Autismespectrumstoornis (ASS) is een verzamelnaam voor gedragskenmerken gerelateerd aan sociaal-communicatieve vaardigheden, zintuiglijke prikkelverwerking, filteren en integreren van informatie, de manier van denken en flexibiliteit van gedrag. In de Zorgstandaard Autisme  (Staal, 2016; in GGZ Standaarden, 2017) wordt autisme gedefinieerd als complex samenspel tussen drie lagen: biologisch (moleculair- of celniveau), psychologisch (cognities, emoties en gedrag) en sociaal (omgeving en maatschappij). Variatie in de kern- en ontwikkelingsdimensies van autisme, in comorbiditeit met aandachts- en angstproblemen en op cognitief gebied, zorgen ervoor dat de groep kinderen met autisme heterogeen is. Door de grote variatie is gedifferentieerd zorgaanbod nodig (Greaves-Lord e.a., 2012).

In de DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) zijn de naamgeving en definitie veranderd ten opzichte van de DSM-IV. In de DSM-5 is gekozen voor een meer dimensionele benadering van autisme in plaats van de indeling in categorieën. Deze categorieën binnen autisme bleken moeilijk en niet erg betrouwbaar te onderscheiden (Kulage, Smaldone, & Cohn, 2014; Lord & Bishop, 2015; Ozonoff, 2012a, 2012b). De DSM-5 beschrijft autismespectrumstoornissen als één categorie, wat leidt tot een meer betrouwbare classificatie. Binnen deze ene classificatie wordt op verschillende dimensies de ernst in kaart gebracht. Op basis van deze ernst wordt de ondersteuningsbehoefte van het kind aangegeven. In de praktijk blijkt het gebruik van deze ernstniveaus niet eenduidig. Zo tellen clinici ook het niveau van cognitief functioneren mee in plaats van alleen de symptomen van autisme. Emotionele of andere problemen worden echter nauwelijks meegenomen in de weging (Mazurek e.a., 2019). De diagnose autisme wordt gesteld bij tekortkomingen in twee domeinen: sociale communicatie en interactie, en beperkt en repetitief gedrag. Binnen het domein beperkt en repetitief gedrag wordt in de DSM-5 ook hypo- of hyperreactiviteit op sensorische stimuli meegewogen.

Hoewel het wenselijk is om ruimte te bieden aan dimensionele diagnostiek en de DSM-5-indeling door empirisch onderzoek wordt ondersteund (Bitsika e.a., 2018), ontstonden rond de overgang van de DSM-IV-TR naar de DSM-5 zorgen. Uit verschillende studies bleek dat kinderen met een DSM-IV-TR-classificatie ASS buiten de ASS-criteria zouden vallen op de DSM-5 (Greaves-Lord e.a., 2013; Kim e.a. 2014; Maenner e.a., 2014; Mazurek e.a., 2017; Sung e.a., 2018). Een gedeelte van patiënten, vooral met een diagnose PDD-NOS of stoornis van Asperger volgens de DSM-IV-TR, bleek buiten de ASS-criteria volgens de DSM-5-classificatie te vallen (McPartland e.a., 2012). Hoewel 80-90% een ASS-diagnose behoudt met het veranderen van de criteria, valt 20% van de kinderen met Asperger en 75% van de kinderen met PDD-NOS buiten de DSM-5-criteria (Mazurek e.a., 2017).

Mogelijk is een gevolg dat patiënten met PDD-NOS of Asperger Syndroom en met een hoog cognitief niveau worden afgesloten van klinische hulp en hulp in onderwijs (Kaland, 2011; Mandy e.a., 2012; Sung e.a., 2018).

Criteria autismespectrumstoornis DSM-5

Er moet voldaan worden aan de criteria A, B, C, D en E:

A: Aanhoudende tekorten in sociale communicatie en sociale interactie in diverse situaties, niet te verklaren door een algemene ontwikkelingsvertraging, en zich manifesterend in alledrie hieronder beschreven:

1. Tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid
2. Tekorten in non-verbaal communicatief gedrag welke gebruikt worden voor sociale interactie
3. Tekorten in het ontwikkelen en onderhouden van relaties, passend bij het ontwikkelingsniveau (met meer mensen dan alleen de verzorgers)

B: Beperkte, zich herhalende patronen van gedrag, interesses of activiteiten zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:

1. Stereotiep of repeterend in spraak, motoriek, of gebruik van voorwerpen
2. Overmatig vasthouden aan routines, geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag, of overmatige weerstand tegen verandering
3. Zeer beperkte/gefixeerde interesses die abnormaal zijn in intensiteit of focus
4. Hyper-of hypo-reactiviteit op sensorische input of ongewone interesse in zintuiglijke aspecten in de omgeving

C: De symptomen moeten aanwezig zijn in de vroege kindertijd (maar kunnen soms pas merkbaar worden wanneer sociale eisen de beperkte capaciteit overstijgen).

D: De symptomen leiden tot beperkingen en aantastingen van het dagelijks functioneren.

E: De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of een globale ontwikkelingsachterstand.

Kernproblemen binnen autisme

• Sociale communicatie en interactie (zie criterium A in bovenstaande tabel) verwijst vooral naar de taalontwikkeling, de kwaliteit van de (non-)verbale communicatie en de kwaliteit van, de interesse in en de hoeveelheid sociale interactie (APA, 2013). Bij mensen met autisme en een laag cognitief niveau loopt de spraakontwikkeling achter en een deel leert nooit spreken. Bij mensen met een hoger cognitief functioneren is vrijwel altijd taal aanwezig, zij het dat die mogelijk laat op gang gekomen is. Bij alle kinderen met autisme blijven echter de problemen in het communicatief/sociaal gebruik van de taal bestaan. Soms missen ze het gebruikelijke non-verbale gedrag (lichaamstaal en gebaren). Mede daardoor hebben kinderen en jongeren met autisme moeite met het ontwikkelen van relaties met leeftijdsgenootjes en met het delen van plezier en interesses met anderen. Kinderen met autisme vertonen ook een minder dan gebruikelijke sociale en emotionele wederkerigheid: anderen ervaren de interactie met hen vaak als eenrichtingverkeer. Het gebrek aan wederkerigheid uit zich onder andere in problemen met het afstemmen van het verbale en non-verbale gedrag op de (steeds wisselende) sociale context (Murray e.a., 2009).
• Beperkt en repetitief gedrag (zie criterium B in bovenstaande tabel) is een tweede kenmerk dat aanwezig moet zijn voor een classificatie ASS (APA, 2013). Hieronder vallen stereotypieën in gedrag of in taal, rituelen of routines, beperkte interesses en hyper- of hypogevoeligheid voor prikkels. De manier waarop kenmerken op dit gebied zich manifesteren is afhankelijk van het cognitief niveau. Sommige kinderen met autisme, vooral die met een lager IQ, ´fladderen´ met de handen of armen, springen bij opwinding (Minderaa, 2000), lopen op hun tenen of maken stereotiepe bewegingen. Verder zijn kinderen met autisme, ook die met een gemiddeld of hoog IQ, sterk gehecht aan vaste routines en rituelen. Ze kunnen er slecht tegen wanneer er dingen veranderen of anders verlopen dan ze volgens hun eigen ‘regels’ horen te gaan. Tevens kan er sprake zijn van een eenzijdige of zeer beperkte belangstelling voor bepaalde onderwerpen. Het kan gaan om een ongebruikelijke interesse (zoals voor spoorboekjes, dienstregelingen, schoenmaten, vuilnisbakken, landkaarten of waterleidingen) of een leeftijdsadequate verhevigde interesse in een op zich gewoon onderwerp (bijvoorbeeld de computer voor jongens of kleding voor meisjes) maar op een ongewone manier. Opvallendheden in het taalgebruik als echolalie (herhaalt letterlijk woorden, zinnen e.d.), verwisselen van voornaamwoorden (zegt ‘jij’ i.p.v. ‘ik’ als hij/zij zichzelf bedoelt) en neologismen (gebruikt zelfverzonnen woorden en uitdrukkingen) vallen hier ook onder. Daarnaast kan er sprake zijn van sensorische problemen. Kinderen met autisme kunnen op een afwijkende manier omgaan met zintuiglijke prikkels. Ze kunnen veel minder gevoelig zijn voor prikkels (nauwelijks reageren op pijn) of juist extra gevoelig zijn voor of gericht zijn op bepaalde prikkels (bijvoorbeeld overgevoeligheid voor pijn, harde geluiden, of gefascineerd zijn door aanraking van zachte stoffen, of door schitteringen van een spiegel). Ook komt het voor dat kinderen gefascineerd en vaak geïrriteerd zijn door prikkels die anderen nauwelijks opvallen, zoals het geritsel van een papiertje of krassen van bestek over een bord (Tomchek e.a., 2018; Ausderau e.a., 2014; DeBoth & Reynolds, 2017; Lane e.a., 2010, 2011, 2014). Deze sensorische problemen kunnen leiden tot problemen met eten of met aankleden (zoals moeite met de overgang naar vast voedsel, beperkt eetpatroon, altijd dezelfde kleding aan willen).

Bijkomende problemen

Naast kernproblemen in de sociale communicatie en interactie en op het gebied van beperkt, repetitief gedrag doen zich bij kinderen met autisme vaak problemen voor op andere ontwikkelingsgebieden.

Het voorstellingsvermogen of de verbeelding is bij kinderen met autisme minder goed ontwikkeld. Deze vaardigheden zijn nodig om samenhang en betekenis te verlenen aan menselijk gedrag en aan gebeurtenissen. Kinderen met autisme zijn vaak meer gericht op waarneembare, uiterlijke details (expliciet gedrag), in plaats van op de bedoeling of de betekenis. Dit leidt tot rigide en star gedrag dat te weinig is aangepast aan (de betekenis van) de situatie. Het heeft ook gevolgen voor het fantasiespel en voor het kunnen voorstellen van nieuwe situaties. Daarnaast kan het leiden tot problemen met generalisatie van kennis of vaardigheden (Jarrold e.a., 1993, 1996).

Verder heeft een groot aantal kinderen met autisme problemen op het gebied van de motorische ontwikkeling: ze zijn onhandig, krampachtig of houterig in de motoriek. Ook de Gezondheidsraad (2009) beschrijft de motorische problemen: jonge kinderen met autisme blijken zich motorisch vaak wat trager te ontwikkelen. Nicholas en collega’s (2008) bevestigen dat bij 62% van de kinderen met autisme motorische problemen worden gemeld. Daarnaast zien zij in meer dan de helft van de gevallen problemen met slapen en/of eten.

Ook woede-uitbarstingen of agressief gedrag komt regelmatig voor bij kinderen met autisme, vaker dan bij kinderen met een normale ontwikkeling en vaker dan bij kinderen met een verstandelijke beperking (Kanne & Mazurek, 2011; Farmer & Aman, 2011). Binnen de groep met autisme laten jonge kinderen en kinderen die veel repetitief gedrag tonen, de meeste agressie zien. Het gaat vooral om reactieve agressie, bijvoorbeeld uit frustratie dat iets niet gaat zoals het kind gewend is.

Zindelijkheidsproblematiek komt regelmatig voor bij kinderen en jongeren met autisme. Zindelijkheid bereiken blijkt vaak een opgave te zijn; veel technieken die bij anderen kinderen worden toegepast, zijn voor kinderen en jongeren met autisme niet voldoende (Wheeler, 2004). Er kunnen verschillende oorzaken zijn van zindelijkheidsproblematiek, namelijk: angst, controle, voorgaande negatieve ervaring, vaardigheid en/of voorkeur voor rituelen of routines (Huskens & Sjoerdstra 2008). Vaak speelt ook onvoldoende sensorische integratie een rol, met onvoldoende aanvoelen van prikkels vanuit het lichaam.

Toename prevalentiecijfers

De prevalentie van autisme is in de laatste jaren steeds verder omhoog gegaan. In 1966 waren er bij elke 10.000 mensen 2,5 gediagnosticeerd met autisme, in 2010 zijn dit 100 op de 10.000 mensen. Tegenwoordig spreekt men van 1 op 59 kinderen (Baio e.a., 2018; Maenner e.a., 2020). Deze enorme toename hangt samen met de verbetering van onderzoek en diagnostiek en een betere onderkenning van autisme, ook in groepen waarin men voorheen minder snel aan autisme dacht, zoals hoger functionerende kinderen, of meisjes. Ook de toegenomen bekendheid van autisme speelt een rol. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat maatschappelijke factoren van invloed zijn op het verhogen van de prevalentiecijfers van autisme. Het grotere beroep dat tegenwoordig op het individu als persoon wordt gedaan, zowel wat betreft de zelfsturing als de sociale vaardigheden, kan tot problemen leiden.

De Richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen bij kinderen en jeugdigen (NVvP, 2009) geeft aan dat de verruiming van de diagnostische criteria in de DSM-IV-TR een belangrijke rol heeft gespeeld in de toegenomen prevalentie. De strengere criteria van de DSM-5 zouden dan een afname van de prevalentie met zich mee moeten nemen. Kulage en collega’s (2014) hebben in een meta-analyse het effect van de DSM-5-criteria op de diagnose ASS onderzocht, waarbij het grootste deel een afname liet zien in de diagnose ASS bij het gebruik van de DSM-5 ten opzichte van de DSM-IV.

Verschil tussen jongens en meisjes (gender)

In een recente meta-analyse van epidemiologische onderzoeken komt naar voren dat er waarschijnlijk sprake is van een verhouding van 3 op 1 (Loomes e.a., 2017). Met name sociale- en communicatie problemen zijn vaak subtieler aanwezig bij meisjes dan bij jongens. Volgens Fuentes, Hervás & Howlin (2020) gedragen meisjes zich sneller sociaal (hebben 1-2 vrienden), ontwikkelen meer fantasiespel, gebruiken meer emotionele taal en later minder repetitief gedrag zien. Interesses van meisjes hebben vaker een sociale inhoud. Vooral slimmere meisjes zouden over het hoofd worden gezien. Dit lijkt te komen doordat meisjes doorgaans strategieën aangeleerd hebben om te compenseren voor hun sociale en communicatieve beperkingen (Spek & Goosen, 2013) en de bevinding dat instrumenten om autisme vast te stellen erg gericht zijn op de mannelijke variant. Autistisch gedrag wordt dus minder herkend bij meisjes. Meisjes worden vaak later gediagnosticeerd en er zit meer tijd tussen hun aanmelding en de uiteindelijke ASS-diagnose (Begeer e.a., 2013). Enerzijds denkt men dat het gedrag van meisjes mogelijk afwijkt van dat van jongens (Gould & Ashton Smith, 2011), maar zelfs bij gelijke niveaus van symptomen krijgen meisjes minder vaak een ASS-diagnose dan jongens (Dworzynski e.a., 2012; Lai e.a., 2017; Wilson e.a., 2016).

Etniciteit

Begeer (2009) geeft in zijn onderzoek aan dat kinderen van Marokkaanse en Turkse afkomst ondervertegenwoordigd zijn in de groep die verwezen wordt naar een ggz-instelling die gespecialiseerd is in autisme. Jeugdartsen signaleren autisme spontaan minder bij niet-westerse allochtone kinderen dan bij westerse allochtone of autochtone kinderen. Deze vertekening verdwijnt als de artsen de waarschijnlijkheid van expliciet gegeven symptomen inschatten. De aanbeveling is dan ook om de jeugdartsen te laten werken met expliciete screeningslijsten, waarop ASS-symptomen en/of gedragingen met betrekking tot sociaal contact gerapporteerd en gescoord worden (bijvoorbeeld ESAT, SRS).

Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, die ontstaat op basis van genetische en omgevingsinvloeden. Waar voorheen werd gedacht dat autisme vooral een erfelijke aandoening was (Rutter, 2000), is inmiddels gebleken dat ook andere factoren een rol spelen, hoewel er nog steeds sprake is van een genetische invloed (Tick e.a., 2016). Onderzoek toont aan dat er sprake is van een heritability (mate van erfelijkheid) van 0,50-0,83 bij autisme (Sandin e.a., 2014; Sandin e.a., 2017); een andere meta-analyse toont een heritability aan van 0.64-0.91 (Tick e.a., 2016). Tegenwoordig richt genetisch onderzoek zich niet zozeer op het vinden van het gen voor autisme, maar op genetische invloeden op kenmerken van autisme, zoals Theory of Mind (Warrier e.a., 2018) of sensorische reacties op prikkels (Taylor e.a., 2018). De kans dat een zusje of broertje van een kind met autisme ook de stoornis krijgt, wordt op 19% geschat (Ozonoff e.a., 2011). Omgevingsinvloeden spelen ook een rol in het ontstaan van autisme, bijvoorbeeld obesitas, hoge bloeddruk, diabetes, BMI tijdens de zwangerschap, immunologie en allergieën/astma bij de moeder (Anderson, 2012; Modabbernia e.a., 2017; Yip e.a., 2017).

Hoewel aan het eind van de vorige eeuw een onderzoek werd gepubliceerd waarin vaccinaties als oorzaak voor autisme werden aangewezen (Wakefield e.a., 1999), is dit onderzoek later teruggetrokken, omdat het was gebaseerd op moedwillig gemanipuleerde onderzoeksgegevens. Vervolgonderzoek heeft overtuigend aangetoond dat er geen verband is tussen vaccinaties en autisme (DeStefano e.a., 2013; Gerber & Offit, 2009; Price e.a., 2010; Smeeth e.a., 2004; Taylor e.a., 2014).

Toenemend onderzoek (Dinstein, 2012) naar hersenfunctioneren bij autisme wijst erop dat bepaalde hersengebieden anders functioneren of dat de communicatie tussen hersengebieden anders verloopt (McPartland e.a., 2011). Over de precieze afwijkingen en welke hersengebieden daarbij betrokken zijn, bestaat nog veel discussie en onduidelijkheid.

Autismespectrumstoornis wordt meestal gezien als een levenslange diagnose. Wel treden er in de loop van de verschillende ontwikkelingsfasen vaak verschuivingen op in het klinisch beeld. Echter, er zijn kinderen die een periode net binnen de classificatie kunnen vallen terwijl ze er na een periode ook buiten kunnen vallen (Helt e.a., 2008). In een recente meta-analyse werd duidelijk dat iets minder dan de helft van de mensen met autisme een slechte uitkomst heeft, ongeveer een derde een matige uitkomst en een vijfde een goede uitkomst (Steinhausen e.a., 2016). De ernst speelt daarin een rol: hoe ernstiger de ASS-symptomatologie, hoe groter de kans dat iemand slechter uitkomt. Belangrijke voorspellers voor het beloop op langere termijn zijn de taalontwikkeling (aanwezigheid van communicatieve spraak op de leeftijd van 5 jaar; Mayo e.a., 2013) en het intelligentieniveau (Howlin & Moss, 2012). Bij individuen met autisme en met een IQ hoger dan 70 zijn de verwachtingen over het beloop beter dan bij mensen met een lager IQ (Howlin e.a., 2014). Desondanks functioneren mensen met autisme vaak lager of minder zelfstandig kan je zou verwachten op basis van enkel het IQ. De uitkomst lijkt daarnaast te worden verbeterd met vroegere detectie en interventie (Louwerse e.a., 2015; Tachibana e.a., 2017; Verheij e.a., 2015).

Vroegsignalering van autisme bij kinderen is van belang om de problematiek te verminderen en de ontwikkeling van het kind te bevorderen. Het kind en zijn of haar familie kan hierdoor zo vroeg mogelijk beginnen met de behandeling en begeleiding (Gezondheidsraad, 2009). Onderzoek naar de effectiviteit van vroege intensieve gedragsinterventies laat zien dat belangrijke winsten kunnen worden behaald op het gebied van taal- en cognitieve vaardigheden en adaptief gedrag (Dawson & Burner, 2011). Hoewel de kernsymptomen niet zullen verdwijnen, kan vroege behandeling wel zorgen dat kinderen minder last ervan ondervinden en dat comorbide aandoeningen zoals angst verminderen. Gedragsinterventies voor ouders zorgen voor verbeterde ouder-kind interacties (Dawson & Burner, 2011). In een recente meta-analyse werd gevonden dat vooral sociale wederkerigheid en ouderlijke synchroniciteit veelbelovende doelen van vroege interventie zijn (Tachibana e.a., 2017).

Autisme heeft een chronisch karakter en tegelijk een veranderend beeld, waardoor behandeling en begeleiding wisselend ingezet moeten worden (Gezondheidsraad, 2009). Een regelmatige revaluatie en het eventueel opnieuw (bij)stellen van de zorg is daarom van belang (Greaves-Lord e.a., 2012). Het kan ouders helpen om de levensloop door te nemen en aan te geven wat er op verschillende leeftijden gedaan kan worden.

Het is bekend dat bij kinderen en jongeren met autisme veel verschillende psychiatrische symptomen kunnen voorkomen welke ook bekend zijn uit andere psychiatrische ziektebeelden. Soms zijn het symptomen behorend bij het ASS-beeld, soms is er sprake van een comorbide stoornis, zoals ADHD, gedragsstoornissen (ODD/CD), angst of depressie (bijvoorbeeld Leyfer e.a., 2006).

Psychiatrische comorbiditeit komt voor bij ongeveer 70% van de kinderen en jongeren met autisme (Simonoff e.a., 2008). Veel voorkomende comorbide diagnoses zijn: sociale angststoornis (29,2%, Simonoff e.a., 2008), ADHD (28,2%, Simonoff e.a., 2008), oppositioneel-opstandige gedragsstoornis (28,1%, Simonoff e.a., 2008) en slaapstoornissen (40-86%, Maski e.a., 2011). Daarnaast hebben jeugdigen met autisme een verhoogde kans op stemmingsstoornissen (10%) en tics (11%, Gjevik, 2011). Van degenen met ADHD had 84% nog een tweede comorbide stoornis. In de richtlijn autismespectrumstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (2009) worden ADHD en angststoornissen als meest voorkomende comorbide psychopathologie genoemd. Ook zijn er aanwijzingen voor een samenhang tussen autisme en genderdysforie (Heylens e.a., 2018) en tussen autisme en eetproblemen (Baron-Cohen e.a., 2013; Tchanturia e.a., 2013). Binnen de populatie met anorexia voldoet 4-52.5% aan ASS-criteria (Westwood & Tchanturia, 2017). Indien er sprake is van autisme bestaat bovendien een twee keer zo grote kans om de diagnose dwangstoornis (OCD) te krijgen in vergelijking met een gezonde populatie (Meier e.a., 2015). Verder toont onderzoek een overlap aan met de borderline persoonlijkheidsstoornis (Dudas e.a., 2017).

Het hebben van autisme vergroot de kans op risicofactoren voor suïcidaliteit bij jongeren. Dit heeft onder andere te maken met de cognitieve inflexibiliteit, prikkelgevoeligheid, het zwart-wit denken en een late- of verkeerde diagnose krijgen. Gemiddeld 25,2% van de jongeren met autisme lijken suïcidegedachten te hebben en 8,3% heeft ooit een poging te hebben ondernomen. De Handreiking Samen Minder Suïcide biedt informatie over de risicofactoren, beschermende factoren en tips over het gesprek aangaan over suïcidaliteit bij jongeren met autisme (Samen Minder Suïcide, 2024).

De Gezondheidsraad (2009) geeft aan dat een verstandelijke beperking een belangrijk comorbide kenmerk is van autisme: 40 tot 60% van de mensen met autisme heeft ook een verstandelijke beperking (zie ook Charman e.a., 2011). Hierbij moet opgemerkt worden dat het bewustzijn van autisme(-kenmerken) bij mensen met een normale tot hoge intelligentie nog groeiende is, dus het is mogelijk dat autisme bij kinderen met een lager IQ eerder opgemerkt wordt. Het Amerikaanse Center for Disease and Control gaat uit van 44% zonder een verstandelijke beperking (Christensen e.a., 2016). In omgekeerde richting hebben 3% tot 50% van de kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking autisme (De Bildt e.a., 2005). Ook Matson en Shoemaker (2009) geven aan dat autisme een van de meest voorkomende comorbide stoornissen is bij individuen met een verstandelijke beperking. Bhaumik en collega’s (2010) verrichtten een epidemiologisch onderzoek naar de percentages waarin autisme samen met een verstandelijke beperking voorkomt. Zij kwamen tot een range van 15% tot 70%, afhankelijk van de gehanteerde diagnostische criteria en het niveau van functioneren. Het is moeilijk om de autisme- en de LVB-problematiek te onderscheiden. Voor een groot deel lopen de symptomen van kinderen met autisme en met een LVB parallel aan elkaar. Net als kinderen met een LVB, kunnen kinderen met autisme leerproblemen krijgen als gevolg van hun moeite met het begrijpen van instructies. Daarnaast is het voor hen lastiger om kennis uit de ene situatie toe te passen in andere situaties. Veel kinderen met autisme hebben aandachtsproblemen of zijn hyperactief wat hun schoolse leren belemmert. Tot slot spelen ook, evenals bij kinderen met een LVB, faalangst en weinig zelfvertrouwen vaak een rol bij slechte prestaties. 

Ook kan er sprake zijn van somatische comorbiditeit (m.n. immunologische, gastro-enterologische en neurologische problematiek) (Muskens e.a., 2017). Er is een aantal syndromen die gepaard kunnen gaan met autisme-verschijnselen. Deze verschijnselen worden onder andere gezien bij het fragiele-X-syndroom (Kaufmann e.a., 2017; Richards e.a., 2015), het Klinefelter-syndroom (Tartaglia e.a., 2017), neurofibromatose type 1 (Eijk e.a., 2018; Nupan e.a., 2017) en het 22q11-deletiesyndroom (Richards e.a., 2015; Schneider e.a., 2014).

Tot slot is er een verhoogd risico op aanvallen van epilepsie bekend. Het komt voor bij ongeveer 20 à 30% van de mensen met autisme en vooral binnen de groep met een verstandelijke beperking (Bolton e.a., 2011; Maski e.a., 2011; Besag, 2017).

Anderson G. M. (2012). Twin studies in autism: what might they say about genetic and environmental influences. Journal of autism and developmental disorders, 42(7), 1526–1527. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1552-6

American Psychiatric Association (APA), (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: APA.

Ausderau, K. K., Furlong, M., Sideris, J., Bulluck, J., Little, L. M., Watson, L. R., Boyd, B. A., Belger, A., Dickie, V. A., & Baranek, G. T. (2014). Sensory subtypes in children with autism spectrum disorder: latent profile transition analysis using a national survey of sensory features. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 55(8), 935–944. https://doi.org/10.1111/jcpp.12219

Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J., Daniels, J., Warren, Z., Kurzius-Spencer, M., Zahorodny, W., Robinson Rosenberg, C., White, T., Durkin, M. S., Imm, P., Nikolaou, L., Yeargin-Allsopp, M., Lee, L. C., Harrington, R., Lopez, M., Fitzgerald, R. T., Hewitt, A., Pettygrove, S., … Dowling, N. F. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries (Washington, D.C. : 2002), 67(6), 1–23. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1

Baron-Cohen, S., Jaffa, T., Davies, S., Auyeung, B., Allison, C., & Wheelwright, S. (2013). Do girls with anorexia nervosa have elevated autistic traits?. Molecular autism, 4(1), 24. https://doi.org/10.1186/2040-2392-4-24

Bhaumik, S., Tyrer, F., Barrett, M., Tin, N., McGrother, C. W., & Kiani, R. (2010). The relationship between carers' report of autistic traits and clinical diagnoses of autism spectrum disorders in adults with intellectual disability. Research in developmental disabilities, 31(3), 705–712. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2010.01.012

Begeer, S., El Bouk, S., Boussaid, W., Meerum Terwogt, M., & Koot, H. (2009). Autisme en etnische minderheden, Onderdiagnose en diagnostische vertekening. Cultuur Migratie Gezondheid, 3, 122-129.

Begeer, S., Mandell, D., Wijnker-Jolmes, B., Vanderbosch, S., Rem, D., Stekelenburg, F., & Koot, H.M. (2013). Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(5), 1151-6. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1656-z

Besag F. M. (2017). Epilepsy in patients with autism: links, risks and treatment challenges. Neuropsychiatric disease and treatment, 14, 1–10. https://doi.org/10.2147/NDT.S120509

Bitsika V., Arnold, W.M., Sharpley, C.F. (2018). Cluster analysis of autism spectrum disorder symptomatology: Qualitively distinct subtypes or quantitative degrees of severity of a single disorder? Research in Developmental Disabilities, 76, 65-75. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.03.006

Bolton, P.F., Carcani-Rathwell, I., Hutton, J., Goode, S., Howlin, P., & Rutter, M. (2011). Epilepsy in autism: Features and correlates. British Journal of Psychiatry, 198, 289-294.

Charman, T., Pickles, A., Simonoff, E., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2011). IQ in children with autism spectrum disorders: data from the Special Needs and Autism Project (SNAP). Psychological medicine, 41(3), 619–627. https://doi.org/10.1017/S0033291710000991

Christensen, D. L., Braun, K., Baio, J., Bilder, D., Charles, J., Constantino, J. N., Daniels, J., Durkin, M. S., Fitzgerald, R. T., Kurzius-Spencer, M., Lee, L. C., Pettygrove, S., Robinson, C., Schulz, E., Wells, C., Wingate, M. S., Zahorodny, W., & Yeargin-Allsopp, M. (2018). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries (Washington, D.C. : 2002), 65(13), 1–23. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6513a1

Dawson, G., & Burner, K. (2011). Behavioral interventions in children and adolescents with autism spectrum disorder: a review of recent findings. Current opinion in pediatrics, 23(6), 616–620. https://doi.org/10.1097/MOP.0b013e32834cf082

de Bildt, A., Serra, M., Luteijn, E., Kraijer, D., Sytema, S., & Minderaa, R. (2005). Social skills in children with intellectual disabilities with and without autism. Journal of intellectual disability research : JIDR, 49(Pt 5), 317–328. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00655.x

DeBoth, K. & Reynolds, S. (2017). A systematic review of sensory-based autism subtypes. American Journal of Occupational Therapy, 71(4). https://doi.org/10.1016/j.rasd.2017.01.005

DeStefano, F., Price, C. S., & Weintraub, E. S. (2013). Increasing Exposure to Antibody-Stimulating Proteins and Polysaccharides in Vaccines Is Not Associated with Risk of Autism. The Journal of Pediatrics, 163(2), 561-567. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2013.02.001

Dinstein, I., Heeger, D. J., Lorenzi, L., Minshew, N. J., Malach, R., & Behrmann, M. (2012). Unreliable evoked responses in autism. Neuron, 75(6), 981–991. https://doi.org/10.1016/j.neuron.2012.07.026

Dudas, R. B., Lovejoy, C., Cassidy, S., Allison, C., Smith, P., & Baron-Cohen, S. (2017). The overlap between autistic spectrum conditions and borderline personality disorder. PloS one, 12(9), e0184447. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0184447

Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P., & Happé, F. (2012). How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders? Journal of the American Academy of Child Psychology and Psychiatry, 51(8), 788-97. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.05.018

Eijk, S., Mous, S. E., Dieleman, G. C., Dierckx, B., Rietman, A. B., de Nijs, P., Ten Hoopen, L. W., van Minkelen, R., Elgersma, Y., Catsman-Berrevoets, C. E., Oostenbrink, R., & Legerstee, J. S. (2018). Autism Spectrum Disorder in an Unselected Cohort of Children with Neurofibromatosis Type 1 (NF1). Journal of autism and developmental disorders, 48(7), 2278–2285. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3478-0

Eussen, M. L., Van Gool, A. R., Verheij, F., De Nijs, P. F., Verhulst, F. C., & Greaves-Lord, K. (2013). The association of quality of social relations, symptom severity and intelligence with anxiety in children with autism spectrum disorders. Autism: the international journal of research and practice, 17(6), 723–735. https://doi.org/10.1177/1362361312453882

Farmer, C.A., & Aman, M.G. (2011). Aggressive behavior in a sample of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 317-323. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2010.04.014

Fuentes, J., Hervás, A. & Howlin, P. (2020) ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4

Gerber, J. S., & Offit, P. A. (2009). Vaccines and autism: a tale of shifting hypotheses. Clinical infectious diseases: an official publication of the Infectious Diseases Society of America, 48(4), 456–461. https://doi.org/10.1086/596476

Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Publicatienr. 2009/09. Den Haag: Gezondheidsraad.

GGZ Standaarden (2017). Zorgstandaard Autisme. https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/autisme/specifieke-omschrijving-autisme

Gjevik, E., Eldevik, S., Fjæran-Granum, T., & Sponheim, E. (2011). Kiddie-SADS reveals high rates of DSM-IV disorders in children and adolescents with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 41(6), 761–769. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1095-7

Gould, J. & Ashton-Smith, J. (2011). Middes diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum. Good Autism Practice (GAP), 12, 34-41.

Greaves-Lord, K., Eussen,M.L.J.M., Duvekot, J., Louwerse, A., Hoopen, L.W. ten & Nijs, de, P.F.A. (2012). Dimensionele en categoriale diagnostiek binnen en buiten het autisme spectrum als solide basis voor zorg en onderzoek. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 11(2), 68-71.

Greaves-Lord, K., Eussen, M. L., Verhulst, F. C., Minderaa, R. B., Mandy, W., Hudziak, J. J., Steenhuis, M. P., de Nijs, P. F., & Hartman, C. A. (2013). Empirically based phenotypic profiles of children with pervasive developmental disorders: interpretation in the light of the DSM-5. Journal of autism and developmental disorders, 43(8), 1784–1797. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1724-4

Helt, M., Kelley, E., Kinsbourne, M., Pandey, J., Boorstein, H., Herbert, M., & Fein, D. (2008). Can Children with Autism Recover? If So, How? Neuropsychology Review, 18, 339–366.

Heylens, G., Aspeslagh, L., Dierickx, J., Baetens, K., Van Hoorde, B., De Cuypere, G., & Elaut, E. (2018). The Co-occurrence of Gender Dysphoria and Autism Spectrum Disorder in Adults: An Analysis of Cross-Sectional and Clinical Chart Data. Journal of autism and developmental disorders, 48(6), 2217–2223. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3480-6

Howlin, P., & Moss, P. (2012). Adults with autism spectrum disorders. Canadian journal of psychiatry. Revue canadienne de psychiatrie, 57(5), 275–283. https://doi.org/10.1177/070674371205700502

Howlin, P., Savage, S., Moss, P., Tempier, A., & Rutter, M. (2014). Cognitive and language skills in adults with autism: a 40-year follow-up. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 55(1), 49–58. https://doi.org/10.1111/jcpp.12115

Jarrold, C., Boucher, J., & Smith, P. (1993). Symbolic play in autism: a review. Journal of autism and developmental disorders, 23(2), 281–307. https://doi.org/10.1007/BF01046221

Jarrold, C., Boucher, J., & Smith, P. (1996). Generativity deficits in pretend play in autism. The British Journal of Developmental Psychology, 14, 275-300. https://doi.org/10.1111/j.2044-835X.1996.tb00706.x

Kaland, N. (2011). Should Asperger syndrome be excluded from the forthcoming DSM-V? Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 984-999. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.01.011

Kanne, S. M., & Mazurek, M. O. (2011). Aggression in children and adolescents with ASD: prevalence and risk factors. Journal of autism and developmental disorders, 41(7), 926–937. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1118-4

Kaufmann, W.E., Kidd, S.A., Andrews, H.F., Budimirovic, D.B, Esler, A., Haas-Givler, B,. e.a. (2017). Autism Spectrum Disorder in Fragile X Syndrome: Cooccurring Conditions and Current Treatment. Pediatrics, 139(3), 194-S206. https://doi.org/10.1542/peds.2016-1159F

Kim, Y. S., Fombonne, E., Koh, Y. J., Kim, S. J., Cheon, K. A., & Leventhal, B. L. (2014). A comparison of DSM-IV pervasive developmental disorder and DSM-5 autism spectrum disorder prevalence in an epidemiologic sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 53(5), 500–508. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2013.12.021

Kulage, K. M., Smaldone, A. M., & Cohn, E. G. (2014). How will DSM-5 affect autism diagnosis? A systematic literature review and meta-analysis. Journal of autism and developmental disorders, 44(8), 1918–1932. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2065-2

Lai, M. C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., Happé, F., Baron-Cohen, S., & MRC AIMS Consortium (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism : the international journal of research and practice, 21(6), 690–702. https://doi.org/10.1177/1362361316671012

Lane, A.E., Young, R.L., Baker, A.E., & Angley, M.T. (2010). Sensory processing subtypes in autism: association with adaptive behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(a), 112-22. https://doi.org/10.1007/s10803-009-0840-2

Lane, A. E., Dennis, S. J., & Geraghty, M. E. (2011). Brief report: Further evidence of sensory subtypes in autism. Journal of autism and developmental disorders, 41(6), 826–831. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1103-y

Lane, A. E., Molloy, C. A., & Bishop, S. L. (2014). Classification of children with autism spectrum disorder by sensory subtype: a case for sensory-based phenotypes. Autism research: official journal of the International Society for Autism Research, 7(3), 322–333. https://doi.org/10.1002/aur.1368

Leyfer, O. T., Folstein, S. E., Bacalman, S., Davis, N. O., Dinh, E., Morgan, J., Tager-Flusberg, H., & Lainhart, J. E. (2006). Comorbid psychiatric disorders in children with autism: interview development and rates of disorders. Journal of autism and developmental disorders, 36(7), 849–861. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0123-0

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 56(6), 466–474. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.03.013

Lord, C., & Bishop, S. L. (2015). Recent advances in autism research as reflected in DSM-5 criteria for autism spectrum disorder. Annual review of clinical psychology, 11, 53–70. https://doi.org/10.1146/annurev-clinpsy-032814-112745

Louwerse, A., Eussen, M. L., Van der Ende, J., de Nijs, P. F., Van Gool, A. R., Dekker, L. P., Verheij, C., Verheij, F., Verhulst, F. C., & Greaves-Lord, K. (2015). ASD Symptom Severity in Adolescence of Individuals Diagnosed with PDD-NOS in Childhood: Stability and the Relation with Psychiatric Comorbidity and Societal Participation. Journal of autism and developmental disorders, 45(12), 3908–3918. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2595-2

Maenner, M. J., Rice, C. E., Arneson, C. L., Cunniff, C., Schieve, L. A., Carpenter, L. A., Van Naarden Braun, K., Kirby, R. S., Bakian, A. V., & Durkin, M. S. (2014). Potential impact of DSM-5 criteria on autism spectrum disorder prevalence estimates. JAMA psychiatry, 71(3), 292–300. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2013.3893

Maenner M.J., Shaw K.A., Baio J, et al. (2020). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. MMWR Surveillance Summaries, 69(4), 1–12. https://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1

Mandy, W. P., Charman, T., & Skuse, D. H. (2012). Testing the construct validity of proposed criteria for DSM-5 autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(1), 41–50. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2011.10.013

Maski, K. P., Jeste, S. S., & Spence, S. J. (2011). Common neurological co-morbidities in autism spectrum disorders. Current opinion in pediatrics, 23(6), 609–615. https://doi.org/10.1097/MOP.0b013e32834c9282

Matson, J. L., & Shoemaker, M. (2009). Intellectual disability and its relationship to autism spectrum disorders. Research in developmental disabilities, 30(6), 1107–1114. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2009.06.003

Mayo, J., Chlebowski, C., Fein, D. A., & Eigsti, I. M. (2013). Age of first words predicts cognitive ability and adaptive skills in children with ASD. Journal of autism and developmental disorders, 43(2), 253–264. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1558-0

Mazurek, M. O., Lu, F., Symecko, H., Butter, E., Bing, N. M., Hundley, R. J., Poulsen, M., Kanne, S. M., Macklin, E. A., & Handen, B. L. (2017). A Prospective Study of the Concordance of DSM-IV and DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders, 47(9), 2783–2794. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3200-7

Mazurek, M. O., Lu, F., Macklin, E. A., & Handen, B. L. (2019). Factors associated with DSM-5 severity level ratings for autism spectrum disorder. Autism: the international journal of research and practice, 23(2), 468–476. https://doi.org/10.1177/1362361318755318

McPartland, J. C., Coffman, M., & Pelphrey, K. A. (2011). Recent advances in understanding the neural bases of autism spectrum disorder. Current opinion in pediatrics, 23(6), 628–632. https://doi.org/10.1097/MOP.0b013e32834cb9c9

McPartland, J. C., Reichow, B., & Volkmar, F. R. (2012). Sensitivity and specificity of proposed DSM-5 diagnostic criteria for autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(4), 368–383. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.01.007

Meier, S. M., Petersen, L., Schendel, D. E., Mattheisen, M., Mortensen, P. B., & Mors, O. (2015). Obsessive-Compulsive Disorder and Autism Spectrum Disorders: Longitudinal and Offspring Risk. PloS one, 10(11), e0141703. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0141703

Minderaa, R.B. (2000) Pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In F.C. Verhulst, & F. Verheij (Eds.), Kinder- en Jeugdpsychiatrie: Onderzoek en diagnostiek (pp. 278-293). Assen: Van Gorcum.

Modabbernia, A., Velthorst, E., & Reichenberg, A. (2017). Environmental risk factors for autism: an evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses. Molecular autism, 8, 13. https://doi.org/10.1186/s13229-017-0121-4

Murray, D. S., Ruble, L. A., Willis, H., & Molloy, C. A. (2009). Parent and teacher report of social skills in children with autism spectrum disorders. Language, speech, and hearing services in schools, 40(2), 109–115. https://doi.org/10.1044/0161-1461(2008/07-0089)

Muskens, J. B., Velders, F. P., & Staal, W. G. (2017). Medical comorbidities in children and adolescents with autism spectrum disorders and attention deficit hyperactivity disorders: a systematic review. European child & adolescent psychiatry, 26(9), 1093–1103. https://doi.org/10.1007/s00787-017-1020-0

Nicholas, J. S., Charles, J. M., Carpenter, L. A., King, L. B., Jenner, W., & Spratt, E. G. (2008). Prevalence and characteristics of children with autism-spectrum disorders. Annals of epidemiology, 18(2), 130–136. https://doi.org/10.1016/j.annepidem.2007.10.013

Nupan, M. M., Velez Van Meerbeke, A., López Cabra, C. A., & Herrera Gomez, P. M. (2017). Cognitive and Behavioral Disorders in Children with Neurofibromatosis Type 1. Frontiers in pediatrics, 5, 227. https://doi.org/10.3389/fped.2017.00227

NVvP (Werkgroep richtlijn autisme en aanverwante stoornissen bij kinderen en jeugdigen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, in samenwerking met het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie). (2009). Richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen bij kinderen en jeugdigen. Utrecht, Nederland: de Tijdstroom.

Ozonoff, S., Young, G. S., Carter, A., Messinger, D., Yirmiya, N., Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Carver, L. J., Constantino, J. N., Dobkins, K., Hutman, T., Iverson, J. M., Landa, R., Rogers, S. J., Sigman, M., & Stone, W. L. (2011). Recurrence risk for autism spectrum disorders: a Baby Siblings Research Consortium study. Pediatrics, 128(3), e488–e495. https://doi.org/10.1542/peds.2010-2825

Ozonoff S. (2012a). Editorial perspective: Autism spectrum disorders in DSM-5--an historical perspective and the need for change. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 53(10), 1092–1094. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2012.02614.x

Ozonoff S. (2012b). DSM-5 and autism spectrum disorders--two decades of perspectives from the JCPP. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 53(9), e4–e6. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2012.02587.x

Price, C. S., Thompson, W. W., Goodson, B., Weintraub, E. S., Croen, L. A., Hinrichsen, V. L., Marcy, M., Robertson, A., Eriksen, E., Lewis, E., Bernal, P., Shay, D., Davis, R. L., & DeStefano, F. (2010). Prenatal and infant exposure to thimerosal from vaccines and immunoglobulins and risk of autism. Pediatrics, 126(4), 656–664. https://doi.org/10.1542/peds.2010-0309

Richards, C., Jones, C., Groves, L., Moss, J., & Oliver, C. (2015). Prevalence of autism spectrum disorder phenomenology in genetic disorders: a systematic review and meta-analysis. The lancet. Psychiatry, 2(10), 909–916. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00376-4

Rutter M. (2000). Genetic studies of autism: from the 1970s into the millennium. Journal of abnormal child psychology, 28(1), 3–14. https://doi.org/10.1023/a:1005113900068

Sandin, S., Lichtenstein, P., Kuja-Halkola, R., Larsson, H., Hultman, C. M., & Reichenberg, A. (2014). The familial risk of autism. JAMA, 311(17), 1770–1777. https://doi.org/10.1001/jama.2014.4144

Sandin, S., Lichtenstein, P., Kuja-Halkola, R., Hultman, C., Larsson, H., & Reichenberg, A. (2017). The Heritability of Autism Spectrum Disorder. JAMA, 318(12), 1182–1184. https://doi.org/10.1001/jama.2017.12141

Schneider, M., Debbané, M., Bassett, A. S., Chow, E. W., Fung, W. L., van den Bree, M., Owen, M., Murphy, K. C., Niarchou, M., Kates, W. R., Antshel, K. M., Fremont, W., McDonald-McGinn, D. M., Gur, R. E., Zackai, E. H., Vorstman, J., Duijff, S. N., Klaassen, P. W.,

Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2008). Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 47(8), 921–929. https://doi.org/10.1097/CHI.0b013e318179964f

Smeeth, L., Cook, C., Fombonne, E., Heavey, L., Rodrigues, L. C., Smith, P. G., & Hall, A. J. (2004). MMR vaccination and pervasive developmental disorders: a case-control study. Lancet, 364(9438), 963–969. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(04)17020-7

Spek, A.A., & Goosen, A.C.A. (2013). Autismespectrumstoornissen bij meisjes en vrouwen, een eerste verkenning. Wetenschappelijk tijdschrift Autisme, 2, 62-67.

Staal, W., (2016). Autismespectrumstoornissen. In Staal, W., Vorstman, J., & Van Der Gaag, R. J. (Eds.), Leerboek ontwikkelingsstoornissen in de levensloop: Een integrale medische en psychologische visie (pp. 221-243). De Tijdstroom.

Steinhausen, H. C., Mohr Jensen, C., & Lauritsen, M. B. (2016). A systematic review and meta-analysis of the long-term overall outcome of autism spectrum disorders in adolescence and adulthood. Acta psychiatrica Scandinavica, 133(6), 445–452. https://doi.org/10.1111/acps.12559

Sung, M., Goh, T. J., Tan, B., Chan, J. S., & Liew, H. (2018). Comparison of DSM-IV-TR and DSM-5 Criteria in Diagnosing Autism Spectrum Disorders in Singapore. Journal of autism and developmental disorders, 48(10), 3273–3281. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3594-x

Swillen, A., Gothelf, D., … International Consortium on Brain and Behavior in 22q11.2 Deletion Syndrome (2014). Psychiatric disorders from childhood to adulthood in 22q11.2 deletion syndrome: results from the International Consortium on Brain and Behavior in 22q11.2 Deletion Syndrome. The American journal of psychiatry, 171(6), 627–639. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2013.13070864

Tachibana, Y., Miyazaki, C., Ota, E., Mori, R., Hwang, Y., Kobayashi, E., Terasaka, A., Tang, J., & Kamio, Y. (2017). A systematic review and meta-analysis of comprehensive interventions for pre-school children with autism spectrum disorder (ASD). PloS one, 12(12), e0186502. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0186502

Tartaglia, N. R., Wilson, R., Miller, J. S., Rafalko, J., Cordeiro, L., Davis, S., Hessl, D., & Ross, J. (2017). Autism Spectrum Disorder in Males with Sex Chromosome Aneuploidy: XXY/Klinefelter Syndrome, XYY, and XXYY. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP, 38(3), 197–207. https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000429

Taylor, L. E., Swerdfeger, A. L., & Eslick, G. D. (2014). Vaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies. Vaccine, 32(29), 3623–3629. https://doi.org/10.1016/j.vaccine.2014.04.085

Taylor, M. J., Gustafsson, P., Larsson, H., Gillberg, C., Lundström, S., & Lichstenstein, P. (2018). Examining the Association Between Autistic Traits and Atypical Sensory Reactivity: A Twin Study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 57(2), 96–102. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.11.019

Tchanturia, K., Smith, E., Weineck, F., Fidanboylu, E., Kern, N., Treasure, J., & Baron Cohen, S. (2013). Exploring autistic traits in anorexia: a clinical study. Molecular autism, 4(1), 44. https://doi.org/10.1186/2040-2392-4-44

Tick, B., Bolton, P., Happé, F., Rutter, M., & Rijsdijk, F. (2016). Heritability of autism spectrum disorders: a meta-analysis of twin studies. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 57(5), 585–595. https://doi.org/10.1111/jcpp.12499

Tomchek, S. D., Little, L. M., Myers, J., & Dunn, W. (2018). Sensory Subtypes in Preschool Aged Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders, 48(6), 2139–2147. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3468-2

Verheij, C., Louwerse, A., van der Ende, J., Eussen, M. L., Van Gool, A. R., Verheij, F., Verhulst, F. C., & Greaves-Lord, K. (2015). The Stability of Comorbid Psychiatric Disorders: A 7 Year Follow Up of Children with Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified. Journal of autism and developmental disorders, 45(12), 3939–3948. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2592-5

Wakefield A. J. (1999). MMR vaccination and autism. Lancet, 354(9182), 949–950. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(05)75696-8

Warrier, V., Toro, R., Chakrabarti, B., iPSYCH-Broad autism group, Børglum, A. D., Grove, J., 23andMe Research Team, Hinds, D. A., Bourgeron, T., & Baron-Cohen, S. (2018). Genome-wide analyses of self-reported empathy: correlations with autism, schizophrenia, and anorexia nervosa. Translational psychiatry, 8(1), 35. https://doi.org/10.1038/s41398-017-0082-6

Westwood, H., & Tchanturia, K. (2017). Autism Spectrum Disorder in Anorexia Nervosa: An Updated Literature Review. Current psychiatry reports, 19(7), 41. https://doi.org/10.1007/s11920-017-0791-9

Wilson, C.E., Murphy, C.M., McAlonan, G., Robertson, D.M., Spain, D., Hayward, H., Woodhouse, E., Deeley, P.Q., Gillan, N., e.a. (2016). Does sex influence the diagnostic evaluation of autism spectrum disorder in adults? Autism, 20(7), 808-19. https://doi.org/10.1177/1362361315611381

Yip, B., Leonard, H., Stock, S., Stoltenberg, C., Francis, R. W., Gissler, M., Gross, R., Schendel, D., & Sandin, S. (2017). Caesarean section and risk of autism across gestational age: a multi-national cohort study of 5 million births. International journal of epidemiology, 46(2), 429–439. https://doi.org/10.1093/ije/dyw336

Algemeen

Voor deze tekst is gebruik gemaakt van de richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen (ASS) bij kinderen en jeugdigen (monodisciplinaire richtlijn ASS; NvvP, 2009). Daarnaast worden de NICE-richtlijnen aangehaald in deze tekst (NICE guidelines, 2011). Tot slot wordt er verwezen naar de ESCAP klinische richtlijnen (Fuentes, Hervás, & Howlin, 2020).

Het uiteindelijk doel van diagnostiek van autisme is individuen en hun families voorzien van de juiste ondersteuning en begeleiding (Fuentes, Hervás, & Howlin, 2020). Er wordt een sterkte-zwakteanalyse gedaan van alle ontwikkelingsdomeinen van het kind. De mogelijkheden en beperkingen van het kind worden beoordeeld in de context van alle betrokken leefdomeinen, zoals gezin (of leefgroep), school en buurt. Hoewel men ervan uitgaat dat autisme een stoornis is die grotendeels wordt bepaald door biologische factoren, spelen dynamische interacties met de omgeving een belangrijke rol in de manier waarop gedragsproblemen geassocieerd met deze stoornis concreet tot uiting komen (Hallmayer e.a., 2011). Vooral voor de behandeling en begeleiding is het van belang een goed beeld te krijgen van de problematiek en de gevolgen die de problematiek van autisme heeft voor de interacties met de omgeving.

In de diagnostiek van autisme zijn de volgende elementen van belang:

• Screening ten behoeve van diagnostiek
• Anamnese en ontwikkelingsanamnese
• Onderzoek van het kind zelf
• Aanvullend onderzoek (o.a. psychologisch onderzoek, logopedisch onderzoek, medisch onderzoek, genetisch onderzoek)

Procedure

Screening voorafgaand aan het eerste contact met ouders en kind is effectief, omdat daarmee een eerste indruk verkregen kan worden van de aard en de ernst van de ontwikkelingsproblematiek en comorbide gedragsproblemen. Het kan richting geven aan het verdere onderzoek. Een diagnose moet echter nooit alleen op een screening worden gebaseerd.

Vroege screening

Bij jonge kinderen met autisme blijkt vroegtijdige en intensieve interventie te resulteren in een betere lange termijn prognose (Dawson e.a., 2010; Smith e.a., 2010; zie ook het hoofdstuk Behandeling). Daarom wordt screening van jonge kinderen steeds belangrijker geacht (Robins & Dumont-Mathieu, 2006). Hierbij moet gewaarschuwd worden dat autisme moeilijk is vast te stellen bij zeer jonge kinderen. Enerzijds kunnen de ontwikkelingsverschillen tussen kinderen op jonge leeftijd nog heel groot zijn zonder dat dit iets zegt over de uiteindelijke ontwikkeling. Anderzijds is er een overlap tussen gedrag typisch voor autisme en ontwikkelingsadequaat ‘jong’ gedrag. Inmiddels is veel onderzoek gedaan naar welke kenmerken op jonge leeftijd onderscheidend zijn, met als doel vroegtijdige interventie mogelijk te maken. Bepaalde vormen van vroeg vocaal gedrag of gebrek aan vroeg vocaal gedrag zijn bijvoorbeeld een aanneembare voorspeller van een verhoogd risico voor ASS-symptomen bij baby’s en peuters met een ouder broertje of zusje met autisme (Paul e.a., 2011). ASS-symptomen binnen de motorische ontwikkeling, sociale en emotionele ontwikkeling en intentionele communicatie zijn bij deze kinderen te herkennen vanaf de leeftijd van 12-24 maanden (Rogers, 2009). In het Van Wiechenschema, het ontwikkelingsschema waarin alle mijlpalen van kinderen op het consultatiebureau worden bijgehouden, zijn sinds de richtlijn autismespectrumstoornissen (Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, 2015) ASS-specifieke mijlpalen opgenomen, die als screeningsitems dienen voor artsen en wijkverpleegkundigen.

Om vroege screening en signalering van autisme verder vorm te geven, zijn instrumenten ontwikkeld die zich richten op ASS-symptomen bij jonge kinderen. Specifiek voor het screenen van baby’s en peuters op autisme is de CoSoS (Communicatieve en Sociale ontwikkelingssignalen, voorheen ESAT). Hiermee kunnen gesignaleerde risico’s worden beoordeeld en kan de noodzaak tot doorverwijzing worden vastgesteld (Buitelaar e.a., 2009). Over de betrouwbaarheid en validiteit van deze vragenlijst is nog erg weinig bekend, waardoor deze aspecten als onvoldoende zijn beoordeeld door de COTAN. Daarnaast geven onderzoeksresultaten aan dat het screeningsinstrument M-CHAT  (Modified Checklist for Autism in Toddlers) een goed instrument is voor de vroegtijdige opsporing van autisme bij peuters (Robins e.a., 2001). Wanneer deze instrumenten worden vergeleken dan blijkt dat de M-CHAT weliswaar meer kinderen oppikt als risico op autisme, terwijl de CoSoS/ESAT samenhangt met meer klinische verwijzingen en meer kinderen opspoort met medische, taal- of gedragsproblemen. Een combinatie van beide screeners werkte het best in dit onderzoek (Beuker e.a., 2014).

Screeningsinstrumenten over ASS-symptomatologie

De Social Communication Questionnaire (SCQ) is een vragenlijst voor screening op autisme bij kinderen vanaf 4 jaar (met een mentale leeftijd vanaf 2 jaar), die door de ouders wordt ingevuld. Van de SCQ bestaan twee versies: de versie ‘levensloop’ waarin de gehele ontwikkelingsgeschiedenis van het kind wordt meegewogen en de versie ‘huidige toestand’ waarbij alleen de afgelopen drie maanden worden bekeken (om eventuele verandering in gedrag na te gaan). De vragenlijst is gebaseerd op de ADI-R (Autisme Diagnostisch Interview – Revisie) en is vertaald naar het Nederlands, maar er is weinig Nederlands onderzoek naar de betrouwbaarheid en validiteit.

De Social Responsiveness Scale (SRS) richt zich op sociaal-communicatief gedrag en geeft dit weer op een dimensionele schaal, waarbij een hogere score meer problematiek betekent. Er zijn inmiddels Nederlandse normgegevens beschikbaar voor kinderen en jongeren van 4 tot en met 17 jaar, waardoor met de schaal onderscheid gemaakt kan worden tussen autisme en niet-autisme. Er zijn ook klinische normen (binnen de autisme-populatie) die bedoeld zijn om inzicht te geven in de ernst van de stoornis. Deze lijst is, net als de VISK (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal Gedrag van Kinderen), specifiek gericht op het in kaart brengen van problemen van kinderen met ‘mildere varianten’ van autisme (www.wpspublish.com; Constantino & Gruber, 2005).

Voor het in kaart brengen van de problemen van kinderen met mildere vormen van autisme kan ook de VISK (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag bij Kinderen) worden gebruikt. De VISK is een relatief korte lijst die door ouders kan worden ingevuld en vooral de meer subtiele sociale problemen inventariseert. De Autisme Spectrum Vragenlijst (ASV) is ook een vragenlijst waarmee de symptomen van autisme worden gemeten bij kinderen en jongeren tot en met 18 jaar (Van der Ploeg & Scholte, 2014).

Een goed onderzocht en veel gebruikt screeningsinstrument in Nederland en Vlaanderen voor autisme bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking is de AVZ-R (Autisme en Verwante Stoornisschaal voor Zwakzinnigen – Revisie; Kraijer, 1999). Het is een kort en eenvoudig in te vullen instrument. Hierbij wordt gebruik gemaakt van rechtstreekse observaties en dossiergegevens. Een nadeel van de AVZ-R is dat de specificiteit van het instrument laag is, waardoor het mogelijk is dat de problematiek te snel ten onrechte als autisme wordt aangemerkt. Bovendien zijn de normen relatief oud en is het instrument echt alleen bedoeld voor de populatie met een verstandelijke beperking.

De Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II-NL (PDDST-II-NL) is bedoeld om te screenen op de verschillende vormen van autisme bij kinderen tussen 1 en 6 jaar oud. Ouders vullen de vragenlijst in. Over de betrouwbaarheid en validiteit van dit instrument is weinig bekend.

Bredere screeningsinstrumenten

Bredere screeningslijsten leveren weinig specifieke informatie op voor de autismespectrumstoornissen, maar kunnen wel goed worden gebruikt om de probleemgebieden waarbij hulp wordt gevraagd, en daarmee ook eventuele comorbiditeit, in kaart te brengen (NVvP, 2009).

De Sociaal Emotionele Vragenlijst (SEV) bestaat uit 72 vragen (afnameduur 30 minuten) voor ouders of leerkrachten. Er wordt onderscheid gemaakt tussen sociaal-emotionele problematiek zoals die vaak voorkomt bij kinderen met ADHD, ODD, autisme of angststoornissen. De SEV is goed beoordeeld door de COTAN.

Internationaal geaccepteerde vragenlijsten, die accurate gegevens opleveren over de meest voorkomende internaliserende en externaliserende stoornissen, zijn de CBCL (Child Behavior Checklist), de TRF (Teacher’s Report Form) en de YSR (Youth Self-Report). Ook de SDQ (Strenghts and Difficulties Questionnaire) wordt vaak gebruikt voor screening op psychopathologie.

Voor meer informatie over de comorbide stoornissen verwijzen wij naar de betreffende thema's:

• Angst
• Stemmingsstoornissen
• Tics
• ADHD

Anamnese en ontwikkelingsanamnese

Een eerste belangrijke informatiebron in de diagnostiek van autisme is het verhaal (de anamnese) van de ouders/verzorgers. Zij kunnen de huidige problematiek die hun kind ervaart in het dagelijks leven meestal goed verwoorden. Onderwerpen die daarin aan de orde moeten komen zijn de contactmogelijkheden van het kind (de wijze waarop, de mate waarin, de behoefte etc.), de kwaliteit van de interactie, de ontwikkeling van de spraak, taal en communicatie, specifieke interesses, sensorische prikkelverwerking, de ontwikkeling van de motoriek en de verstandelijke vermogens. Daarnaast staat bij autisme de ontwikkelingsgeschiedenis van het kind centraal. Ook life-events spelen daarin een rol. Ten derde is het nuttig om bij de inventarisatie van de problemen ook de gezinscontext goed in kaart te brengen. Dit geeft inzicht in de invloed die de problematiek van het kind heeft op het functioneren van het gezin (draagkracht/draaglast) en op de relaties tussen de gezinsleden, maar ook in de invloed van het gezinsfunctioneren op de problemen van het kind. Tot slot is ook informatie van de school, kinderdagverblijf of dagvoorziening belangrijk om een compleet beeld te krijgen van het functioneren van het kind (NICE guidelines, 2011). Voor een meer uitgebreide en inhoudelijke beschrijving van de inventarisatie van de problematiek verwijzen we naar Minderaa (2009), Van der Veen-Mulders en collega’s (2001) en Verhulst en Verheij (2009). Voor de diagnostiek bij hele jonge kinderen verwijzen we naar Blijd-Hoogewijs en collega’s (2017). Zij hebben in het Expertisenetwerk Autisme Jonge Kind met een brede groep collega’s in Nederland uitgewerkt hoe de diagnostiek er bij jonge kinderen uit zou moeten zien en welke aandachtspunten specifiek gelden bij een aanmelding van een jong kind. Er zijn hierbij een aantal signalen in het gedrag die kunnen wijzen op autisme, zoals: niet lachen naar anderen, niet reageren wanneer hij/zij wordt toegesproken, niet brabbelen, geen gebruik maken van woorden, geen interesse tonen in anderen, verliezen van taal of sociale vaardigheid (zie www.autismejongekind.nl).

Instrumenten ter onderbouwing van de anamnese/ontwikkelingsanamnese

De ADI-R (De Jonge & De Bildt, 2007) is een internationaal toegepast, betrouwbaar en valide klinisch interview met de ouders/verzorgers. Het kan gebruikt worden in de diagnostiek van autisme bij kinderen met een ontwikkelingsleeftijd vanaf 2 jaar. Afname van de ADI-R neemt 2 tot 2,5 uur in beslag en de interviewer moet getraind en gecertificeerd worden om betrouwbare codering van de interviewgegevens te waarborgen. De ADI-R brengt de ontwikkelingsgeschiedenis en het huidig functioneren in kaart en leidt tot een classificatie wel/niet autisme. De ADI-R wordt in combinatie met de ADOS-2 (De Bildt e.a., 2013) vaak gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Clinici geven na training vaak aan dat zij ook zonder daadwerkelijke afname van de ADI-R beter in staat zijn een ontwikkelingsanamnese gericht op de sociale communicatie en repetitief en beperkt gedrag af te nemen.

De Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (3Di) biedt een nauwkeurige en efficiënte manier van beoordeling van de aanwezigheid van autistische symptomen (Skuse e.a., 2004). Dit gevalideerde semigestructureerde interview met de ouders geeft zowel vroeger als huidig gedrag weer. De 3Di kost minder tijd dan de ADI-R. Ook voor dit instrument geldt dat training en certificering vereist zijn.

De AUTI-R is een beoordelingsschaal en wordt ingevuld door een beroepskracht die het kind goed kent (Van Berckelaer-Onnes & Hoekman, 1991). Het betreft een vragenlijst met het doel kinderen met autisme te onderscheiden van kinderen zonder autisme. Het leeftijdsbereik is vanaf 10 maanden voor niet-sprekende kinderen en vanaf 3 jaar tot en met 12 jaar voor sprekende kinderen. De huidige versie van de AUTI-R is overigens sterk verouderd en behoeft herziening.

De Sensory Profile-NL (SP-NL) biedt ondersteuning bij het uitvragen hoe goed kinderen sensorische informatie kunnen verwerken in alledaagse situaties. Met als doel het meten en profileren van (stoornissen in) de sensorische informatieverwerking van kinderen. De SP-NL is geschikt voor kinderen van 4-12 jaar. De Infant/Toddler Sensory Profile (ITSP) is geschikt voor baby’s en peuters van 0-3 jaar en de Adolescent/Adult Sensory Profile (AASP-NL) voor adolescenten (12+ jaar) en volwassenen (18+ jaar). De Sensory Profile School Companion (SPSC) is geschikt voor scholen.

Het inzetten van deze vragenlijsten en het combineren van de verschillende kennisbronnen om er vervolg aan te geven binnen behandelcontact vergt voldoende opleiding en kennis over prikkelverwerking en de ingevulde informatie.

Onderzoek van het kind zelf

Het is van belang dat de onderzoeker voor zichzelf een indruk vormt van het kind door middel van een kindonderzoek. Hierbij wordt gebruik gemaakt van zowel gesprek als spel, afhankelijk van leeftijd en niveau van functioneren. Minderaa (2009) en Van der Veen-Mulders en collega’s (2001) geven een beschrijving van de verschillende aspecten waarop de onderzoeker moet letten. Denk aan contactname, taalgebruik, mogelijkheid tot verbeelding in fantasiespel, motoriek etc. Men dient er rekening mee te houden dat bij kinderen met een autismespectrumstoornis de problemen in een één-op-één-contact met de onderzoeker soms minder zichtbaar kunnen zijn dan in het verhaal van ouders naar voren komt. Dit komt doordat de problemen van deze kinderen het meest zichtbaar worden in situaties waarin ze zich op hun gemak voelen (zoals bijvoorbeeld thuis) en in situaties die weinig gestructureerd zijn (Minderaa, 2009). Omdat een observatie van een kind op vele manieren kan worden uitgevoerd, wordt in de richtlijnen aanbevolen dit te standaardiseren.

Instrumenten ter onderbouwing van kindonderzoek

De ADOS-2 is een betrouwbaar en valide observatie-instrument dat wordt aanbevolen om op een gestandaardiseerde manier het sociaal communicatieve en flexibele gedrag van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme in kaart te brengen (Lord e.a., 2012; de Bildt e.a., 2013). Met behulp van de ADOS-2 kan goed onderscheid worden gemaakt tussen ASS en non-ASS. Bovendien geeft de ADOS een ernstscore weer van de ASS-symptomen, wat goed aansluit bij de DSM-5 (Gotham e.a., 2009; De Bildt e.a., 2011). De ADI-R en ADOS-2 dragen onafhankelijk van elkaar bij aan meer accurate diagnostische beslissingen over peuters, kinderen en volwassenen met autisme. Voor sommige kinderen leidt het opeenvolgend gebruik van beide instrumenten tot verbeterde diagnostische validiteit (Kim & Lord, 2012).

(Neuro)psychologisch onderzoek

Een IQ-test is een goede aanvulling op de diagnostiek bij autisme, omdat hiermee een profiel van de sterke en zwakke kanten van het kind kan worden gevormd. Verder (neuro)psychologisch onderzoek kan om verschillende redenen nuttig zijn, bijvoorbeeld als er twijfels zijn over de ontwikkeling van de verstandelijke vermogens, de taalontwikkeling of als er aanwijzingen zijn voor neuropsychologische problemen die het leren kunnen bemoeilijken. Problemen in de executieve functies kunnen naast direct onderzoek bij het kind, ook in kaart gebracht worden via een ouderrapportage met de BRIEF. Verder kan een psychologisch onderzoek geïndiceerd zijn bij vragen over de sociaal-emotionele ontwikkeling. Sociale cognitie kan bijvoorbeeld getest worden met de Theory of Mind test-Revised (ToM test-R). Een psychologisch onderzoek brengt de sterke en zwakke kanten van een kind in kaart. Mede op basis van deze uitkomsten kunnen adviezen worden gegeven ten aanzien van schoolkeuze, didactische of pedagogische aanpak.

Voor kinderen met specifieke taalproblemen is het raadzaam om logopedisch onderzoek te laten verrichten en de talige en communicatieve capaciteiten in kaart te brengen met behulp van vragenlijsten (bijvoorbeeld de CCC-II-NL (Geurts, 2007) of de N-CDI (Zink & Lejaegere, 2003), dit zijn lijsten voor communicatieve ontwikkeling) of met behulp van tests voor taalbegrip, taalproductie of pragmatiek. De CIO, Communicatieve Intentie Onderzoek, is een observatie-instrument dat de intentie tot communiceren meet (Van der Meulen e.a., 2003). De ComVoor-2 geeft een indicatie van passende communicatieve interventies bij kinderen met een ontwikkelingsniveau van twaalf maanden tot en met 5 jaar (Verpoorten e.a., 2004).

Somatisch onderzoek

In de praktijk blijkt uitgebreid somatisch onderzoek maar zeer laagfrequent een onderliggende etiologische factor naar voren te brengen. Echter, bij sommige afwijkende ontwikkelingen of bij abrupte gedragsveranderingen en regressie is uitgebreid medisch onderzoek juist wel zinvol. Het is goed om alle voors en tegens (zowel qua belasting voor kind en ouder als kosten-baten) goed door te nemen, alvorens tot somatisch of klinisch-genetisch onderzoek over te gaan (Cohen & Volkmar 1997; Rutter & Taylor, 2002; Van der Veen-Mulders e.a., 2001). Het wordt altijd aangeraden om te (laten) controleren of een kind goed hoort en ziet. Ook is het nuttig te kijken naar syndromale kenmerken. Voor een richtlijn over de somatische anamnese en te verrichten standaard onderzoek verwijzen wij naar de richtlijn van de NVvP (2009).

Daarnaast bestaat er een samenhang tussen autisme en epilepsie (Jokiranta e.a., 2014). Onderzoek heeft aangetoond dat kinderen met autisme en epilepsie meer ASS-symptomen en daaraan gerelateerd gedrag vertonen dan kinderen met autisme en zonder epilepsie. Dit verschil kon voor een groot deel verklaard worden door de lagere IQ-score in de groep kinderen met epilepsie. Wanneer hiervoor wordt gecorrigeerd, blijft de hyperactiviteit in de groep kinderen met epilepsie hoger dan in de groep zonder epilepsie (Viscidi e.a., 2014).

De diagnostiek van autisme is complex. In de klinische beoordeling moet daarom informatie uit veel bronnen worden geïnterpreteerd en meegewogen. Gestandaardiseerde diagnostische instrumenten, zoals interviews, observatieschalen of vragenlijsten, kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het in kaart brengen van het klinisch beeld. De uiteindelijke classificerende diagnose wordt altijd gesteld op basis van alle beschikbare informatie, dus een combinatie van klinisch psychiatrisch onderzoek en gestandaardiseerde instrumenten (Minderaa, 2009). Instrumenten kunnen dus behulpzaam zijn bij de diagnostiek, maar zullen nooit het klinisch oordeel kunnen vervangen of één op één als klinisch oordeel kunnen worden overgenomen. Bij kinderen van een etnische minderheid is het van belang om expliciete screeningslijsten te gebruiken en aandacht te besteden aan culturele achtergrond (Begeer e.a., 2009). Met het in gebruik nemen van de DSM-5 is de aandacht voor de sensorische prikkelverwerking in de diagnostiek van autisme toegenomen.

Tabel 1: Overzicht van aanbevolen instrumenten in deze richtlijn

Zelfrapportage

Er worden bij groepen jongvolwassenen (met soms milde ASS-symptomen) verschillende vragenlijsten afgenomen waarin zij worden gevraagd de aanwezigheid van ASS-symptomen bij zichzelf te beoordelen (Kanne e.a., 2012; Ingersoll e.a., 2011). De onderzoeken van Kanne en collega’s (2012) en Ingersoll en collega’s (2011) gaan met name over ‘broader autism phenotype’ (BAP); hierin komen de kenmerken van autisme voor, maar in lichte mate, waardoor zij buiten de DSM-classificatie autisme vallen (Gerdts e.a., 2013). Bij kinderen en jongeren gebeurt dit minder. De paar onderzoeken die zijn gedaan, laten zien dat net als bij andere groepen jongeren er grote verschillen zijn tussen wat ouders en leraren rapporteren, en wat jongeren over zichzelf rapporteren. Jongeren met autisme rapporteren over het algemeen minder symptomen dan hun ouders. Dit kan samenhangen met het verminderde zelfinzicht dat zij hebben (Johnson e.a., 2009). Wat de waarde van zelfrapportages in onderzoek of in de klinische praktijk precies is, lijkt nog niet duidelijk en hangt vooral samen met het doel van de afname. Naast onderzoek naar zelfrapportages, vindt er ook onderzoek plaats naar het gebruik van digitale screenings- en diagnostiekmogelijkheden voor kinderen en jongeren met autisme, zoals de bruikbaarheid van de DAWBA (Posserud e.a., 2010; www.dawba.com).

Onderdiagnostiek meisjes

Om onderdiagnostiek bij meisjes tegen te gaan (zie ook Verschil tussen jongens en meisjes (gender)) is het verstandig om vragen te stellen over ‘meisjeshobby‘s', zoals omgaan met dieren, mode etc. (Gould & Ashton-Smith, 2011; Spek, 2018). Deze onderwerpen liggen dichter tegen de ‘normale’ hobby’s aan. Het gaat dan niet zozeer om het onderwerp op zich maar om de kwaliteit en intensiteit van deze hobby (Gould & Ashton-Smith, 2011). Deze onderwerpen komen tot nu toe niet voor in de meeste screenings- en diagnostische lijsten. Diagnostische instrumenten geven in feite de mannelijke variant weer van autisme, en zijn daardoor minder sensitief onder meisjes en vrouwen (Jamison e.a., 2015). In interviews zoals de ADI-R of in de observatie met de ADOS-2 kunnen deze thema’s zelf worden ingebracht bij de betreffende items over preoccupaties, interesses, etc. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat meisjes socialer en communicatiever zijn, waardoor zij mogelijk minder vaak met autisme worden gediagnosticeerd (Holtmann e.a., 2007).

Begeer, S., Bouk, S. E., Boussaid, W., Terwogt, M. M., & Koot, H. M. (2009). Underdiagnosis and referral bias of autism in ethnic minorities. Journal of autism and developmental disorders, 39(1), 142–148. https://doi.org/10.1007/s10803-008-0611-5

Beuker, K. T., Schjølberg, S., Lie, K. K., Swinkels, S., Rommelse, N. N., & Buitelaar, J. K. (2014). ESAT and M-CHAT as screening instruments for autism spectrum disorders at 18 months in the general population: issues of overlap and association with clinical referrals. European child & adolescent psychiatry, 23(11), 1081–1091. https://doi.org/10.1007/s00787-014-0561-8

Blijd-Hoogewys, E.M.A., Van der Horn, M.J., Van Daalen, E., Servatius-Oosterling, I.J., & Dietz, C. (2017). Snel in actie komen bij een vermoeden van autisme: de beste aanpak om ass bij jonge kinderen vast te stellen. Kind & Adolescent Praktijk, 16, 16–23. https://doi.org/10.1007/s12454-017-0520-x

Buitelaar, J., Daalen, E. van, Dietz, C., Engeland van, H., & Gaag, R.J. van der. (2009). Esat- screening van ASS op jonge leeftijd: Praktische handleiding voor signalering, screening en diagnostiek. Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum.

Cohen, D.J., & Volkmar, F.R. (Eds.). (1997). Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd ed.). John Wiley & Sons Inc.

Constantino, J.N., & Gruber, C.P. (2005). Social responsiveness scale. Manual. Los Angeles: Western Psychological Services.

Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J., Donaldson, A., & Varley, J. (2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics, 125(1), e17–e23. https://doi.org/10.1542/peds.2009-0958

De Bildt, A., Greaves- Lord, K., & De Jonge, M. (2013). ADOS- 2: Autisme Diagnostisch Observatie Schema. Handleiding. Hogrefe, Amsterdam.

de Bildt, A., Oosterling, I. J., van Lang, N. D., Sytema, S., Minderaa, R. B., van Engeland, H., Roos, S., Buitelaar, J. K., van der Gaag, R. J., & de Jonge, M. V. (2011). Standardized ADOS scores: measuring severity of autism spectrum disorders in a Dutch sample. Journal of autism and developmental disorders, 41(3), 311–319. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1057-0

De Jonge, M., & De Bildt, A.A. (2007). ADI-R: Autisme Diagnostisch Interview Revised. Nijmegen: Hogrefe.

Fuentes, J., Hervás, A. & Howlin, P., e.a. (2020). ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4

Gerdts, J. A., Bernier, R., Dawson, G., & Estes, A. (2013). The broader autism phenotype in simplex and multiplex families. Journal of autism and developmental disorders, 43(7), 1597–1605. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1706-6

Geurts, H.M. (2007). CCC-2-NL The Children’s Communication Checklist – Second Edition - Nederlandse bewerking. Amsterdam: Pearson

Gotham, K., Pickles, A., & Lord, C. (2009). Standardizing ADOS scores for a measure of severity in autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 39(5), 693–705. https://doi.org/10.1007/s10803-008-0674-3

Gould, J. & Ashton-Smith, J. (2011). Diagnosis and education of women and girls with autism. Paper presentation NAS, March, 2, Manchester.

Hallmayer, J., Cleveland, S., Torres, A., Phillips, J., Cohen, B., Torigoe, T., Miller, J., Fedele, A., Collins, J., Smith, K., Lotspeich, L., Croen, L. A., Ozonoff, S., Lajonchere, C., Grether, J. K., & Risch, N. (2011). Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism. Archives of general psychiatry, 68(11), 1095–1102. https://doi.org/10.1001/archgenpsychiatry.2011.76

Holtmann, M., Bölte, S., & Poustka, F. (2007). Autism spectrum disorders: sex differences in autistic behaviour domains and coexisting psychopathology. Developmental medicine and child neurology, 49(5), 361–366. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.00361.x

Ingersoll, B., Hopwood, C. J., Wainer, A., & Brent Donnellan, M. (2011). A comparison of three self-report measures of the broader autism phenotype in a non-clinical sample. Journal of autism and developmental disorders, 41(12), 1646–1657. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1192-2

Jamison, T. R., & Schuttler, J. O. (2015). Examining social competence, self-perception, quality of life, and internalizing and externalizing symptoms in adolescent females with and without autism spectrum disorder: a quantitative design including between-groups and correlational analyses. Molecular autism, 6, 53. https://doi.org/10.1186/s13229-015-0044-x

Johnson, S.A., Filliter J.H., & Murphy, R.R. (2009). Discrepancies Between Self- and Parent-Perceptions of Autistic Traits and Empathy in High Functioning Children and Adolescents on the Autism Spectrum. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 1706-1714. https://doi.org/10.1007/s10803-009-0809-1

Jokiranta, E., Sourander, A., Suominen, A., Timonen-Soivio, L., Brown, A. S., & Sillanpää, M. (2014). Epilepsy among children and adolescents with autism spectrum disorders: a population-based study. Journal of autism and developmental disorders, 44(10), 2547–2557. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2126-6

Kanne, S. M., Wang, J., & Christ, S. E. (2012). The Subthreshold Autism Trait Questionnaire (SATQ): development of a brief self-report measure of subthreshold autism traits. Journal of autism and developmental disorders, 42(5), 769–780. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1308-8

Kim, S. H., & Lord, C. (2012). Combining information from multiple sources for the diagnosis of autism spectrum disorders for toddlers and young preschoolers from 12 to 47 months of age. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 53(2), 143–151. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2011.02458.x

Kraijer, D.W. (1999). Autisme- en Verwante stoornissenschaal Revisie. Handleiding. Lisse: Swets & Zeitlinger.

Lord, C., Rutter, M., Dilavore, P.C., Risi, S., Gotham, K., & Bishop, S.L. (2012). Autism Diagnostic Observation Schedule – second edition. Los Angeles: Western Psychological Services.

Minderaa, R.B., in: Verhulst FC, Verheij F. (2009). Kinder- en Jeugdpsychiatrie: Onderzoek en diagnostiek. Assen, Nederland: Van Gorcum.

Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (2015). JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen. Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek. Geraadpleegd van https://assets.ncj.nl/docs/bc756f24-ff04-45f3-b0fd-3756dec2cabb.pdf

NICE (2011, 28 september). Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis. Geraadpleegd van https://www.nice.org.uk/guidance/cg128

NvvP (Werkgroep richtlijn autisme en aanverwante stoornissen bij kinderen en jeugdigen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, in samenwerking met het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie). (2009). Richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen bij kinderen en jeugdigen. Utrecht, Nederland: de Tijdstroom.

Paul, R., Fuerst, Y., Ramsay, G., Chawarska, K., & Klin, A. (2011). Out of the mouths of babes: vocal production in infant siblings of children with ASD. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 52(5), 588–598. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2010.02332.x

Posserud, M., Lundervold, A. J., Lie, S. A., & Gillberg, C. (2010). The prevalence of autism spectrum disorders: impact of diagnostic instrument and non-response bias. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 45(3), 319–327. https://doi.org/10.1007/s00127-009-0087-4

Robins, D. L., Fein, D., Barton, M. L., & Green, J. A. (2001). The Modified Checklist for Autism in Toddlers: an initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of autism and developmental disorders, 31(2), 131–144. https://doi.org/10.1023/a:1010738829569

Robins, D. L., & Dumont-Mathieu, T. M. (2006). Early screening for autism spectrum disorders: update on the modified checklist for autism in toddlers and other measures. Journal of developmental and behavioral pediatrics, 27(2 Suppl), S111–S119. https://doi.org/10.1097/00004703-200604002-00009

Rogers S. J. (2009). What are infant siblings teaching us about autism in infancy?. Autism research, 2(3), 125–137. https://doi.org/10.1002/aur.81

Rutter, M., & Taylor, E.A. (2002). Child and Adolescent Psychiatry. Oxford, UK: Blackwell Publishing.

Smith, I. M., Koegel, R. L., Koegel, L. K., Openden, D. A., Fossum, K. L., & Bryson, S. E. (2010). Effectiveness of a novel community-based early intervention model for children with autistic spectrum disorder. American journal on intellectual and developmental disabilities, 115(6), 504–523. https://doi.org/10.1352/1944-7558-115.6.504

Skuse, D., Warrington, R., Bishop, D., Chowdhury, U., Lau, J., Mandy, W., & Place, M. (2004). The developmental, dimensional and diagnostic interview (3di): a novel computerized assessment for autism spectrum disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 43(5), 548–558. https://doi.org/10.1097/00004583-200405000-00008

Spek, A.A. (2018). Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij vrouwen. Psyxpert, 1(4), 23-29.

Van Berckelaer-Onnes, L.A., & Hoekman, J. (1991). AUTI-R Schaal t.b.v. de onderkenning van vroegkinderlijk autisme: Handleiding en verantwoording. Amsterdam: Harcourt Test Publishers.

Van der Meulen, S., Slofstra-Bremer, C.F., & Lutje Spelberg. H.C. (2013). Communicatieve Intentie Onderzoek. Handleiding. Houten: Bohn Stafl eu van Loghum.

Van der Ploeg, J.D., & Scholte, E.M. (2014). Autisme Spectrum Vragenlijst (ASV). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

Van der Veen-Mulders, L., Serra, M., Van den Hoofdakker, B., & Minderaa, R. (2001). Sociaal Onhandig. Assen, Nederland: Van Gorcum.

Verhulst F.C., & Verheij, F. (2009). Kinder- en Jeugdpsychiatrie: Onderzoek en diagnostiek. Assen, Nederland: Van Gorcum.

Verpoorten, R., Noens, I., & Van Berckelaer-Onnes, I. (2004). ComVoor: Voorlopers in Communicatie. Handleiding. Leiden: PITS B.V.

Viscidi, E.W., Johnson, A.L., Spence, S.J., Buka, S.L., Morrow, E.M., & Triche, E. W. (2014). The association between epilepsy and autism symptoms and maladaptive behaviors in children with autism spectrum disorder. Autism, 18(8), 996–1006. https://doi.org/10.1177/1362361313508027

Zink, I. & Lejaegere, M. (2003). N-CDI's: korte vormen, Aanpassing en hernormering van de MacArthur Short Form Vocabulary Checklist van Fenson et al. Leuven/Leusden: Acco.

Autisme heeft zeer uiteenlopende uitingsvormen. Ook al geldt voor veel individuen dat autisme leidt tot significante beperkingen op het dagelijks leven, zien sommigen het als een onderdeel van de natuurlijk variatie van de mens (Fuentes, Hervás, & Howlin, 2020). Zij beschouwen het niet als een stoornis, maar benadrukken de positieve aspecten van individuele verschillen. Desondanks kunnen vele individuen en hun families ondersteuning en begeleiding goed gebruiken. De aard, intensiteit en omvang van hulp zal verschillen voor elke individu en afhangen van de leeftijd, ernst beperkingen en fysieke, emotionele en sociale omgeving waarin het individu zich begeeft (Fuentes, Hervás, & Howlin, 2020).

Gezien de zeer uiteenlopende uitingsvormen van autisme is in alle gevallen grondige diagnostiek een belangrijke voorwaarde om te komen tot een zo integraal mogelijke behandeling. Het uitgangspunt van behandeling is het uiteindelijk verbeteren van het welbevinden van het individu en omgeving. In de NICE guidelines (2011) wordt gesproken van interventies voor ASS-specifieke symptomen, gedragsinterventies voor gedrag waarmee het zichzelf of de omgeving schade toe brengt, interventies voor vaardigheden van belang in het dagelijks leven en interventies voor bijkomende problemen. Tevens wordt aandacht besteed aan welke interventies niet toegepast moeten worden. Autisme kan gezien worden als een chronische ontwikkelingsstoornis en er bestaat dan ook geen genezende therapie voor. Wel komt er inmiddels meer bewijs voor vroegtijdige behandeling: vroeg starten en intensief begeleiden heeft een positief effect op de ontwikkeling van kinderen met autisme (Dawson, 2008; Dawson e.a., 2012; Estes e.a., 2015; Green e.a., 2010; Pickles e.a., 2016). Het is van belang om de levensloop van het kind en zijn omgeving goed te monitoren. Binnen de levensloop is het van belang om de behandeling en de begeleiding te plaatsen in het kader van de ontwikkelingsfase en aan te passen aan de levensomstandigheden. Lai en collega’s (2020) benadrukken het belang van ondersteuning gedurende de gehele levensloop door het optimaliseren van mogelijkheden en minimaliseren van obstakels die de inclusie van educatie, werk en maatschappij negatief kunnen beïnvloeden.

De ESCAP richtlijn (2020) beschrijft tien algemene principes:

• Pre-diagnose inventarisatie: Indien families in afwachting zijn van een formele diagnose van autisme, kan een gedetailleerde inventarisatie van de vaardigheden en uitdagingen in verschillende domeinen handvatten bieden.
• Elke individu en familie is uniek: gebruik gestandaardiseerde maten en evidence-based methoden, maar houdt altijd rekening met de individuele cliënt en omstandigheden.
• Focus op individuele sterke punten, niet alleen de beperkingen. Zo creëer je een positiever opvoedingsklimaat waar de sterke kanten kunnen worden ingezet ter ondersteuning bij de kanten die meer uitdaging vragen.
• Interventies baseren op “functionele gedragsanalyses”. Inventariseer de functionele relatie tussen het gedrag en relevante omgevingsfactoren die het functioneren kunnen beperken.
• Focus op het creëren van een “autisme vriendelijke” omgeving.
• Effectieve behandelingen worden niet bepaald door een vaste hoeveelheid uren of sessies.
• Heroverweeg de rol van de professional: de basisfunctie van de behandelaar of therapeut is niet het direct behandelen, maar vooral coachen van sleutelfiguren in de omgeving van het kind die de hele dag door therapeutische interventies kunnen doen.
• Streef naar volledige participatie en inclusie in de samenleving.
• Respecteer individuele rechten.
• Streef naar een multidimensionaal hulpaanbod: Verdiep je in verwijsmogelijkheden en andere relevante hulpinstellingen.

Er zijn inmiddels veel therapieën en behandelingen ontwikkeld, maar voor de meerderheid ontbreekt bewijs voor de effectiviteit. Voor programma's met een gestructureerde omgeving met communicatieve ondersteuning (zoals in het TEACCH-programma) en voor gedragstherapeutische interventies (zoals ABA of afgeleiden daarvan) bestaat het meeste bewijs. Van Berckelaer-Onnes (2015) geeft een update van ontwikkelde CGT-programma’s voor behandeling van angst- en gedragsproblemen (inclusief problemen met sociale competentie). De programma’s zijn wetenschappelijk onderzocht en worden kritisch gevolgd. Bewezen effectieve behandelingen voor angst- en gedragsstoornissen worden steeds meer onderzocht met aanpassingen voor de autisme-populatie. Afhankelijk van de noodzaak en op welk gebied de meeste belemmeringen liggen, kan daarnaast aanvullende behandeling worden gegeven in de vorm van bijvoorbeeld fysiotherapie, logopedie, speltherapie, zelfredzaamheidtraining of gedragstherapeutische interventies voor specifiek gedrag (zoals zindelijkheidsproblemen, zelfbeschadiging, stereotypieën en boosheid). Sleutelbegrippen zijn in de meeste gevallen structuur, duidelijkheid en consequent zijn. Voor een overzicht van alternatieve therapieën, waarbij wetenschappelijke evidentie voor de werkzaamheid ontbreekt, verwijzen we naar Howlin (2005) en de richtlijn van de NVvP (2009). Voor informatie over de aanvullende behandeling met psychofarmaca bij autisme verwijzen we naar het hoofdstuk Medicatie. De Nederlandse Vereniging voor Autisme heeft ook een overzicht gemaakt van veelvoorkomende behandelingen die makkelijk leesbaar is.

Psycho-educatie

Psycho-educatie is meestal de eerste stap van behandeling en is van belang om ouders, en als het kind oud genoeg is, ook het kind zelf, inzicht te geven in de problematiek van hun kind. Problemen die ouders ervaren met hun kind worden verklaard en de diagnosestelling kan bijdragen aan de verwerking van de diagnose door ouders (Verheij e.a., 2007). Het hebben van een kind met autisme kan een forse belasting voor een gezin zijn. Wanneer ouders voor het eerst horen over autisme, realiseren zij zich veelal niet wat voor implicaties dit heeft voor de opvoeding, de gezinssituatie en de toekomst. Het is van belang de ouders, bijvoorbeeld via psycho-educatie, goed te informeren over de diagnose en wat dit betekent voor de toekomst van het kind. Indien nodig moeten zij worden bijgestaan in de rouwverwerking en in het helpen een weg te vinden in welk aanbod van zorg voor hun kind op welk moment het meest geschikt is. Het is ook van belang om aandacht te schenken aan de overige gezinsleden, gezien de impact die autisme op andere leden van het gezin kan hebben. Psycho-educatie kan dus ook gegeven worden aan broertjes en zusjes, overige familieleden en bijvoorbeeld leerkrachten (Verheij e.a., 2007). Binnen de psycho-educatie dient aandacht te zijn voor de mogelijkheden van het kind en het benutten hiervan in plaats van het alleen aankaarten van de problemen en beperkingen van het kind (Verheij e.a., 2007).

Binnen de jeugd-ggz-instellingen is een ruim aanbod van psycho-educatie. Het is belangrijk dat de voorlichting wordt toegespitst op het individuele kind/gezin. Een voorbeeld van psycho-educatie voor het kind is Ik ben Speciaal. Ik ben Speciaal is een behandelmethode die middels psycho-educatie mensen met autisme vaardigheden leert om dit een plaats te geven in hun leven (Meer lezen over Ik ben Speciaal). Adolescenten met autisme kunnen baat hebben bij de psycho-educatiemodule ‘ASS voor volwassenen’ van Kan (2008). Deze module is ontwikkeld voor deelnemers die normaal tot hoogbegaafd zijn van 18 jaar of ouder, de Nederlandse taal voldoende beheersen en in de gelegenheid zijn om een belangrijke betrokkene van de persoon mee te nemen naar de bijeenkomsten (Kan, 2008). Ook jongeren die nog niet de leeftijd van 18 jaar hebben bereikt, maar wel voldoende verbaal onderlegd zijn en zelf gemotiveerd zijn voor psycho-educatie rondom autisme, kunnen baat hebben bij de module zoals ontwikkeld door Kan. Van belang is wel om aan te sluiten bij de belevingswereld van de jongere door bijvoorbeeld het onderwerp ‘school’ toe te voegen. Tot slot bestaan er ook vormen van psycho-educatie (zoals Ik ben Speciaal) die online of gedeeltelijk online worden aangeboden.

Een andere methode waar onderzoek naar loopt, is Brain Blocks. Brain Blocks wordt ingezet als psycho-educatie bij autisme, waarbij het doel is om makkelijker te communiceren. Kinderen en jongeren met autisme krijgen meer inzicht in de gedachten en gevoelens van zichzelf en van de ander, en de omgeving in die van hen. Meer lezen over Brain Blocks

Geef me de 5 is een wetenschappelijk effectief bewezen methodiek gericht op de omgang met mensen met autisme. Geef me de 5 leert je, door kennis over de informatieverwerking in het brein bij autisme, anders te kijken naar hieruit voortkomend gedrag. Je leert hiermee de Auti-bril op te zetten. Wanneer je begrijpt wat de oorzaak is kan je de ander begrijpen. Oordelen, straffen en gedrag willen aanpassen past niet binnen de Geef me de 5-visie. Geef me de 5 geeft je, middels vele communicatietechnieken die samen de Auti-communicatie worden genoemd, de praktische tools om aan te sluiten vanuit vertrouwen en wederzijds begrip. Jouw interventie is hiermee gericht op de oorzaak onder het gedrag en draagt daarmee bij aan fijn contact en optimale ontwikkeling.

De methodiek is gebaseerd op drie pijlers:

1. 1. Kennis van autisme
2. 2. Een heldere visie
3. 3. Een praktische aanpak

Meer lezen over Geef me de 5

De Jouw Autisme Methodiek geeft materialen en ondersteuning om een psycho-educatietraject vorm te geven. Een trajecvt waarin jongeren met autisme een reëel beeld krijgen van wie zij zijn en wat ze kunnen. Om daarmee problemen en uitval te voorkomen.Meer info op JouwAutisme.nl

Vroegtijdige gedragstherapieën

Onderzoek naar de effectiviteit van vroege, intensieve gedragstherapieën laat zien dat belangrijke winsten kunnen worden behaald op het gebied van taal- en cognitieve vaardigheden en adaptief gedrag (Dawson e.a., 2011; Estes e.a., 2015; Green e.a., 2010; Pickles e.a., 2016). Daarnaast kunnen comorbide aandoeningen verminderen. Door het kind en zijn of haar familie zo vroeg mogelijk te laten beginnen met behandeling en begeleiding, kan de problematiek worden verminderd en wordt de ontwikkeling van het kind bevorderd (Gezondheidsraad, 2009).

Applied Behavioral Analysis (ABA) is een intensieve gedragstherapie waarbij gedragsanalyses en conditioneringtechnieken gebruikt worden om de motivatie voor sociaal gedrag te bevorderen en de taalontwikkeling en adaptief gedrag te stimuleren. De ontwikkelingsgerichte behandeling is op het kind afgestemd, begint op vrij jonge leeftijd (rond 4 jaar) en is vaak intensief en langdurig. Ouders worden direct betrokken en er wordt met één-op-één interacties gewerkt die langzaam worden uitgebreid naar groepscontexten en meer alledaagse situaties.

De experts van het Kenniscentrum bevelen PRT (onderdeel van ABA) aan als behandeling bij bepaalde psychische problemen. De methodiek heeft wetenschappelijk onderbouwde werkzame elementen en kan effectief zijn als de behandelaar de methode op de juiste manier inzet. Daarnaast is het belangrijk dat de inzet van PRT onderdeel is van behandeling door een multidisciplinair team, waarin reflectie en evaluatie centraal staan.

Het Kenniscentrum is zich ervan bewust dat de behandelmethode ABA ter discussie staat. Onder jongeren die met deze methode behandeling hebben gekregen, zijn er positieve en negatieve ervaringen. Het Kenniscentrum zet zich samen met partners in om kennis te verzamelen over de inzet van ABA in behandelingen voor kinderen en jongeren met psychische problemen. Zo hebben aanbieders aangegeven ABA niet als middel in te zetten om te normaliseren, maar heeft het als doel om makkelijker mee te komen in het leven, bijvoorbeeld door het aanleren van schoolse vaardigheden. Toch zou uit voortschrijdend inzicht kunnen blijken dat het niet langer wenselijk is om ABA en afgeleide methoden in te zetten als behandelmethode. Als dat blijkt zullen wij de informatie hierover aanpassen in deze praktijkstandaard.

Pivotal Response Treatment

Een voorbeeld van een behandelmethode die op jonge leeftijd kan worden gestart is Pivotal Response Treatment (PRT; Meer lezen over PRT). PRT is een gedragstherapeutische behandeling gebaseerd op ABA-principes met als doel de sociale interactie, communicatie en andere adaptieve vaardigheden van jonge kinderen te verbeteren (Koegel & Koegel, 2006). De behandeling richt zich op kernvaardigheden zoals motivatie voor contact en sociaal initiatief nemen. Oudertraining is een essentieel onderdeel van PRT (Koegel & Koegel, 2006). Onderzoek heeft aangetoond dat gedragsproblemen bij jonge kinderen (gemiddeld 50 maanden) verminderen na een PRT-behandeling van 1 jaar (Smith e.a., 2010). Ook waren er verbeteringen te zien in de taalontwikkeling en een afname in autismesymptomen, maar alleen voor kinderen met een IQ hoger dan 50 (Smith e.a., 2010). PRT is een intensieve behandeling en kan daarom voor ouders soms niet haalbaar zijn. Het wordt aanbevolen om rendement en behoefte met ouders te bespreken. PRT is ook toe te passen voor oudere kinderen. Daarnaast kan PRT worden ingezet op gespecialiseerde kinderdagverblijven of MKD’s, zodat kinderen ook tijdens hun verblijf buitenshuis worden gestimuleerd in hun ontwikkeling.

Uit de praktijk blijkt dat we in Nederland geneigd zijn veel minder intensief te behandelen en ons meer te richten op PRT dan op de oorspronkelijke ABA-achtige methoden. In PRT wordt immers gebruik gemaakt van natuurlijk situaties waarin gewenst gedrag wordt uitgelokt, zonder dat kind en begeleider er specifiek voor hoeven te gaan zitten. PRT is een afgeleide van ABA en past beter in hoe we nu denken over autisme en over wat goed is voor kinderen en is haalbaarder in de dagelijkse praktijk van een gezin.

VIPP-AUTI

VIPP-AUTI (Video-feedback Intervention to promote Positive Parenting adapted to Autism) is een kortdurende thuisbegeleiding voor jonge kinderen (0 tot 6 jaar) met (een vermoeden van) een autisme en hun ouders. VIPP-AUTI heeft tot doel de kwaliteit van ouder-kind interacties zo vroeg mogelijk te bevorderen om sociaal-communicatieve vaardigheden van kinderen met autisme te vergroten. Het geprotocolleerde programma bestaat uit vijf huisbezoeken in een periode van 3 maanden. Een zorgprofessional bespreekt met ouders filmfragmenten van persoonlijke ouder-kind interacties in dagelijkse en spelsituaties. Ouders leren welke ASS-kenmerken, uit het brede spectrum, bij het individuele kind van toepassing zijn en te reflecteren op eigen reacties op het gedrag van het kind. Onderzoek heeft positieve effecten aangetoond van VIPP-AUTI in vergelijking met een standaard thuisbegeleiding zonder video-feedback, op de gebieden van ouderlijke opvoedingsvaardigheden en sociale communicatievaardigheden van het kind (Poslawsky e.a., 2015). Lees verder bij NJi

FloorPlay

FloorPlay is een praktische methode voor het werken met kinderen met uiteenlopende ontwikkelingsproblemen waaronder een autismespectrumstoornis of meervoudige beperking. De methode kan op individuele basis worden gebruikt door ouders en hulpverleners. In zorginstellingen biedt het een ontwikkelings- en contactgerichte methode van bejegening van cliënten. De FloorPlay opleiding is bedoeld voor ouders, begeleiders en hulpverleners van kinderen tussen de 0 en 7 jaar. Meer lezen over FloorPlay

JASPER-training

De JASPER-training (Joint Attention Symbolic Play Engagement and Regulation) richt zich op het bevorderen van joint attention, spel en emotieregulatie bij jonge kinderen van 0-6 jaar met autisme, maar kan ook ingezet worden bij oudere kinderen (tot 10 jaar). De JASPER-training is oorspronkelijk in Amerika ontwikkeld (Kasari e.a., 2006). Ouders leren tijdens speelsessies met hun kind hoe zij joint attention en spelvaardigheden bij hun kind kunnen stimuleren, maar dit kan ook door een leerkracht of trainer uitgevoerd worden. Centraal tijdens de sessies staan het optimaal inrichten van de omgeving, imiteren en voordoen, het vaststellen van spelroutines, het uitbreiden van spelniveau en -diversiteit en het stimuleren van sociaal-communicatieve vaardigheden (waaronder joint attention). Sessies vinden één tot twee keer per week plaats en duren 30-60 minuten per sessie. Meer lezen over JASPER-training

Oudertraining

De rol van de ouders is vaak erg belangrijk in de ondersteuning en begeleiding van een kind of jongeren met autisme, zoals al blijkt in voorgaand kopje Vroegtijdige gedragstherapieën. Structureel en primair aandacht voor de draaglast en draagkracht van ouders is daarom van belang. Wederzijds vertrouwen van professional en ouders kan hieraan bijdragen. Het hebben van een kind met autisme kan een forse belasting voor ouders zijn. Hulp aan ouders, door middel van trainingen en therapieën, en de haalbaarheid daarvan zal daarom altijd in overleg afgestemd moeten worden.

Er zijn verschillende behandelingen gericht op de ouders van kinderen met autisme, die zich vooral richten op het verminderen van gedragsproblemen. Een voorbeeld hiervan is Individuele oudertraining bij kinderen met autisme (zie ook: de website van Accare en Protocollaire Behandelingen voor kinderen en adolescenten met psychische klachten (Braet & Bögels, 2020). In deze training wordt aandacht besteed aan het analyseren van probleemgedrag en het verminderen ervan. Naar deze interventie is onderzoek gaande, waarbij een face-to-face-variant en een blended variant zullen worden vergeleken met een wachtlijstconditie. Uit internationaal onderzoek blijkt dat vergelijkbare trainingen effectief zijn (Postorino e.a., 2017) en effectiever dan het geven van even lange begeleiding waarin de behandelaar de ouders informatie geeft over autisme, maar geen specifieke aanwijzingen voor hoe men kan handelen bij gedragsproblemen (Bearss e.a., 2015).

Een meer intensieve benadering dan oudertraining is de Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme (PGA), gegeven door het dr. Leo Kannerhuis. PGA wordt in de thuissituatie ingezet bij gezinnen met een kind of jongere met autisme, waarbij de ouders ondersteuning nodig hebben bij het opvoeden of het omgaan met autisme. Het doel is het verbeteren van het gezinsfunctioneren en het vergroten van de draagkracht van het gezin. Op andere plekken wordt (vergelijkbaar) Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling (IPG) gegeven aan gezinnen met kinderen van 0 tot 18 jaar, waarbij er sprake is van psychiatrische problematiek bij de kinderen of bij een van de ouders. Voor deze vormen van behandeling is echter weinig bewijs van effectiviteit. In de praktijk heeft oudertraining de voorkeur boven een onbewezen behandeling waarvan het effect niet aangetoond is.

Behandeling gericht op bijkomende problemen

Daarnaast zijn er verschillende behandelingen specifiek voor jongeren met autisme, bijvoorbeeld gericht op stemmingsproblemen of seksualiteit. Er is een bijvoorbeeld een gedragstherapeutisch programma ontwikkeld over stemming bij autisme (Schuurman, 2010). Voor het bevorderen van de psychoseksuele en puberteitsontwikkeling bestaat de Ik Puber-training (Meer lezen over Ik Puber-training). De effectiviteit van de training is onderzocht en aangetoond (zie www.ikpuber.nl; Visser, 2017).

Een voorbeeld van een agressietraining is Baas over Boos; BOB-training (Van der Gaag, 2009; Gevers & Clifford, 2009). Dit is een individuele emotieregulatietherapie met als doel het kind grip te leren krijgen op zijn of haar emoties

Mindfulness wordt soms als therapievorm toegepast om mensen met autisme te helpen meer rust te krijgen in hun hoofd (Spek, 2010). Onderzoek toont aan dat een op mindfulness gebaseerde behandeling depressieve klachten en angstklachten kan verminderen bij volwassenen met autisme (Spek e.a., 2013). Er is echter nog onvoldoende onderzocht of mindfulness ook effectief is bij jongeren met autisme. Drie kleine uitgevoerde onderzoeken bij adolescenten geven verbeteringen aan na een op mindfulness gebaseerde therapie in bijvoorbeeld sociale interactie, concentratie en agressievermindering, maar deze onderzoeken zijn beperkt door de grootte en het ontbreken van een controlegroep (Spek, e.a., 2013; Singh e.a., 2011a; Singh e.a., 2011b; Bögels e.a., 2008). Ridderinkhof en collega’s (2018) hebben 45 kinderen met autisme onderzocht en het blijkt dat dat na de mindfulness training de kinderen minder emotionele problemen en gedragsproblemen ervoeren, zoals angst, stress, en boos gedrag. De afnames waren twee maanden na de training het sterkst. Kinderen merkten geen verschil in mindfulle aandacht. Ouders gaven aan dat hun kinderen na de training minder sociale communicatie problemen, emotionele en gedragsproblemen hadden. Over zichzelf gaven ouders na de training aan dat zij meer mindful waren in de opvoeding, minder eigen emotionele en gedragsproblemen ervoeren, en minder stress over de opvoeding hadden. Opvallend is dat een groot deel van de verbeteringen voor kinderen en hun ouders ook een jaar na de training nog aanwezig waren.

Vaardigheidstrainingen op indicatie

ToM-training

Theory of Mind-training (ToM-training; Lees verder bij NJi) is een sociale vaardigheidstraining voor kinderen van 9 t/m 12 jaar met autisme die moeite hebben zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen en die moeite hebben met het begrijpen van en omgaan met emoties en/of angstig en agressief zijn in sociale situaties. De ToM-training beoogt de ontwikkeling van het sociaal en emotioneel denken te stimuleren. De training wordt gegeven in groepsverband. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met autisme na een ToM-training vooruitgegaan zijn in hun ToM-vaardigheden in een ToM-test (Begeer e.a., 2010), en ook in hun ToM-gedrag (De Veld e.a., 2017), maar dat hun sociale gedrag, begrip of empathische vaardigheden niet verbeterden (Begeer e.a., 2010). Wel vonden De Veld en collega’s (2017) dat ASS-symptomen afnamen, zoals gerapporteerd door ouders, die zelf betrokken waren bij de training (Begeer e.a., 2015).

NB. Bij een deel van de kinderen met autisme is ToM niet verstoord en bij een ander deel is het wellicht dermate onderdeel van de problematiek dat de vraag is of het te trainen valt. In ieder geval is onderliggend aan het concept van ToM één van de cognitieve theorieën van autisme, die niet allesverklarend is (geldt ook voor het model over executieve functies en zwakke centrale coherentie).

SOVA

Sociale vaardigheidstrainingen (SOVA-trainingen) worden in de klinische praktijk veel toegepast om alledaagse sociale vaardigheden te trainen, waaronder oogcontact maken, laten merken hoe je je voelt, complimenten geven en afspraken maken met leeftijdgenoten. SOVA-trainingen worden aangeboden voor verschillende leeftijdsgroepen, meestal te beginnen bij de hogere klassen van de basisschool, voor adolescenten en (jong)volwassenen. Het generaliseren van vaardigheden naar situaties buiten de training kan moeilijk zijn voor kinderen en jongeren met autisme. Hierop proberen de trainingen in te spelen door huiswerkoefeningen te geven. Een SOVA-training beoogt vaardigheden tijdens sociale interacties te verbeteren en daarmee het zelfvertrouwen van kinderen of jongeren met autisme vergroten (Laugeson e.a., 2012; Neef e.a., 2010; Tse e.a., 2007; Volkmar, 1998).

Uit wetenschappelijk onderzoek komt naar voren dat de gevonden effecten van SOVA-trainingen niet zo groot zijn als we hadden gehoopt (Dekker e.a., 2021). In twee recente studies bekeken de onderzoekers al het onderzoek dat er tot dat moment was gedaan (in een review) en berekenden ze de resultaten voor alle onderzoeksgroepen samen (in een meta-analyse). Daaruit bleek dat vooral sociale kennis verbeterde en dat daarmee de verandering tussen voor en na training te verklaren viel (Gates e.a, 2017; Wolstencroft e.a., 2018). Hoewel Gates en collega’s (2017) in een groter aantal studies (19) een matig effect van de training vond, toonden Wolstencroft en collega’s (2018) een groter effect aan in 8 studies. In Gates’ meta-analyse werden overigens ook gegevens meegenomen van de ToM-training die hierboven genoemd is. In het algemeen komt de PEERS-training (voor adolescenten en volwassenen) (Lees verder bij Yulius) internationaal naar voren als de meest effectieve sociale vaardigheidstraining. Bovendien wordt aangeraden om in onderzoek uit te zoeken wat werkt voor welk kind (Wolstencroft e.a., 2018).

Uit Nederlands onderzoek komt een matig effect naar voren (Dekker e.a. 2021; Deckers e.a., 2016) van de SOVA’s die hier worden gebruikt. Zelfs het volgen van 15 sessies, 3 opfrissessies en het toevoegen van 8 sessies met ouders om de generalisatie te bevorderen levert maar iets meer op dan care as usual (Dekker e.a., 2021). Het is dan ook van belang om in overweging te nemen of een SOVA voldoende opbrengt voor de investering die het kind, ouders en behandelaars doen. Onderzoek naar welke factoren bijdragen aan het profiteren van een SOVA is in volle gang. Onderzoek naar betere maten om de effecten van SOVA te meten ook.

Voor het stimuleren van de sociale zelfredzaamheid worden regelmatig vaardigheidstrainingen ingezet. Deze trainingen bevorderen de zelfstandigheid in alledaagse taken, zoals zelfverzorging, reizen met openbaar vervoer of op de fiets, en omgaan met geld. Voor het vergroten van de sociale redzaamheid bestaan ook e-health-toepassingen.

E-health

Er zijn verschillende online behandelingen ontwikkeld voor de behandeling van autisme bij kinderen. Therapieën kunnen erg intensief zijn voor kinderen en jongeren. Overleg daarom goed over haalbaarheid daarvan, eventueel ook met ouders.

Cogmed

De digitale versie van Cogmed traint executieve functies bij kinderen vanaf vier jaar door een serie gecomputeriseerde werkgeheugentrainingen en concentratietrainingen. Het programma wordt uitgegeven door Pearson Assessment and Information B.V. Er is op dit moment een studie gaande naar het effect van Cogmed op werkgeheugen, executief functioneren, schoolprestaties en gedrag. Lees verder bij NJi

Braingame Brian

Braingame Brian is geen evidence-based behandeling voor autisme (De Vries e.a., 2015). Het computerspel Braingame Brian richt zich naast training van het werkgeheugen ook op cognitieve flexibiliteit en het remmen van gedrag. Het spel is bedoeld voor kinderen tussen de acht en twaalf jaar. De stichting Gaming and Training verzorgt de implementatie van het spel. Lees verder bij NJi

DISCoVR

Vanuit de Yulius Academie en Yulius Autisme wordt momenteel onderzoek gedaan naar DISCoVR. DISCoVR is een Dynamische Interactieve Sociale Cognitie Virtual Reality training voor jongvolwassenen met autisme. Met deze VR behandeling wordt generalisatie van kennis en sociale vaardigheden beter mogelijk gemaakt. De behandeling is blended-care: een behandelaar is nodig, omdat de VR behandeling gebaseerd is op CGT en de VR apparatuur ingezet wordt als extra tool. Lees verder bij Yulius

ToM-e

De ToM-e training is een blended training die kinderen helpt om zich beter in te kunnen leven in anderen. Kinderen volgen een digitale ‘superheldentraining’, waarbij ze missies uitvoeren en gadgets verdienen. De ToM-e training is een deels digitale versie van de bewezen effectieve ToM-training (Steerneman, 2012; Begeer e.a., 2015).

Ter ondersteuning van kinderen en jongeren met autisme zijn er diverse applicaties ontwikkeld. Hieronder staan een aantal voorbeelden (de effectiviteit van deze apps is voor zover bekend niet wetenschappelijk onderzocht):

• DayMate: een prikkelarme app voor dagindeling voor iPhone/iPad en Android. Gemaakt door de moeder van een jongen met autisme. Je kunt activiteiten aanmaken met een start- en eindtijd, en aangeven op welke dagen van de week ze voorkomen. Je kunt een van de speciaal voor deze app ontworpen iconen erbij kiezen.
• PictogramAgenda: Dagritmekaarten/stappenplannen met eigen picto's/foto's voor Android.
• MijnEigenPlan: app voor stappenplannen voor dagelijkse terugkerende handelingen.
• Sclera/Iris visualisaties heeft een overzicht van picto-applicaties voor PC en Mac.
• SAM Junior: een wetenschappelijk onderbouwde en gepersonaliseerde applicatie die is gemaakt voor en door jongeren tussen de 12 en 18 jaar met autisme. Sam Junior kan helpen inzicht krijgen in je ervaren stress, maar ook in dingen die goed of minder goed gaan.

Het is belangrijk samen met ouders te zoeken naar de beste onderwijsvorm voor het kind met autisme: is passend onderwijs mogelijk binnen het regulier onderwijs, of is toch speciaal onderwijs nodig? En is dat dan speciaal basis- of voortgezet onderwijs, of is een kind beter op zijn plek op een cluster-4 school, voor kinderen met gedragsproblemen en/of psychiatrische problematiek? Door de beperkingen die elk kind met autisme anders ervaart, leert elk kind met autisme ook anders. Het is belangrijk dat het kind op een school terecht komt die kennis over en vaardigheden voor leerlingen met autisme in huis heeft. Onderzoek door de Universiteit van Tilburg en Fluent Zorgadvies toont aan dat de begeleiding van jongeren met autisme verbetert bij een integrale aanpak: thuis, op school en in vrije tijd (ASS integraal) (Van Gaalen, 2012). Door de communicatie tussen ouders en school te verbeteren wordt er meer inzicht verkregen in de mogelijkheden van de jongere (Van Gaalen, 2012). Voor de docent is het belangrijk om te weten wat er met het kind aan de hand is en wat het desbetreffende kind nodig heeft om zo optimaal mogelijk van het onderwijsaanbod gebruik te kunnen maken. Ouders en indien nodig de GGZ-professional of gespecialiseerde begeleider kunnen hierbij een rol spelen. Observaties van de docent en/of een zorgteam (m.b.t. problemen met motoriek, lezen, prikkelverwerking, zindelijkheid, sociaal functioneren etc.) kunnen anderzijds ouders en professionals meer inzicht geven en hen verder helpen bij de keuze van behandeling of ondersteuning. Korte lijntjes tussen school en het thuisfront zijn belangrijk om wensen voor aanpassingen per kind, maar ook tips of hulpmiddelen, bijvoorbeeld uit therapieën op school gedaan, en mogelijkheden hiervoor thuis, te bespreken. Vaak gaan aanpassingen op school om extra individuele aandacht en een zeer gestructureerde benadering. Een speciaal educatieprogramma zoals TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children programme) kan hierbij gebruikt worden (Mesibov e.a., 2005). Binnen dit programma wordt een sterk gestructureerde leeromgeving gecreëerd voor het kind of de jongere. De ruimte en tijd worden gestructureerd met behulp van pictogrammen, taken worden opgedeeld in concrete stappen en materialen worden geordend in materiaalbakjes. Van Bourgondien en collega’s (2003) hebben aangetoond dat TEACCH zorgt voor betere communicatieve en sociale vaardigheden en vermindering van gedragsproblemen op de korte termijn. In de praktijk worden ook vaak losse elementen uit de TEACCH methode toegepast. Daarnaast komt er meer aandacht voor sensorische prikkelverwerkingsproblemen bij kinderen met autisme in het onderwijs.

Onderzoekers Smit & de Bildt (2019) zijn overtuigd dat het verbreden van kennis van leraren een positief effect heeft op hun leerlingen. Dit bleek uit hun onderzoek dat leraren het verschil kunnen maken voor leerlingen met autisme. De e-learning Autisme in de Klas die hieruit volgde is sinds oktober 2020 beschikbaar. Deze e-learning is voor leraren met kinderen met autisme in de klas in het basisonderwijs en voorgezet onderwijs. Zij leren bijvoorbeeld hoe je kunt omgaan met gedragsproblemen en krijgen praktische tips en voorbeelden.

Schoolverzuim

Een andere factor waar scholen en ouders rekening mee moeten houden, is dat ze te maken kunnen krijgen met schoolverzuim door kinderen en jongeren met autisme. Bij schoolverzuim gaat het om frequente of blijvende afwezigheid van school om verschillende redenen zoals hoofdpijn, misselijkheid en slaapproblemen (Scharree, 2007). In dat geval lukt het ouders ook niet om de jongere naar school te krijgen. De term schoolweigering die ook wel gebruikt wordt doet vermoeden dat een kind of jongere weigert naar school te gaan, omdat de jongere niet wil. Het is echter meer een kwestie van niet naar school kunnen gaan om verschillende redenen. Voor de eenduidigheid gebruiken we de term schoolverzuim in de rest van tekst. Schoolverzuim kan bij kinderen en jongeren met autisme veel oorzaken hebben, waaronder angst (schoolfobie), overprikkeling en overvraging en komt zelden voort uit motivatieproblemen van de jongere. Een analyse van de oorzaak is belangrijk om een passende oplossing vinden. Mogelijke oplossingen zijn het behandelen van de angst, aanpassen van de klasomgeving of plaatsing in cluster-4 onderwijs. Een vorm van onderwijs voor kinderen die ook in het speciaal onderwijs vastlopen is ‘Beter pASSend’ van de Bascule, waarbij onderwijs wordt aangeboden aan kinderen in de basis- en middelbare schoolleeftijd. Een ander voorbeeld is het volgen van school door kinderen thuis via de computer, zoals De Piloot aanbiedt. Accare heeft bovendien een ‘schoolpoli’ waar deskundigen vanuit de zorg meedenken over zorg aan leerlingen met autisme binnen hun schoolomgeving. Verschillende aan de GGZ verbonden scholen hebben programma’s voor kinderen die uitgevallen zijn op school.

Voor een beter beeld van hoe het is om niet naar school te kunnen vanuit het perspectief van de 'thuiszitters', lees ook: Dit ben ik. Portretten van thuiszitters.

Voor meer informatie over autisme in het onderwijs verwijzen wij je graag naar onze pagina voor scholen.

Aangezien autisme een chronische aandoening is, blijft behandeling en begeleiding in periodes zeker nodig. De stoornis heeft bijvoorbeeld gevolgen voor de mogelijkheden ten aanzien van (zelfstandig) wonen en werken. Onderzoek wijst uit dat lang niet iedereen met autisme een positieve uitkomst heeft op langere termijn (Magiati e.a., 2014). Een hoger IQ als kind helpt wel, maar desondanks functioneren mensen met autisme vaak lager of minder zelfstandig dan je zou verwachten op basis van enkel hun IQ. Ondersteuning en training kan jongeren met autisme helpen om hierin de optimale aanpassing te vinden, maar zelfs met een stijging in de kwaliteit van interventies verbeteren de uitkomsten maar een klein beetje (Howlin e.a., 2009). Levensloopbegeleiding kan mensen met autisme helpen hun leven zo zelfstandig mogelijk vorm te geven en de overgang naar een nieuwe levensfase te versoepelen. Er wordt aandacht besteed aan onderwijs, werk en dagbesteding, wonen en vrije tijd, vriendschap, relaties, seksualiteit etc.

De levensloop kan in een traject na de diagnose doorgenomen worden met ouders en de jeugdige zelf, waarbij aangegeven kan worden wat voor behandeling of begeleiding op verschillende leeftijden mogelijk is. Hierdoor weten ouders dat ze kunnen terugkomen en leidt je ouders door het bestaan heen. Onderzoek suggereert dat integratie in en steun vanuit de maatschappij een positief effect hebben op sociale deelname en een verbetering van de uitkomsten (Farley e.a., 2009).

Levensloopbegeleiding wordt vaak vanuit het Sociale Domein gegeven. Dit kan vanuit een wijkteam zijn of vanuit een zorgteam van school als hier voldoende expertise aanwezig is. Als dit er niet is, of als specifieke ondersteuning nodig is, kan een beroep gedaan worden op gespecialiseerde ambulante begeleiders en/ of specifieke naschoolse opvang of logeermogelijkheden.

Gespecialiseerde gezinsbegeleiding/ambulante begeleiding

Gezinnen kunnen voor ondersteuning en jeugdhulp terecht bij de gemeente. Als algemene (opvoed)ondersteuning vanuit een wijkteam of bijvoorbeeld een algemene training sociale vaardigheden niet voldoende is of niet aansluit bij de mogelijkheden van een kind met autisme, kan een gespecialiseerde begeleider ingezet worden, eventueel naast behandeling. Tijdens en na een behandeling met een TOM-training heeft het vaak meerwaarde als een gespecialiseerde thuisbegeleider helpt het geleerde verder thuis te oefenen.

De gemeente kan dan indiceren voor ambulante thuisbegeleiding, wat door diverse aanbieders aangeboden wordt. Veel van die organisaties bieden ook over de grens van meerderjarigheid ondersteuning. Stichting MEE bijvoorbeeld biedt in verschillende regio’s levensloopbegeleiding aan jongeren van 15 tot 23 jaar. Het Regionaal Autisme Centrum biedt in grote delen van Brabant en Limburg gespecialiseerde thuisbegeleiding aan alle leeftijden.

Hoe de gemeente kan helpen is afhankelijk van de situatie en wordt verder uitgelegd op de pagina Toegang tot jeugdhulp.

Budget voor jeugdhulp

Op de website van de Sociale Verzekeringsbank is informatie te vinden over persoonsgebonden budget (PGB) in het algemeen. Voor kinderen tot 18 jaar geldt: PGB wordt toegekend en betaald door de eigen gemeente vanuit de Jeugdwet. Meer lezen over psychiatrie voor jongeren ouder dan 18 jaar. 

Nadat er een zorgovereenkomst met de gekozen zorgverlener is gesloten wordt het (persoonsgebonden) budget bij de Sociale verzekeringsbank ondergebracht en die betalen de zorgverlener uit.

PerSaldo is een hulporganisatie die hulp kan bieden, bijvoorbeeld bij een PGB aanvraag.

Veel gemeentes geven de voorkeur aan Zorg In Natura (ZIN). Dan bepaalt de gemeente, welke zorgorganisatie of leverancier de zorg of voorziening levert.

Soms is langdurige zorg nodig en wordt deze toegekend vanuit de wlz (wet langdurige zorg), de indicatie hiervoor wordt door het CIZ afgegeven.

Om meer informatie te krijgen over PGB of ZIN kan men over het algemeen terecht bij de eigen gemeente.

Begeleid en/of beschermd wonen

Begeleid wonen is onder andere mogelijk bij ouderinitiatieven zoals De Grasboom en De Bastide, of diverse lokaties van Autismewoon van het Regionaal Autisme Centrum. MEEwoonwinkel heeft een overzicht van woningaanbod voor jongeren (vanaf 18 jaar) met een beperking. Zie voor overige initiatieven ook sociale kaarten per gemeente.

Beschermd wonen loopt via de gemeente en valt onder jeugdhulp of wlz. Er zijn verschillende mogelijkheden, afhankelijk van de situatie.

Bearss, K., Johnson, C., Smith, T., Lecavalier, L., Swiezy, N., Aman, M., McAdam, D. B., Butter, E., Stillitano, C., Minshawi, N., Sukhodolsky, D. G., Mruzek, D. W., Turner, K., Neal, T., Hallett, V., Mulick, J. A., Green, B., Handen, B., Deng, Y., Dziura, J., … Scahill, L. (2015). Effect of parent training vs parent education on behavioral problems in children with autism spectrum disorder: a randomized clinical trial. JAMA, 313(15), 1524–1533. https://doi.org/10.1001/jama.2015.3150

Begeer, S., Howlin, P., Hoddenbach, E., Clauser, C., Lindauer, R., Clifford, P., Gevers, C., Boer, F., & Koot, H. M. (2015). Effects and Moderators of a Short Theory of Mind Intervention for Children with Autism Spectrum Disorder: A Randomized Controlled Trial. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 8(6), 738–748. https://doi.org/10.1002/aur.1489

Begeer, S., Malle, B.F., Nieuwland, M.S., & Keysar, B. (2010). Using Theory of Mind to represent and take part in social interactions: Comparing individuals with high-functioning autism and typically developing controls. European Journal of Developmental Psychology, 7(1), 104-122. https://doi.org/10.1080/17405620903024263

Bögels, S., Hoogstad, B., van Dun, L., de Schutter, S., & Restifo, K. (2008). Mindfulness training for adolescents with externalizing disorders and their parents. Behavioral and Cognitive Therapy, 36, 193–209. https://doi.org/10.1017/S1352465808004190

Braet, C., & Bögels, S. (2020). Protocollaire behandelingen voor kinderen en adolescenten met psychische klachten (herziening). Amsterdam: Boom uitgevers.

Dawson G. (2008). Early behavioral intervention, brain plasticity, and the prevention of autism spectrum disorder. Development and psychopathology, 20(3), 775–803. https://doi.org/10.1017/S0954579408000370

Dawson, G., & Burner, K. (2011). Behavioral interventions in children and adolescents with autism spectrum disorder: a review of recent findings. Current opinion in pediatrics, 23(6), 616–620. https://doi.org/10.1097/MOP.0b013e32834cf082

Dawson, G., Jones, E. J., Merkle, K., Venema, K., Lowy, R., Faja, S., Kamara, D., Murias, M., Greenson, J., Winter, J., Smith, M., Rogers, S. J., & Webb, S. J. (2012). Early behavioral intervention is associated with normalized brain activity in young children with autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(11), 1150–1159. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.08.018

de Veld, D., Howlin, P., Hoddenbach, E., Mulder, F., Wolf, I., Koot, H. M., Lindauer, R., & Begeer, S. (2017). Moderating Effects of Parental Characteristics on the Effectiveness of a Theory of Mind Training for Children with Autism: A Randomized Controlled Trial. Journal of autism and developmental disorders, 47(7), 1987–1997. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3117-1

de Vries, M., Prins, P. J., Schmand, B. A., & Geurts, H. M. (2015). Working memory and cognitive flexibility-training for children with an autism spectrum disorder: a randomized controlled trial. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 56(5), 566–576. https://doi.org/10.1111/jcpp.12324

Deckers, A., Muris, P., Roelofs, J., & Arntz, A. (2016). A Group-Administered social Skills Training for 8- to 12- Year-Old, high-Functioning Children With Autism Spectrum Disorders: An Evaluation of its Effectiveness in a Naturalistic Outpatient Treatment Setting. Journal of autism and developmental disorders, 46(11), 3493–3504. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2887-1

Dekker, V. (2021). Effectiveness of Social Skills Training for children with autism spectrum disorder. University of Groningen. https://doi.org/10.33612/diss.193918122

Estes, A., Munson, J., Rogers, S.J., Greenson, J., Winter, J., & Dawson, G. (2015). Long-Term Outcomes of Early Intervention in 6-Year-Old Children With Autism Spectrum Disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(7), 580-587. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2015.04.005

Farley, M. A., McMahon, W. M., Fombonne, E., Jenson, W. R., Miller, J., Gardner, M., Block, H., Pingree, C. B., Ritvo, E. R., Ritvo, R. A., & Coon, H. (2009). Twenty-year outcome for individuals with autism and average or near-average cognitive abilities. Autism research: official journal of the International Society for Autism Research, 2(2), 109–118. https://doi.org/10.1002/aur.69

Fuentes, J., Hervás, A. & Howlin, P. (2020). ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4

Gates, J.A., Kang, E., Lerner, M.D. (2017). Efficacy of group social skills interventions for youth with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Clinical Psychology Review, 52, 164-181. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2017.01.006

Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad, publicatienr. 2009/09.

Gevers, C., & Clifford, P. (2009). De psychologische behandeling van kinderen met McDD. In: R.J. van der Gaag (ed.), Multiple complex Developmental Disorder. Amsterdam: Benecke.

Green, J., Wan, M. W., Guiraud, J., Holsgrove, S., McNally, J., Slonims, V., Elsabbagh, M., Charman, T., Pickles, A., Johnson, M., & BASIS Team (2013). Intervention for infants at risk of developing autism: a case series. Journal of autism and developmental disorders, 43(11), 2502–2514. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1797-8

Howlin P. (2005). The effectiveness of interventions for children with autism. Journal of neural transmission. Supplementum, (69), 101–119. https://doi.org/10.1007/3-211-31222-6_6

Howlin, P., Magiati, I., & Charman, T. (2009). Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism. American journal on intellectual and developmental disabilities, 114(1), 23–41. https://doi.org/10.1352/2009.114:23;nd41

Huskens B. & Sjoerdstra D. (2008). Zindelijkheidstraining bij kinderen en jeugdigen met autismespectrumstoornissen. In: Didden R. (eds) Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme. Bohn Stafleu van Loghum, Houten. https://doi.org/10.1007/978-90-313-6421-3_8

Kan, C.C. (2008). Psycho-educatiemodule autismespectrumstoornis (ASS) bij normaal begaafde voilwassenen. Maasticht: Shaker Publishing BV.

Kasari, C., Freeman, S., & Paparella, T. (2006). Joint attention and symbolic play in young children with autism: a randomized controlled intervention study. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47(6), 611-620. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2005.01567.x

Koegel, R.L. Koegel, L.K. (2006). Pivotal response treatments for autism: Communication, social and academic development. Baltimore: Brookes.

Laugeson, E. A., Frankel, F., Gantman, A., Dillon, A. R., & Mogil, C. (2012). Evidence-based social skills training for adolescents with autism spectrum disorders: the UCLA PEERS program. Journal of autism and developmental disorders, 42(6), 1025–1036. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1339-1

Lai MC, Anagnostou E, Wiznitzer M, Allison C, Baron-Cohen (2020). Evidence-based support for autistic people across the lifespan: maximising potential, minimising barriers, and optimizing the person-environment ft. Lancet Neurol 19, 434-451. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(20)30034-X

Magiati, I., Tay, X. W., & Howlin, P. (2014). Cognitive, language, social and behavioural outcomes in adults with autism spectrum disorders: a systematic review of longitudinal follow-up studies in adulthood. Clinical psychology review, 34(1), 73–86. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2013.11.002

Mesibov, G.B., Shea, V. & Schopler, E. (2005). The TEACCH approach to autism spectrum disorders. New York: Springer.

Naber, F.B.A. (2018). Effectiviteit van de Geef me de 5 Basiscursus; wetenschappelijk onderzoek. Resultaten van onderzoek effectiviteit oudercursus in gemeenten.

Neef, M.K., Vet, L.J.J. & Serra, M. (2010). Sociale vaardigheidstraining voor jongeren met een autismespectrumstoornis: een onderzoek naar de effecten. Kind en Adolescent Praktijk, 2, 58-66. https://doi.org/10.1007/BF03088858

NICE (2011, 28 september). Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis. Geraadpleegd van https://www.nice.org.uk/guidance/cg128/resources/autism-spectrum-disorder-in-under-19s-recognition-referral-and-diagnosis-pdf-35109456621253.

NVvP (Werkgroep richtlijn autisme en aanverwante stoornissen bij kinderen en jeugdigen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, in samenwerking met het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie). (2009). Richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen bij kinderen en jeugdigen. Utrecht, Nederland: de Tijdstroom.

Pickles, A., Le Couteur, A., Leadbitter, K., Salomone, E., Cole-Fletcher, R., Tobin, H., Gammer, I., … Green, J. (2016). Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial. The Lancet, 388(10059), 2501-2509. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)31229-6

Poslawsky, I. E., Naber, F. B., Bakermans-Kranenburg, M. J., van Daalen, E., van Engeland, H., & van IJzendoorn, M. H. (2015). Video-feedback Intervention to promote Positive Parenting adapted to Autism (VIPP-AUTI): A randomized controlled trial. Autism : the international journal of research and practice, 19(5), 588–603. https://doi.org/10.1177/1362361314537124

Postorino, V., Sharp, W. G., McCracken, C. E., Bearss, K., Burrell, T. L., Evans, A. N., & Scahill, L. (2017). A Systematic Review and Meta-analysis of Parent Training for Disruptive Behavior in Children with Autism Spectrum Disorder. Clinical child and family psychology review, 20(4), 391–402. https://doi.org/10.1007/s10567-017-0237-2

Ridderinkhof, A., de Bruin, E. I., Blom, R., & Bögels, S. M. (2018). Mindfulness-Based Program for Children with Autism Spectrum Disorder and Their Parents: Direct and Long-Term Improvements. Mindfulness, 9(3), 773–791. https://doi.org/10.1007/s12671-017-0815-x

Rutter, M. (1985). The treatment of autistic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 26, 193-214.

Scharree, C. (2007). Schoolweigering? Ouders aan de slag! Kind en Adolescent Praktijk, 6, 8-13. https://doi.org/10.1007/BF03059620

Schuurman, C. (2010). Cognitieve gedragstherapie bij autisme. Een praktisch behandelprogramma bij volwassenen. Amsterdam, Hogrefe

Singh, N.N., Lancioni, G.E., Manikam, R., Winton, A.S.W., Singh, A.N.A., Singh, J., et al. (2011a). A mindfulness-based strategy for self-management of aggressivebehavior in adolescents with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 1153–1158. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2010.12.012

Singh, N.N., Lancioni, G.E., Singh, A.D.A., Winton, A.S.W., Singh, A.N.A., & Singh, J. (2011b). Adolescents with Asperger syndrome can use a mindfulness-based strategy to control their aggressive behavior. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 1103–1109. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2010.12.006

Smit, A. and A. de Bildt (2019). Onderwijs aan leerlingen met ASS versterken. Kind & Adolescent Praktijk, 18(3), 33-35.

Smith, I. M., Koegel, R. L., Koegel, L. K., Openden, D. A., Fossum, K. L., & Bryson, S. E. (2010). Effectiveness of a novel community-based early intervention model for children with autistic spectrum disorder. American journal on intellectual and developmental disabilities, 115(6), 504–523. https://doi.org/10.1352/1944-7558-115.6.504

Spek, A. (2010). Mindfulness bij volwassenen met Auisme. Een wegwijzer voor hulpverleners en mensen met ASS. Amsterdam: Hogrefe.

Spek, A., Van Ham, N.C., & Nyklíček, I. (2013). Mindfulness-based therapy in adults with an autism spectrum disorder: A randomized controlled trial. Research in Developmental Disabilities, 34(1), 246-253. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.08.009

Steerneman, P. (2012). ToM training. Maklu Uitgevers.

Tse, J., Strulovitch, J., Tagalakis, V., Meng, L., & Fombonne, E. (2007). Social skills training for adolescents with Asperger syndrome and high-functioning autism. Journal of autism and developmental disorders, 37(10), 1960–1968. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0343-3

Van Berckelaer-Onnes, I. (2015). Nederlandse bewerking: CGt voor kinderen en adolescenten met hoogfunctionerend autismespectrum-stoornissen. Pearson Benelux B.V.

Van Bourgondien, M. E., Reichle, N. C., & Schopler, E. (2003). Effects of a model treatment approach on adults with autism. Journal of autism and developmental disorders, 33(2), 131–140. https://doi.org/10.1023/a:1022931224934

Van der Gaag, R.J. (2009). McDD- het behandelplan in grote lijn. In: R.J. van der Gaag (ed.), Multiple complex Developmental Disorder. Amsterdam: Benecke.

Van Gaalen, C. (2012). GGz Breburg en Onderwijs SWVVO samen voor jongere met autisme. Nieuwsbrief Psy, 21 juni 2012.

Verheij, F., Verhulst, F.C., & Ferdinand, R.F. (2007). Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Behandeling en begeleiding. Assen: Van Gorcum.

Visser, K. (2017, November 22). Tackling Teenage: a randomized controlled trial to examine a psychosexual training program for adolescents with autism spectrum disorder (ASD). Erasmus University Rotterdam.

Volkmar, F. (1998). Autism and Pervasive Developmental Disorders. In: D. Cohen & F.R. Volkmar (Eds.). Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp. 489-498). New York: Wihley.

Wheeler, M. (2004). Toilet training for Individuals with Autism & Related Disorders. A comprehensive guide for parents & teachers. Arlington, Texas: Future Horizons.

Wolstencroft, J., Robinson, L., Srinivasan, R., Kerry, E., Mandy, W., & Skuse, D. (2018). A Systematic Review of Group Social Skills Interventions, and Meta-analysis of Outcomes, for Children with High Functioning ASD. Journal of autism and developmental disorders, 48(7), 2293–2307. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3485-1

De actuele wetenschappelijke visie op de autismespectrumstoornis (ASS) is dat de onderliggende etiologie multifactorieel van aard is (Rutter, 2011). Slechts bij een klein deel is een specifieke genetische oorzaak aanwezig. Een ASS kan dus beschouwd worden als een syndroom, bestaande uit een verzameling van min of meer op elkaar lijkende fenotypes waarvan de etiologie verschillend is, maar die allen beperkingen hebben in sociaal-communicatieve vaardigheden. Een kind met autisme is kortom een van de vele neurobiologische variaties bij de mens. We zien autisme ook als een ontwikkelingsstoornis, waarbij de gemene deler van het syndroom een meer beperkte sociaal-emotionele ontwikkeling is, t.o.v. de populatie als geheel. En waarbij die ontwikkeling afhankelijk is van zowel genetische als omgevingsfactoren in brede zin.

Onderzoek naar werkzame behandelingen is lastig door deze multifactoriële etiologie. Het is dan ook niet verbazend dat goed uitgevoerde onderzoeken tegenstrijdige bevindingen opleveren en de huidige beschikbare geneesmiddelen in onderzoeken geen van allen primair effect op de sociale en communicatieve kernsymptomen van autisme hebben.

Naast de meer beperkte sociaal-emotionele ontwikkeling kan het syndroom gepaard gaan met een verstandelijke beperking of een taalprobleem. Ook gaat het per definitie gepaard met enkele van de kenmerken die in de DSM5 in cluster B zijn ondergebracht: stereotiepe en/ of repetitieve bewegingen, spraak/ geluiden of gedrag; behoefte aan ‘sameness’ oftewel moeite met veranderingen en vasthouden aan het bekende; fixatie op bepaalde interesses of preoccupaties met ongebruikelijke zaken; hyper – of hyposensitiviteit.

Er is een vergroot risico op diverse problemen, als emotionele of gedragsproblemen als gevolg van het niet begrijpen van de eigen sociale omgeving, maar ook door sociaal onbegrip door gezin of maatschappij, voortkomend uit de sociaal-communicatieve problemen (cluster A in DSM5). Ook de cluster B-kenmerken kunnen het kind in botsing brengen met zijn omgeving, en/ of kunnen overprikkeling en uitputting geven. Dit alles kan leiden tot bijkomende problemen als bijvoorbeeld overvraging, onrust of agressie.

De genetische factoren die een rol spelen bij het ontstaan van autisme, kunnen ook een rol spelen bij het ontstaan van andere psychiatrische stoornissen, waardoor er tevens een groter risico is op comorbide symptomen, als ADHD-symptomen, automutilatie, angst, dwang of depressie.

In onderzoeken naar inzet van de huidige beschikbare geneesmiddelen bij autisme is gebleken dat er weliswaar geen medicijnen zijn met primair effect op de kernsymptomen van een autisme spectrumstoornis, maar wel medicijnen die een hulpmiddel kunnen zijn om genoemde bijkomende problemen te verminderen.

Behandeling met medicatie is gericht op verlichting van klachten en symptomen. Dit om leerbaarheid te vergroten en verdere ontwikkeling mogelijk te maken, en/ of het welzijn te verbeteren, als dit zonder medicatie niet voldoende mogelijk is. Het is daarbij goed te beseffen dat niet voor alle problemen medicatie een mogelijkheid is, en medicatie niet altijd effectief is. Gelukkig is medicatie vaak niet nodig. Bij hypersensitiviteit zijn er hulpmiddelen om hier mee om te kunnen gaan. Bij bijvoorbeeld repetitief gedrag is de eerste vraag voor inzet behandeling of dit gedrag belemmerend is voor de ontwikkeling en al dan niet behandeld moet worden.

Psychofarmaca worden overwogen bij kinderen en jongeren met autisme wanneer aanpassingen in de omgeving, psychosociale of andere interventies, gebaseerd op functionele gedragsanalyses, ineffectief blijken (Fuentes, Hervás, & Howlin, 2020). Het is van belang bij die afweging te beoordelen of voldoende duidelijk is waar gedrag vandaan komt, en welke niet-farmacologische interventies al gedaan zijn en eventueel nog mogelijk zijn. Bij sommige problemen is medicatie direct nodig, vooral als ze de leerbaarheid beïnvloeden en moeilijk met gedragsinterventies te bestrijden zijn. Ook als medicatie direct ingezet wordt, verdient de combinatie van gedragsmatige interventies en psychofarmaca nog steeds de voorkeur. De combinatie van medicatie met oudertraining is effectiever dan medicatie alleen, zoals werd aangetoond in een grote goed opgezette RCT van de RUPP-groep (n = 124),(Aman et al., 2009). In deze studie bleek oudertraining in combinatie met risperidon, en bij onwerkzaamheid aripiprazol, na 24 weken behandeling effectiever dan medicatie alleen voor het verminderen van disruptief (ontwrichtend) gedrag. Uit ander onderzoek blijkt dat de samenvoeging van gedragsmatige interventies en antipsychotica de meest effectieve aanpak is in het verminderen van agressief gedrag bij jongeren met ASS (Frazier et al., 2010). Bij beide studies bleek er lager gedoseerd te kunnen worden in de combinatiegroep (Frazier et al., 2010; Aman et al., 2009).

Alhoewel psychofarmaca geen van allen primair effect op de sociale en communicatieve kernsymptomen van ASS hebben, kunnen deze effect hebben op de andere vaak met autisme samengaande klachten, zoals onrust, concentratieproblemen, affectlabiliteit, boosheid, driftaanvallen, en automutilatie. Middels vermindering hiervan kan de ontvankelijkheid van het kind doorgaans vergroot worden voor niet-medicamenteuze interventies, als ondersteuning bij het aanleren van gewenst gedrag, en kan het welzijn van het kind en de omgeving zo verbeterd worden. Het is van belang om als er verandering bereikt is te beoordelen of de medicatie weer afgebouwd kan worden. Eveneens van belang is om als er geen verandering bereikt wordt met ondersteuning van medicatie deze te staken en niet zinloos voort te zetten.

Daarnaast kan medicatie voorgeschreven worden voor co-morbide stoornissen en symptomen als ADHD-symptomen of angst. Het is van belang te realiseren dat psychiatrische co-morbiditeit anders geuit kan worden dan bij kinderen en jongeren zonder autisme: Angst bijvoorbeeld kan leiden tot gedragsproblemen met agressie.
Ook kan er co-morbiditeit aanwezig lijken, terwijl dit niet het geval is: Aandachtdeficiëntie kan door ADHD komen, maar ook voortkomen uit de autisme spectrumstoornis zelf, omdat er bijvoorbeeld geen (gedeelde) interesse is in hetgeen de omgeving laat zien of aan probeert te leren, of door overprikkeling bij hypersensitiviteit.
Bij de functionele gedragsanalyse hoort dan ook een goede diagnostische analyse bij vragen m.b.t. co-morbiditeit.

Er is voorzichtigheid geboden in het gebruik van psychofarmaca bij de behandeling van kinderen en jongeren met autisme, want:

• Psychofarmaca zijn vaak niet specifiek onderzocht in kinderen.
• Psychofarmaca zijn bij co-morbiditeit niet altijd onderzocht bij autisme.
• Bij kinderen met autisme is er een grotere kans op bijwerkingen.
• Kinderen en jeugdigen met autisme zijn zelf niet altijd goed in staat veranderingen in lichaam of emoties te herkennen zoals die bij bijwerkingen kunnen optreden.

Er dient voorzichtig met antipsychotica omgegaan te worden, gezien de langetermijneffecten bij kinderen en jeugdigen (Ray et al., 2019).
Voor meer informatie wordt verwezen naar paragraaf Antipsychotica

Ook met ADHD-medicatie is oplettendheid geboden en dient voorzichtig gedoseerd te worden.
Voor meer informatie wordt verwezen naar paragraaf Stimulantia.

Bij twijfel of onrust bij een kind voortkomt uit ASS- of ADHD-symptomen gaat de voorkeur uit naar psychostimulantia. Dit is dan toch de beste optie vanwege de grote ervaring met deze middelen, de snelle werking, en de reversibiliteit van bijwerkingen na staken.

De kans op werkzaamheid van antidepressiva voor depressieve symptomen bij jongeren en kinderen is minder groot dan bij volwassenen. Voor angststoornissen zijn antidepressiva als SSRI’s beter werkzaam dan voor depressie. Er is echter waarschijnlijk een grotere kans op bijwerkingen dan bij volwassenen. Ook hierbij is dus voorzichtigheid geboden.

Aandacht voor zowel de positieve als negatieve effecten blijft bij alle medicatie belangrijk.
Het is cruciaal om steeds eventuele voordelen af te wegen tegen het risico op bijwerkingen.
Na 6-12 maanden evalueren, en eventueel stoppen met medicatie, is nodig. In overleg met ouders en verzorgers kan geprobeerd worden in een stabiele periode de medicatie langzaam af te bouwen. In de praktijk gebeurt dit te weinig.

De werkzaamheid van psychofarmaca is aangetoond voor de volgende vier symptoomclusters:

1. Disruptief (ontwrichtend) gedrag, waarmee bijvoorbeeld bedoeld wordt: onrust, affectlabiliteit/problemen in de emotieregulatie, boosheid, driftaanvallen, automutilatie (niveau 1)
2. ADHD-symptomen (niveau 1)
3. angst en depressie (niveau 2)
4. repetitief gedrag en dwangmatigheid (niveau 2)

Psychofarmaca zijn slechts in enkele studies rechtstreeks met elkaar vergeleken. Vergelijkende studies naar het effect van niet-medicamenteuze vs. medicamenteuze behandelingen ontbreken al helemaal: er is slechts één RCT naar het effect van de combinatie oudertraining-medicatie vs. medicatie alleen. Het bepalen van de volgorde van keuze is daarom voornamelijk gebaseerd op vergelijking van onderzoeksuitkomsten verkregen uit afzonderlijke studies.

Bij farmacotherapie die ingezet wordt bij comorbiditeit, kunnen in het algemeen de richtlijnen voor de betreffende psychiatrische stoornis gevolgd worden.

Symptoomclusters

• Wanneer gedrag als boosheid, driftaanvallen, agressie, onrust, affectlabiliteit/ problemen in de emotieregulatie, en automutilatie sterk domineert is risperidon het middel van eerste keus, en binnen de groep van de antipsychotica daarna aripiprazol of pipamperon. Daarnaast is methylfenidaat effectief gebleken voor de behandeling van agressie bij kinderen met ASS en/ of in de behandeling van gedragsproblemen bij kinderen en jeugdigen met ADHD.
  Er is evidentie voor effect van risperidon op deze diverse problemen tot 4 maanden na start bij hogere doseringen (1,25 of 1,75 milligram per dag). Hoewel de evidentie er niet is bij lagere doseringen en de evidentie van lange termijn behandeling van gedragsproblemen en agressiviteit met risperidon gering is, blijkt uit de praktijk dat een behandeling met een laag gedoseerd antipsychoticum zinvol kan zijn bij onrust, affectlabiliteit en/ of agressiviteit voortkomend uit zintuiglijke overprikkeling (hypersensitiviteit), zowel op korte als lange termijn. Met zintuiglijke overprikkeling (hypersensitiviteit) worden de symptomen die in cluster B punt 4 van de DSM-5 vermeld staan bedoeld. Zonder gedragstraining, oudertraining en/ of bijkomende veranderingen in de omgeving, kan het effect uiteindelijk verminderen, ook bij hogere doseringen.
• Bij ADHD-symptomen is methylfenidaat de eerste keus en dexamfetamine de tweede keus. Hoewel patiënten met ASS sneller reageren met bijwerkingen op psychostimulantia (en dit geldt temeer bij kinderen met een verstandelijke beperking) is dit toch de beste optie gezien de grote ervaring met deze middelen, de snelle werking en de reversibiliteit na staken. Atomoxetine en vervolgens clonidine of guanfacine komen in aanmerking bij onvoldoende effect van de psychostimulantia op symptomen van hyperactiviteit en impulsiviteit. Er valt dan ook te denken aan risperidon, aripiprazol of pipamperon, zeker wanneer er tevens sprake is van (ernstige) agressie. In de praktijk wordt er eventueel ook een antipsychoticum ingezet indien de drukte en aandachtdeficiëntie voortkomen uit zintuiglijke overprikkeling en/ of verergeren met stimulantia.
• Bij comorbide angst-en depressie zonder agressie komen fluoxetine, fluvoxamine en citalopram in aanmerking. Antidepressiva zijn echter beperkt of niet werkzaam bij depressie bij jongeren en kinderen. Een ander nadeel is het vaak optreden van gedragsactivatie. Bij angst zijn de SSRi’s beter werkzaam dan bij een depressie. Bij jongeren kan hierbij ook gekeken worden naar de richtlijn angststoornissen voor de keuze van een middel bij een specifieke angst- of dwangstoornis. Tweede stap bij gedragsactivatie is risperidon of pipamperon. Indien er sprake is van angst door zintuiglijke overprikkeling, of bij angst door illusionaire of hallucinatoire belevingen, bv. in het donker, dan blijken antipsychotica in de praktijk eveneens een keus te zijn.
• Bij interfererend repetitief gedrag en dwangmatigheid komen fluoxetine en fluvoxamine in aanmerking. Het bewijs voor effect is niet zeer groot. Nadeel is het vaak optreden van gedragsactivatie. Bij onvoldoende effect is vervolgens risperidon te overwegen of aripiprazol, en daarna pipamperon. Eveneens kan dit in de praktijk gegeven worden indien er sprake is van toename van rituelen of obsessies door aanhoudende overprikkeling. Bij therapieresistente patiënten kunnen valproïnezuur en carbamazepine als laatste keusmiddelen gegeven worden. Interfererend repetitief gedrag en dwangmatigheid zijn moeilijk behandelbaar.

Bijwerkingen

Er dient voorzichtig met antipsychotica omgegaan te worden, gezien de langetermijneffecten bij kinderen en jeugdigen (Ray et al., 2019).
Gewichtstoename en verstoringen in het lipiden-en glucosemetabolisme (metabool syndroom) zijn de belangrijkste bijwerkingen van de atypische antipsychotica. Kinderen met autisme kunnen al zonder gebruik van medicatie last hebben van eetproblemen en over (of -onder) gewicht door specifieke voorkeuren of beperkt verzadigingsgevoel. Bij start van atypische antipsychotica moet hier dus van af het begin speciale aandacht voor zijn. Binnen het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie zijn consensusbesprekingen gevoerd en is besloten om het protocol van Accare 'Monitoring op metabole en endocriene bijwerkingen van antipsychotica bij kinderen en jongeren' landelijk te volgen, naast het meten van bloeddruk en pols. Hierin wordt geadviseerd altijd de BMI te monitoren en wanneer er sprake is van familiaire hypercholesterolemie of overgewicht regelmatig glucose en lipiden te controleren. Bij verhoogd lichaamsgewicht moet de lipidenspiegel geprikt worden.
Klassieke antipsychotica kunnen toegepast worden bij metabole risicofactoren, al dan niet als gevolg van behandeling met atypische middelen. Bij klassieke antipsychotica is er kans op het optreden van dyskinesieën, ook bij lage doseringen.
Bijwerkingen kunnen uiteraard erg vervelend kunnen zijn voor het kind/jongeren en zijn/haar omgeving. Bespreek en informeer dus goed hierover. In Begrijp je medicijn worden een aantal veel gebruikte medicatie op een begrijpelijke manier beschreven, waaronder ook over bijwerkingen, verslaving, stoppen met het medicijn en nog veel meer.

Effectiviteit risperidon

Van de atypische antipsychotica is alleen risperidon onderzocht in meerdere placebogecontroleerde onderzoeken. De resultaten zijn consistent over de verschillende studies met vergelijkbaar design. De effecten van risperidon zijn breed te noemen: vermindering van onrust, affectlabiliteit, boosheid, driftaanvallen, automutilatie, hyperactiviteit en stereotiep gedrag (McDougle et al., 2008; Parikh et al., 2008). Kortetermijnverbetering van agressie, prikkelbaarheid en automutilatie trad op bij omstreeks 70% van de kinderen (McCracken et al., 2002; Shea et al., 2004) met tevens vermindering van repetitief gedrag (McDougle et al., 2005). Dit effect bleek na 4 maanden nog steeds aanwezig (Aman et al., 2005; Troost et al., 2005). Uit een ander placebogecontroleerd onderzoek kwam voort dat, vergeleken met het placebo, hoge doseringen risperidon (1,25 of 1,75 milligram per dag) prikkelbaarheid en globaal functioneren verbeterden. Echter, dit effect werd niet gezien bij lage doseringen (0,25 of 0,75 milligram per dag). (Kent et al., 2013; Goel et al. 2018). Daar tegenover staat dat hoge doseringen mogelijk de kans op bijwerkingen kan vergroten (Ray, et al. 2019).

Kerndomeinen zoals 'sociale isolatie' en 'interesse in communicatie met anderen' verbeterden niet in twee RCT's (McDougle et al., 2005; Pandina et al., 2007). In een andere RCT was dit slechts in enige mate het geval (Shea et al., 2004).

Risperidon is als enig atypisch antipsychoticum gericht onderzocht op mogelijke effecten op de cognitie. De RUPP-onderzoeksgroep vond geen afname in cognitief functioneren zoals gemeten met een cognitieve testbatterij (Aman et al., 2008). In een andere RCT was er geen negatief effect op reactietijden bij het doen van enkele computertaakjes, met mogelijk zelfs positieve effecten op het werkgeheugen (Troost et al, 2006a). Het betrof echter kleine aantallen in beide onderzoeksarmen met veel uitval bij de jongste kinderen.

Deze veelheid aan onderzoek, waarbij resultaten in vergelijkbare studies zijn gerepliceerd, rechtvaardigt risperidon als eerste keus middel te selecteren voor de behandeling van gedragsproblemen.

Effectiviteit aripiprazol

Het effect van aripiprazol op disruptief gedrag werd onderzocht bij 25 kinderen met ASS. Na 14 weken was er respons bij 88% van de kinderen, met in 36% van de gevallen milde EPS-symptomen. Ook dit atypische antipsychoticum bleek gewichtstoename te geven, af te leiden uit een significante toename van Z BMI-scores (Stigler et al., 2009).

De kortetermijneffectiviteit van aripiprazol vs placebo werd bevestigd in een RCT bij 218 kinderen met autisme (leeftijd 6-17 jaar). Na 8 weken was er op de ABC irritability subschaal een significante vermindering van 13,2 in de aripiprazol groep vs 8,4 in de placebogroep. Ook in deze studie trad bij doseringen tussen 5 en 15 mg na 8 weken een significante gewichtstoename op van 1,5 kg in de aripiprazol groep vs. 0,3 kg in de placebogroep.

Overige antipsychotica

Onderzoek uit de tachtiger jaren liet zien dat klassieke middelen zoals haloperidol en pimozide een gunstig effect kunnen hebben bij patiënten met ASS (Campbell et al., 1982; Naruse et al., 1982, Anderson et al., 1984). De toepassing van deze middelen is echter beperkt gebleven vanwege de hoge incidentie van acute en tardieve dyskinesieën bij doseringen van 1 tot 2 mg per dag (Campbell et al., 1997; Goel et al., 2018). Om deze reden heeft het onderzoek zich vanaf de jaren negentig toegespitst op de atypische antipsychotica. Open studies en soms alleen case reports zijn gepubliceerd bij clozapine (Zuddas et al., 1996) en ziprasidon (McDougle et al., 2002; Malone et al., 2007). Olanzapine is in enkele open label studies onderzocht (Malone et al., 2001; Kemner et al., 2002; Potenza et al., 1999) en in een kleine RCT (Hollander et al., 2006a). In deze studies naar de effecten van olanzapine werd een grote variatie in het percentage responders gevonden: tussen de 12% en 86% van de proefpersonen vertoonde een positieve respons. Wat betreft pipamperon is er geen gepubliceerd onderzoek aangaande ASS beschikbaar, maar in de praktijk is dit middel wegens de langdurige klinische ervaring bij ernstige gedragsproblemen nog steeds van belang. Quetiapine werd niet effectief bevonden in kleine open studies (Martin et al., 1999; Findling et al., 2004) en matig effectief (40% responders) in een retrospectieve studie bij ambulante patiënten in de leeftijdsgroep van 5 tot 28 jaar, met in 50% van de gevallen bijwerkingen (Corson et al., 2004).

Gebruiksgemak

Risperidon, pipamperon en haloperidol zijn wegens hun verkrijgbaarheid in vloeistof eenvoudig te titreren, waarbij met zeer lage doseringen gestart kan worden. Tevens kan de toediening in druppels voordeel opleveren bij patiënten die problemen hebben met het doorslikken van tabletten en/of capsules.

Toepasbaarheid

De antipsychotica zijn effectief bij disruptief gedrag (onrust, affectlabiliteit, boosheid, driftaanvallen, automutilatie), hyperactiviteit, interfererend repetitief gedrag en dwangmatigheid, tics en (dreigende) psychose. De leeftijd waarbij risperidon is onderzocht varieert van 3 tot 17 jaar oud (McDougle et al., 2008) met 18 maanden als laagste ontwikkelingsleeftijd (Stigler et al., 2004a).

Overige farmacotherapeutische overwegingen

In de praktijk komt het regelmatig voor dat het ene antipsychoticum niet helpt (of teveel bijwerkingen geeft) terwijl vervolgens een ander middel binnen deze groep wel voldoende gunstige effecten sorteert. Risperidon is het eerstekeusmiddel bij ASS-patiënten; tweede keus is aripiprazol of pipamperon. Er wordt vaak geswitcht tussen risperidon en aripiprazol. De keuze voor aripiprazol als eerste middel kan afhangen van de mate van overgewicht of wanneer risperidon een prolactinestijging veroorzaakt. Clozapine is laatste keus, omdat regelmatige bloedcontroles noodzakelijk zijn, wat ongewenst is in deze populatie en zou overwogen kunnen worden indien er sprake is van psychose. Een typisch antipsychoticum als haloperidol is te overwegen bij fors overgewicht en verstoringen in het lipiden-en glucosemetabolisme (metabool syndroom) al dan niet als gevolg van behandeling met atypische middelen. In de praktijk is het bij de keuze van middelen vaak moeilijk laveren tussen de twee 'kwaden' EPS (vooral typische middelen) versus metabool syndroom (vooral atypische middelen). Helaas zijn de enige twee publicaties bij kinderen met ASS waarin risperidon direct vergeleken werd met haloperidol van mindere kwaliteit: het aantal proefpersonen was klein, inclusiecriteria voor doelsymptomen ontbraken en er werd geen primaire uitkomstmaat gedefinieerd (Miral et al., 2008; Gencer et al., 2008). Hierdoor zijn er geen eenduidige conclusies te trekken uit dit onderzoek. De keuze tussen de atypische middelen kan afhangen van de mate van de gewichtstoename, het kostenaspect en overige diagnosecategorieën. Gewichtstoename treedt op, in afnemende reeks, bij: clozapine, olanzapine, risperidon, quetiapine, ziprasidon en aripiprazol, (Stigler et al., 2004a; Yoon et al. 2016). De plaats van pipamperon in dit rijtje is onduidelijk. Aripiprazol lijkt wat betreft korte-termijn-effecten op disruptief gedrag even werkzaam als risperidon, met als belangrijk voordeel minder gewichtstoename (Correll et al., 2009). Daarmee zijn er goede argumenten om aripiprazol op dit moment als tweedekeusmiddel naar voren te schuiven. Hierbij dient wel rekening te worden gehouden met de hogere kosten van dit middel. Pipamperon kan daarnaast gehandhaafd blijven vanwege de zeer ruime klinische ervaring.

Het advies is om na 6-12 maanden steeds te evalueren of medicatie nog noodzakelijk is. Het wordt aanbevolen om in overleg met ouders/verzorgers de medicatie in een stabiele periode langzaam af te bouwen. Het verdient hierbij de voorkeur ook effectmaten te gebruiken. Bij langzame afbouw kan in geval van terugval zo nodig de medicatie weer worden opgehoogd.

Medicijnen

Onder de stimulantia vallen methylfenidaat en dexamfetamine in verschillende vormen van verschillende merken. Onder patiënten zijn de namen Ritalin en Concerta vaak bekend.

Bijwerkingen

Ook met ADHD-medicatie is oplettendheid geboden en dient voorzichtig gedoseerd te worden vanwege de vaak grotere kans op bijwerkingen als overprikkeling bij kinderen met een ASS (en dan vooral bij de kinderen met een verstandelijke handicap).

Bovendien is er bij de stimulantia een risico op rebound bij uitwerken van deze middelen, wat op dat moment een toename van gedragsproblemen kan geven. Kinderen met autisme kunnen hier extra gevoelig voor zijn omdat ze vaak moeite hebben zich aan te passen aan veranderingen. Het uitwerken van een stimulans en daarmee samenhangende terugkeer van concentratieproblemen en/ of hyperactiviteit/ impulsiviteit kan als een grote verandering ervaren worden. In dit kader is het ook van belang te realiseren dat (direct werkende) methylfenidaat niet bij alle kinderen 4 uur werkt, en bij kortere werkzaamheid er veel schommeling in effect en daarmee onrust kan zijn.

Effectiviteit

Het effect van stimulantia op ADHD-symptomen bij - meestal verstandelijk beperkte - kinderen met ASS is vaak minder gunstig dan bij typische kinderen met ADHD, waarbij de eerstgenoemde groep vaker bijwerkingen ervaart. In een placebogecontroleerde crossover studie van een week werd een succespercentage van 61% gerapporteerd (Handen et al., 2000). In een RCT van de RUPP-groep met een dubbelblind placebogecontroleerd crossover design van 4 weken werd bij 66 kinderen met ASS in de leeftijd van 5 tot 14 jaar het effect van methylfenidaat op symptomen van ADHD bestudeerd. Methylfenidaat bleek superieur te zijn ten opzichte van placebo. Symptomen van hyperactiviteit en impulsiviteit verbeterden in sterkere mate dan symptomen van aandachtstekort (Posey et al., 2007). In een secundaire analyse bleek ook het sociale functioneren te verbeteren (Jahromi et al., 2009). Eveneens leidde methylfenidaat met gereguleerde afgifte, in een klein dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek van 4 weken, tot verbetering in hyperactiviteit en impulsiviteit (Pearson et al., 2013; Goel et al., 2018).

Daarnaast is methylfenidaat in ten minste twee studies effectief gebleken voor de behandeling van agressie bij kinderen met ASS (Handen et al., 2000; Quintana et al., 1995). Dit bleek evenzo het geval in een gerandomiseerd dubbelblind onderzoek van Sinzig et al. (2007). Hierbij werd langwerkend methylfenidaat versus placebo voor 5 weken verstrekt aan kinderen en jeugdigen (6-16 jaar) gediagnosticeerd met ADHD. Dat methylfenidaat in potentie een plek heeft in de behandeling van agressie bij kinderen met ADHD blijkt eveneens uit het TOSCA (Treatment of Severe Childhood Aggression) onderzoek door Gadow et al. (2016). Hierin wordt gesuggereerd dat methylfenidaat eerste keus is in de behandeling van agressiviteit bij ADHD. In het geval van onhandelbare agressiviteit is additie van risperidon aangewezen. Oudertraining is in beide gevallen van belang.

Gebruiksgemak en kosten

De vormen van methylfenidaat met gereguleerde afgifte worden door de meeste ziektekostenverzekeraars nog niet geheel vergoed.

Er is inmiddels ook een vorm van dexamfetamine met gereguleerde afgifte, lisdexamfetamine/ Elvanse. Deze wordt door de meeste ziektekostenverzekeraars nog niet geheel vergoed. Kortwerkende dexamfetamine is sinds het op de markt komen van het merk Amfexa duurder geworden, en wordt niet volledig meer vergoed. Merkloze goedkopere capsules die voorheen door de apotheek werden gemaakt worden in veel gevallen niet meer vergoed.

Toepasbaarheid

Een belangrijk voordeel is de al meer dan 70 jaar bestaande ervaring met de psychostimulantia waarbij de veiligheid en effectiviteit in minstens 160 RCT’s is onderzocht. Methylfenidaat en dexamfetamine behoren bovendien tot de weinige psychofarmaca die (voor de indicatie ADHD) geregistreerd is voor kinderen. Een ander voordeel is de snelle werkzaamheid.

Medicijnen

Hieronder vallen uiteenlopende middelen als clonidine, atomoxetine en guanfacine.

Effectiviteit

Clonidine is matig effectief bevonden bij de behandeling van prikkelbaarheid en hyperactiviteit bij kinderen met autisme (Fankhauser et al., 1992; Jaselskis et al., 1992). Ook bleek clonidine een effectieve sedatie te geven voor het afnemen van een EEG bij patiënten met autisme (Mehta et al., 2004).

In twee open pilot studies naar de effecten van atomoxetine op ADHD symptomen bij kinderen met ASS werd in ongeveer 2/3 van de gevallen een klinisch relevante response gezien (Troost e.al., 2006b; Posey et al., 2006). Arnold et al. (2006) voerden de eerste RCT uit naar de effectiviteit en veiligheid van atomoxetine bij kinderen met ASS en ADHD. In deze placebogecontroleerde crossover trial met 16 kinderen (5-15 jaar) bleek atomoxetine superieur ten opzichte van placebo wat betreft vermindering van hyperactiviteit en impulsiviteit. Er waren geen significante verschillen waar te nemen op de ‘inattentive’ symptomen. Een RCT bij 97 jeugdigen met ASS en ADHD toonde aan dat atomoxetine vergeleken met placebo een significant effect heeft op ADHD-symptomen, vooral op het gebied van hyperactiviteit en niet globaal functioneren (Harfterkamp, et al., 2012). Combinatietherapie bestaande uit atomoxetine gebruik en oudertraining resulteerde in de relatief grootste verbetering van ADHD symptomen, gevolgd door monotherapie atomoxetine vergeleken met placebo en oudertraining alleen (Smith et al., 2016).

Een multisite, gerandomiseerde clinical trial gaf te kennen dat extended release guanfacine veilig lijkt te zijn en effectief in het reduceren van hyperactiviteit, impulsiviteit en concentratieproblemen in kinderen met ASS (Scahill et al., 2015, Politte et al., 2018, Stepanova et al., 2017). Echter, vervolgonderzoeken zijn nodig.

Gebruiksgemak

Atomoxetine is sinds januari 2004 bij kinderen geregistreerd voor de indicatie ADHD, maar wordt door de meeste ziektekostenverzekeraars nog niet geheel vergoed.

Guanfacine is sinds 2019 geregistreerd bij kinderen voor de indicatie ADHD, maar wordt door de meeste ziektekostenverzekeraars nog niet geheel vergoed.

Toepasbaarheid

Clonidine kan matig effectief zijn bij overprikkeld en hyperactief gedrag bij patiënten met een ernstige ASS. Atomoxetine bij ADHD-symptomen in het kader van ASS lijkt op grond van een eerste RCT veelbelovend voor vermindering van hyperactiviteit en impulsiviteit, zonder echter positieve effecten op de concentratie. Bijwerkingen zijn mild en voornamelijk van gastro-intestinale aard. In de praktijk kunnen bijwerkingen als bijvoorbeeld hoge hartslag of bijwerkingen als toegenomen angst of somberheid net als bij de stimulantia toch aanleiding zijn om atomoxetine te staken. Grotere placebogecontroleerde studies met een parallel design zijn aangewezen om te komen tot een definitieve plaatsbepaling van atomoxetine bij kinderen met ASS.

Ook in de praktijk bijkt atomoxetine vaak weinig effect of duidelijk minder effect op de concentratie te hebben dan de psychostimulantia, echter er zijn uitzonderingen, wat het toch de moeite van het proberen waard kan maken, ook vanwege de 24-uurs werkzaamheid. Mogelijk kan er indirect effect zijn op de aandacht en concentratie middels vermindering ernstige hyperactiviteit. Ditzelfde kan gezegd worden van guanfacine.

Naar aanleiding van een meta-analyse (Wooltorton, 2005) is een melding gekomen van mogelijk toegenomen suïcidaal gedrag bij kinderen en adolescenten die atomoxetine gebruikten, hoewel dit als een ongewone en zelden voorkomende bijwerking bij atomoxetine onder kinderen en adolescenten met ADHD door Reed, et al. (2016) wordt beschreven.

Medicijnen

Er zijn diverse antidepressiva (beperkt) onderzocht bij ASS,  voornamelijk SSRI’s, maar ook mirtazapine en venlafaxine.

Effectiviteit

Autistische symptomen

Terwijl er gunstige effecten beschreven zijn bij volwassenen blijkt dat bij kinderen en jeugdigen met ASS een precaire balans bestaat tussen matige effecten op dwangmatig, dysfoor, agressief en teruggetrokken gedrag enerzijds en lastige bijwerkingen (gedragsactivatie) anderzijds (Goel et al. 2018). De klinische indruk bestaat dat hoe jonger het kind is, hoe nadeliger deze balans uitslaat. Een aantal kleine en/of open studies schetst het beeld dat de patiëntjes wel gunstig kunnen reageren op SSRI’s of clomipramine (McDougle et al., 2000) maar zeer regelmatig een forse ‘gedragsactivatie’ vertonen. Enkele publicaties na de review van McDougle berichtten eveneens over effect van antidepressiva bij (de voorlopers van) autisme spectrumstoornis . Zoals effect van een lage dosis venlafaxine op sociaal-communicatief functioneren, beperkte interesses en repetitief gedrag in een zeer kleine retrospectieve studie (Hollander et al., 2000). Citalopram laat positieve effecten zien op autistische symptomen, met name degene die geassocieerd zijn met angst, zoals repetitief gedrag of moeite met afwijkingen van de dagelijkse routine, bij kinderen in een klinische setting (Namerow et al., 2003). Er is een positief effect van mirtazapine bij een derde van de kinderen in een kleine studie (Posey et al., 2001) op diverse symptomen, als agressie, prikkelbaarheid, automutilatie, hyperactiviteit, angst, depressie en slaapproblemen. Verder een matig effect van fluvoxamine op obsessief-compulsieve en angstsymptomen in wederom een klein onderzoek (Martin et al., 2003).

Tot op heden zijn er twee RCT’s aangaande SSRI’s bij ASS gepubliceerd. Hollander et al. (2005) vond een gunstig effect bij fluoxetine (gemiddeld 0,4 mg/kg) op repetitief gedrag en daarbij geen significante bijwerkingen vergeleken met de placebogroep (Goel et al. 2018). In een multi-center RCT werd het effect van citalopram gedurende 12 weken bij kinderen met ASS en een hoge mate van repetitief gedrag onderzocht. Geconcludeerd werd dat er geen effect was t.o.v. de placebo-groep. Verder was het gebruik van citalopram significant vaker geassocieerd met bijwerkingen (King et al., 2009, Goel et al. 2018). Er is in deze studie niet naar andere symptomen gekeken.

Te concluderen valt dat SSRI’s bij kinderen en jeugdigen mogelijk een gunstig effect op bepaalde aspecten van ASS kunnen hebben, maar dat het bewijs beperkt is en regelmatig onacceptabele bijwerkingen optreden (Vasa et al., 2014). Afgaande op het afwezige effect van citalopram op repetitief gedrag is de werkzaamheid van SSRI’s op dit domein vooralsnog teleurstellend. Bij volwassenen bestaan er voor clomipramine, fluvoxamine en sertraline enige aanwijzingen voor positieve effecten. Antidepressiva werken in algemene zin doorgaans beter bij volwassenen dan kinderen, wat mee kan spelen.

Angst, dwang en depressie bij autisme spectrumstoornis

Er zijn enige aanwijzingen dat SSRI’s gunstige effecten kunnen uitoefenen op angst-, dwang- en depressiesymptomen in het kader van ASS (McDougle et al., 2000; Namerow et al., 2003; Kolevzon et al., 2006).

SSRI’s zijn het meest onderzocht in de leeftijdsgroep van 5 tot 18 jaar oud. Ook zijn zij onderzocht bij kinderen met een verstandelijke beperking en is er een studie gedaan bij kinderen vanaf 2 jaar (DeLong et al., 2002).

Toepasbaarheid

De onderbouwing voor het gebruik van een antidepressivum bij ASS is vooralsnog zwak, zeker bij kernsymptomen als repetitief gedrag, of bijkomende symptomen als dysfoor en/ of agressief gedrag. Indien gekozen wordt voor deze groep middelen, kan op grond van het open onderzoek gekozen worden voor fluoxetine of fluvoxamine.

Bij comorbide symptomen als angst, dwang of depressie kunnen SSRI’s ingezet worden. In de praktijk lijkt het waarschijnlijk dat hoe meer uitgesproken de symptomen zijn, hoe meer kans dat ook bij kinderen of jongeren bij ASS de medicatie werkzaam is. Bij depressie of een obsessief-compulsieve stoornis is de kans op werkzaamheid i.h.a. beperkt, bij een angststoornis is de kans op werkzaamheid bij kinderen en jongeren groter.

Door het veelvuldig voorkomen van bijwerkingen moet in het begin zeer laag gedoseerd worden en zorgvuldig worden gecontroleerd bij het titreren van de dosis. Hoe jonger het kind is, hoe nadeliger de balans tussen werking en bijwerkingen doorgaans is. Bij de keuze van een SSRI bij ASS zijn te verwachten interacties, gemak van doseren in verband met toedieningsvorm (druppels), werkingsduur van belang.

Uit een retrospectief cohortonderzoek is gebleken dat gebruik van andere SSRI’s en SNRI’s in vergelijking met gebruik van fluoxetine geassocieerd is met een verhoogd risico op suïcide (Cooper, et al., 2013).

Een aantal andere middelen is zeer beperkt onderzocht of heeft anderszins een beperkte betekenis.

Stemmingsstabilisatoren en anti-epileptica

Het effect van lithium is teleurstellend, er is geen overtuigend adequaat onderzoek voorhanden om dit middel voor te schrijven. Een mogelijk succes is alleen te verwachten bij een verdenking op een comorbide bipolaire component.

Enkele open studies rapporteren een gunstig effect van anti-epileptica op gedragsproblemen, ook bij ASS-patiënten zonder epilepsie (Di Martino et al., 2001). In twee kleine RCT’s had valproaat een significant effect ten opzichte van placebo bij de behandeling van repetitief gedrag (Hollander et al., 2006b; Goel et al. 2018). Levetiracetam bleek niet effectief in een RCT (Wasserman S et al., 2006). Ook lamotrigine bleek in een dubbelblind onderzoek niet werkzaam (Belsito et al., 2001). Op grond van deze studies kunnen valproïnezuur of carbamazepine als laatste keus bij therapieresistente patiënten gegeven worden.

Melatonine

Melatonine verkort de inslaaptijd en verlengt waarschijnlijk de slaaptijd bij kinderen en jeugdigen met gevarieerde problematiek, waaronder kinderen met ASS (Paavonen et al., 2003). Mogelijk werkt melatonine via herstel van een verstoord circadiaan ritme, hoewel ook slaapproblemen verbeteren die hier los van lijken te staan (Gordon, 2000).

Bumetanide

De afgelopen jaren zijn er veel nieuwe rationele (in plaats van huidige symptomatische) ASS behandelingen op basis van bestaande medicijnen (‘drug repurposing’)  naar voren gebracht op basis van gunstige effecten in diermodellen (Anagnostou, 2018). Deze diermodellen zijn meestal gebaseerd op genetische afwijkingen die een causaal verband met ASS verondersteld worden te hebben (Satterstrom et al., 2020). De meest veelbelovende nieuwe behandeling is bumetanide, voorheen bekend als plaspil. Dit middel kan in de hersnen de remmende werking van GABA herstellen en zo bijdragen aan een verbeterde prikkelverwerking  bij ASS (Schulte, Wierenga en Bruining, 2018). In navolging van trials in Frankrijk en China (Kharod, Kang en Kadam, 2019), onderzocht het lab van Hilgo Bruining het effect van de plaspil bumetanide bij kinderen en jongeren met ASS en aanverwante aandoeningen in verschillende trials waaronder een dubbelblind gerandomiseerd onderzoek (BAMBI) waarin voor het eerst in een ASS trial EEG werd meegenomen (Sprengers et al., 2020; Andel, van et al., 2020; Bruining et al., 2015). Zij onderzochten tevens of deze plaspil de prikkelverwerking in de hersenen kan verbeteren via een nieuw algoritme dat de prikkelbalans in het brein kan uitlezen (Bruining et al., 2020). De effecten van bumetanide op de Social Responsiveness Scale-2 (SRS-2) waren even sterk als in de Franse trials maar niet significant sterker dan placebo, terwijl op de secundaire uitkomstmaat voor repetitief gedragssymptomen (Repetitive Behavior Scale-Revised) wel een superieur effect werd gezien. De 25% procent best reagerende kinderen vielen voor zowel SRS-2 als RBS-R allemaal in de bumetanide groep wat op het bestaan van een responsieve subgroep wijst.   Verdere analyse laat zien dat deze subgroep met EEG kan worden onderscheiden wat meer gepersonaliseerde behandeling in zicht brengt (Juarez et al., submitted).

Overige

Andere studies zijn verricht naar het effect van naltrexon (opiaatantagonist), buspiron (anxiolyticum), amantadine (dopamine agonist en NMDA antagonist) en secretine (dunne darmhormoon met effect op alvleesklier secretie). Hieruit bleek dat naltexon alleen een bescheiden gunstig effect heeft bij teruggetrokken autistische kinderen, die in vlagen hyperactief zijn (Buitelaar et al., 2000). Uit een systematische review bleek dat naltrexon de hyperactiviteit en rusteloosheid verbetert maar was er niet voldoende bewijs dat het een impact heeft op de kernsymptomen van ASS. Dit was het geval bij de meerderheid van de deelnemers (Royet al., 2015).

Na initiële bemoedigende kleine studies bleek buspiron in een groter dubbelblind onderzoek niet effectief te zijn als anxiolyticum bij angststoornissen (niet-gepubliceerde studie, het resultaat werd wel opgenomen in de Amerikaanse bijsluitertekst (website FDA). Dit maakt het onwaarschijnlijk dat het middel bij ASS een effectief middel is. Echter bleek er in een gerandomiseerde trial dat laaggedoseerde buspiron wellicht nuttig kan zijn als additieve therapie voor restrictief en repetitief gedrag bij kinderen met ASS (Chugani et al., 2016).

Amantadine lijkt een bescheiden effect te kunnen hebben op hyperactiviteit bij autistische kinderen (King et al., 2001). Tevens wordt gesuggereerd dat amantadine als potentieel additief bij therapie met risperidon zou kunnen dienen in de behandeling van ASS (Mohammadi, et al. 2013).Naar aanleiding van een kleine open studie met vervolgens veel positieve berichten in de pers en internet, is secretine op een dubbelblind placebogecontroleerde manier onderzocht bij grote groepen kinderen. Er kon nimmer een (klinisch) significant effect gerapporteerd worden, niet van éénmalige injecties, noch van herhaalde injecties (Levy, 2002; Owley et al., 2001). Over vitamine B6 en magnesium zijn enkele dubbelblinde studies verricht in de tachtiger jaren. De interpretaties van de betekenis van deze studies is beperkt en voor de klinische praktijk is er dan ook tot op heden geen reden tot het voorschrijven van grote hoeveelheden vitamines. Over het multivitaminepreparaat 'Supernu’ bestaan geen wetenschappelijke publicaties. DiMethylGlycine (dieetsupplement) was onderwerp van twee dubbelblind placebogecontroleerde studies (Bolman et al., 1999; Kern et al., 2001). Beide studies konden geen (klinisch) significant effect aantonen.

Effecten van farmacotherapie op symptomen van ASS-patiënten kunnen gemeten worden met: de Clinical Global Impression of Severity scale (CGI-S), de Conners schalen, de Aberrant Behavior Checklist (Aman et al., 1985), de MOAS (modified overt agression scale op agressief gedrag) (Kay et al., 1988, vertaling Buitelaar) en de Children’s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (Scahill et al., 1997). Ook is het mogelijk om enkele, door de ouders van een patiënt gedefinieerde doelen, gedetailleerd te omschrijven en vervolgens gedurende de therapie te volgen (Arnold et al., 2003). De Goal Attainment Scale zou een eenvoudig toe te passen instrument kunnen zijn om meer algemene symptomen te scoren; dit is van belang omdat de indicatie niet altijd scherp omschreven is.

Anagnostou E. (2018). Clinical trials in autism spectrum disorder: evidence, challenges and future directions. Current opinion in neurology, 31(2), 119–125. https://doi.org/10.1097/WCO.0000000000000542

van Andel, D. M., Sprengers, J. J., Oranje, B., Scheepers, F. E., Jansen, F. E., & Bruining, H. (2020). Effects of bumetanide on neurodevelopmental impairments in patients with tuberous sclerosis complex: an open-label pilot study. Molecular autism, 11(1), 30. https://doi.org/10.1186/s13229-020-00335-4

Anderson, L. T., Campbell, M., Grega, D. M., Perry, R., Small, A. M., & Green, W. H. (1984). Haloperidol in the treatment of infantile autism: effects on learning and behavioral symptoms. The American journal of psychiatry, 141(10), 1195–1202. https://doi.org/10.1176/ajp.141.10.1195

Aman, M. G., Arnold, L. E., McDougle, C. J., Vitiello, B., Scahill, L., Davies, M., McCracken, J. T., Tierney, E., Nash, P. L., Posey, D. J., Chuang, S., Martin, A., Shah, B., Gonzalez, N. M., Swiezy, N. B., Ritz, L., Koenig, K., McGough, J., Ghuman, J. K., & Lindsay, R. L. (2005). Acute and long-term safety and tolerability of risperidone in children with autism. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 15(6), 869–884. https://doi.org/10.1089/cap.2005.15.869

Aman, M. G., Hollway, J. A., McDougle, C. J., Scahill, L., Tierney, E., McCracken, J. T., Arnold, L. E., Vitiello, B., Ritz, L., Gavaletz, A., Cronin, P., Swiezy, N., Wheeler, C., Koenig, K., Ghuman, J. K., & Posey, D. J. (2008). Cognitive effects of risperidone in children with autism and irritable behavior. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 18(3), 227–236. https://doi.org/10.1089/cap.2007.0133

Aman, M. G., McDougle, C. J., Scahill, L., Handen, B., Arnold, L. E., Johnson, C., Stigler, K. A., Bearss, K., Butter, E., Swiezy, N. B., Sukhodolsky, D. D., Ramadan, Y., Pozdol, S. L., Nikolov, R., Lecavalier, L., Kohn, A. E., Koenig, K., Hollway, J. A., Korzekwa, P., Gavaletz, A., … Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network (2009). Medication and parent training in children with pervasive developmental disorders and serious behavior problems: results from a randomized clinical trial. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 48(12), 1143–1154. https://doi.org/10.1097/CHI.0b013e3181bfd669

Aman, M. G., Singh, N. N., Stewart, A. W., & Field, C. J. (1985). The aberrant behavior checklist: a behavior rating scale for the assessment of treatment effects. American journal of mental deficiency, 89(5), 485–491.

Arnold, L. E., Aman, M. G., Cook, A. M., Witwer, A. N., Hall, K. L., Thompson, S., & Ramadan, Y. (2006). Atomoxetine for hyperactivity in autism spectrum disorders: placebo-controlled crossover pilot trial. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 45(10), 1196–1205. https://doi.org/10.1097/01.chi.0000231976.28719.2a

Arnold, L. E., Vitiello, B., McDougle, C., Scahill, L., Shah, B., Gonzalez, N. M., Chuang, S., Davies, M., Hollway, J., Aman, M. G., Cronin, P., Koenig, K., Kohn, A. E., McMahon, D. J., & Tierney, E. (2003). Parent-defined target symptoms respond to risperidone in RUPP autism study: customer approach to clinical trials. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 42(12), 1443–1450. https://doi.org/10.1097/00004583-200312000-00011

Belsito, K. M., Law, P. A., Kirk, K. S., Landa, R. J., & Zimmerman, A. W. (2001). Lamotrigine therapy for autistic disorder: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Journal of autism and developmental disorders, 31(2), 175–181. https://doi.org/10.1023/a:1010799115457

Bolman, W. M., & Richmond, J. A. (1999). A double-blind, placebo-controlled, crossover pilot trial of low dose dimethylglycine in patients with autistic disorder. Journal of autism and developmental disorders, 29(3), 191–194. https://doi.org/10.1023/a:1023023820671

Bruining, H., Hardstone, R., Juarez-Martinez, E.L. et al. (2020). Measurement of excitation-inhibition ratio in autism spectrum disorder using critical brain dynamics. Sci Rep, 10, 9195. https://doi.org/10.1038/s41598-020-65500-4

Bruining, H., Passtoors, L., Goriounova, N., Jansen, F., Hakvoort, B., de Jonge, M., & Poil, S. S. (2015). Paradoxical Benzodiazepine Response: A Rationale for Bumetanide in Neurodevelopmental Disorders?. Pediatrics, 136(2), e539–e543. https://doi.org/10.1542/peds.2014-4133

Buitelaar, J. K., & Willemsen-Swinkels, S. H. (2000). Medication treatment in subjects with autistic spectrum disorders. European child & adolescent psychiatry, 9 Suppl 1, I85–I97. https://doi.org/10.1007/s007870070022

Campbell, M., Armenteros, J. L., Malone, R. P., Adams, P. B., Eisenberg, Z. W., & Overall, J. E. (1997). Neuroleptic-related dyskinesias in autistic children: a prospective, longitudinal study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36(6), 835–843. https://doi.org/10.1097/00004583-199706000-00022

Campbell, M., Anderson, L. T., Small, A. M., Perry, R., Green, W. H., & Caplan, R. (1982). The effects of haloperidol on learning and behavior in autistic children. Journal of autism and developmental disorders, 12(2), 167–175. https://doi.org/10.1007/BF01531306

Campbell, M., Fish, B., Shapiro, T., & Floyd, A., Jr (1971). Imipramine in preschool autistic and schizophrenic children. Journal of autism and childhood schizophrenia, 1(3), 267–282. https://doi.org/10.1007/BF01557348

Chugani, D. C., Chugani, H. T., Wiznitzer, M., Parikh, S., Evans, P. A., Hansen, R. L., Nass, R., Janisse, J. J., Dixon-Thomas, P., Behen, M., Rothermel, R., Parker, J. S., Kumar, A., Muzik, O., Edwards, D. J., Hirtz, D., & Autism Center of Excellence Network (2016). Efficacy of Low-Dose Buspirone for Restricted and Repetitive Behavior in Young Children with Autism Spectrum Disorder: A Randomized Trial. The Journal of pediatrics, 170, 45–53.e534. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2015.11.033

Cooper, W. O., Callahan, S. T., Shintani, A., Fuchs, D. C., Shelton, R. C., Dudley, J. A., Graves, A. J., & Ray, W. A. (2014). Antidepressants and suicide attempts in children. Pediatrics, 133(2), 204–210. https://doi.org/10.1542/peds.2013-0923

Correll, C. U., Manu, P., Olshanskiy, V., Napolitano, B., Kane, J. M., & Malhotra, A. K. (2009). Cardiometabolic risk of second-generation antipsychotic medications during first-time use in children and adolescents. JAMA, 302(16), 1765–1773. https://doi.org/10.1001/jama.2009.1549

Corson, A. H., Barkenbus, J. E., Posey, D. J., Stigler, K. A., & McDougle, C. J. (2004). A retrospective analysis of quetiapine in the treatment of pervasive developmental disorders. The Journal of clinical psychiatry, 65(11), 1531–1536. https://doi.org/10.4088/jcp.v65n1115

DeLong, G.R., Ritch, C.R., & Burch, S. (2002). Fluoxetine response in children with autistic spectrum disorders: correlation with familial major affective disorder and intellectual achievement. Developmental Medical Child Neurology, 44, 652-659.

Di Martino, A., & Tuchman, R.F. (2001). Antiepileptic drugs: affective use in autism spectrum disorders. Pediatric Neurology, 25, 199-207.

Fankhauser, M. P., Karumanchi, V. C., German, M. L., Yates, A., & Karumanchi, S. D. (1992). A double-blind, placebo-controlled study of the efficacy of transdermal clonidine in autism. The Journal of clinical psychiatry, 53(3), 77–82.

Findling, R. L., McNamara, N. K., Gracious, B. L., O'Riordan, M. A., Reed, M. D., Demeter, C., & Blumer, J. L. (2004). Quetiapine in nine youths with autistic disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 14(2), 287–294. https://doi.org/10.1089/1044546041649129

Frazier, T. W., Youngstrom, E. A., Haycook, T., Sinoff, A., Dimitriou, F., Knapp, J., & Sinclair, L. (2010). Effectiveness of medication combined with intensive behavioral intervention for reducing aggression in youth with autism spectrum disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 20(3), 167–177. https://doi.org/10.1089/cap.2009.0048

Fuentes, J., Hervás, A. & Howlin, P. (2020) ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4

Gadow, K. D., Brown, N. V., Arnold, L. E., Buchan-Page, K. A., Bukstein, O. G., Butter, E., Farmer, C. A., Findling, R. L., Kolko, D. J., Molina, B. S., Rice, R. R., Jr, Schneider, J., & Aman, M. G. (2016). Severely Aggressive Children Receiving Stimulant Medication Versus Stimulant and Risperidone: 12-Month Follow-Up of the TOSCA Trial. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 55(6), 469–478. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2016.03.014

Gencer, O., Emiroglu, F. N., Miral, S., Baykara, B., Baykara, A., & Dirik, E. (2008). Comparison of long-term efficacy and safety of risperidone and haloperidol in children and adolescents with autistic disorder. An open label maintenance study. European child & adolescent psychiatry, 17(4), 217–225. https://doi.org/10.1007/s00787-007-0656-6

Goel, R., Hong, J.S., Findling, R.L., et al. (2018). An update on pharmacotherapy of autism spectrum disorder in children and adolescents. International Review of Psychiatry, 30:1, 78-95.

Gordon N. (2000). The therapeutics of melatonin: a paediatric perspective. Brain & development, 22(4), 213–217. https://doi.org/10.1016/s0387-7604(00)00120-0

Handen, B.L., Johnson, C.R., & Lubetsky, M. (2000). Efficacy of methylphenidate among children with autism and symptoms of attention-deficit hyperactivity disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 245-255. https://doi.org/10.1023/A:1005548619694

Harfterkamp, M., van de Loo-Neus, G., Minderaa, R. B., van der Gaag, R. J., Escobar, R., Schacht, A., Pamulapati, S., Buitelaar, J. K., & Hoekstra, P. J. (2012). A randomized double-blind study of atomoxetine versus placebo for attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms in children with autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(7), 733–741. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.04.011

Hollander, E., Kaplan, A., Cartwright, C., & Reichman, D. (2000). Venlafaxine in children, adolescents, and young adults with autism spectrum disorders: an open retrospective clinical report. Journal of child neurology, 15(2), 132–135. https://doi.org/10.1177/088307380001500214

Hollander, E., Phillips, A., Chaplin, W., Zagursky, K., Novotny, S., Wasserman, S., & Iyengar, R. (2005). A placebo controlled crossover trial of liquid fluoxetine on repetitive behaviors in childhood and adolescent autism. Neuropsychopharmacology : official publication of the American College of Neuropsychopharmacology, 30(3), 582–589. https://doi.org/10.1038/sj.npp.1300627

Hollander, E., Wasserman, S., Swanson, E. N., Chaplin, W., Schapiro, M. L., Zagursky, K., & Novotny, S. (2006). A double-blind placebo-controlled pilot study of olanzapine in childhood/adolescent pervasive developmental disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 16(5), 541–548. https://doi.org/10.1089/cap.2006.16.541

Hollander, E., Soorya, L., Wasserman, S., Esposito, K., Chaplin, W., & Anagnostou, E. (2006). Divalproex sodium vs. placebo in the treatment of repetitive behaviours in autism spectrum disorder. The international journal of neuropsychopharmacology, 9(2), 209–213. https://doi.org/10.1017/S1461145705005791

Jahromi, L. B., Kasari, C. L., McCracken, J. T., Lee, L. S., Aman, M. G., McDougle, C. J., Scahill, L., Tierney, E., Arnold, L. E., Vitiello, B., Ritz, L., Witwer, A., Kustan, E., Ghuman, J., & Posey, D. J. (2009). Positive effects of methylphenidate on social communication and self-regulation in children with pervasive developmental disorders and hyperactivity. Journal of autism and developmental disorders, 39(3), 395–404. https://doi.org/10.1007/s10803-008-0636-9

Jaselskis, C. A., Cook, E. H., Jr, Fletcher, K. E., & Leventhal, B. L. (1992). Clonidine treatment of hyperactive and impulsive children with autistic disorder. Journal of clinical psychopharmacology, 12(5), 322–327.

Kay, S. R., Wolkenfeld, F., & Murrill, L. M. (1988). Profiles of aggression among psychiatric patients. I. Nature and prevalence. The Journal of nervous and mental disease, 176(9), 539–546. https://doi.org/10.1097/00005053-198809000-00007 Nederlandse vertaling: Buitelaar, J.

Kemner, C., Willemsen-Swinkels, S. H., de Jonge, M., Tuynman-Qua, H., & van Engeland, H. (2002). Open-label study of olanzapine in children with pervasive developmental disorder. Journal of clinical psychopharmacology, 22(5), 455–460. https://doi.org/10.1097/00004714-200210000-00003

Kent, J. M., Kushner, S., Ning, X., Karcher, K., Ness, S., Aman, M., Singh, J., & Hough, D. (2013). Risperidone dosing in children and adolescents with autistic disorder: a double-blind, placebo-controlled study. Journal of autism and developmental disorders, 43(8), 1773–1783. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1723-5

Kern, J. K., Miller, V. S., Cauller, P. L., Kendall, P. R., Mehta, P. J., & Dodd, M. (2001). Effectiveness of N,N-dimethylglycine in autism and pervasive developmental disorder. Journal of child neurology, 16(3), 169–173. https://doi.org/10.1177/088307380101600303

Kharod, S. C., Kang, S. K., & Kadam, S. D. (2019). Off-Label Use of Bumetanide for Brain Disorders: An Overview. Frontiers in neuroscience, 13, 310. https://doi.org/10.3389/fnins.2019.00310

King, B. H., Hollander, E., Sikich, L., McCracken, J. T., Scahill, L., Bregman, J. D., Donnelly, C. L., Anagnostou, E., Dukes, K., Sullivan, L., Hirtz, D., Wagner, A., Ritz, L., & STAART Psychopharmacology Network (2009). Lack of efficacy of citalopram in children with autism spectrum disorders and high levels of repetitive behavior: citalopram ineffective in children with autism. Archives of general psychiatry, 66(6), 583–590. https://doi.org/10.1001/archgenpsychiatry.2009.30

King, B. H., Wright, D. M., Handen, B. L., Sikich, L., Zimmerman, A. W., McMahon, W., Cantwell, E., Davanzo, P. A., Dourish, C. T., Dykens, E. M., Hooper, S. R., Jaselskis, C. A., Leventhal, B. L., Levitt, J., Lord, C., Lubetsky, M. J., Myers, S. M., Ozonoff, S., Shah, B. G., Snape, M., … Cook, E. H., Jr (2001). Double-blind, placebo-controlled study of amantadine hydrochloride in the treatment of children with autistic disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40(6), 658–665. https://doi.org/10.1097/00004583-200106000-00010

Kolevzon, A., Mathewson, K. A., & Hollander, E. (2006). Selective serotonin reuptake inhibitors in autism: a review of efficacy and tolerability. The Journal of clinical psychiatry, 67(3), 407–414. https://doi.org/10.4088/jcp.v67n0311

Lahuis, B.E., Ketelaars, C., Troost, P.W., & Buitelaar, J.K. (2008). Autisme en psychofarmaca. In: R. Didden & B. Huskens (Red.), Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme. Van onderzoek naar praktijk (pp. 272-289). Bohn Stafleu van Loghum.

Levy S. E. (2002). Repeated doses of porcine secretin did not improve symptoms, language, or cognitive functioning in children with autism or autism spectrum disorder. Evidence-based mental health, 5(1), 22. https://doi.org/10.1136/ebmh.5.1.22

Malone, R. P., Cater, J., Sheikh, R. M., Choudhury, M. S., & Delaney, M. A. (2001). Olanzapine versus haloperidol in children with autistic disorder: an open pilot study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40(8), 887–894. https://doi.org/10.1097/00004583-200108000-00009

Malone, R. P., Delaney, M. A., Hyman, S. B., & Cater, J. R. (2007). Ziprasidone in adolescents with autism: an open-label pilot study. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 17(6), 779–790. https://doi.org/10.1089/cap.2006.0126

Martin, A., Koenig, K., Anderson, G. M., & Scahill, L. (2003). Low-dose fluvoxamine treatment of children and adolescents with pervasive developmental disorders: a prospective, open-label study. Journal of autism and developmental disorders, 33(1), 77–85. https://doi.org/10.1023/a:1022234605695

Martin, A., Koenig, K., Scahill, L., & Bregman, J. (1999). Open-label quetiapine in the treatment of children and adolescents with autistic disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 9(2), 99–107. https://doi.org/10.1089/cap.1999.9.99

McCracken, J. T., McGough, J., Shah, B., Cronin, P., Hong, D., Aman, M. G., Arnold, L. E., Lindsay, R., Nash, P., Hollway, J., McDougle, C. J., Posey, D., Swiezy, N., Kohn, A., Scahill, L., Martin, A., Koenig, K., Volkmar, F., Carroll, D., Lancor, A., … Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network (2002). Risperidone in children with autism and serious behavioral problems. The New England journal of medicine, 347(5), 314–321. https://doi.org/10.1056/NEJMoa013171

McDougle, C. J., Kem, D. L., & Posey, D. J. (2002). Case series: use of ziprasidone for maladaptive symptoms in youths with autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 41(8), 921–927. https://doi.org/10.1097/00004583-200208000-00010

McDougle, C. J., Kresch, L. E., & Posey, D. J. (2000). Repetitive thoughts and behavior in pervasive developmental disorders: treatment with serotonin reuptake inhibitors. Journal of autism and developmental disorders, 30(5), 427–435. https://doi.org/10.1023/a:1005551523657

McDougle, C. J., Scahill, L., Aman, M. G., McCracken, J. T., Tierney, E., Davies, M., Arnold, L. E., Posey, D. J., Martin, A., Ghuman, J. K., Shah, B., Chuang, S. Z., Swiezy, N. B., Gonzalez, N. M., Hollway, J., Koenig, K., McGough, J. J., Ritz, L., & Vitiello, B. (2005). Risperidone for the core symptom domains of autism: results from the study by the autism network of the research units on pediatric psychopharmacology. The American journal of psychiatry, 162(6), 1142–1148. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.162.6.1142

McDougle, C. J., Stigler, K. A., Erickson, C. A., & Posey, D. J. (2008). Atypical antipsychotics in children and adolescents with autistic and other pervasive developmental disorders. The Journal of clinical psychiatry, 69 Suppl 4, 15–20.

McPheeters, M. L., Warren, Z., Sathe, N., Bruzek, J. L., Krishnaswami, S., Jerome, R. N., & Veenstra-Vanderweele, J. (2011). A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders. Pediatrics, 127(5), e1312–e1321. https://doi.org/10.1542/peds.2011-0427

Mehta, U. C., Patel, I., & Castello, F. V. (2004). EEG sedation for children with autism. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP, 25(2), 102–104. https://doi.org/10.1097/00004703-200404000-00005

Miral, S., Gencer, O., Inal-Emiroglu, F. N., Baykara, B., Baykara, A., & Dirik, E. (2008). Risperidone versus haloperidol in children and adolescents with AD : a randomized, controlled, double-blind trial. European child & adolescent psychiatry, 17(1), 1–8. https://doi.org/10.1007/s00787-007-0620-5

Mohammadi, M. R., Yadegari, N., Hassanzadeh, E., Farokhnia, M., Yekehtaz, H., Mirshafiee, O., & Akhondzadeh, S. (2013). Double-blind, placebo-controlled trial of risperidone plus amantadine in children with autism: a 10-week randomized study. Clinical neuropharmacology, 36(6), 179–184. https://doi.org/10.1097/WNF.0b013e3182a9339d

Namerow, L., Thomas, P., Bostic, J. Q., Prince, J., & Monuteaux, M. C. (2003). Use of citalopram in pervasive developmental disorders. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP, 24(2), 104–108. https://doi.org/10.1097/00004703-200304000-00005

Naruse, H., Nagahata, M., Nakane, Y., Shirahashi, K., Takesada, M., & Yamazaki, K. (1982). A multi-center double-blind trial of pimozide (Orap), haloperidol and placebo in children with behavioral disorders, using crossover design. Acta paedopsychiatrica, 48(4), 173–184.

Owley, T., McMahon, W., Cook, E. H., Laulhere, T., South, M., Mays, L. Z., Shernoff, E. S., Lainhart, J., Modahl, C. B., Corsello, C., Ozonoff, S., Risi, S., Lord, C., Leventhal, B. L., & Filipek, P. A. (2001). Multisite, double-blind, placebo-controlled trial of porcine secretin in autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40(11), 1293–1299. https://doi.org/10.1097/00004583-200111000-00009

Paavonen, E. J., Nieminen-von Wendt, T., Vanhala, R., Aronen, E. T., & von Wendt, L. (2003). Effectiveness of melatonin in the treatment of sleep disturbances in children with Asperger disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 13(1), 83–95. https://doi.org/10.1089/104454603321666225

Pandina, G. J., Bossie, C. A., Youssef, E., Zhu, Y., & Dunbar, F. (2007). Risperidone improves behavioral symptoms in children with autism in a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Journal of autism and developmental disorders, 37(2), 367–373. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0234-7

Parikh, M. S., Kolevzon, A., & Hollander, E. (2008). Psychopharmacology of aggression in children and adolescents with autism: a critical review of efficacy and tolerability. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 18(2), 157–178. https://doi.org/10.1089/cap.2007.0041

Pearson, D. A., Santos, C. W., Aman, M. G., Arnold, L. E., Casat, C. D., Mansour, R., Lane, D. M., Loveland, K. A., Bukstein, O. G., Jerger, S. W., Factor, P., Vanwoerden, S., Perez, E., & Cleveland, L. A. (2013). Effects of extended release methylphenidate treatment on ratings of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and associated behavior in children with autism spectrum disorders and ADHD symptoms. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 23(5), 337–351. https://doi.org/10.1089/cap.2012.0096

Politte, L. C., Scahill, L., Figueroa, J., McCracken, J. T., King, B., & McDougle, C. J. (2018). A randomized, placebo-controlled trial of extended-release guanfacine in children with autism spectrum disorder and ADHD symptoms: an analysis of secondary outcome measures. Neuropsychopharmacology : official publication of the American College of Neuropsychopharmacology, 43(8), 1772–1778. https://doi.org/10.1038/s41386-018-0039-3

Posey, D. J., Aman, M. G., McCracken, J. T., Scahill, L., Tierney, E., Arnold, L. E., Vitiello, B., Chuang, S. Z., Davies, M., Ramadan, Y., Witwer, A. N., Swiezy, N. B., Cronin, P., Shah, B., Carroll, D. H., Young, C., Wheeler, C., & McDougle, C. J. (2007). Positive effects of methylphenidate on inattention and hyperactivity in pervasive developmental disorders: an analysis of secondary measures. Biological psychiatry, 61(4), 538–544. https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2006.09.028

Posey, D. J., Guenin, K. D., Kohn, A. E., Swiezy, N. B., & McDougle, C. J. (2001). A naturalistic open-label study of mirtazapine in autistic and other pervasive developmental disorders. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 11(3), 267–277. https://doi.org/10.1089/10445460152595586

Posey, D. J., Wiegand, R. E., Wilkerson, J., Maynard, M., Stigler, K. A., & McDougle, C. J. (2006). Open-label atomoxetine for attention-deficit/ hyperactivity disorder symptoms associated with high-functioning pervasive developmental disorders. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 16(5), 599–610. https://doi.org/10.1089/cap.2006.16.599

Potenza, M. N., Holmes, J. P., Kanes, S. J., & McDougle, C. J. (1999). Olanzapine treatment of children, adolescents, and adults with pervasive developmental disorders: an open-label pilot study. Journal of clinical psychopharmacology, 19(1), 37–44. https://doi.org/10.1097/00004714-199902000-00008

Quintana, H., Birmaher, B., Stedge, D., Lennon, S., Freed, J., Bridge, J., & Greenhill, L. (1995). Use of methylphenidate in the treatment of children with autistic disorder. Journal of autism and developmental disorders, 25(3), 283–294. https://doi.org/10.1007/BF02179289

Ray, W. A., Stein, C. M., Murray, K. T., Fuchs, D. C., Patrick, S. W., Daugherty, J., Hall, K., & Cooper, W. O. (2019). Association of Antipsychotic Treatment With Risk of Unexpected Death Among Children and Youths. JAMA psychiatry, 76(2), 162–171. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2018.3421

Reed, V. A., Buitelaar, J. K., Anand, E., Day, K. A., Treuer, T., Upadhyaya, H. P., Coghill, D. R., Kryzhanovskaya, L. A., & Savill, N. C. (2016). The Safety of Atomoxetine for the Treatment of Children and Adolescents with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Comprehensive Review of Over a Decade of Research. CNS drugs, 30(7), 603–628. https://doi.org/10.1007/s40263-016-0349-0

Remington, G., Sloman, L., Konstantareas, M., Parker, K., & Gow, R. (2001). Clomipramine versus haloperidol in the treatment of autistic disorder: a double-blind, placebo-controlled, crossover study. Journal of clinical psychopharmacology, 21(4), 440–444. https://doi.org/10.1097/00004714-200108000-00012

Roy, A., Roy, M., Deb, S., Unwin, G., & Roy, A. (2015). Are opioid antagonists effective in attenuating the core symptoms of autism spectrum conditions in children: a systematic review. Journal of intellectual disability research : JIDR, 59(4), 293–306. https://doi.org/10.1111/jir.12122

Satterstrom, F. K., Kosmicki, J. A., Wang, J., Breen, M. S., De Rubeis, S., An, J. Y., Peng, M., Collins, R., Grove, J., Klei, L., Stevens, C., Reichert, J., Mulhern, M. S., Artomov, M., Gerges, S., Sheppard, B., Xu, X., Bhaduri, A., Norman, U., Brand, H., … Buxbaum, J. D. (2020). Large-Scale Exome Sequencing Study Implicates Both Developmental and Functional Changes in the Neurobiology of Autism. Cell, 180(3), 568–584.e23. https://doi.org/10.1016/j.cell.2019.12.036

Scahill, L., Riddle, M. A., McSwiggin-Hardin, M., Ort, S. I., King, R. A., Goodman, W. K., Cicchetti, D., & Leckman, J. F. (1997). Children's Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale: reliability and validity. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36(6), 844–852. https://doi.org/10.1097/00004583-199706000-00023

Scahill, L., McCracken, J. T., King, B. H., Rockhill, C., Shah, B., Politte, L., Sanders, R., Minjarez, M., Cowen, J., Mullett, J., Page, C., Ward, D., Deng, Y., Loo, S., Dziura, J., McDougle, C. J., & Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network (2015). Extended-Release Guanfacine for Hyperactivity in Children With Autism Spectrum Disorder. The American journal of psychiatry, 172(12), 1197–1206. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2015.15010055

Schulte, J. T., Wierenga, C. J., & Bruining, H. (2018). Chloride transporters and GABA polarity in developmental, neurological and psychiatric conditions. Neuroscience and biobehavioral reviews, 90, 260–271. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2018.05.001

Shea, S., Turgay, A., Carroll, A., Schulz, M., Orlik, H., Smith, I. et al. (2004). Risperidon in the treatment of disruptive behavioral symptoms in children with autistic and other pervasive developmental disorders. Pediatrics, 114, e634-e641.

Sinzig, J., Döpfner, M., Lehmkuhl, G., German Methylphenidate Study Group, Uebel, H., Schmeck, K., Poustka, F., Gerber, W. D., Günter, M., Knölker, U., Gehrke, M., Hässler, F., Resch, F., Brünger, M., Ose, C., & Fischer, R. (2007). Long-acting methylphenidate has an effect on aggressive behavior in children with attention-deficit/hyperactivity disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 17(4), 421–432. https://doi.org/10.1089/cap.2007.0011

Smith, T., Aman, M. G., Arnold, L. E., Silverman, L. B., Lecavalier, L., Hollway, J., Tumuluru, R., Hyman, S. L., Buchan-Page, K. A., Hellings, J., Rice, R. R., Jr, Brown, N. V., Pan, X., & Handen, B. L. (2016). Atomoxetine and Parent Training for Children With Autism and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A 24-Week Extension Study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 55(10), 868–876.e2. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2016.06.015

Sprengers, J. J., van Andel, D. M., Zuithoff, N., Keijzer-Veen, M. G., Schulp, A., Scheepers, F. E., Lilien, M. R., Oranje, B., & Bruining, H. (2020). Bumetanide for Core Symptoms of Autism Spectrum Disorder (BAMBI): A Single Center, Double-Blinded, Participant-Randomized, Placebo-Controlled, Phase-2 Superiority Trial. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, S0890-8567(20)31290-9. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2020.07.888

Stepanova, E., Dowling, S., Phelps, M., & Findling, R. L. (2017). Pharmacotherapy of emotional and behavioral symptoms associated with autism spectrum disorder in children and adolescents. Dialogues in clinical neuroscience, 19(4), 395–402. https://doi.org/10.31887/DCNS.2017.19.4/rfindling

Stigler, K. A., Diener, J. T., Kohn, A. E., Li, L., Erickson, C. A., Posey, D. J., & McDougle, C. J. (2009). Aripiprazole in pervasive developmental disorder not otherwise specified and Asperger's disorder: a 14-week, prospective, open-label study. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 19(3), 265–274. https://doi.org/10.1089/cap.2008.093

Stigler, K. A., Potenza, M. N., Posey, D. J., & McDougle, C. J. (2004). Weight gain associated with atypical antipsychotic use in children and adolescents: prevalence, clinical relevance, and management. Paediatric drugs, 6(1), 33–44. https://doi.org/10.2165/00148581-200406010-00003

Troost, PW., Lahuis, BE., Steenhuis, MP., Ketelaars, CEJ., Buitelaar, JK., Van Engeland, H., Scahill, L., Minderaa, RB., & Hoekstra, PJ. (2005). Long-term effects of risperidone in children with autism spectrum disorders: A placebo discontinuation study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 44(11), 1137-1144. https://doi.org/10.1097/01.chi.0000177055.11229.76

Troost, P. W., Althaus, M., Lahuis, B. E., Buitelaar, J. K., Minderaa, R. B., & Hoekstra, P. J. (2006). Neuropsychological effects of risperidone in children with pervasive developmental disorders: a blinded discontinuation study. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 16(5), 561–573. https://doi.org/10.1089/cap.2006.16.561

Troost, P. W., Steenhuis, M. P., Tuynman-Qua, H. G., Kalverdijk, L. J., Buitelaar, J. K., Minderaa, R. B., & Hoekstra, P. J. (2006). Atomoxetine for attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms in children with pervasive developmental disorders: a pilot study. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 16(5), 611–619. https://doi.org/10.1089/cap.2006.16.611

Vasa, R. A., Carroll, L. M., Nozzolillo, A. A., Mahajan, R., Mazurek, M. O., Bennett, A. E., Wink, L. K., & Bernal, M. P. (2014). A systematic review of treatments for anxiety in youth with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 44(12), 3215–3229. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2184-9

Volkmar, F. R., Lord, C., Bailey, A., Schultz, R. T., & Klin, A. (2004). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 45(1), 135–170. https://doi.org/10.1046/j.0021-9630.2003.00317.x

Wasserman, S., Iyengar, R., Chaplin, W. F., Watner, D., Waldoks, S. E., Anagnostou, E., Soorya, L., & Hollander, E. (2006). Levetiracetam versus placebo in childhood and adolescent autism: a double-blind placebo-controlled study. International clinical psychopharmacology, 21(6), 363–367. https://doi.org/10.1097/01.yic.0000224787.13782.0f

Wooltorton E. (2005). Suicidal ideation among children taking atomoxetine (Strattera). CMAJ : Canadian Medical Association journal = journal de l'Association medicale canadienne, 173(12), 1447. https://doi.org/10.1503/cmaj.051474

Yoon, Y., Wink, L. K., Pedapati, E. V., Horn, P. S., & Erickson, C. A. (2016). Weight Gain Effects of Second-Generation Antipsychotic Treatment in Autism Spectrum Disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 26(9), 822–827. https://doi.org/10.1089/cap.2016.0049

Zuddas, A., Ledda, M. G., Fratta, A., Muglia, P., & Cianchetti, C. (1996). Clinical effects of clozapine on autistic disorder. The American journal of psychiatry, 153(5), 738. https://doi.org/10.1176/ajp.153.5.738a

Pubmed search:

Goel, R., Hong, J. S., Findling, R. L., & Ji, N. Y. (2018). An update on pharmacotherapy of autism spectrum disorder in children and adolescents. International review of psychiatry (Abingdon, England), 30(1), 78–95. https://doi.org/10.1080/09540261.2018.1458706
Pharmacotherapy autism AND children

Kent, J. M., Kushner, S., Ning, X., Karcher, K., Ness, S., Aman, M., Singh, J., & Hough, D. (2013). Risperidone dosing in children and adolescents with autistic disorder: a double-blind, placebo-controlled study. Journal of autism and developmental disorders, 43(8), 1773–1783. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1723-5
Goel et al (2018); Pharmacotherapy autism AND children

Ichikawa, H., Mikami, K., Okada, T., Yamashita, Y., Ishizaki, Y., Tomoda, A., Ono, H., Usuki, C., & Tadori, Y. (2017). Aripiprazole in the Treatment of Irritability in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder in Japan: A Randomized, Double-blind, Placebo-controlled Study. Child psychiatry and human development, 48(5), 796–806. https://doi.org/10.1007/s10578-016-0704-x
Goel et al (2018); Pharmacotherapy autism AND children

Findling, R. L., McNamara, N. K., Gracious, B. L., O'Riordan, M. A., Reed, M. D., Demeter, C., & Blumer, J. L. (2004). Quetiapine in nine youths with autistic disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 14(2), 287–294. https://doi.org/10.1089/1044546041649129
Goel et al (2018); Pharmacotherapy autism AND children

Anderson, L. T., Campbell, M., Grega, D. M., Perry, R., Small, A. M., & Green, W. H. (1984). Haloperidol in the treatment of infantile autism: effects on learning and behavioral symptoms. The American journal of psychiatry, 141(10), 1195–1202. https://doi.org/10.1176/ajp.141.10.1195
Haloperidol autism AND children

Yoon, Y., Wink, L. K., Pedapati, E. V., Horn, P. S., & Erickson, C. A. (2016). Weight Gain Effects of Second-Generation Antipsychotic Treatment in Autism Spectrum Disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 26(9), 822–827. https://doi.org/10.1089/cap.2016.0049
Antipsychotics autism AND children

Stepanova, E., Dowling, S., Phelps, M., & Findling, R. L. (2017). Pharmacotherapy of emotional and behavioral symptoms associated with autism spectrum disorder in children and adolescents. Dialogues in clinical neuroscience, 19(4), 395–402. https://doi.org/10.31887/DCNS.2017.19.4/rfindling
Antipsychotics autism AND children

Vasa, R. A., Carroll, L. M., Nozzolillo, A. A., Mahajan, R., Mazurek, M. O., Bennett, A. E., Wink, L. K., & Bernal, M. P. (2014). A systematic review of treatments for anxiety in youth with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 44(12), 3215–3229. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2184-9
Citalopram autism AND children

McPheeters, M. L., Warren, Z., Sathe, N., Bruzek, J. L., Krishnaswami, S., Jerome, R. N., & Veenstra-Vanderweele, J. (2011). A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders. Pediatrics, 127(5), e1312–e1321. https://doi.org/10.1542/peds.2011-0427
Citalopram autism AND children

Cooper, W. O., Callahan, S. T., Shintani, A., Fuchs, D. C., Shelton, R. C., Dudley, J. A., Graves, A. J., & Ray, W. A. (2014). Antidepressants and suicide attempts in children. Pediatrics, 133(2), 204–210. https://doi.org/10.1542/peds.2013-0923
Suicide antidepressants AND children

Pearson, D. A., Santos, C. W., Aman, M. G., Arnold, L. E., Casat, C. D., Mansour, R., Lane, D. M., Loveland, K. A., Bukstein, O. G., Jerger, S. W., Factor, P., Vanwoerden, S., Perez, E., & Cleveland, L. A. (2013). Effects of extended release methylphenidate treatment on ratings of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and associated behavior in children with autism spectrum disorders and ADHD symptoms. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 23(5), 337–351. https://doi.org/10.1089/cap.2012.0096
Stimulants autism AND children

Smith, T., Aman, M. G., Arnold, L. E., Silverman, L. B., Lecavalier, L., Hollway, J., Tumuluru, R., Hyman, S. L., Buchan-Page, K. A., Hellings, J., Rice, R. R., Jr, Brown, N. V., Pan, X., & Handen, B. L. (2016). Atomoxetine and Parent Training for Children With Autism and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A 24-Week Extension Study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 55(10), 868–876.e2. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2016.06.015
Stimulants autism AND children

Reed, V. A., Buitelaar, J. K., Anand, E., Day, K. A., Treuer, T., Upadhyaya, H. P., Coghill, D. R., Kryzhanovskaya, L. A., & Savill, N. C. (2016). The Safety of Atomoxetine for the Treatment of Children and Adolescents with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Comprehensive Review of Over a Decade of Research. CNS drugs, 30(7), 603–628. https://doi.org/10.1007/s40263-016-0349-0
Suicide atomoxetine AND children

Roy, A., Roy, M., Deb, S., Unwin, G., & Roy, A. (2015). Are opioid antagonists effective in attenuating the core symptoms of autism spectrum conditions in children: a systematic review. Journal of intellectual disability research : JIDR, 59(4), 293–306. https://doi.org/10.1111/jir.12122
Naltrexon autism AND children

Chugani, D. C., Chugani, H. T., Wiznitzer, M., Parikh, S., Evans, P. A., Hansen, R. L., Nass, R., Janisse, J. J., Dixon-Thomas, P., Behen, M., Rothermel, R., Parker, J. S., Kumar, A., Muzik, O., Edwards, D. J., Hirtz, D., & Autism Center of Excellence Network (2016). Efficacy of Low-Dose Buspirone for Restricted and Repetitive Behavior in Young Children with Autism Spectrum Disorder: A Randomized Trial. The Journal of pediatrics, 170, 45–53.e534. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2015.11.033
Buspiron autism AND children

Mohammadi, M. R., Yadegari, N., Hassanzadeh, E., Farokhnia, M., Yekehtaz, H., Mirshafiee, O., & Akhondzadeh, S. (2013). Double-blind, placebo-controlled trial of risperidone plus amantadine in children with autism: a 10-week randomized study. Clinical neuropharmacology, 36(6), 179–184. https://doi.org/10.1097/WNF.0b013e3182a9339d
Amantadine autism AND children

De tekst over autismespectrumstoornissen is in 2020-2021 geüpdatet met dank aan de expertgroep:

• Annelies de Bildt, psycholoog, wetenschappelijk onderzoeker, research psychologist, Accare
• Dorothé Thielen, psychiater, Regionaal Autisme Centrum
• Carolien Gevers, vrijgevestigd klinisch psycholoog
• Kirstin Greaves-Lord, assistant professor, Erasmus MC
• Marian Hansen, GZ-psycholoog, Yulius
• Elske Hoddenbach, psycholoog i.o. tot GZ-psycholoog, de Bascule
• Britt Hoogenboom, (kinder- en jeugd)psychiater, de Bascule
• Anne Kuin, kinder- en jeugdpsychiater, de Bascule
• Pieter de Nijs, kinder- en jeugdpsychiater, Erasmus MC

Dank gaat ook uit naar de Ervaringsraad voor hun feedback, Jurriaan Brouwer en Hilgo Bruining (kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel en hoogleraar Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen bij Amsterdam UMC) voor het meeschrijven met het hoofdstuk Medicatie.

Het hoofdstuk Medicatie is in 2019 geactualiseerd met dank aan het Formularium FMS en de expertgroep.

De expertgroep in 2012 bestond uit:

• Cisca Aerts, kinder- en jeugdpsychiater, dr. Leo Kannerhuis
• Annelies de Bildt, psycholoog, wetenschappelijk onderzoeker, research psychologist, Accare
• Patricia Bokhorst, teamcoördinator diagnostiek- en observatieteams, de Bascule
• Yvette van Buuren, Nederlandse Vereniging voor Autisme
• Cassandra Clauser, gz-psycholoog, researcher, hoofd polikliniek ASS, de Bascule
• Carolien Gevers, vrijgevestigd klinisch psycholoog
• Kirstin Greaves-Lord, assistent professor, Erasmus MC
• Wouter Groen, kinder- en jeugdpsychiater, Karakter
• Marian Hansen, GZ-psycholoog, Yulius
• Natasja van Lang, senior researcher, Curium-LUMC
• Anneke Louwerse, orthopedagoog Yulius, PhD-student en orthopedagoog Erasmus MC
• Pieter de Nijs, kinder- en jeugdpsychiater, Erasmus MC
• Matt van der Reijden, kinder- en jeugdpychiater, Leo Kannerhuis
• Sylvia Rozeboom, manager jeugdbehandelzaken, De Jutters
• Ad van der Sijde, (kinder- en jeugd)psychiater, directeur ASS Yulius
• Stance Venderbosch, Nederlandse Vereniging voor Autisme
• Marleen Verplancke, gz-psycholoog poli ASS, Yulius
• Sjoukje van Warners, gz-psycholoog, gedragstherapeut, Accare

De expertgroep in 2006 en 2010 bestond uit:

• Cees Ketelaars, (kinder)psychiater en hoofd behandelzaken Autisme, Dimence
• Bertine Lahuis, kinder- en jeugdpsychiater, voorzitter raad van bestuur Karakter
• Marike Serra, senior advisor bij Accare Child and Adolescent Psychiatry University Centre, Accare
• Pieter Troost, kinder- en jeugdpsychiater, de Bascule