneer de school vervolgens niet adequaat reageert – met andere woorden: wanneer geen rekening wordt gehouden met de genoemde kenmerken van de LVB-leerlingen – heeft dit weer een ongunstige uitwerking op het gedrag van de betrokken jeugdigen.

Invloed op de gezinscontext

Het is duidelijk dat een kind met een LVB eisen stelt aan de opvoedkundige capaciteiten van de ouders en aan de sociale vaardigheden van de andere gezinsleden. Het kan niet genoeg worden belicht dat het opvoeden van een kind met een LVB – en andere beperkingen en/of psychiatrische ziekten – veel voor de ouders en de andere gezinsleden betekent. Het doet een extra beroep op de ouder als persoon, als opvoeder, heeft impact op de partnerrelatie, het sociale leven, functioneren van gezinssysteem.

Des te moeilijker wordt dat wanneer het gezin bijvoorbeeld vanwege de achtergrond of beperkingen van de ouders zelf al kwetsbaar is. Het is bekend dat in een aanzienlijk aantal gevallen ouders van LVB kinderen vaak zelf ook belast zijn met cognitieve beperkingen en psychiatrische problematiek. In dat soort situaties blijkt de kans op verwaarlozing en traumatisering van kinderen met een LVB drie keer groter dan in gezinnen met normaal begaafde kinderen (Sullivan & Knutson, 2000). Voor meer informatie zie Etiologie.

Het kan niet genoeg worden benadrukt dat het vaak moeilijk is om een lichte verstandelijke beperking (LVB) bij iemand te herkennen. Mensen met een LVB zijn vaak goed in het verbergen van hun beperkingen, terwijl tijdige herkenning wel van belang is.

Wanneer niet herkend wordt dat iemand een LVB heeft terwijl dat wel het geval is, wordt deze vaak door de omgeving overvraagd, wat kan leiden tot gedragsproblemen. Om te signaleren of iemand daadwerkelijk een LVB heeft, doet men er goed aan onder meer te kijken naar het IQ, het taalbegrip en naar het functioneren op school, in de werkwereld en in sociale contacten.

Jeugdigen met een LVB komen in veel gevallen al vroeg met de LVB-voorzieningen in aanraking vanwege gebleken problemen op school. De school verwijst hen veelal met een advies door. Een deel van de jeugdigen met een LVB komt met de hulpverlening in aanraking wanneer er sprake is van serieuze psychologische of psychiatrische problemen of wanneer er een vermoeden daarvan bestaat. Zij komen dan in contact met de GZ-psycholoog of de kinder- en jeugdpsychiater. Bij de beoordeling of naast de psychologische of psychiatrische problemen tevens sprake is van een lichte verstandelijke beperking zal de kinder- en jeugdpsychiater, liefst samen met de GZ-psycholoog en orthopedagoog letten op mogelijke problemen op verschillende functiegebieden.

Koot (2009) onderscheidt elf relevante functiegebieden waarop problemen tot uiting kunnen komen:

1. Communicatie
2. Zelfverzorging
3. Zelfstandig wonen
4. Sociale en relationele vaardigheden
5. Gebruik gemeenschapsvoorzieningen
6. Zelfstandig beslissingen nemen
7. Functionele intellectuele vaardigheden
8. Werk
9. Ontspanning
10. Gezondheid
11. Veiligheid

Wanneer een jeugdige problemen heeft met minstens twee van deze functiegebieden, is de kans groot dat de jeugdige een LVB heeft.

We kunnen dit in verband zien met het model dat de American Association on Mental Retardation (AAMR) hanteert om de relatie tussen verschillende 'functiegebieden' en het individueel functioneren van mensen met een verstandelijke beperking inzichtelijk te maken. Daarbij is de factor ondersteuning vanuit het gezin, de school en de wijdere maatschappelijke omgeving tegelijkertijd van groot belang.

Vanzelfsprekend zijn de verschillende functiegebieden met elkaar verbonden. Wanneer we de door Koot genoemde functiegebieden in verband brengen met het AAMR model, kunnen we het volgende opmerken.

Beperkte verstandelijke mogelijkheden hebben consequenties voor de functiegebieden communicatie, zelfstandig beslissingen nemen, en functionele intellectuele vaardigheden. De mate van adaptief gedrag is te herkennen aan de functiegebieden communicatie, zelfverzorging, sociale en relationele vaardigheden, werk en ontspanning. Participatie, interactie en het vervullen van sociale rollen is verbonden met de functiegebieden communicatie, zelfstandig wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruik van gemeenschapsvoorzieningen, werk en ontspanning. Gezondheid, waaronder ook de geestelijke gezondheid heeft vanzelfsprekend een relatie met het functiegebied gezondheid, maar ook met veiligheid. Het geheel speelt zich af in een sociale omgeving waarbinnen iemand functioneert, zowel de directe omgeving zoals het gezin, de klas, de woongroep, als de omgeving in ruimere zin: de maatschappij. (Zie hiervoor ook Etiologie).

Een voorbeeld ter verduidelijking: Jeugdigen die van huis uit en vanuit de omgeving veel ondersteuning krijgen, zijn vaak in hun individueel functioneren het meest redzaam en hebben vaak problemen die op het eerste gezicht niet opvallen. Bij jeugdigen met een verstandelijke beperking die het meest vaardig en redzaam zijn, of die hun LVB het best kunnen verbergen, wordt de beperking vaak niet herkend, zowel in de maatschappij als door hulpverleners. Het is vaak moeilijk hen te onderscheiden van de doorsnee jeugdigen.
Echter, het taalbegrip is vaak minder goed ontwikkeld dan hun taalgebruik. Het gevolg is dat er op grond van het taalgebruik gemakkelijk te hoge verwachtingen worden gesteld. Zij worden met andere woorden in het contact "overvraagd". Het is duidelijk dat dit kan leiden tot falen, zowel in de ogen van de omgeving als in de ogen van de betrokkenen zelf. Alleen al deze faalervaringen kunnen leiden tot een beschadigd zelfbeeld, faalangst en andere angsten, depressief gedrag of juist agressie.

Omgekeerd zullen jeugdigen met weinig adequate ondersteuning op een laag niveau functioneren. Hun LVB valt sneller op. Mede daardoor zullen hun ontwikkelingsmogelijkheden door hun omgeving vaak worden onderschat. Hun kansen op een enigszins autonoom bestaan worden daardoor ernstig beperkt.

Een bijkomend, maar daardoor zeker niet gering probleem bij dit alles is dat bij veel psychiatrische stoornissen ook problemen ontstaan op soms meer dan één van de genoemde functiegebieden. In die gevallen is er lang niet altijd sprake van een LVB. LVB is constitutioneel, dat wil zeggen dat al voor het ontstaan van psychiatrische stoornis problemen op deze gebieden bekend moeten zijn. Een en ander maakt het stellen van een juiste diagnose ingewikkeld. (Zie hiervoor Diagnose).

Mensen met een LVB lijden drie tot vijf maal vaker aan een psychische aandoening dan de doorsnee populatie. Bij jeugdigen met een LVB wordt in 30 tot 50% van de gevallen een psychiatrische stoornis geconstateerd (zie o.a. Došen, 2008). (Zie ook Prevalentie).

Herkenning van een jeugdige met LVB is complex omdat LVB in veel gevallen niet alleen voorkomt. Vaak wordt LVB pas herkend door herkenning van een leerachterstand, wanneer de jongere naar school gaat. LVB-jeugdigen leren langzamer en moeizamer, schatten situaties anders in en weten onvoldoende oplossingen te bedenken en uit te voeren. Ze worden voortdurend overvraagd. Hierdoor kunnen zij gefrustreerd raken. Deze frustratie uit zich soms door onaangepast gedrag. Overvraging leidt tot verzet en opstandigheid.

Een licht verstandelijke beperking kan samengaan met één of meer andere, psychiatrische stoornis:

Daarnaast kunnen jeugdigen met LVB allerlei kinder- en jeugdpsychiatrische aandoeningen hebben. De combinatie van LVB met zo’n aandoening maakt een juiste beoordeling moeilijk. Het is niet steeds duidelijk welke klacht aan het één en wat aan het ander toegeschreven moet worden. Met het oog op behandeling, prognoses en het schetsen van perspectieven is een goede diagnose zeer belangrijk (zie hiervoor Diagnose).

LVB met verschillende soorten problematiek:

Hieronder volgt een beschrijving van de combinatie LVB met verschillende soorten problematiek:

De verstandelijke beperking kan onderdeel uitmaken van specifieke syndromen. Deze kunnen van genetische aard zijn (bijvoorbeeld syndroom van Down) of verworven zijn (bijvoorbeeld foetaal alcoholsyndroom).
Daarnaast zijn op groepsniveau tal van somatische risicofactoren bekend die een verhoogde kans geven voor het hebben van een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld perinatale problematiek. Bij het individu zal het vaak niet mogelijk zijn een causaal verband te leggen tussen deze risicofactoren en de verstandelijke beperking. Soms is het causaal verband zelfs andersom: het is aangetoond dat aanlegstoornissen als gevolg van chromosomale defecten aanleiding kunnen geven tot complicaties rondom de bevalling. Verder is het natuurlijk ook mogelijk dat er sprake is van een bijkomende lichamelijke aandoening waarvan het verband met de verstandelijke beperking (nog) niet is aangetoond. Voor informatie over verschillende syndromen met al dan niet bekend gendefect zij verwezen naar de hierna genoemde websites.

De meest voorkomende syndromen bij jongeren met een lichte verstandelijke beperking (LVB) zijn:

• Syndroom van Down
• Prader Willi
• Fragiele X syndroom
• Rett syndroom
• Smith Magenis Syndroom
• Velo Cardio Faciaal syndroom

De oorzaken van de LVB bij mensen zonder (bekende) organische aandoeningen

De oorzaken van de LVB bij mensen zonder (bekende) organische aandoeningen kunnen van verschillende aard zijn. Men moet er rekening mee houden dat de oorzaak in veel gevallen moeilijk of soms in het geheel niet is te achterhalen. Er kan sprake zijn van erfelijke aanleg, aangeboren eigenschappen, een niet-aangeboren hersenletsel hetzij met een traumatische hetzij een metabole achtergrond, zuurstoftekort tijdens de geboorte, meningitis, omgevingsinvloeden, waaronder ondervoeding in de perinatale periode. Om hier achter te komen is onder meer een ontwikkelingsanamnese nodig. Bovendien zal men het kind goed moeten observeren.

In het zoeken naar de oorzaken, is het van belang aandacht te schenken aan de omgevingsfactoren die op de betreffende jeugdigen inwerken. Hoe de betrokken jeugdige en later volwassene zijn/haar beperking weet te hanteren en hoe de betrokkenen zich in hun leven met hun beperking zullen ontwikkelen is van tal van factoren afhankelijk. Met spreekt in dit verband van risicofactoren en beschermende factoren, waarbij deze typen factoren vaak elkaars tegengestelde zijn: een zorgzame opvoeding bijvoorbeeld geldt als een beschermende factor terwijl pedagogische verwaarlozing als risicofactor geldt. Positieve aandacht en ondersteuning creëert kansen, verwaarlozing en een niet invoelende benadering ontneemt hen ontwikkelingsmogelijkheden (zie ook Klinisch beeld).

Het belang van het zoeken naar oorzaken

Het zoeken naar de oorzaak van een verstandelijke beperking is om meer redenen van belang. Allereerst kan duidelijkheid verstrekt worden aan de ouders en verzorgers en ook aan de persoon zelf. Voor ouders valt na het stellen van een diagnose meestal een belastende onzekerheid weg. Ook kan op basis daarvan vaak de vraag naar mogelijke erfelijkheid worden beantwoord en dus kan er onderbouwde voorlichting worden gegeven aan familieleden met een kinderwens.
Ook kan de duidelijkheid omtrent de diagnose van betekenis zijn voor preventieve maatregelen. Het geeft allerlei aanwijzingen voor gericht onderzoek, eventuele behandelingen en aanbevelingen voor preventie van de bijkomende stoornissen. Dit preventieve management geeft niet alleen medische aandachtspunten, maar ook aanbevelingen voor het stimuleren van ontwikkelingen en aandachtspunten in gedrag. Bij een snelle diagnose van de aandoeningen kan snel therapeutisch worden ingegrepen.

Niet in de laatste plaats kunnen ouders op het spoor worden gezet van specifieke organisaties van lotgenoten. Dit kan door ouders in contact te brengen met koepelorganisaties, zoals: Ieder(in), de landelijke koepel die staat voor de collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders en verwanten www.iederin.nl of de VSOP, Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken, www.vsop.nl.

Risicofactoren en beschermende factoren

Jeugdigen leven altijd in een sociale context. Voor jeugdigen met een LVB is het waarschijnlijk nog belangrijker dan voor doorsnee jeugdigen dat vanuit de sociale omgeving inlevend en positief op hen wordt gereageerd. Tot die sociale context behoren de ouders en de overige gezinsleden, de school, de buurt en de leeftijdgenoten.

Het AAMR model is eerder aan de orde gesteld (zie: Klinisch beeld). Het maakt visueel dat ondersteuning (vanuit de maatschappelijke omgeving) een belangrijke factor is voor het effectieve gedrag van de jeugdigen.

Hier presenteren wij een model waarmee duidelijk gemaakt wordt dat biologische, psychologische en sociale factoren van invloed zijn op een bepaalde persoonlijkheid. Ook de wijze waarop hechtingsrelaties zich hebben kunnen ontwikkelen is daarbij van belang. Het gedrag is de uitkomst van het samenspel van al deze factoren.

Zo zal, om een voorbeeld te noemen, het gedrag van de betrokkene sterk beïnvloed zijn door zijn biologisch gegeven mogelijkheden, zijn psychische ontwikkeling en de invloeden vanuit de sociale omgeving, waaronder de opvoeding. Dit gedrag zal op zijn beurt de reacties uit de omgeving beïnvloeden. De feedback vanuit het sociaal systeem, beïnvloedt zowel het gedrag als de ontwikkelingen in de hersenen van de betrokkene. Op dit alles zijn de hechtingsrelaties op hun beurt weer van invloed. Wij spreken in dit verband van het bio-psycho-sociale model (van den Berg, 2011)

Voor sociaal aangepast gedrag zijn complexe sociaal-cognitieve vaardigheden vereist. Studies hebben aangetoond dat de mate waarin jongeren adaptief of problematisch sociaal gedrag vertonen afhangt van de Sociale Informatieverwerking (SIV) (Crick & Dodge, 1994; Dodge & Petit, 2003).

Uit eerder onderzoek is naar voren gekomen dat kinderen met een LVB op het gebied van SIV verschillen van hun leeftijdsgenoten met een gemiddeld intelligentieniveau. Sociale vaardigheden zijn een van de belangrijkste domeinen waarin kinderen met een LVB problemen ervaren. In vergelijking met kinderen zonder een LVB encoderen kinderen met een LVB minder relevante signalen. Tevens worden goedaardige intentiesignalen nauwkeuriger geëncodeerd dan geïnterpreteerd. Daarnaast wordt er vaker een vijandige intentie aan gedrag toegeschreven, worden er minder competente, assertieve en submissieve probleemoplossingvaardigheden en meer agressieve oplossingvaardigheden gegenereerd (Van Nieuwenhuijzen et al., 2004). Zowel vijandige als goedaardige intentiesignalen worden geassocieerd met negatieve uitkomsten.

Verstoringen in het proces van sociale informatieverwerking leiden tot een problematisch functioneren. Dodge en Petit (2003) hebben een model ontwikkeld om deze verstoringen te verklaren.

Curve van Gauss

Afgaande op het criterium van het IQ kan op grond van de curve van Gauss worden geconcludeerd dat ongeveer 13½ % van de kinderen een IQ heeft tussen 70 en 85. Volgens dezelfde curve zal ongeveer 2½ % van de jeugdigen een IQ lager dan 70 hebben. Een deel van deze 2½ % zal tot de categorie van de jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) behoren.

In het algemeen bestaat er grote onduidelijkheid over de aard en omvang van de groep LVB-jeugdigen. In de publicatie Nieuwe cliënten voor Bureau Jeugdzorg (2004) wordt een schatting gemaakt van het totaal aantal zwakbegaafde en jeugdigen met een LVB. Op basis van een normaalverdeling wordt geschat dat circa 15% van de mensen een IQ-score tussen 50 en 85 heeft. Dit gegeven in combinatie met andere onderzoeken leidt tot een berekend aantal van ± 440.000 LVB-jeugdigen van 5 tot 18 jaar. Bij ruim 250.000 jeugdigen is sprake van bijkomende problematiek.

In verhouding tot dit grote getal komt slechts een klein aantal in beeld bij de zorg en het onderwijs. Volgens gegevens uit 2007 is er voor 11.000 jeugdigen een beroep gedaan op AWBZ-zorg. Onderzoek in 2008 toont aan dat ruim 2600 geïndiceerde cliënten wachten op zorg bij een LVB-behandelcentrum of instelling voor gehandicaptenzorg.

Gegevens over exacte aantallen zwakbegaafde jeugdigen zijn er niet. Wel zijn er schattingen over personen van alle leeftijden met een IQ tussen 70 en 85 (zwakbegaafden) met bijkomende problematiek; ze hebben een drietrap gemaakt, eerst alleen cijfers op basis van IQ, dan inclusief sociale redzaamheid, dan met ook nog bijkomende problemen, zoals gedragsproblemen, emotionele problemen, psychi(atri)sche problemen.

Naar schatting zijn er in de hele bevolking 300.000 tot ruim 600.000 personen met een zwakke begaafdheid en met bijkomende problemen (CBZ, 2004) Ruim 70% van de zwakbegaafde jongeren heeft een beperkte sociale redzaamheid en daarvan nog eens ruim 60% bijkomende problemen (Stoll et al. 2004).

De prevalentie van mensen met een lichte verstandelijke beperking, met een IQ tussen 55 en 70, ligt lager. In Nederland zijn er naar schatting minimaal 55.000 personen met een LVB. Mogelijk zijn dit er zelfs tienduizenden meer (Ras et al., 2010).

De werkelijke omvang van de groep mensen met een LVB is lastig vast te stellen omdat niet alleen het intellectueel functioneren een criterium is voor het vaststellen van een LVB, maar ook de beperkingen op praktisch en sociaal gebied. In de praktijk leidt dit tot methodologische problemen (Ponsioen, 2001; DJI, 2005).

Het schatten van het aantal mensen met een LVB is dus moeilijk. Behalve door de hierboven genoemde redenen wordt dit ook veroorzaakt door de omstandigheid dat mensen met een LVB moeilijk zijn op te sporen wanneer ze geen gebruik maken van het zorgsysteem. Zij staan dan nergens als persoon met een LVB geregistreerd. Voor hen is aangepast werk soms al genoeg om mee te kunnen komen. Ook is de kans groter dat familieleden voldoende hulp kunnen bieden. Daarnaast lijkt het erop dat ook verschillen in sociaal-economische omstandigheden een rol spelen: betere omstandigheden verlagen "de prevalentie". Hoe deze mechanismen precies werken, is echter niet duidelijk.

Prevalentie en comorbiditeit
Naast de beperking van het intellectuele vaardigheden en problemen met sociale aanpassing en redzaamheid hebben jeugdigen met een LVB meer dan gemiddeld psychiatrische stoornissen, medische problematiek en problemen in de sociale context (Mutsaers et al., 2007).
Vergeleken met het doorsnee percentage van het vóórkomen van psychiatrische stoornissen bij de doorsnee populatie, ongeveer 10%, lijden mensen met een LVB drie tot vijf maal vaker aan een psychiatrische aandoening. Met andere woorden: bij kinderen met een LVB wordt in 30 tot 50% van de gevallen een psychiatrische stoornis geconstateerd (zie o.a. Došen, 2008).

Een andere bron (Didden, 2006) meldt dat in prevalentiestudies onder mensen met een LVB, is gebleken dat ongeveer 57% van hen een of andere vorm van psychopathologie of gedragsproblemen vertoont. De meest voorkomende stoornissen zijn gedragsstoornissen (45%) en depressie (22%).

Prevalentiecijfers over comorbide psychische problemen en aandoeningen zijn, voor zover bekend, opgenomen in de paragrafen over de betreffende aandoening bij Comorbiditeit.

Bij jeugdigen met een LVB is het beloop van het gedrag en de prognose van het maatschappelijk functioneren sterk afhankelijk van de opvoeding in het ouderlijk milieu, van de mogelijkheden die de betrokkenen worden geboden – opleiding, gedragstrainingen en sociale vaardigheidstrainingen – en van de wijze waarop de wijdere maatschappelijke omgeving de betrokkenen ondersteunt en bejegent, waarbij "acceptatie van de beperking" en "bevordering van zelfvertrouwen" als beschermende factoren gelden.

Kortom, hoe de jeugdige zich zal ontwikkelen is in sterke mate afhankelijk van de verschillende risico- en beschermende factoren die op de jeugdige inwerken. Zo is het bijvoorbeeld bekend dat jongeren met een LVB door een repressieve opvoeding en bejegening gemakkelijk gedragsproblemen ontwikkelen en ongevoelig worden voor straf en een repressieve benadering. Bij een meer respectvolle bejegening en een training van de sociale vaardigheden zullen gedragsproblemen al voor een deel kunnen verdwijnen en bovendien zal een eventuele psychotherapeutische benadering in vruchtbaarder bodem vallen.

In een adequate orthopedagogische benadering worden jeugdigen op een respectvolle manier bejegend. Dat wil zeggen dat de beperking van de jeugdige wordt geaccepteerd en dat rekening wordt gehouden met vertraagde ontwikkeling en een wat tragere manier van leren. De opvoeding en de training van vaardigheden worden aangepast aan het ontwikkelingsniveau en aan de manier van leren. Daarbij wordt onder meer aandacht besteed aan de mogelijk specifieke wijze van interpreteren en verwerken van de sociale informatie en het trainen van de executieve functies. Hierdoor neemt het gevoel van eigenwaarde toe en zijn de jeugdigen met verstandelijke beperking meer ontvankelijk voor opvoeding, training van sociale vaardigheden en behandeling van eventuele psychiatrische stoornissen. (Zie: Protocollaire Psychologische Behandelvormen).

Wanneer aan bovengenoemde voorwaarden van een respectvolle bejegening wordt voldaan, is in de meeste gevallen het beloop van de psychische stoornissen en de effectiviteit van de behandeling daarvan gelijk aan het beloop en effect bij de doorsnee jongeren.

APA (American Psychiatric Association) (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition, Text Revision (DSM-IV-TR). Washington, DC: American Psychiatric Association.

Berg, M. van den (2010). Bio-Psycho-Sociaal Model.

Bildt, A.A. de, & Kraijer, D.W. (2007). Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen bij kinderen en jeugdigen met lichte verstandelijke beperkingen. Kind en adolescent, 28, 111-117.

Brand, E., & Hurk, A. (2008). Tien jaargangen PIJ-ers: Kenmerken en veranderingen. Den Haag: Dienst Justitiële Jeugdinrichtingen/Ministerie van Justitie.

Bransen, E., Schipper, H., Mutsaers, K., Haverman, M. & Blekman, J. (2008). Aard en omvang van middelengebruik bij lichtverstandelijk gehandicapte jongeren. Een eerste verkenning bij jongeren zelf en hun begeleiders. Utrecht: Trimbos-instituut.

Buntinx, W.H.E. (2003). Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model, AAMR-model van verstandelijke handicap. In: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Assen: Koninklijke Van Gorcum.

College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen (2004). Licht Verstandelijk Gehandicapte jongeren met probleemgedrag – signaleringsrapport. Utrecht: CBZ.

Collot d'Escury, A., Ebbekink, K. & Schijven, E. (2009). Kwaliteit van de behandeling met psychofarmaca van mensen met een verstandelijke beperking. In Didden, R. & Moonen, X. (Red.), Met het oog op behandeling 2: effectieve behandeling van gedragsstoornissen van mensen met een licht verstandelijke beperking (pp. 101-112). Utrecht/Den Dolder: Landelijk Kenniscentrum LVG / Expertise Centrum De Borg.

Crick, N.R., & Dodge, K.A. (1994). A review and reformulation of social information-processing mechanisms in children's social adjustment. Psychological Bulletin, 115, 74-101.

Danielsson, H. Henry, L. Rönnberg, J. & Nilsson, L.G. (2010). Executive functions in individuals with intellectual disability. Journal of Research in Developmental Disabilities, 6, 1299-1304.

Dekker, M.C., Douma, J.C.H., Ruiter, K. de, & Koot H. (2006). Aard, ernst en beloop van gedragsproblemen en psychische stoornissen bij kinderen en jeugdigen met een verstandelijke beperking, In R. Didden (Red.), In perspectief, Gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen en licht verstandelijke beperking (pp. 21-40). Houten: Bohn, Stafleu, van Lochum.

Dekker, M.C., & Koot, H.M. (2003). DSM-IV disorders in children with borderline to moderate intellectual disability. II: Child and family predictors. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 42, 923–931.

Dermitzaki, I., Stavroussi, P., Bandi, M, & Nisiotou, I. (2008). Inverstigating ongoing strategic behavior of students with mild mental retardation: Implementation and reataions to performance in a problem-solving situation. Evaluation & Research in Education, 21, 96-110.

Didden, R. (2006). In Perspectief. Gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen en lichte verstandelijke beperkingen. Houten, Bohn, Stafleu van Lochum.

Didden, R. & Moonen, X. (2009). Met het oog op behandeling: effectieve behandeling van gedragsstoornissen van mensen met een licht verstandelijke beperking. Utrecht/Den Dolder: Landelijk Kenniscentrum LVG / Expertisecentrum De Borg.

DJI (2005). Prevalentie-onderzoek licht verstandelijk gehandicapten in het Nederlandse gevangeniswezen: meten is niet altijd weten ... Den Haag: Ministerie van Justitie, DJI.

Dodge, K.A., & Petit, G.S. (2003). A biopsychosocial model of the development of chronic conduct problems in adolescence. Developmental Psychology, 39, 349-371.

Došen, A. (2005). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Koninklijke Van Gorcum.

Došen, A., Gardner, W.I., Griffiths, D.M., King, R., & Lapointe, A. (2008). Richtlijnen en principes voor de praktijk: Beoordeling, diagnose, behandeling en bijbehorende ondersteuning voor mensen met verstandelijke beperkingen en probleemgedrag. Nederlandse bewerking: Ad van Gennep. Utrecht: Vilans/LKNG.

Douma, J.C.H. & Dekker M.C. (2007). Antisociale gedragingen van jongeren met licht verstandelijke beperkingen. Kind en Adolescent: Tijdschrift voor Pedagogiek, Psychiatrie en Psychologie, 28, 182-196.

Emerson, E. (2003). Prevalence of psychiatric disorders in children and adolescents with and without intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 51-58.

Hilderink, I., & Bransen, E. (2010). Voorkomen van problematisch middelengebruik door jongeren met een licht verstandelijke beperking. Een interventieprogramma. Utrecht: Trimbos-instituut.

Kasari, C., & Bauminger, N. (1998). Social and emotional development in children with mental retardation. In J. Burack., R.M., Hodapp., & E. Zigler (Eds.), Handbook of Mental Retardation and Development (pp. 411-433). New York: Cambridge University Press.

Kleinert, H.L. Brouwder, M.D., & Towles-Reeves, E.A. (2009). Models of cognition for students with significant cognitive disabilities: Implications for assessment. Review of educational research, 79, 301-326.

Koot, J.M. (2009). Verstandelijk gehandicapten. In F.C. Verhulst, F. Verheij (red), Kinder- en jeugdpsychiatrie, onderzoek en diagnostiek. (pp. 408-422), Assen: Koninklijke Van Gorcum.

Kraijer, D.W. & Plas, J.J. (2006). Handboek psychodiagnostiek en beperkte begaafdheid. Amsterdam: Pearson Assessment and Information.

Molen, M. van der (2009). Het werkgeheugen van kinderen en geheugen met een licht verstandelijke beperking: Inzicht en handelen. In R. Didden & X. Moonen (red.), Met het oog op behandeling 2: Effectieve behandeling en gedragsstoornissen bij mensen met een lichte verstandelijke beperking (pp. 15-21). Utrecht: LKC LVG/Expertisecentrum De Borg.

Mutsaers K, Blekman J.W., & Schipper H.C. (2007). Licht verstandelijk gehandicapten & middelengebruik, wat is er tot op heden bekend? Utrecht: Trimbos-instituut.

Nieuwenhuijzen, M. van, Bijman, E.R., Lamberix, I.C.W., Wijnroks, L., Orobio de Castro, B., Vermeer, A., & Matthys, W. (2005). Do children do what they say? Responses to hypothetical and real-life social problems in children with mild intellectual disabilities and behaviour problems. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 419-433.

Nieuwenhuijzen, M.van, Orobio de Castro, B., Wijnroks, L., Vermeer, A., & Matthys, W. (2004). The relations between intellectual disabilities, social information processing, and behavior problems. European Journal of Developmental Psychology, 1, 215-229.

Nieuwenhuijzen, M. van, Orobio de Castro, B., Valk, I. van der, Wijnroks, L., Vermeer, A. and Matthys, W. (2006). Do social information-processing models explain aggressive behaviour by children with mild intellectual disabilities in residential care? Journal of Intellectual Disability Research, 50, 801-812.

Ponsioen, A.J.G.B. (2001). Cognitieve vaardigheden van licht verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren. Amsterdam: Academisch Proefschrift.

Porton, E. (2010). Sociale informatieverwerking bij kinderen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) en gedragsproblemen. Utrecht: Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale Wetenschappen.

Raad voor Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming (2011). Zorg voor ingesloten licht verstandelijk beperkte jongeren. Den Haag: Raad voor strafrechttoepassing en jeugdbescherming, Advies 6 juni 2011.

Schuengel, C. & Janssen, C.G.C. (2006). People with mental retardation and psychopathology: Stress, affect regulation and attachment. A review. International Review Research Developmental Disabilities, 32, 231-262.

Stoll., J., Bruinsma, W., & Konijn, C. (2004). Nieuwe cliënten voor Bureau Jeugdzorg? Jeugdigen met meervoudige problemen waaronder een lichte verstandelijke beperking en instrumenten voor herkenning en signalering. Utrecht: NIZW.

Sullivan, P. & Knutson, J. (2000). Maltreatment and disabilities: A population-based epidemiological study. Child Abuse & Neglect, 24 (10), 1257-1273.

Tenneij N.H., & Koot H.M. (2008). Incidence, types and characteristics of aggressive behavior in treatment facilities for adults with mild intellectual disability and severe challenging behavior. Journal of Intellectual Disability Research, 52 (2), 114–124.

Wielen, H. van der (2006). Een paar apart. Spreekbeurt bij de werkconferentie 'Samenhang en Kwaliteit ondersteuning', georganiseerd door MEE Noordwest-Holland, 24 januari 2006, Hoorn.

Willner, P., Bailey, R., Parry, R., & Dymond, S. (2010). Evaluation of executive functioning in people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 366-379.

Wit, M. de, Moonen, X. & Douma, J. (2011). Richtlijn Effectieve Interventies LVB: Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en uitvoeren van gedragsveranderende interventies voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking. Utrecht: Landelijk Kenniscentrum LVG.

Woittiez, I.B. & Ras, M. (23 juni 2010). Hoe vaak komt een verstandelijke handicap voor? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM.

Xenitidis, K.I., Henry, J., Russell, A.J., et al. (1999). An inpatient treatment model for adults with mild intellectual disability and challenging behaviour. Journal of Intellectual Disability Research, 43, 128–134.

Het thema Jeugdigen met een Lichte Verstandelijke Beperking (LVB) én een psychiatrische stoornis is zeer breed: het omvat in feite de hele kinder- en jeugdpsychiatrie. Jeugdigen met een LVB kunnen immers net als doorsnee jeugdigen alle mogelijke psychische problemen hebben of krijgen (Emerson, 2003; Tenneij & Koot, 2008).

De wetenschappelijke kennisvergaring over jeugdigen met een LVB en een psychische stoornis is nog niet zo lang geleden op gang gekomen. Het is een jong gebied, er is nog veel te doen. Dit impliceert dat diagnose en behandeling veelal nog gebaseerd zijn op praktijken die een gunstig effect lijken te hebben. Evidence-based kennis is vooralsnog schaars. Om tot een geïntegreerd beeld te komen is multidisciplinaire kennis nodig op het gebied van ontwikkelingspsychologie, orthopedagogiek, algemene geneeskunde, psychiatrie en neurologie (Došen, 2008; Geus, 2005: NVAVG-richtlijn, 2007)

Een goede diagnose en behandeling verlangt gezamenlijke actie van de verschillende genoemde disciplines (e.g., Xenitidis et al., 1999). Dit omdat het uiteindelijke gedrag van de betrokken jeugdige de resultante is van de interactie van zijn/haar LVB, kwetsbaarheid voor psychische stoornissen en de invloeden uit de omgeving.

Definities

Volgens de definitie van zowel het meest recente handboek van de American Association on Intellectual and Development Disabilities (AAIDD, 2010) als van de DSM- IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; APA, 2000) heeft iemand een verstandelijke beperking wanneer sprake is van de volgende drie criteria:

• Niveau van verstandelijk functioneren: een IQ van ongeveer 70 of lager
• Er zijn gelijktijdig tekorten aanwezig in of beperkingen van het aanpassingsgedrag
• De beperkingen zijn bekend vanaf de geboorte, of in ieder geval bekend voor het achttiende levensjaar

In de Nederlandse praktijk worden met de term LVB vaak mensen aangeduid met een IQ van tussen de 50-55 en 85 met bijkomende problemen op het gebied van sociale aanpassing en sociale redzaamheid. In feite is dat om verschillende redenen onzorgvuldig. Voor zover men het IQ als belangrijkste bepalende factor neemt, wordt in de literatuur (o.a. Koot, 2009) het volgende onderscheid gemaakt:

• Zwakbegaafd: IQ 70 tot 85
• Licht Verstandelijk Beperkt: IQ 50-55 tot 70

IQ, sociale aanpassing en redzaamheid

Zoals uit de eerder aangehaalde definitie blijkt, is het IQ echter niet het enige criterium dat telt. Het IQ alleen blijkt een beperkte voorspeller van problemen die jeugdigen met een LVB kunnen hebben. Er zal altijd ook sprake zijn van tekorten op het gebied van sociale aanpassing en (sociale) redzaamheid (De Bildt et al., 2005). Het beperkte IQ en de beperkte sociale aanpassing en (sociale) redzaamheid blijken voornamelijk uit tekorten in de zelfverzorging, leerstoornissen, stoornissen in de motorische vaardigheden, communicatiestoornissen, gebrek aan sociale vaardigheden en pervasieve ontwikkelingsstoornissen.

In de praktijk blijkt dat zwakbegaafde jeugdigen met een IQ van ongeveer 70 tot 85 vaak vergelijkbare problemen en vergelijkbare zorgbehoeften hebben als jeugdigen met een LVB met een IQ van 55 tot 70. Wanneer op deze website wordt gesproken over jeugdigen met een licht verstandelijke beperking, worden daarmee tevens jeugdigen met een zwakbegaafd niveau bedoeld.

LVB verbonden aan syndromen

Verstandelijke beperkingen zijn nogal eens verbonden met lichamelijke aandoeningen, specifieke syndromen. De verstandelijke beperking kan dan variëren van licht tot zwaar. Wij gaan daarop hier niet in. Voor informatie over verschillende syndromen en het verband met verstandelijke beperkingen, zie Etiologie. Voor informatie over aan LVB verbonden syndromen wordt verwezen naar verschillende websites.

Hier gaat het om het diagnosticeren van jeugdigen zonder opvallende organische aandoeningen, die bij hulpverleners en behandelaars in de jeugd-GGZ worden aangemeld, hetzij door consultatiebureaus, scholen of artsen hetzij door de ouders, vanwege een afwijkende ontwikkeling of het vermoeden van psychische aandoeningen.

Om tot een geïntegreerd beeld te komen is multidisciplinaire kennis nodig op het gebied van ontwikkelingspsychologie, orthopedagogiek, algemene geneeskunde, psychiatrie en neurologie (Došen, 2008; NVAVG-richtlijn, 2007).

Alle deskundigen pleiten voor integratieve of multimodale diagnostiek. Dat houdt in dat alle biologische, psychische, sociale en ontwikkelingsfactoren die hebben bijgedragen aan het ontstaan van de LVB en de psychische problematiek en die van blijvende invloed zijn op het functioneren van de betrokken jeugdigen, zorgvuldig in kaart worden gebracht, voor zover mogelijk, en dat wordt gezocht naar de positief te beïnvloeden dynamische – veranderbare – factoren. Deze bieden immers aanknopingspunten voor therapie.

LVB herkennen is ingewikkeld

Bij jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) zonder opvallende organische aandoeningen is het herkennen van de beperking en het stellen van een diagnose ingewikkeld. Er zijn vaak geen uiterlijke kenmerken die licht verstandelijk beperkte jongeren onderscheiden van hun normaal begaafde leeftijdgenoten. Evenmin zijn er vaste (gedrags)kenmerken die samenhangen met een LVB. Veel jongeren zijn vaardig in het maskeren van de beperking en ogen c.q. handelen vaak 'streetwise'.

De William Schrikker Groep omschrijft het als volgt:
"Wanneer er sprake is van een lichte verstandelijke beperking is de handicap in veel gevallen niet herkenbaar. (…) Het taalgebruik en het contact lijken in eerste instantie normaal. Wat echter wordt aangezien voor asociaal of onaangepast gedrag, onwil of impulsiviteit kan het directe gevolg zijn van een lichte verstandelijke beperking. Wanneer een verstandelijke beperking niet wordt onderkend, is overvraging een reëel gevaar en ernstige gedragsproblemen kunnen hiervan het gevolg zijn. Daar komt bij dat zowel jongeren als ouders vaak het probleem niet erkennen of de problematiek bewust verbergen." (Lever en Boertjes, 2006).

In een aantal gevallen zal het afwijkend gedrag van het kind vrij snel aanleiding geven tot een diagnose uit het psychologisch/psychiatrisch repertoire. Men denkt hierbij aan angstproblemen, gedragsproblemen, gebrek aan sociale vaardigheden e.d. Ook in dat soort situaties is het van belang zich ervan bewust te zijn dat er mogelijk ook sprake is van een LVB. Wanneer dat het geval is, kan dit gevolgen hebben voor de behandeling.

Hoewel (vroege) signalering niet altijd gemakkelijk is, is het wel van groot belang om ervoor te zorgen dat bij een jongere zo snel mogelijk met de juiste aanpak en behandeling wordt gestart. Hiervoor is een goede en zo volledig mogelijke diagnose nodig.

Second opinion ontvangen bij complexe problematiek? De Expertisepoli LVB en Psychiatrie van Karakter helpt je verder. De insteek is dat de eigen begeleiders van het kind de behandeling en begeleiding vervolgen.

Onderstaande instrumenten betreffen instrumenten die gebruikt worden bij het diagnosticeren van LVB. Voor het diagnosticeren van probleemgedrag verwijzen wij naar de betreffende problematiek op deze website.

De jeugdigen komen met de zorg in aanraking omdat ouders psychiatrische of sociale problemen menen te zien of omdat op de ouder- en kindcentra/ consultatiebureaus, ontwikkelingsachterstanden worden geconstateerd. "Moeilijk gedrag" is soms al voldoende reden om naar de huisarts te gaan of om andere hulpverleners in te schakelen.

Een belangrijk maatschappelijk instituut waar alle kinderen mee in aanraking komen is de school. Veel kinderen met een LVB vallen daar voor het eerst op vanwege de leerachterstanden die daar al gauw aan het licht komen.

Wanneer besloten wordt tot nader onderzoek is het van het grootste belang zorgvuldig te werk te gaan. Het gaat om kinderen die volop in ontwikkeling zijn en bij wie geconstateerd is dat hun ontwikkeling en gedrag afwijken van het gemiddelde. Het kan gaan om een vertraagde ontwikkeling zonder meer, om een psychiatrisch probleem dat is ontstaan of verergerd wordt door een LVB, of om een LVB zonder meer.

Het gevaar van overschatting van jeugdigen met een LVB is beschreven in het Klinisch Beeld. Overschatting is vaak het gevolg van het feit dat de betreffende jeugdigen met een LVB vaak verbaal sterk overkomen. Aan de andere kant is het ook mogelijk dat een jeugdige een LVB lijkt te hebben doordat er lange tijd sprake was van 'onderstimulering' of een onevenwichtige ontwikkeling.

Er zijn twee zaken van belang om te komen tot een goede diagnose bij jeugdigen met een LVB al dan niet in combinatie met psychische of psychiatrische problematiek.

1. Er zal een aantal opeenvolgende stappen moeten worden gezet, waarbij informatie uit verschillende bronnen wordt verzameld en waarbij soms dezelfde metingen op verschillende momenten worden uitgevoerd en onderling worden vergeleken (Koot, Presentatie, 2010).
2. Het inschakelen van meerdere disciplines.

Wanneer ouders of school of consultatiebureau zich zorgen maken over onaangepast of afwijkend gedrag van het kind zal na de intake bij een behandelende instelling eerst een screening plaats moeten vinden.

Screeningsinstrumenten voor het Nederlands taalgebied zijn in ontwikkeling. Voorlopig moet men zich nog enigszins behelpen. Het doel van een screeningsinstrument is in het algemeen om vast te stellen of het zinvol is om iemand aan een nader diepgaand onderzoek te onderwerpen. Daarbij gaat het om onderzoek dat voor de betrokkenen belastend en tijdrovend is en ook duur voor de organisatie. In de internationale prevalentiestudies komen verschillende "veelbelovende screeningsinstrumenten" aan de orde die simpel te hanteren zijn: de HASI (Hayes Ability Screening Index), de LIPS (Learning disabilities in the Probation Service), de LDSQ (Learning Disability Screening Questionnaire). Voor een korte beschrijving van deze instrumenten wordt verwezen naar Kaal (Kaal, 2010). Het gaat om eenvoudige instrumenten, die in 10- 15 minuten (ook) kunnen worden afgenomen door niet-psychologen.

In Nederland zijn vergelijkbare instrumenten niet beschikbaar (Kaal, 2010). Wel wordt door het samenwerkingsverband SGLVG instelling De Borg enkele praktische tips voor het herkennen van een licht verstandelijke beperking gegeven, welke in de buurt van de eerdergenoemde instrumenten komen. Deze 'tips' bieden echter niet de mogelijkheid tot een geobjectiveerde beoordeling (Kaal, 2010).

Het is belangrijk dat meteen bij de screening al overleg plaats vindt tussen orthopedagogen, psychologen en kinder- en jeugdpsychiaters over de vraag wat aan een LVB kan worden toegeschreven en in hoeverre sprake is van een psychiatrische aandoening. Dit is belangrijk met het oog op het formuleren van verschillende mogelijke hypothesen en het uitzetten van een nader diagnosetraject. Daarbij is het voor de hand liggend om de bio-, psycho-, sociale benadering te hanteren. De interactie van bio-, psychomechanismen met de sociale invloeden kunnen immers bijdragen aan het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis en beïnvloeden ook de ontwikkelingsmogelijkheden van kinderen met een LVB. Zie hiervoor Etiologie.

Essentiële onderdelen van het diagnosetraject zijn:

• afnemen van een ontwikkelingsschaal of een intelligentietest.
• ontwikkelingsanamnese, waarbij niet alleen naar het kind en zijn ontwikkeling wordt gekeken, maar ook naar achtergronden van de ouders, de gezinshistorie en de opvoedstijl in het gezin.
• klachtenanamnese, waardoor duidelijk wordt wanneer de problemen optreden en waarmee de problemen mogelijk gepaard gaan. In dit verband moet worden onderzocht op welke van de 11 functiegebieden van Koot er sprake is van problemen (zie hiervoor Klinisch Beeld).
• verzamelen en analyseren van materiaal van consultatiebureaus, huisartsen, school en eventueel behandelende psychologen/psychiaters.
• gedragsanalyse met de ouders, leerkrachten, vroegere behandelaars en de jeugdige zelf waarbij ook aandacht besteed moet worden aan mogelijk verborgen thema's.
• uitwisselen van inzichten en deskundigheid van verschillende specialisten.

Het diagnostisch team onderzoekt:

• of er sprake is van primair een LVB, in hoeverre deze beperking de eventuele psychische problematiek kleurt en in hoeverre de invloeden uit de omgeving als risicofactoren of juist als beschermende factoren kunnen worden aangemerkt.
• of er sprake is van primair een psychiatrische aandoening die gepaard gaat met of zich specifiek manifesteert ten gevolge van eventuele bijkomende verstandelijke beperking.

Het vraagt dus extra aandacht van de betrokken diagnostici om te bepalen of de kenmerkende problematische gedragingen van een individu terug te voeren zijn op de lichte verstandelijke beperking of op een psychiatrische stoornis. In de praktijk van de diagnostiek gaat het erom de samenhang en de verwevenheid van de (chronische) beperking en bijkomende pathologie te begrijpen, met het oog op het kiezen van een adequate behandeling of bejegening. Dat daarbij ook de risicofactoren en de beschermende factoren uit de sociale omgeving moeten worden meegewogen, is al eerder onderstreept.

Op basis van een op deze manier tot stand gekomen diagnose kan dan een onderbouwd behandelingsadvies worden gegeven. Over het algemeen zal de behandeling niet alleen op het betreffende kind, maar ook op de sociale omgeving – het gezin en de wijdere omgeving, waaronder vooral de school – zijn gericht.

Overigens is het in de meeste gevallen niet noodzakelijk de hele diagnostiek volledig af te ronden voordat men met de behandeling kan beginnen. Op basis van de eerste aanwijzingen die door screening en anamnese zijn verkregen, kan vaak al worden gestart met behandeling van de jeugdige met een LVB en zijn gezin.

Alleen al uit efficiencyoverwegingen zal men de tijdsduur van de diagnostisch onderzoek en de meting zoveel mogelijk beperkt moeten houden.

Daarnaast is het vooral bij de doelgroep die hier aan de orde is ook belangrijk efficiënt met de tijd om te gaan. Dit geldt niet alleen voor het invullen van vragenlijsten die vooral met de ouders en soms ook met de kinderen, worden ingevuld. Vooral wanneer de ouders zelf ook een LVB hebben mogen de vragenlijsten niet te lang of te moeilijk zijn. Er moet goed op worden gelet of zij de vragen begrijpen of net doen alsof. Ook moet er rekening mee worden gehouden dat zij, ondanks de uitleg, vaak het nut er niet van inzien.

Overigens dient men ook met ouders zonder verstandelijke beperking efficiënt met de tijd om te gaan. Met name wanneer hun kind wordt opgenomen, of in therapie wordt genomen kunnen zij dit beleven als een ingrijpende gebeurtenis. Vaak is er aan een dergelijke stap al heel wat papierwerk en diagnostiek voorafgegaan. Eén maatregel om hier rekening mee te houden, is het gebruiken van ingekorte versies van vragenlijsten.

Došen, A. (2005). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Koninklijke Van Gorcum.

Kaal, H.L. (2010). Beperkt en gevangen? De haalbaarheid van prevalentieonderzoek naar verstandelijke beperking in detentie. Den Haag: WODC.

Koot, J.M. (2009). Verstandelijk gehandicapten. In: Verhulst, F.C. & Verheij, F. (Red.), Kinder- en Jeugdpsychiatrie, onderzoek en diagnostiek. Assen: Van Gorcum.

Koot, J.M. (2010). Geestelijke gezondheid en psychopathologie: Verstandelijke handicap en Psychopathologie bij kinderen en jongeren. Presentatie Professor Koot.

Kraijer, D.W. & Plas, J.J. (2006). Handboek Psychodiagnostiek en Beperkte Begaafdheid, Classificatie, test-, schaal-, en vragenlijstgebruik. Amsterdam: Pearson.

Lever, M.S. & Boertjes, M.J. (2006). Andere jeugdzorg: ouders en kinderen met een handicap met het Nederlandse stelsel voor jeugdzorg: visie van de William Schrikker Groep op specialistische jeugdzorg. Diemen: William Schrikker Groep.

NVAVG-richtlijn (2007). Voorschrijven van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking. Enschede: NVAVG.

In het rapport "Richtlijn Effectieve Interventies LVB: Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en uitvoeren van gedragsveranderende interventies voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking" (De Wit e.a., 2011) bleek dat tijdens het bestuderen van de interventies in de diverse databanken er zeer weinig gedragsveranderende interventies specifiek zijn ontwikkeld of geschikt zijn voor jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking (LVB). Een reden voor het gebrekkige aanbod is dat er nog maar weinig onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van interventies bij jeugdigen met een LVB (De Koning & Collin, 2007; Orobio de Castro, Embregts, Van Nieuwenhuijzen & Stolker, 2008). Dit staat in schril contrast met de grote vraag naar geschikte interventies voor jeugdigen met een LVB.

Veel zorgverleners proberen de jeugdigen met een LVB zo goed mogelijk te helpen door effectief gebleken interventies voor jeugdigen met een gemiddelde intelligentie in te zetten. Maar om een zelfde effect bij jeugdigen met een LVB te bereiken zijn aanpassingen nodig aan de interventie zelf en aan de randvoorwaarden.

Volgens Došen et al. (2008) zijn succesvolle en effectieve interventies gericht op een drietal aspecten.

Allereerst zal een effectieve interventie leiden tot een reductie of eliminatie van de condities die psychisch leed veroorzaken. Ten tweede zal een interventie gericht zijn op het aanleren van nieuwe of versterken van bestaande alternatieve vaardigheden voor het omgaan met psychische leed. Het derde aspect gaat om het tegemoet komen aan iemands basale behoeften door veranderingen in de fysieke en sociale omgeving. Daarbij dient een integratieve benadering te worden gekozen. Integratieve of multimodale diagnostiek houdt in dat alle biologische, psychische, sociale en ontwikkelingsfactoren die hebben bijgedragen aan het ontstaan van de psychiatrische problematiek, zorgvuldig in kaart worden gebracht en dat in het positief beïnvloeden van de dynamische – veranderbare – factoren de aanknopingspunten voor de therapie worden gezocht.

Bij de behandeling van jeugdigen met een verstandelijke beperking èn een psychiatrische stoornis zal men enige algemene aandachtspunten in het vizier moeten houden. Op basis van De Koning en Collin (2007) noemen we de volgende aspecten:

• De ernst van de verstandelijke beperking, waarbij niet alleen naar het IQ maar ook naar beperkingen in het zogenaamde aanpassingsgedrag moet worden gekeken: sociale vaardigheden, communicatie, zelfredzaamheid vrije tijdsbesteding.
• Beperkingen in het werkgeheugen – een van de executieve functies – hetgeen impliceert dat men moeite heeft met het tegelijkertijd opslaan en bewerken van vooral verbale informatie.
• Beperkingen in het sociaal functioneren, hetgeen zich vooral uit in het inadequate verwerken van sociale informatie en het gebrek aan vaardigheden om problemen op te lossen.
• Problemen met het generaliseren van het geleerde, waardoor de betrokkenen moeite hebben kennis in de ene situatie opgedaan in andere situaties kunnen toepassen.

Belangrijk voor de ondersteuning van iemand met een LVB is een ketenbenadering, vaak een levenslange begeleiding en multi systeem benadering van gespecialiseerde zorg.

Voor een betere kwaliteit van zorg worden evidence-based interventies ingezet teneinde de problemen proberen op te lossen. Bij jeugdigen met een LVB is aangetoond dat zij een 3 tot 4 keer grotere kans hebben op emotionele problemen, gedragsproblemen en/of psychiatrische stoornissen (Dekker & Koot, 2003). Naar de effectiviteit van behandelmethoden voor mensen met een LVB met psychiatrische en/of gedragsproblematiek is nog betrekkelijk weinig onderzoek gedaan.

Door het ontbreken van wetenschappelijk bewijsmateriaal over de effectiviteit van interventies bij mensen met een LVB, zijn er op dit moment nog weinig erkende evidence-based practices in de zorg voor deze doelgroep. Er zijn onderzoeken, zoals casusstudies, evaluatiestudies en meta-analyses, uitgevoerd die laten zien dat met bepaalde interventies en behandelmethoden positieve resultaten worden behaald bij mensen met een LVB. Het merendeel van de studies richt zich op behandelingen die hun basis hebben in de cognitieve gedragstherapie (Neijmeijer,e.a., 2010). Er moet gezegd worden dat wanneer een interventie niet aangetoond effectief is, dat nog niet wil zeggen dat de kwaliteit van de interventie geen waarde heeft. Wanneer zoals aangegeven in het rapport “Richtlijn effectieve interventies LVB” aanpassingen worden gedaan aan de bestaande interventies die aansluiten bij de kenmerken van een jeugdige met een LVB, is de kans groter dat de effectiviteit wordt verhoogd.

Dat er nog veel werk te doen is voor de doelgroep staat vast. Er loopt op dit moment een scala aan projecten waar diverse interventies worden aangepast aan de problematiek bij deze jeugdigen.

Jongeren met een LVB alsook jeugdigen met een zwakke begaafdheid lopen meer risico om crimineel gedrag te vertonen en in aanraking met justitie te komen (Collot d'Escury, 2007). Ook volgens de Raad voor de strafrechttoepassing is de aard van de problematiek van LVB en zwakbegaafde jongeren ernstig.

Zij hebben minder cognitieve mogelijkheden op bijvoorbeeld het gebied van het strategisch denken, snelle informatieverwerking en impulscontrole. Daarbij hebben zij in vergelijking met normaal begaafde jongeren vaker psychische stoornissen, emotionele en gedragsproblemen, risico's van middelengebruik en gebrek aan steun vanuit hun thuis. Omdat zij zich op het eerste gezicht "streetwise" weten te gedragen, worden hun beperkingen verhuld en niet gemakkelijk herkend, vaak zelfs ook niet door gedragsdeskundigen.

Zowel binnen de gesloten jeugdzorg als binnen de justitiële jeugdinrichtingen worden allerlei (erkende) interventies ingezet om gewenste gedragsveranderingen bij jongeren te bewerkstelligen. Hierbij valt te denken aan interventies om middelengebruik terug te dringen, interventies voor gedrags- of psychiatrische problematiek, gezinstherapie FFT en MST) en het buitenprogramma Workwise. (Raad voor Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming, Zorg voor ingesloten licht verstandelijk beperkte jongeren, 2011)

Daarbij wordt inmiddels onderkend dat deze gedragsinterventies niet zonder meer geschikt zijn voor zwakbegaafde jongeren en jongeren met een LVB. Behandeling van deze groep jongeren vraagt om een specifieke aanpak, mede gelet op hun cognitieve beperkingen en omgevingsafhankelijkheid. Reguliere behandelprogramma's zijn voor hen meestal te hoog gegrepen.

Een enkele interventie is geschikt gemaakt voor jeugdigen met een LVB.

Het gaat hier om interventies die in eerste instantie ontwikkeld zijn voor doorsnee-jeugdigen met problemen. Bij de doelgroep-omschrijving wordt soms expliciet aangegeven dat jeugdigen met een LVB ook tot de doelgroep kunnen worden gerekend. In de meeste gevallen wordt vervolgens als nadere specificatie vermeld dat een IQ > 70 noodzakelijk is, dan wel dat voor jongeren met een LVB een aangepaste versie voor handen is.

Een aantal van de hierna genoemde interventies zijn ontleend aan de website van de Erkenningscommissie van het Ministerie van Justitie.

Trainingen en therapieën

In de zorg voor mensen met een LVB wordt een groot beroep gedaan op hun begeleiders. Begeleiders hebben een belangrijke taak bij de dagelijkse begeleiding, daginvulling en dagstructuur (Moonen, 2007).

Het aansluiten bij het sociaal-emotionele niveau van de cliënt en het bieden van een veilige omgeving zijn belangrijke aandachtspunten in de dagelijkse begeleiding van mensen met een LVB. Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Vooral wanneer er sprake is van gedragsproblemen, doen cliënten een complex beroep op hun begeleiders. Ten gevolge van de gedragsproblemen van cliënten ervaren begeleiders stress, negatieve emoties en gevoelens van burnout (Jenkins, Rose, & Lovell, 1997). In hun benadering laten begeleiders interventies zien die het probleemgedrag op de korte termijn kunnen stoppen maar het gedrag op de lange termijn juist versterken (Hastings & Remington, 1994). Het behoud of zelfs de toename van gedragsproblemen heeft nadelige effecten op het welzijn van de begeleiders en de kwaliteit van leven van de cliënt. De behoefte aan scholingsprogramma's ter ondersteuning van begeleiders in de LVB-zorg wordt algemeen erkend (Embregts, 2011).

Mensen met een LVB kunnen hun eigen ervaring inzetten om lotgenoten op weg te helpen. Het voordeel is dat mensen elkaar beter begrijpen doordat ze dezelfde achtergrond en ervaring hebben. Mensen spreken dezelfde taal. Daardoor voelt men zich eerder op zijn gemak. Mensen kunnen leren van het goede voorbeeld van de ander.

De LFB, de belangenvereniging door en voor mensen met een verstandelijke beperking, biedt een aantal trainingen en activiteiten op dit gebied:

• Die ken ik: een sociale netwerkcursus.
• Samen sterker: jezelf leren kennen, presenteren en sterker maken.
• Sterk naar werk: jongeren worden voorbereid op de arbeidsmarkt.
• Samen sterk door dik en dun: training over een gezonde leefstijl.
• Denktank 101: Mensen met een verstandelijke beperking praten met elkaar over belangrijke onderwerpen zoals veiligheid, sociale media, pesten.
• Themacafé: Deze worden in verschillende gemeenten in Nederland georganiseerd. Mensen met een verstandelijke beperking praten met elkaar over voor hen belangrijke onderwerpen.

Voor meer informatie zie www.lfb.nu.

Albrecht, G., & Slot, W. (1999). Competentiegericht werken met licht verstandelijk gehandicapte kinderen: Handleiding voor het werken in residentiële groepen. Amsterdam/Duivendrecht: PI Research.

Bartels, A.A.J. (2001). Behandeling van jeugdige delinquenten volgens het competentiemodel. Kind en Adolescent, 22, 211-226.

Bildt, A. de, Sytema, S., Kraijer, D., Sparrow, S., & Minderaa, R. (2005). Adaptive functioning and behaviour problems in relation to level of education in children and adolescents with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 672–681.

Chamberlain, P., Leven, L. D., & DeGarmo, D.S. (2007). Multidimensional treatment forter care for girls in the juvenile justice system: 2-year follow-up of a random clinical trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 75, 187–193.

Collot d'Escury, A. (2007). Lopen jongeren met een licht verstandelijke beperking meer kans om in aanraking toe komen met justitie? Kind en adolescent, 28, 197-214.

Crowley, V., Rose, J., Smith, J., Hobster, K., & Ansell, E. (2008). Psycho-educational groups for people with a dual diagnosis of psychosis and mild intellectual disability: A preliminary study. Journal of Intellectual Disabilities, 12, 25-39.

Dekker, M.C., & Koot, H.M. (2003). DSM-IV disorders in children with borderline to moderate intellectual disability. II: Child and family predictors. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 42, 923-931.

Didden, R. (2006). Gedragsanalyse en cognitieve gedragstherapie bij mensen met een verstandelijke beperking: een tussenbalans. In: Didden, R. In perspectief: gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen en lichte verstandelijke handicap (pp. 101-126). Houten: Bohn, Stafleu van Lochum.

Didden, R., & Moonen, X. (2009). Met het oog op behandeling 2. Effectieve behandeling van gedragsstoornissen bij mensen met een licht verstandelijke beperking. Utrecht: Landelijk Kenniscentrum LVG / Expertisecentrum De Borg.

Došen, A., Gardner, W.I., Griffiths, D. M., King, R., & Lapointe, A. (2008). Richtlijnen en principes voor de praktijk: Beoordeling, diagnose, behandeling en bijbehorende ondersteuning voor mensen met verstandelijke beperkingen en probleemgedrag. Utrecht: Vilans / LKNG.

Embregts, P.J.C.M. (2000). Effectiveness of video feedback and self-management oninappropriate social behavior of youth with mild mental retardation. Research in Developmental Disabilities, 21, 409-423.

Embregts, P.J.C.M. (2002a). Effects of video feedback on social behavior of youth with mild mental retardation and staff responses. International Journal of Disability, Development and Education, 49, 105-116.

Embregts, P.J.C.M. (2002b). Effect of resident and direct-care staff training on responding during social interactions. Research in Developmental Disabilities, 23, 353-366.

Embregts, P.J.C.M. (2003). Using self-management, video feedback and graphic feedback to improve social behavior of youth with mild mental retardation. Education and Training in Developmental Disabilities, 38, 282-294.

Embregts, P.J.C.M. (2006). Toepassing van procedures van zelfmanagement bij jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking, In R. Didden (Red.), In perspectief: Gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen en lichte verstandelijke beperkingen. (pp. 127-144). Houten: Bohn Stafleu van Lochum.

Embregts, P.J.C.M. (2011). Zien, bewogen worden, in beweging komen: Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking; menslievende professionalisering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tilburg: Tilburg University.

Embregts, P., & Gerits, L. (2007). Emotionele intelligentie en training van begeleiders. In R. Didden & X. Moonen (Red.), Met het oog op behandeling: Effectieve behandeling van gedragsstoornissen van mensen met een licht verstandelijke beperking (pp. 83-86). Utrecht/Den Dolder: Landelijk Kenniscentrum LVG / Expertise Centrum De Borg.

Emerson, E. (2003). Prevalence of psychiatric disorders in children and adolescents with and without intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 51–58.

Hastings, R.P., & Remington, B. (1994). Rules of engagement: Towards an analysis of staff responses to challenging behavior. Research in Developmental Disabilities, 15, 279–298.

Huitink, C., Embregts, P.J.C.M., Pellen, J., & Ravestein, F. (2010). Misvattingen over competentiegericht werken. Klik, 5, 18-19.

Huitink, C., Embregts, P.J.C.M., Veerman, J. W., & Verhoeven L. (2011). Staff behavior toward children and adolescents in a residential facility: A self-report questionnaire. Research in Developmental Disabilities, 32, 2790-2796.

Jahoda, A., & Embregts, P. (2009). Individual therapeutic interventions with clients and working through staff: moving forward together. In R. Didden & X. Moonen (Red.), Met het oog op behandeling 2: Effectieve behandeling van gedragsstoornissen van mensen met een licht verstandelijke beperking (pp. 33-40). Utrecht/Den Dolder: Landelijk Kenniscentrum LVG / Expertisecentrum De Borg.

Jenkins, R., Rose, J., & Lovell, C. (1997). Psychological well-being of staff working with people who have challenging behavior. Journal of Intellectual Disability Research, 41, 502-511.

Jochemsen, T., & Berger, M. (2002). Families First voor licht verstandelijke gehandicapten. Richtlijnen en technieken voor het werken met de gezinnen. Utrecht: NIZW.

Kaal, H.L., Ooyen-Houben, M.M.J. van, Ganpat, S., & Wits, E. (2009). Een complex probleem; passende zorg voor verslaafde justitiabelen met comorbide psychiatrische problematiek en een licht verstandelijke handicap (Bibliotheek WODC Cahier). Den Haag.

Kocken, G. (2009). Werkt de Dialoog bij jongeren met een lichte verstandelijke beperking (LVB)? Onderzoek & Praktijk, 7, 15-19.

Koning, N.D. de, & Collin, P. J. L. (2007). Behandeling van jeugdigen met een psychiatrische stoornis en een verstandelijke beperking. Kind en Adolescent, 28, 215-229.

Lodewijks, H.P.B. (2006). Brains 4 Use: An addiction programme for youth in a juvenile justice institution. Connections, 19, 6-7.

Loef, L., Tong Sang, M.N., Breuk, R.E., & Slot, N.W. (2008). Eindrapport FFT:Onderzoek september 2008. Amsterdam: De Bascule.

Matson, J.L., Anderson, S.J., & Bamburg, J.W. (2000). The relationship of social skills to psychopathology for individuals with mild and moderate mental retardation. The British Journal of Developmental Disabilities, 46, 15-22.

Matson, J.L., & Senatore, V. (1981). A comparison of traditional psychotherapy and social skills training for improving interpersonal functioning of mentally retarded adults. Behavior Therapy, 12, 369-382.

Meyer R.J., & Miller, W.R. (2001). A community reinforcement approach to addiction treatment. Cambridge: University Press.

Miller, W.R., Meyer, R.J., & Hiller-Sturmhöfel, S. (1999). The community reinforcement approach. Alcohol Research & Health, 23, 116-121.

Moore, C.L., Feist-Price, S., & Alston, R.J. (2002). Competitive employment and mental retardation: Interplay among gender, race, secondary psychiatric disability and rehabilitation services. Journal of Rehabilitation, 68, 14-19.

Mulder, N., & Kroon, H. (2009). Assertive Community Treatment: Bemoeizorg voor patiënten met complexe problemen. Amsterdam: Boom.

Neijmeijer,L., Moerdijk, L., Muusse, C., & Veneberg, G. (2010). Licht verstandelijk gehandicapten in de GGZ: Een verkennend onderzoek. Utrecht: Trimbos-instuut.

Oorsouw, W.M.W.J. van, Embregts, P.J.C.M., Bosman, A.M.T., & Jahoda, A. (2009).Training staff serving clients with intellectual disabilities: A meta-analysis of aspects determining effectiveness. Research in Developmental Disabilities, 30, 503-511.

Oorsouw, W.M.W.J. van, Embregts, P.J.C.M., Bosman, A.M.T., & Jahoda, A. (2010). Challenging-Behaviour-Management training for direct-care staff: Evidence-based practice. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23, 192-196.

Oorsouw, W.M.W.J. van, Embregts, P.J.C.M.., & Bosman, A. (2011). Hoe ga ik om met stress: Het effect van een scholing voor begeleiders. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met een Verstandelijke Beperking, 37, 3-17.

O'Reilly, M.F., Lancioni, G.E., & Kierans, I. (2000). Teaching leisure social skills to adults with moderate mental retardation: An analysis of acquisition, generalization, and maintenance. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 35, 250-258.

Orobio de Castro, B., Embregts, P., Nieuwenhuijzen, M. van, & Stolker, J.J. (2008). Samen op zoek naar effectieve behandeling van gedragsproblemen bij cliënten met een lichte verstandelijke beperking: Het consortium Effectieve Behandeling Gedragsproblemen LVG. Onderzoek & Praktijk, 6, 6-12.

Ponsioen, A.J.G.B. (2001). Cognitieve vaardigheden van licht verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren. Amsterdam: Academisch Proefschrift.

Raad voor Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming (2011). Zorg voor ingesloten licht verstandelijk beperkte jongeren. Den Haag: Raad voor Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming.

Rodenburg, R., Benjamin, A., Meijer, A-M., & Jongeneel, R. (2009). Eye movement desensitization and reprocessing in an adolescent with epilepsy and mild intellectual disability. Epilepsy & Behavior, 16, 175–180.

Rose, J., West, C., & Clifford, D. (2000). Group interventions for anger in people with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 21, 171-181.

Tenneij, N.H., & Koot, H.M. (2008). Incidence, types and characteristics of aggressive behaviour in treatment facilities for adults with mild intellectual disability and severe chalenging behaviour. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 114–124.

Veerman, J.W., Janssens, J., & Delicat, J-W. (2005). Effectiviteit van intensieve pedagogische thuishulp: Een meta-analyse. Pedagogiek, 25, 176 - 196.

Willems, A.P.A.M., Embregts, P.J.C.M., Stams, G.J.J.M., & Moonen, X.M.H. (2010). The relation between intrapersonal and interpersonal staff behaviour towards clients with ID and challenging behaviour: A validation study of the Staff-Client Interactive Behaviour Inventory (SCIBI). Journal of Intellectual Disability Research, 54, 40-51.

Willner, P., Jones, J., Tams, R., & Green, G. (2002). A randomized controlled trial of the efficacy of a cognitive-behavioural anger management group for clients with learning disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15, 224-235.

Wit, M. de, Moonen, X., & Douma, J. (2011). Richtlijn Effectieve Interventies LVB: Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en uitvoeren van gedragsveranderende interventies voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking. Utrecht: Landelijk Kenniscentrum LVG.

Xenitidis, K.I., Henry, J., Russell, A. J., Ward, A., & Murphy, D.G.M. (1999). An inpatient treatment model for adults with mild intellectual disability and challenging behavior. Journal of Intellectual Disability Research, 43, 128–134.

Zijlmans, L.J.M., Embregts, P.J.C.M., Gerrits, L., Bosman, A.M.T., & Derksen, J. (2010). Begeleiders in beeld: Een training gericht op emotionele intelligentie van begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 49, 401-411.

Zijlmans, L., Embregts, P., Gerrits, L., Bosman, A., & Derksen, J. (2011). Training emotional intelligence related to treatment skills of staff working with clients with intellectual disabilities and challenging behaviour. Journal of Intellectual Disability Research, 55, 219–230.

Als onderdeel van een behandelplan kan medicatie bij kinderen met een LVB worden gebruikt. Bij voorkeur als onderdeel van een behandelplan waarin oog is voor het mogelijk ontstaan van gedragsveranderingen door overvraging. In principe kunnen de protocollen voor psychofarmaca op deze website worden gevolgd (selecteer het betreffende thema voor het gewenste protocol). Het strekt echter tot aanbeveling dat de (kinder)psychiater als hoofdbehandelaar de psychofarmacologische behandeling integreert in een compleet behandelaanbod samen met andere disciplines.

• Psychofarmaca dienen bij voorkeur alleen voorgeschreven te worden als onderdeel van een multidisciplinair behandelplan. Er dient oog te zijn voor mogelijk ontstaan van gedragsveranderingen door overvraging.
• Bij de LVB populatie dient men in het algemeen lager en trager te doseren en rekening te houden met meer bijwerkingen en minder effectiviteit.
• Alleen voor de middelen methylfenidaat bij ADHD en risperidon bij gedragsproblemen zijn voor deze specifieke doelgroep in RCT positieve effecten gevonden; deze middelen genieten daarom de voorkeur.
• Ook voor (het niet geregistreerde) melatonine worden voor de LVG-groep in RCT positieve resultaten gevonden. Indien besloten wordt slaapproblemen bij verstandelijk beperkte kinderen medicamenteus te behandelen geniet dit middel de voorkeur.

Effectiviteit

Stimulantia zijn ook in deze populatie breed toepasbaar. In placebo gecontroleerd onderzoek werden resultaten gevonden van positieve respons (wel lagere percentages dan in regulier onderzoek, 44-70%) met een beter resultaat bij de hogere doseringen.

Belangrijke informatie

Doseringen zijn lager dan in reguliere populatie (0,3 mg tot max 1,2 mg per kg). Bij jongere kinderen (3-6 jaar) werden meer bijwerkingen gezien. Bij voorkeur wordt minder frequent gedoseerd; 1 tot 2 keer daags. Ook werden soms betere resultaten op cognitieve testen gevonden dan op de beoogde gedragsverandering.

Predictie van goede respons op methylfenidaat bij verstandelijke beperking geven de volgende factoren: autochtoon, jongen, hogere sociaal economische status en hoger IQ. (Aman et al., 2003; Correia Filho et al., 2005; Handen et al., 1994 & 1997; Pearson et al., 2004.)

Effectiviteit

Voor veel bij verstandelijke beperkingen voorkomende gedragsproblemen, bleek Risperidon in placebo gecontroleerd onderzoek bij deze populatie zowel op de korte als lange termijn (24 weken) effectief: Het effect betreft verbetering bij agressie, gedragsproblemen, zelfbeschadiging en impulscontroleproblemen (deze gedragingen komen tot tien maal zo vaak voor in deze populatie). Ook bleek bij het goed tolereren van de medicatie soms een cognitieve vooruitgang op te treden. Lagere doseringen bleken net zo effectief als hogere doseringen, waarbij uitgegaan moet worden van 0,02-0,06 mg per kg per dag.

Risperidon geeft in het geval van een verstandelijke beperking en ASS ook een afname van de stereotiepe gedragingen, hyperactiviteit en afname van lethargie.

Belangrijke informatie

De bijwerking van toename in gewicht lijkt bij deze populatie ernstiger, zie ook bijwerkingen algemeen (Aman et al., 2002; Van Bellinghen & de Troch, 2001; Buitelaar et al., 2001; Hellings et al., 2001 & 2006; Reyes et al., 2006; Snyder et al., 2002; Zarcone et al., 2001).

Middelen die beperkt zijn onderzocht of gerapporteerd in case reports in de LVB-populatie, maar wel veilig kunnen worden voorgeschreven, zijn:

• Haldol en Pipamperon voor gedragsproblemen en psychosen
• Aripiprazol voor gedragsproblemen bij autisme
• SSRI's voor angst en stemmingsstoornissen en dwang (OCD)
• Stemmingsstabilisatoren voor bipolaire stoornis en gedragsproblemen
• Clonidine voor ADHD (4-8 mcg/kg/dag, in drie doseringen)
• Atomoxetine voor hyperactiviteit bij autisme

(Agarwal et al, 2001, Arnold et al, 2006, Handen & Gilchrist, 2006, Tyrer et a, 2009.)

Aman, M., De Smedt, G., Derivan, A., Lyons, B., & Findling, R. (2002). Double-blind placebo-controlled study of risperidone for the treatment of disruptive behaviors in children with subaverage intellingence. American journal of psychiatry, 159, 1337-1346.

Aman, M.G., Buican, B., & Arnold, L.E. (2003). Methylphenidate treatment in children with borderline IQ and mental retardation : analysis of three aggregated studies. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 13, 29-40.

Agarwal, V., Sithole, P., Kumar, S., & Prasad, M. (2001). Double-blind, placebo-controlled trial of clonidine in hyperactive children with mental retardation. Mental Retardation, 39, 259-267.

Arnold, M.E., Aman, M.G., Cook, A., Witwer, K., Hall, S.T., & Yasar, R. (2006). Atomoxetine for Hyperactivity in Autism Spectrum Disorders: Placebo-Controlled Crossover Pilot Trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 45, 1196-1205.

Bellinghen, M. van & Troch, C. de (2001). Ripseridone in the treatment of behavioral Distrurbance in children and adolescents with borderline intellectual functioning: Double blind, placebo-controlled Pilot trial. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 11, 5-13.

Braam, W., Smits, M., Didden, E., Korzilius, H., Geijlswijk I. van, & Curfs, L. (2009). Exogenous melatonin for sleep problems in individuals with intellectuel disability: a meta-analysis. Developmental medicine and child neurology, 51, 340-349.

Buitelaar, J., Gaag, R.J. van der, Cohen-Kettenis, P., Melman, C. (2001). A randomized controlled trial of risperidone in the treatment of aggression in hospitalized adolescents with subaverage cognitive abilities. Journal Clinical Psychiatry, 62, 239-248.

Coppola, G., Iervolin, G., Mastrosimone, M., La Torre, G., Ruiu, F., & Pascotto, A. (2004). Melatonine in wke-sleep disorders in children, adolescents and Young adults with mental retardation wit hor without epilepsy: a double blind, cross-over, placebo-controlled trial. Brain and development, (26) 373-376.

Correia Filho, A., Bordonese, R., Silva, T., Alvares, J., Aman, M., & Rohde, L. (2005). Comparison of risperidonea and methylphenidate for reducing ADHD in chuldren and adolescents with moderate mental retardation. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 44, 748-755.

Handen, B.L., Jonosky, J., Mcauliffe, S., Breaux, A.M., & Feldman, H. (1994). Prediction of respons to methylphenidate among children with ADHD and mental retardation. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 33, 1185-1193.

Handen, B.L., Jonosky, J., Mcauliffe, S. (1997). Long-term follow-up of children with mental retardation/borderline intellectual functioning and ADHD. Journal of Abnormal Child Psychology, 25, 287-295.

Handen, B.L. & Gilchrist, R. (2006). Practioner Review: Psychopharmacology in children and adolescents with mental retardation. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47,871-882.

Hellings, J., Zarcone, J., Reese, R., Valdovinos, M., Marquis, J., Fleming, K., et al. (2006). A crossover syudy of risperidone in choldren, adolescents and adults with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 401-411.

Hellings, J., Zarcone, J., Crandall, K., Wallace, D., & Schroeder, S. (2001). Weight gain in a controlled study of risperidone in children, adolescents and adults with mental retardation. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 11, 229-238.

Pearson, D.A., Santos, C.W., Casat, C.D., Lane, D.M., Jerger, S.W., Roache, J.D., et al. (2004). Treatment Effects of Methylphenidate on Cognitive Functioning in Children With Mental Retardation and ADHD, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 43, 677-685.

Pearson, D.A., Lane, D.M., Santos, C.W., Casat, C.D., Jerger, S.W., Loveland, K.A., et al. (2004). Effects of Methylphenidate Treatment in Children With Mental Retardation and ADHD: Individual Variation in Medication Response, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 43, 686-698.

Reyes, M., Croonenberghs, J., Augustyns, I., & Eerdekens, M. (2006). Long-term use of risperidone in children with disruptive behavior disorders and subaverage intelligence: Efficacy, Safety and Tolerability. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 16, 260-272.

Snyder, R., Turgay, A., Aman, M., Binder, C., Fisman, S., & Carroll, A. (2002). Effects of risperidone on conduct and disruptive behavior disorders in children with subaverage IQ’s. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 41, 1026-1036.

Tyrer, P., Oliver-Africano, P., Romeo, R., Knapp, M., Dickens, S., Bouras, N., et al. (2009). Neuroleptics in the treatment of aggressive challenging behaviour for people with intellectual disabilities:a randomised controlled trial. Health Technology Assessment, 13, 1-54.

Zarcone, J., Hellings, J., Crandall, K., Reese, R., Marquis, J., Fleming, K., Shores, R., et al. (2001). Effects of ripseridone on aberrant behavior of persons with Developmental Disabilities: I. A Double-Blind crossover study Using multiple measures.American journal on mental retardation, 106, 525-538.

• Transitie Journeys: Onderzoek om zorgprofessionals beter toe te rusten en om de verschillende vormen van ondersteuning voor deze kwetsbare jongeren en jongvolwassenen in deze uitdagende periode beter af te stemmen (Universiteit van Maastricht i.s.m. Kajak)
• Samen denken, samen doen: Onderzoek naar een integratieve behandeling voor mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag die off-label psychofarmaca gebruiken (Accare, GGZ Drenthe)
• WORM-MBID: placebo gecontroleerde RCT naar het effect van coaching tijdens Cogmed werkgeheugen training bij kinderen met een LVB en neuropsychiatrische stoornissen (ASS/ADHD) (Karakter)
• De effectiviteit van online psychoeducatie module Straatwijzer bij LVB (Karakter)
• KLAVER: Onderzoek naar meerwaarde van NPO naast IQ bij voorspellen van schools functioneren en psychopathologie kinderen/jongeren met LVB (Karakter)
• Prevalence, course and treatment effects in youth (0-25 years) with mild intellectual disability or borderline intellectual functioning in large existing cohorts and a new idiosyncratically-dynamically mapped treatment cohort (Radboudumc)
• De lange-termijneffectiviteit van risperidon bij kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking (Accare)
• LVB-aanpassing van de non-violent resistance methode (Amsterdam UMC (VUmc)
• Zorg na de JeugdzorgPlus: onderzoek naar de uitstroom van cliënten met LVB en/of psychiatrische problemen naar LVB-zorg of GGZ (IVO)
• DIAMANT-LVB: Onderzoek naar meerwaarde van NPO naast IQ bij voorspellen van schools functioneren en psychopathologie kinderen/jongeren met LVB (Karakter)
• JeugdzorgPlus: prevalentie en uitstroom LVB en psychiatrische problematiek (Praktikon)

De kern van de Academische Werkplaats Kajak bestaat uit werkgroepen die werken aan een concreet product:

• Werkgroep Onderzoek & Ontwikkeling
• Vervolg werkgroep Cognitieve gedragstherapie bij mensen met een licht verstandelijke beperking
• Werkgroep Psychotische stoornissen bij jongeren en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking
• Werkgroep Depressie bij jongeren en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking
• Werkgroep Transitiepsychiatrie bij jongeren en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking
• Werkgroep Straatwijzer

Het thema Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking en een psychische stoornis is tot stand gekomen met dank aan de expertgroep:

• Martin van den Berg, directeur en psychiater, platformcoördinator NVvP, sectie LVG, De Swaai
• Maartje Boon, team psycholoog kinder- en jeugd team/gz psycholoog, Centrum Kristal/Rivierduinen
• Jolanda Douma, onderzoekscoördinator, Landelijk Kenniscentrum LVG
• Petri Embregts, bijzonder hoogleraar klinische psychologie, Universiteit Tilburg
• Mirjam Geesink, klinisch psycholoog, Opsy
• Dé de Haas, ervaringsdeskundige, Patiëntenvereniging LFB
• Paul Jochems, clustermanager behandelzaken cluster LVG / kinder- en jeugdpsychiater, Karakter
• Marianne Kasius, psychiater, De Banjaard,
• Conny Kooijman, ervaringsdeskundige, Patiëntenvereniging LFB
• Paul Meijer, kinder- en jeugdpsychiater, Triversum
• Jacqueline Moelands, coach, Patiëntenvereniging LFB
• Tom Scheers, kinder- en jeugdpsychiater, Accare
• Heidi Taubert, klinisch psycholoog, GGZE
• Pieter Troost, kinder- en jeugdpsychiater, De Bascule
• Corine van Vliet, psychiater, De Banjaard
• Hanneke van Vliet, directeur behandelzaken Kristal, psychiater, Centrum Kristal/Rivierduinen,
• Aart Vriens, klinisch psycholoog, cluster VG, De Bascule

Naast de bovengenoemde experts en ervaringsdeskundigen, gaat onze dank uit naar allen die hebben bijgedragen door het maken van waardevolle opmerkingen, het geven van interviews, terugkoppeling van feedback etc:

• Emma van Daalen, kinder- en jeugdpsychiater, UMC Utrecht
• Robert Didden, hoogleraar orthopedagogiek, bijzondere leerstoel Verstandelijke beperkingen, leren en gedrag, Radboud Universiteit, hoofd Trajectum Kenniscentrum en GZ-psycholoog, Trajectum
• Marleen Grimbels Du Bois, orthopedagoog, OPSY en binnen GGzE programmaleider zorgprogramma verstandelijke beperking en psychiatrie
• Hans Koot, hoogleraar ontwikkelingspsychologie en ontwikkelingspsychopathologie, VU
• Xavier Moonen, voorzitter en docent en onderzoeker, Landelijk Kenniscentrum LVG