Kinderen met een dwangstoornis hebben last van dwanggedachten (obsessies) en/of dwanghandelingen (compulsies). Bovendien is er vaak vermijdingsgedrag om dwanggedachten of dwanghandelingen te voorkomen. De dwanghandelingen en dwanggedachten veroorzaken aanzienlijk leed en in terfereren met het dagelijkse leven.

Dwanghandelingen of compulsies zijn handelingen die iemand herhaaldelijk en volgens vaste regels uitvoert om angst of onrust te verminderen of voorkomen. Vaak zijn dwanghandelingen gerelateerd aan angst die opgeroepen wordt door dwanggedachten, maar dit is niet altijd het geval. Niet iedereen die OCD heeft, heeft dwanggedachten. Sommige kinderen voeren hun dwangrituelen uit omdat zij het gevoel hebben dat ‘het moet’, zoals zij vaak zeggen. In de literatuur wordt dit beschreven als ‘Just Right' of ‘Not Just Right’ (NJR) fenomenen (zie bjiv Coles et al., 2005; Coles & Ravid, 2016). Deze kinderen noemen geen angst als aanleiding voor de dwanghandelingen, maar een onrustig, naar of leeg gevoel, een kriebel, of het gevoel dat het (net) niet goed is.

Dwanghandelingen hebben geen logisch verband met de angst die bezworen moet worden of ze zijn duidelijk excessief. Een voorbeeld hiervan is tien keer achter elkaar handen wassen uit angst om ziek te worden. Dwanghandelingen kunnen zichtbaar zijn voor de buitenwereld, zoals handen wassen of vele malen achter elkaar welterusten zeggen, maar ze kunnen ook minder zichtbaar zijn omdat dwanggedachten mentaal worden uitgevoerd, zoals in gedachten op een bepaalde manier tellen.

Meer voorbeelden van dwanghandelingen zijn:

• Uitgebreide rituelen uitvoeren omtrent douchen, eten, naar bed gaan of om te voorkomen dat er iets ergs gebeurt. Zoals drie keer heen en terug over de drempel stappen of bepaalde zinnetjes denken om te zorgen dat een ouder geen ongeluk krijgt.
• Overmatig controleren, zoals vaak kijken of de stekkers uit het stopcontact zijn of dat je geen nare berichten hebt geplaatst op sociale media.
  Overmatig schoonmaken.
• Een te groot bewustzijn hebben van je eigen lichaam en de processen die zich in je lichaam afspelen, zoals het vullen van je blaas waarna je obsessief wordt over naar het toilet gaan.
• Handelingen herhalen tot een bepaald getal of tot het goed voelt.
• In gedachten alle handelingen nagaan die je eerder op de dag hebt uitgevoerd, om zeker te zijn dat je geen ongeluk hebt veroorzaakt.
• Dingen symmetrisch maken. Als bijvoorbeeld iets met de linkerhand is aangetikt, hetzelfde doen met de rechterhand.
• Eindeloos informatie opzoeken, bijvoorbeeld ter bevestiging dat je geen homo bent.
• Veelvuldig bevestiging of geruststelling vragen, zoals steeds weer vragen of je gezond bent, of er niets ergs gaat gebeuren, of je niets vergeten bent, of je een goed mens bent enzovoorts. De ander moet ook steeds op dezelfde manier antwoord geven.
• Obsessief opbiechten van handelingen en gedachten.

Dwanggedachten of obsessies zijn telkens terugkerende, intrusieve en ongewenste gedachten, ideeën of voorstellingen die angst of onrust veroorzaken. Veel voorkomende thema's van obsessies zijn angst voor besmetting, akelige gebeurtenissen die jezelf of anderen overkomen, obsessief twijfelen aan jezelf en ongewenste, akelige gedachten of voorstellingen met een agressieve, religieuze of seksuele lading.

Meer voorbeelden van dwanggedachten zijn:

• Bang zijn dat er iets akeligs met je ouders gebeurt of dat je slechte cijfers zal halen op school als je geen dwanghandelingen uitvoert.
• Bang zijn dat je ongewenste eigenschappen overneemt van anderen als je geen dwanghandelingen uitvoert.
• Bang zijn om ziek te worden of anderen ziek te maken) als je geen schoonmaakrituelen uitvoert.
• Last hebben van terugkerende, akelige, vaak agressieve of seksuele beelden, zoals jezelf of anderen met een mes steken of seks hebben met een van je ouders terwijl je dit absoluut niet wil.

De meeste kinderen weten op rustige momenten dat hun dwanggedachten onzinnig of overdreven zijn en dat zij met hun dwanghandelingen geen gevaren kunnen afwenden, maar durven hier niet op te vertrouwen. Zij voeren de dwanghandelingen vaak uit ‘voor alle zekerheid’ en voelen zich daar veiliger of rustiger bij. In de DSM-5 is egodystoniteit voor de diagnose geen voorwaarde. De mate van realiteitsbesef kan worden aangegeven met goed of redelijk realiteitsbesef, met gering realiteitsbesef, of met ontbrekend realiteitsbesef (APA, 2013).

DSM-5 classificatie

De DSM-5 criteria voor de diagnose obsessieve compulsieve stoornis zijn (APA, 2013):

• er zijn dwanghandelingen, dwanggedachten of beide;
• de dwangproblemen nemen meer dan een uur per dag in beslag of veroorzaken aanzienlijke verstoring op belangrijke terreinen van het leven;
• de symptomen worden niet veroorzaakt door de fysiologische effecten van drugs of medicatie of door somatische problemen;
• de symptomen worden niet beter verklaard door een andere psychische stoornis, zoals bijvoorbeeld een eetstoornis of autisme.

Naast de eerdergenoemde specificatie van realiteitsbesef kan er ook aangegeven worden of de dwangstoornis tic-gerelateerd is.

In de DSM-5 wordt de dwangstoornis niet langer geclassificeerd onder de angststoornissen, zoals in de DSM-IV het geval was, maar heeft een apart hoofdstuk gekregen: de Obsessieve-compulsieve en verwante stoornissen. Andere stoornissen die onder dit hoofdstuk vallen zijn: morfodysfore stoornis, verzamelstoornis, trichotillomanie of haaruittrekstoornis, excoriatie- of huidpulkstoornis, de obsessieve-compulsieve of verwante stoornis door een middel of door een somatische aandoening, en ten slotte een restcategorie van stoornissen die niet helemaal aan de criteria van de eerdergenoemde stoornissen voldoen (APA, 2013). Het gemeenschappelijke kenmerk van deze stoornissen is herhaling (repetitiveness). Dit kan zowel om herhaling van gedrag als om steeds terugkerende gedachten gaan (Hollander et al., 2009). Angst wordt dus niet meer als het belangrijkste kenmerk van de dwangstoornis gezien. Uit de praktijk blijkt dat angst bij veel cliënten echter wel een rol speelt.

Subtypes dwangstoornis

Er bestaan grote verschillen in de manifestatie van de dwangklachten. Een mogelijke indeling is die naar type dwang. Op basis van de gegevens van 854 kinderen met OCD, werden de volgende categorieën onderscheiden (Højgaard e.a., 2017):

1. Nare, ongewenste gedachten/voorstellingen betreffende agressiviteit of seksualiteit
2. Symmetrie, ordenen, tellen, herhalen en verzamelen
3. Besmetting en schoonmaken

Controleren was in deze studie verdeeld over deze drie categorieën. Bij (voornamelijk) volwassenen zijn soortgelijke indelingen gevonden, al zijn er ook verschillen tussen studies (zie bijv. Mataix-Cols et al., 2005). Deze indelingen zijn dynamisch en niet alles omvattend. Het is mogelijk om dwangsymptomen te hebben uit verschillende categorieën en over de tijd kunnen de dwangverschijnselen veranderen binnen en over categorieën heen.

Sommige onderzoekers maken een onderscheid tussen ‘early onset’ en ‘late onset’ (e.g., Narayanaswamy et al, 2012; Taylor, 2011). Een dwangstoornis die al op jongere leeftijd ontstaat gaat vaker samen met tics en dwanghandelingen als tellen/herhalen en ordenen/symmetrie. Deze ‘early onset’ dwangstoornis zou bovendien meer genetisch bepaald zijn en een slechtere prognose hebben. Deze conclusies zijn echter voornamelijk gebaseerd op onderzoek bij volwassenen waarbij de criteria voor het begin van de stoornis wisselden, variërend tussen 11 en 18 jaar (Eichstedt & Arnold 2001; Millet et al., 2004; Narayanaswamy et al., 2012; Pauls et al.,1995; Rosario-Campos et al., 2001; Tanidir et al., 2015; Taylor, 2011). Hoewel er mogelijk verschillen zijn in het klinisch beeld, bleek er in een grote studie bij 365 kinderen (< 18 jaar) geen verschil te zijn in het effect van de behandeling tussen kinderen bij wie de problemen voor het tiende jaar of na het tiende jaar waren begonnen (Nakatani et al., 2011). Ook Olatunji et al. (2012) vonden in een meta-analyse bij volwassenen en kinderen geen aanwijzingen dat leeftijd van het ontstaan van de dwangklachten een voorspeller zou zijn van het effect van behandeling met cognitieve gedragstherapie.

Impact dwangstoornis

De dwangstoornis kan grote invloed hebben op het leven van het kind en op dat van de ouders, broertjes en zusjes. Veel kinderen voelen zich ongelukkig en depressief. Zij schamen zich voor hun dwanghandelingen en –gedachten en durven er niet over te praten. Vaak in eerste instantie ook niet met hun ouders, tot het gaat opvallen of niet meer houdbaar is. Het gevolg is dat de omgeving niet door heeft wat er aan de hand is en kinderen met OCD soms voor een lange tijd blijven lijden. Meer lezen over destigmatisering.

Er zijn kinderen bij wie de dwangproblemen alleen thuis spelen. Op school en in contacten met vriendjes en vriendinnetjes hebben zij er minder last van of kunnen ze zich er beter tegen verzetten. Een ernstige dwangstoornis heeft invloed op alle gebieden van het leven: op het gezinsleven, op sociale contacten en het functioneren op school (Storch et al., 2010; Weidle et al., 2012), en gaat gepaard met een verminderde kwaliteit van leven (Coluccia et al., 2016).

Niet alleen het kind lijdt onder de dwangproblemen, ook voor de gezinsleden kan het grote gevolgen hebben (Stewart et al., 2017). Er kunnen ruzies ontstaan over de dwangproblemen, de dwangproblemen belemmeren de gezinsleden in hun doen en laten, of ouders, broertjes en zusjes ‘moeten’ meewerken aan de dwangrituelen. Ouders raken vaak betrokken bij de dwangrituelen, omdat ze de angst van hun kind willen verminderen en om ervoor te zorgen dat hun kind alledaagse dingen blijft doen, zoals slapen of naar school gaan. Zij nemen bijvoorbeeld taken over, omdat deze anders gepaard gaan met vele of langdurige dwangrituelen of ze nodigen geen vrienden meer uit vanwege de smetvrees van hun kind. Hoewel deze aanpassingen heel begrijpelijk (en soms tijdelijk nodig) zijn, houden zij, onbedoeld, ook de dwangproblemen in stand.

In de klinische praktijk komt de dwangstoornis minder vaak voor dan andere psychische stoornissen, zoals ADHD en angststoornissen (Polanczyk et al., 2015). Dit kan betekenen dat de dwangstoornis vrij zeldzaam is, maar het zou er ook op kunnen wijzen dat de dwangstoornis niet altijd wordt herkend of dat ouders en jongeren geen of pas later hulp vragen (Marques et al., 2010). In epidemiologisch onderzoek naar het voorkomen van de dwangstoornis zijn prevalenties gevonden tussen de 1% tot 2% (Geller et al, 2012). Bij het onderzoek van Rijleersdam et al. (2015) liggen deze percentages nog lager. Daar werd bij 6000 vijf- tot achtjarigen een prevalentie gevonden van 0.1% tot 0.2%. Bij jongere kinderen komt de dwangstoornis minder vaak voor dan bij oudere kinderen.

Een dwangstoornis komt voor bij zowel meisjes als jongens. In de kinderleeftijd komt een dwangstoornis iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes, maar vanaf de adolescentie zit daar geen verschil meer in (Walitza et al., 2011).

Cultuursensitiviteit

In Nederland zijn er, voor zover bekend, geen onderzoeksgegevens over de prevalentie van OCD bij kinderen en jongeren met een migratieachtergrond (Fontanelle et al., 2006). Wel blijkt uit een onderzoek bij diverse basisscholen in Amsterdam dat kinderen met een migratieachtergrond iets hoger scoorden op OCD symptomen dan kinderen zonder migratieachtergrond, gemeten met een self-report vragenlijst. Dit kon (statistisch) deels verklaard worden door sociaaleconomische status van het gezin en afwijzing door leeftijdsgenoten, maar dit verklaarde niet alles (Kösters et al., 2022).

Het is bekend dat er grote verschillenzijn in het ontvangen van hulpverlening. Uit een Amerikaanse literatuurstudie bij 40 effectiviteitstudies bij volwassenen en kinderen met OCD, was bij 22 van deze studies informatie bekend over de etniciteit van de cliënten. Van de cliënten was slechts 8,5% niet van Kaukasische afkomst (niet wit). Dit is geen juiste afspiegeling van de Amerikaanse bevolking (Williams et al., 2010; Williams et al., 2012), wat erop lijkt te wijzen dat in de VS mensen van niet-kaukasische afkomst minder vaak hulp zoeken of krijgen. Er is geen verschil gevonden in effectiviteit van hulpverlening (Fernandez de la Cruz, et al, 2014), maar behandelingen van mensen met een migratieachtergrond kunnen wel langer duren. Vermoedelijk vanwege cultuurverschillen tussen behandelaar en cliënt (Williams et al., 2015). Om cultuursensitief te kunnen werken, is het van belang dat behandelaren oog hebben voor hun eigen vooroordelen door middel van introspectie en consultatie (Williams et al., 2020).

Een van de eerste vragen die ouders en kinderen vaak stellen is de vraag naar de oorzaak van de dwangstoornis. Hoe komt het dat mijn kind last heeft van al die dwangrituelen en ze tot elke prijs blijft uitvoeren?
Helaas is de oorzaak van de dwangstoornis onbekend, net als de oorzaken van alle andere psychische stoornissen (Peris, 2013). De theorie is dat een dwangstoornis kan ontstaan door een complex samenspel van erfelijke invloeden, persoonlijke eigenschappen en omgevingsfactoren.

Erfelijkheid

De dwangstoornis komt in sommige families vaker voor dan in andere. Uit verschillende studies blijkt dat erfelijkheid hierbij een rol speelt, maar niet alles verklaart. In een groot Zweeds onderzoek waarbij de gegevens van bijna 25.000 cliënten met een dwangstoornis werden vergeleken met een steekproef uit de bevolking (volwassenen en kinderen), bleek de genetische bijdrage ongeveer 50% (Mataix-Cols et al, 2013). Hoewel in eerder onderzoek werd aangetoond dat erfelijkheid met name een rol speelt voor de dwangstoornis die in de jeugd is begonnen (Taylor, 2011), kon dat in deze studie niet worden aangetoond.

Een veronderstelling is dat de aanleg voor bepaalde persoonlijkheidskenmerken een rol spelen bij het ontstaan van OCD. Denk aan een groot verantwoordelijkheidsgevoel, de behoefte om controle te hebben, de neiging hebben om jezelf af te remmen of een algemene gevoeligheid om angstig te zijn.

Informatie

Informatie over gevaren, bijvoorbeeld over gevaarlijke stoffen of ziektes kan voor sommige kinderen een trigger zijn voor het ontwikkelen van dwangproblematiek. In de tijd dat HIV een belangrijk onderwerp was in de media, was besmet zijn met HIV een veel voorkomende dwanggedachte. Een biologieles over bacteriën is voor veel kinderen een aanleiding om hun handen goed te wassen. Bij de meesten verdwijnt deze aandrang na een tijdje en wassen zij hun handen weer net zo veel of weinig als voorheen. Een enkeling blijft zijn handen erg goed wassen, doet dat steeds vaker en langer om er zeker van te zijn dat ze schoon zijn en ontwikkelt zo een dwangstoornis. De biologieles was slechts de aanleiding, niet de oorzaak.

Stress

Een periode van stressvolle omstandigheden of toegenomen verantwoordelijkheid kan aanleiding zijn voor het ontwikkelen van een dwangstoornis. Bij volwassenen is dat bijvoorbeeld een nieuwe baan of het krijgen van een kind. Bij kinderen kan het de overgang naar de middelbare school zijn, het graag heel goed willen doen op school, het overlijden van een opa of oma of de scheiding van hun ouders.

Andere factoren

Ook andere factoren kunnen een rol spelen. De puberteit is een bekende periode voor het ontstaan van dwangklachten. Vaak beginnen dwangproblemen in die tijd. Verondersteld wordt dat de lichamelijke en vooral hormonale veranderingen hierbij een rol spelen. Hoe dat precies zit, is echter niet bekend.

Uit onderzoek komt naar voren dat de leeftijd waarop OCD klachten beginnen in twee categorieën te onderscheiden is (Taylor, 2011). Bij tweederde van de kinderen met OCD beginnen de klachten tussen de 7 en 12 jaar oud (Geller et al., 2021). Als klachten in de volwassenheid beginnen, is dit gemiddeld in de leeftijd tussen 22 en 24 jaar oud (Walitza et al., 2020). Bij het merendeel van de mensen met OCD is het ziekteverloop chronisch, met verschillen over de tijd in de frequentie en ernst van de klachten. De grootste groep ervaart dat klachten pieken en weer dalen. Er is ook een groep die een toename van klachten ervaart (Cervin, 2023). Bij 4% van de mensen met OCD klachten die in afwachting zijn van behandeling, treedt spontaan herstel op (Melkonian, 2022).

Er is meer bekend over de lange termijneffecten na behandeling. Uit follow-up studies met een duur van 1 tot 7 jaar blijkt dat een groot aantal kinderen geen klinische dwangklachten meer heeft. De remissie ligt tussen de 66% en 87% (Mancebo et al., 2014; Melin et al., 2018; Mc Hugh et al., 2009). Uit een recente studie blijkt dat het percentage kinderen waarvan de dwangklachten tot onder het klinisch niveau zijn gedaald (een score van 15 of lager op de CY-BOCS) toe is genomen van 59% in 2004, naar 62% in 2021 (Liu et al., 2021).

Veel kinderen met een dwangstoornis hebben comorbide problemen. In de literatuur worden percentages gerapporteerd variërend tussen de 40 en 80%. (Peris et al., 2017; POTS, 2004; Torp et al., 2015). In een recente meta-analyse werden percentages tussen de 60 en 70% gevonden (Sharma et al., 2021). Bij kinderen komen met name angststoornissen veel voor, daarnaast ook stemmingsstoornissen, ticstoornissen, autisme en ADHD (Peris et al., 2017; Sharma et al., 2021). Enkele van deze problemen zullen we wat nader bespreken.

Depressie

Kinderen met een dwangstoornis hebben vaak depressieve klachten. Zij voelen zich ongelukkig en somber vanwege de dwangklachten. De dwangklachten kosten zoveel tijd dat ze aan leuke dingen niet meer toekomen, ook zorgen de dwanghandelingen vaak voor veel ruzies in het gezin. De depressieve klachten zijn dan secundair aan de dwangklachten. Als de dwangklachten verdwijnen, zullen ook de depressieve klachten afnemen.

Autismespectrumstoornis

Autisme en dwang komen regelmatig samen voor, de percentages lopen uiteen tussen de 3 en 25% (Martin et al., 2020; Peris et al., 2017; Van Steensel et al., 2011). Er wordt nogal eens verondersteld dat de behandeling van kinderen met comorbide ASS-problematiek niet of minder goed mogelijk is. In onderzoek is aangetoond dat cognitieve gedragstherapie (zie het hoofdstuk Behandeling) ook voor deze doelgroep goed werkt (Kose et al., 2017; Piening et al., 2021; Wolters et al., 2016; ).

Ticstoornissen

Ticstoornissen gaan vaak samen met de dwangstoornis. Naar schatting heeft tussen de 11 en 46% van de kinderen met een dwangstoornis ook een ticstoornis (Peris et al., 2017; Rosario Campos et al., 2005). Er wordt verondersteld dat de kinderen met zowel dwangproblemen als tics (of met tic-achtige dwanghandelingen zonder obsessies zoals aanraken, tikken, wrijven, oogknipperen en staren) een aparte subgroep vormen (APA, 2013). Deze vorm begint vaak op jongere leeftijd en komt vaker voor bij jongens dan meisjes. De familiaire belasting lijkt groter en de comorbiditeit verschilt.

LVB

Bij mensen met een LVB komt het ook regelmatig voor dat ze bepaalde handelingen veelvuldig herhalen, vergelijkbaar met compulsies bij een dwangstoornis. Het kan dan lastig zijn om vast te stellen of dit om repititief gedrag passend bij een dwangstoornis gaat of om ander repetitief gedrag. Om dit te achterhalen is het van belang om de reden voor dit gedrag te achterhalen. Als de handelingen niet als onprettig (egodystoon) worden ervaren en niet gepaard gaan met angst (al dan niet samenhangend met dwanggedachten), is het mogelijk geen obsessieve-compulsieve stoornis. (Let op: bij een dwangstoornis met NJR wordt ook geen angst gerapporteerd.) Een obsessieve-compulsieve stoornis komt echter ook voor bij mensen met een LVB en moet niet over het hoofd gezien worden. Het onderscheid is soms lastig vast te stellen.

Het dwangmatig gedrag kan voortkomen uit:

• rigiditeit vanwege verminderde flexibiliteit op grond van de verstandelijke beperking;
• een obsessief-compulsieve stoornis;
• repetitief gedrag in kader van onderstimulatie;
• repetitief gedrag in kader pervasieve ontwikkelingsproblematiek.

Prevalentiecijfers hebben wij niet gevonden. Došen (2008) stelt vast dat angststoornissen en obsessief-compulsieve stoornissen bij mensen met een LVB "betrekkelijk vaak" voorkomen.

Psychologische verklaringsmodellen

Het cognitieve gedragsmodel is lange tijd het meest bekende verklaringsmodel voor de dwangstoornis geweest. Dit model is met name bekend geworden door Salkovskis (1985, 2007). Volgens dit model is de kern van het probleem de waarde die wordt toegekend aan intrusies. Intrusies zijn ongewenste, opdringerige gedachten die plotseling opkomen. De veronderstelling is dat intrusies op zichzelf een onschuldig en veelvoorkomend (Rachman & De Silva, 1978) verschijnsel zijn. De meeste mensen hebben wel eens dergelijke gedachten. Zij kennen echter weinig betekenis toe aan deze gedachten waardoor ze ook weer gauw verdwijnen. Bij mensen met een dwangstoornis zou sprake zijn van een bovengemiddeld ontwikkeld verantwoordelijkheidsgevoel. Zij interpreteren deze intrusies daarom als belangrijk en betekenisvol, waardoor het obsessies worden. Om de angst en onrust die gepaard gaat met de obsessies te verminderen, worden vervolgens dwanghandelingen uitgevoerd. De cognitieve therapie, waarbij het veranderen van die obsessies en interpretaties centraal staat, is gebaseerd op deze theorie.

Het cognitieve gedragsmodel voor OCD is later verder uitgewerkt, waarbij metacognities zijn toegevoegd als cognitieve verklaring voor het in stand houden van de dwanggedachten (Fischer & Wells, 2008, Melchior & van der Heiden, 2019).

Hieronder het model zoals dat is beschreven door Salkovskis (2007).

In verschillende onderzoeken naar dit cognitieve model is inderdaad een relatie gevonden tussen deze interpretaties en obsessies of dwangklachten. De richting van deze relatie is echter niet duidelijk. Volgens het cognitieve model komen dwanggedachten en dwanghandelingen voort uit verkeerde interpretaties. Het zou ook andersom kunnen zijn: dat de dwanggedachten en de bijbehorende interpretaties een gevolg van (achterafverklaring voor) de dwanghandelingen zijn (Gillan & Sahakian, 2015). De interpretaties zouden ook een bijverschijnsel kunnen zijn, zonder causaal verband met de dwangklachten. In de loop dat jaren is er steeds meer kritiek geuit op het cognitieve model (zie bijv. Cougle & Lee, 2014). Zo blijkt uit onderzoek dat intrusies weliswaar voorkomen bij de meeste mensen, maar veel minder vaak dan bij mensen met OCD en in de meeste gevallen zonder de kenmerkende obsessieve thema's (Julien et al, 2007). Bovendien geeft het cognitieve model geen verklaring waarom dwanghandelingen zo vaak herhaald worden, en na verloop van tijd steeds vaker herhaald worden.

Een mogelijke oorzaak van deze herhalingen, is dat het gevoel van onzekerheid steeds meer wordt na het uitvoeren van een dwangmatige handeling (Deacon & Maack, 2008; Radomsky et al., 2014; Van den Hout & Kindt, 2004). Als iemand bijvoorbeeld vaak het gas controleert, wordt bij elke controle het vertrouwen dat de gaskraan echt dicht zit wat kleiner, waarna er nog vaker gecontroleerd wordt. Er kan ook wel gesproken worden over vertrouwens-astrofie.

Recentelijk is er een nieuw verklaringsmodel geopperd dat een aantal belangrijke bezwaren van het metacognitieve model adresseert (Visser et al., 2009). O’Connor, Aardema en Pelissier (2005) ontwikkelden de Inference Based Approach, in het Nederlands afgekort tot IBA (Visser, 2019), maar internationaal I-CBT genoemd (Aardema et al., 2022). De theoretische basis van IBA veronderstelt dat een obsessie gaat over de twijfel dat er misschien iets aan de hand is in het hier en nu, zonder dat daar een relevante aanleiding voor is. Deze twijfel wordt getriggerd door een interne prikkel (bijvoorbeeld een gevoel, een beeld, een gedachte) of een externe prikkel (bijvoorbeeld iemands blik, een klank, een donkere kamer). Bijna gelijktijdig met de obsessieve twijfel die volgt op de prikkel, komen er gedachtes op over de gevolgen van de twijfel. Deze gevolgen roepen angst, spanning en/of onrust op. Door het uitvoeren van compulsies lukt het voor korte tijd de angst te laten zakken. IBA ziet OCD dus als het betwijfelen van een toestand dat er ‘iets’ aan de hand zou kunnen zijn (obsessies) en de noodzakelijkheid hierop te reageren (compulsies). IBA maakt onderscheid tussen normale en obsessieve twijfel én de manier waarop mensen, ook mensen met OCD, die twijfel oplossen. Normale twijfel begint bij relevante informatie vanuit je zintuigen, innerlijke waarneming en/of gezond verstand waar je je bewust van wordt. Dit vertelt je dat er in het hier en nu mogelijk iets aan de hand is. Dit los je op door opnieuw gebruik te maken van je zintuigen, innerlijke waarneming en/of gezond verstand om je twijfel weg te nemen of erop te reageren.

Neem als voorbeeld oversteken, want daarbij ontstaat normale twijfel. Iedereen vraagt zich alvorens over te steken af of het wel veilig is. Om die vraag te beantwoorden, gebruikt men in dit geval de zintuigen om vast te stellen of er een voertuig aankomt. Als eenmaal is vastgesteld dat het veilig is, steek je over. Een obsessieve twijfel ontstaat anders, want er gaat geen relevante aanleiding aan vooraf die onderzocht moet worden. De obsessieve twijfel is wel een reactie op een prikkel, maar in de werkelijkheid is er geen relatie tussen de prikkel en dwangmatige twijfel die vervolgens ontstaat. De prikkel is slechts de trigger van de obsessieve twijfel in het bewustzijn. In de zeer korte tijd tussen het krijgen van de prikkel en het bewust ervaren van de obsessieve twijfel, wordt alle relevante informatie van het dwangthema in het geheugen geactiveerd. Met deze informatie maakt de persoon met OCD een verhaal, waarmee hij zichzelf telkens opnieuw vertelt wat er aan de hand zou kunnen zijn én hóe dit zou kunnen. Dit verhaal is niet gebaseerd op wat er in de werkelijkheid aan de hand is, maar wat er aan de hand zou kunnen zijn. IBA stelt dan ook een duidelijk te onderscheiden grens tussen de werkelijkheid en de verbeelding. Mensen met OCD stappen in een dwang gerelateerde situatie ongemerkt over van de werkelijkheid, naar de verbeelding. Ze gaan voorbij aan wat hun zintuigen, innerlijke waarneming en/of gezond verstand hen vertelt omdat alles overschreeuwd wordt door het obsessieve verhaal in hun hoofd. Eenmaal verstrikt in hun verbeelding, proberen ze de consequenties van de obsessieve twijfel te voorkomen door een actie (de compulsie) in de werkelijkheid. Dit zorgt tijdelijk voor minder spanning, maar lost de als werkelijkheid ervaren twijfel niet op (Visser et al., 2009; Visser & Punt, 2022).

Neurobiologische verklaringsmodellen

Om te begrijpen wat er bij OCD gebeurt in de hersenen, worden neuro-imaging technieken gebruikt om de hersenen in beeld te krijgen. De hypothese is dat in de samenwerking tussen de diepe, basale kernen en de hersenschors de communicatie anders verloopt bij mensen met OCD in vergelijking met mensen zonder deze stoornis.

Heel lang heeft men gedacht dat verstoringen in de balans van de loop tussen de frontale hersenen, het striatum en thalamus het belangrijkste verschil was tussen mensen met en zonder dwang. Recente inzichten, met behulp van meer scans dan eerder mogelijk was, laten zien dat de verschillen ook in de pariëtale gebieden aanwezig zijn en dat connecties tussen de gebieden en onderlinge communicatie anders verloopt dan bij mensen zonder OCD. Ook worden er consistent verschillen gevonden tussen volwassencliënten en kinderen met OCD. Zo liet de ENIGMA studie, een mega-analyse van meer dan 3000 scans, zien dat bij kinderen met OCD andere hersenkernen afwijkend zijn dan bij volwassenen. Kinderen met OCD vertoonden een grotere thalamus, terwijl volwassenen een vergrote pallidum en verkleind hippocampus lieten zien. Bij volwassenen waren deze gebieden extra afwijkend als ze langdurig medicatie hadden gebruikt (Boedhoe e.a., 2016). De hersenschors was over het hele brein dunner bij OCD-cliënten met medicatie, zowel bij kinderen als volwassenen. Ook werd een dunnere schors bij de pariëtale cortex gevonden, onafhankelijk van medicatie, zowel bij volwassenen als kinderen met OCD ten opzichte van proefpersonen zonder OCD. Kinderen met OCD hadden daarnaast een kleinere oppervlakte van de hersenschors in de frontale gebieden (Boedhoe et al., 2017).

De gevonden verschillen zeggen niets over de oorzaak van de dwangstoornis, want zij zouden ook het gevolg ervan kunnen zijn. Kennis over betrokken hersengebieden en hersencircuits geven mogelijkheden om therapeutische processen op dat niveau positief te beïnvloeden (Craske, 2014). Technieken die direct ingrijpen op hersenprocessen zijn repetitieve transcraniële magnetische hersenstimulatie (rTMS) en Deep Brain Stimulation (DBS). Bij rTMS wordt met een magneet hersengebieden gestimuleerd dan wel geremd. Bij DBS wordt een elektrode geplaatst bij de diepe, basale, kernen waarbij elektrische stimulatie van dat gebied plaatsvindt. Het is aangetoond dat bij volwassen cliënten die op geen enkele behandeling goed reageerden, DBS alsnog effect kan hebben (Graat et al., 2017). Dit geeft ook inzicht en kennis over hoe deze netwerken samenhangen met de symptomen van dwang. Bij kinderen en jongeren zijn deze technieken nog onvoldoende onderzocht.

PANDAS

Er is een hypothese dat bij een subcategorie van kinderen met een dwangstoornis de symptomatologie verklaard wordt door een auto-immuunreactie op een infectie van de ß-hemolytische groep-A-streptokokken, waarbij de auto-immuuncomplexen neerslaan in de basale ganglia. Deze kinderen hebben dan een ‘Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcus’ (PANDAS). Bij een groep kinderen die plotseling van de ene op de andere dag dwang en/of tics krijgen, is er vermoedelijk sprake van PANDAS.

De vijf criteria voor een PANDAS diagnose zijn:

1. Aanwezigheid van tics of OCD
2. Aanvang voor het 12de jaar
3. Episodisch verloop met een plotselinge heftige verergering
4. Neurologische afwijkingen tijdens een episode
5. Tijdsrelatie met een streptokokkeninfectie

De laatste jaren zijn er voorstellen om het begrip breder in te zetten voor niet alleen streptokokken geïnduceerde aandoeningen en niet alleen tics en OCD, maar ook bijvoorbeeld anorexia nervosa. Hiervoor wordt de afkorting PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) gebruikt (Swedo et al., 2012).

Ook zijn er geluiden om een subcategorie auto-immuun gerelateerde OCD te onderscheiden van andere OCD-verschijnselen. Voor al deze beelden is een vermoedelijke associatie met een auto-immuunreactie naar aanleiding van een infectie op de basale kernen van het brein (Endres et al., 2022). Voor de diagnostiek is van belang om bij vermoeden van PAN(DA)S, de relatie met de infectieuze bron vast te leggen. Bij een streptokokkeninfectie maakt men een keeluitstrijk en bepaalt de AST en anti-DNAse-B titers in het bloed. Een enkele verhoogde titer is onvoldoende om de diagnose te stellen en wordt bij voorkeur na 3 tot 8 weken herhaald. Voor de behandeling is het van belang om vast te stellen of er sprake is van een acute streptokokkeninfectie. Deze dient behandeld te worden met antibiotica (penicilline (Broxil) of amoxicilline met clavuaanzuur (Augmentin)). Bij herhaalde infecties kan gekozen worden voor een preventieve behandeling met antibiotica. Immunologische behandelingen met intraveneuze immunoglobuline (IVIG) kunnen ingezet worden bij een chronisch beloop. Een onderzoek bij PANDAS geïdentificeerde cliënten liet echter zien dat er in de dubbelblind fase geen voordeel van IVIG was ten opzichte van de placebo (Williams et al., 2016). Ondanks de vergaande adviezen van de Amerikaanse collega’s voor immunologische behandelingen (Frankovich et al., 2017) is men in Europa terughoudender met de inzet van immunologische behandelmethodes (Prato et al., 2021). Corticosteroïden kunnen kortstondig verbetering geven, tonsillectomie geeft geen verbetering. De gebruikelijke behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) en zo nodig psychofarmaca blijven belangrijke behandelingrediënten naast de bovenstaande interventies, ook bij deze kinderen (zie ook de hoofstukken Behandeling en Medicatie) (Swedo et al., 2017).

Højgaard, D.R.M.A., Mortense, E.L., Ivarsson, T., Hybel, K, Skarphedinnson, G…Thomsen, P.H. (2017) Structure and clinical correlates of obsessive-compulsive symptoms in a large sample of childen and adolescents: a factor analytic study across five nations. European Child and Adolescent Psychiatry, 26, 281.

Hollander, E., Kim, S., Braun, A., Simeon, D., & Zohar, J. (2009). Cross-cutting issues and future directions for the OCD spectrum. Psychiatry Research, 170, 3-6.

Julien, D., O’Connor, K. P., & Aardema, F. (2007). Intrusive Thoughts, Obsessions, and Appraisals in Obsessive-Compulsive Disorder: A Critical Review. Clinical Psychology Review, 27, 366-383. doi:10.1016/j.cpr.2006.12.004

Kose, L. K., Fox, L., & Storch, E. A. (2017). Effectiveness of Cognitive Behavioral Therapy for Individuals with Autism Spectrum Disorders and Comorbid Obsessive-Compulsive Disorder: A Review of the Research. Journal of Developmental and Physical Disabilities. doi:10.1007/s10882-017-9559-8

Kösters, M.P., Chinapaw, M.J., Zwaanswijk, M. et al. (2022) Differences in Anxiety and Depression Among Migrant and Non-Migrant Primary School Children in The Netherlands. Child psychiatry and human development. doi:10.1007/s10578-022-01454-0

Liu, J., Cui, Y., Yu, L., Wen, F., Wang, F., Yan, J., ... & Li, Y. (2021). Long-term outcome of pediatric obsessive-compulsive disorder: A meta-analysis. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 31(2), 95-101.

Mancebo, M.C., Boisseau, C.L., Garnaat, S., Eisen, J.L., Greenberg, B., Sibrava, N.J., Stout, R.L., Rasmussen, S.A. (2014). Long-term Course of Pediatric Obsessive-Compulsive Disorder: Three Years of Prospective Follow-up. Comprehensive Psychiatry (2014), doi:10.1016/j.comppsych.2014.04.010
Martin, A. F., Jassi, A., Cullen, A. E., Broadbent, M., Downs, J., & Krebs, G. (2020). Co-occurring obsessive–compulsive disorder and autism spectrum disorder in young people: prevalence, clinical characteristics and outcomes. European Child & Adolescent Psychiatry, 29(11), 1603–1611. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01478-8
Marques, L., LeBlanc, N. J., Weingarden, H., Timpano, K. R., Jenike, M. A., & Wilhelm, S. (2010). Barriers to treatment and service utilization in an internet sample of individuals with obsessive-compulsive symptoms. Depression And Anxiety, 27(5), 470–475. https://doi.org/10.1002/da.20694

Mataix-Cols, D., Rosario-Campos, M.C., & Leckman J.F. (2005) A multidimensional model of obsessive–compulsive disorder. The American journal of psychiatry 162(2), 228–238. doi:10.1176/appi.ajp.162.2.228

Mataix-Cols, D., Boman, M., Monzani, B., Rück, C., Serlachius, E., Långström, N.; Paul Lichtenstein, P. (2013). Population-Based, Multigenerational Family Clustering Study of Obsessive-Compulsive Disorder. JAMA Psychiatry. Published online May 22, 2013. doi:10.1001/jamapsychiatry.2013.3

McHugh O’Leary, E.M., Barrett, P., Fjermestad, K.W. (2009). Cognitive-behavioral family treatment for childhood obsessive-compulsive disorder: A 7-year follow-up study. Journal of Anxiety Disorders, 23, 973–978

Melin, K., Skarphedinsson, G., Skärsäter, Storm, B., Haugland, M., Ivarsson, T., (2018). A solid majority remit following evidence‑based OCD treatments: a 3‑year naturalistic outcome study in pediatric OCD. European Child & Adolescent Psychiatry. doi:10.1007/s00787-018-1137-9

Melkonian, M., McDonald, S., Scott, A., Karin, E., Dear, B. F., & Wootton, B. M. (2022). Symptom improvement and remission in untreated adults seeking treatment for obsessive-compulsive disorder: A systematic review and meta-analysis. Journal of affective disorders.

Melchior, K., & Van der Heiden, C. (2019). Metacognitieve therapie voor de obsessieve-compulsieve stoornis. Theorie, behandeling en implicaties voor de praktijk. Tijdschrift voor gedragstherapie, 52(4), 274-295.

Millet, B., Kochman, F., Gallarda, T., e.a. (2004). Phenomenological and comorbid features associated in obsessive-compulsive disorder: influence of age of onset. Journal of Affective Disorders, 79, 241-246.

Nakatani, E., Krebs, G., Micali, N., Turner, C., Heyman, I., and Mataix-Cols, D. (2011). Children with very early onset obsessive compulsive disorder: clinical features and treatment outcome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 52:12 (2011), pp 1261–1268

Narayanaswamy, J.C., Viswanath, B., Cherian, A.V., BadaMath, S. Kandavel, T., Janardhan Reddy, Y.C. (2012). Impact of age of onset of illness on clinical phenotype in OCD. Psychiatry Research., doi: 10.1016/j.psychres.2012.03.037. Epub 2012 Apr 13.
O'Connor, K., Aardema, F., & Pélissier, M.-C. (2005). Beyond reasonable doubt: Reasoning processes in obsessive-compulsive disorder and related disorders. John Wiley & Sons Ltd.
Olatunji, B.O., Davis, M.L., Powers, M.P., & Smits, J.A.J. (2012). Cognitive-behavioral therapy for obsessive-compulsive disorder: A meta-analysis of treatment outcome and moderators. Journal of Psychiatric Research, 47(1), 33-41. doi:10.1016/j.jpsychires.2012.08.020

Pauls, D.L., Alsobrook, J.P., Goodman, W., e.a. (1995). A family study of obsessive-compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 155, 1592-1598.

Pediatric OCD Treatment Study (POTS) Team. (2004). Cognitive-behavior therapy, sertraline, and their combination for children and adolescents with obsessive-compulsive disorder: the Pediatric OCD Treatment Study (POTS) randomized controlled trial. JAMA, 292(16), 1969–1976. doi:10.1001/jama.292.16.1969

Peris, T.S. & Piacentini, J. (2013). Optimizing treatment for complex cases of childhood obsessive compulsive A preliminary trial. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 42(1), 1–8

Peris, T.S., Rozenman, R. Bergman, L., Chang, S., O'Neill, J., & Piacentini, J. (2017) Developmental and clinical predictors of comorbidity for youth with obsessive compulsive disorder. Journal of Psychiatric Research, 93, 72-78. doi:10.1016/j.jpsychires.2017.05.002.
Piening, S., Huyghen, A., Hoogma, A., Kreuze, L., Vet, L., Van Balkom, I., & Van Hout, W. (2021). Effectiviteit van behandeling van obsessief-compulsieve stoornissen bij ASS: een systematische literatuurreview. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 20(3). https://doi.org/10.36254/wta.2021.3.01

Polanczyk, G. V., Salum, G.A., Sugaya, L.S., Caye, A., & Rohde, L.A. (2015). Annual Research Review: A meta-analysis of the worldwide prevalence of mental disorders in children and adolescents. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 56, 345-365. doi:10.1111/jcpp.12381

Prato, A., Gulisano, M., Scerbo, M., Barone, R., Vicario, C. M., & Rizzo, R. (2021). Diagnostic Approach to Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated With Streptococcal Infections (PANDAS): A Narrative Review of Literature Data. Frontiers in pediatrics, 9, 746639. doi:10.3389/fped.2021.746639

Radomsky, A.S., Dugas, M.J., Alcolado, G.M., & Lavoie, S.L. (2014). When more is less: Doubt, repetition, memory, metamemory, and compulsive checking in OCD. Behaviour Research and Therapy, 59, 30–39.

Rachman, S.J., & de Silva, P. (1978). Abnormal and normal obsessions. Behaviour Research and Therapy, 16, 233-248.

Rijlaarsdam, J., Stevens, G.W.J.M., van der Ende, J. et al. Prevalence of DSM-IV disorders in a population-based sample of 5- to 8-year-old children: the impact of impairment criteria. Eur Child Adolesc Psychiatry 24, 1339–1348 (2015). https://doi.org/10.1007/s00787-015-0684-6

Rosario Campos, C. M., Leckman, J., Mercadante, M.T., e.a. (2001). Adults with early onset obsessive-compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 158, 1899-1903.
Salkoviskis, P.M. (1985). Obsessional-compulsive problems. A cognitive-behavioral analysis. Behaviour Research and Therapy, 23, 347–372.

Rosario-Campos,M.C., Leckman, J.F., Curi, M., Quatrano, M., Katsovitch,L., Miguel, E.C., David, L., & Pauls, D.L. (2005). A family study of early-onset obsessive-compulsive disorder. American Journal of Medical Genetics, 136, 92-97.

Salkovskis, P. M. (2007). Psychological treatment of obsessive–compulsive disorder. Psychiatry, 6(6), 229-233.
Sharma, P. R., Rosário, M. C. D., Ferrão, Y. A., Albertella, L., Miguel, E. C., & Fontenelle, L. F. (2021). The impact of generalized anxiety disorder in obsessive-compulsive disorder patients. Psychiatry Research, 300, 113898. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2021.113898

Stewart, S. E., Hu, Y. P., Leung, A., Chan, E., Hezel, D. M., Lin, S. Y., Belschner, L., Walsh, C., Geller, D. A., & Pauls, D. L. (2017). A multisite study of family functioning impairment in pediatric obsessive-compulsive disorder. Journal of American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(3), 241-249.e243. doi:10.1016/j.jaac.2016.12.012

Storch, E.A., Murphy, T.K., Goodman, W.K., Geffken, G.R., Lewin, A.B…Geller, D.A. (2010). A Preliminary Study of D-Cycloserine Augmentation of Cognitive-Behavioral Therapy in Pediatric Obsessive-Compulsive Disorder. Biological Psychiatry. 68, 1073. doi:10.1016/j.biopsych.2010.07.015

Swedo, S., Leckman, J.F., Rose, N.R.(2012) From Research Subgroup to Clinical Syndrome: Modifying the PANDAS Criteria to Describe PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) Pediatrics & Therapeutics, 2(2).doi.org/10.4172/2161-0665.1000113.

Swedo, S., Frankovich J, Murphy, T.K. (2017). Overview of Treatment of Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology Volume 27, 1–4.

Tanidir, C., Adaletli, H., Gunes, H., Kilicoglu, A.G., Mutlu, C., Bahali, M.K., … Uneri, O.S. (2015). Impact of Gender, Age at Onset, and Lifetime Tic Disorders on the Clinical Presentation and Comorbidity Pattern of Obsessive-Compulsive Disorder in Children and Adolescents. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 25(5), 425-431. doi: 10.1089/cap.2014.0120

Taylor, S. (2011). Early versus late onset obsessive–compulsive disorder: Evidence for distinct subtypes. Clinical Psychology Review, 31, 1083-1100.

Torp, N. C., Dahl, K., Skarphedinsson, G., Thomsen, P. H., Valderhaug, R., Weidle, B., Melin, K. H., Hybel, K., Nissen, J. B., Lenhard, F., Wentzel-Larsen, T., Franklin, M. E., & Ivarsson, T. (2015). Effectiveness of cognitive behavior treatment for pediatric obsessive-compulsive disorder: acute outcomes from the Nordic Long-term OCD Treatment Study (NordLOTS). Behaviour research and therapy, 64, 15–23. doi:10.1016/j.brat.2014.11.005

Van den Hout, M. A., & Kindt, M. (2004). Obsessive-compulsive disorder and the paradoxical effects of perseverative behavior on experienced uncertainty. Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, 35, 165–181. doi:10.1016/j.jbtep.2004.04.007

Visser, H. A. D., Van Megen, H. J. G. M., Van Oppen, P., & Van Balkom, A. J. L. M. (2009). Een nieuw verklaringsmodel voor de obsessieve-compulsieve stoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie, 51(4), 227-237.

Visser, H. A. D. (2019). IBA: therapie voor dwang, maar dan zonder exposure. GZ-Psychologie, 11(4), 26-31.

Visser, H., & Punt, M. (2022). Behandeling van OCD: Inclusief de Inference Based Approach: een nieuwe behandelmethode voor dwangklachten. Springer Nature.

Walitza S., Melfsen S., Jsans T., Zellmann, H., Wewetzer C., & Warnke A. (2011). Obsessive-compulive disorder in children and adolescents. Deutsches Arzteblatt international, 108(11): 173-9. doi:10.3238/arztebl.2011.0173

Walitza, S., Van Ameringen, M., & Geller, D. (2020). Early detection and intervention for obsessive-compulsive disorder in childhood and adolescence. The Lancet Child & Adolescent Health, 4(2), 99-101.

Weidle, B., Melin, K., Drotz, E., Jozefiak, T., & Ivarsson, T. (2012). Preschool and current autistic symptoms in children and adolescents with obsessive-compulsive disorder (OCD). Journal of Obsessive-Compulsive and Related Disorders, 1(3), 168-174. doi: 10.1016/j.jocrd.2012.04.002

Weidle, B., Jozefiak, Th., Ivarsson, T., Thomsen, P.H. (2014). Quality of life in children with OCD with and without comorbidity. Health and Quality of Life Outcomes 1, 152 doi:10.1186/s12955-014-0152-x.

Williams, M, Powers, M., Yun, Y-G, Foa, E. (2010). Minority participation in randomized controlled trials for obsessive–compulsive disorder. Journal of Anxiety Disorders, 24, 171–177.

Williams, M.T., Proetto, D., Casiano, D., Franklin, M.E. (2012). Recruitment of a hidden population: African Americans with obsessive–compulsive disorder. Contemporary Clinical Trials, 33, 67–75.

Williams, M. T., Sawyer, B., Leonard, R. C., Ellsworth, M., Simms, J. V., & Riemann, B. C. (2015a). Minority participation in a major residential and intensive outpatient program for obsessive-compulsive disorder. Journal of Obsessive-Compulsive and Related Disorders, 5, 67–75. doi:10.1016/j.jocrd.2015.02.004

Williams, K.A. e.a. (2016). Randomized, Controlled Trial of Intravenous Immunoglobulin for Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated With Streptococcal Infections. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 2016 doi: 10.1016/j.jaac.2016.06.017.

Williams, M., Rouleau, T., La Torre, J., & Sharif, N. (2020). Cultural competency in the treatment of obsessive-compulsive disorder: Practitioner guidelines. The Cognitive Behaviour Therapist, 13, E48. doi:10.1017/S1754470X20000501

Wolters, L.H., de Haan, E., Hogendoorn, S.M., Boer, F., & Prins, P.J.M. (2016). Severe pediatric obsessive compulsive disorder and co-morbid autistic symptoms: Effectiveness of cognitive behavioral therapy. Journal of Obsessive-Compulsive and Related Disorders, 10, 69-77. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.jocrd.2016.06.002

Sommige ouders en kinderen vragen zelf hulp voor de dwangproblemen. De aanmelding is echter niet altijd zo duidelijk. Veel kinderen en jongeren schamen zich erg voor hun dwang en als gevolg daarvan vinden zij het moeilijk om hierover te praten. Ook worden dwangklachten niet altijd als zodanig herkend door professionals, jongeren en hun omgeving. Dit komt omdat de klachten zich voor de buitenwereld anders uiten als bijvoorbeeld gedragsproblemen, eetproblemen of tics. Dwangklachten hebben verschillende uitgangsvormen waardoor ze soms als losstaande problemen worden gezien. Dit kan leiden tot een verkeerde diagnose. Daarnaast zijn kinderen en jongeren soms in de veronderstelling dat iedereen zich op dezelfde manier voelt of dezelfde gedachten heeft. Dit zou een van de redenen kunnen zijn waardoor de dwangklachten soms pas later als zodanig worden besproken met een hulpverlener. Het is daarom belangrijk om alert te zijn op mogelijke dwangklachten, ook als zij niet direct als zodanig worden gerapporteerd door kinderen en/of ouders. Bij een vermoeden van OCD kan een hulpverlener door middel van psycho-educatie voor herkenning zorgen.

Naast het stellen van de diagnose en het inventariseren van de ernst van de stoornis, is het voor het bieden van een passende behandeling belangrijk om in elk geval de volgende zaken nader te onderzoeken:

1. Vermijdingsgedrag in het kader van de OCS
2. Situaties waarin de dwangstoornis optreedt
3. Betrokkenheid van andere gezinsleden (bijvoorbeeld vragen beantwoorden, helpen bij rituelen)
4. Mate van realiteitsbesef (zie ook de DSM-criteria).
5. Bekendheid met dwangstoornis in de familie; bekende copingmechanismen
6. Lijdensdruk (waarbij er rekening gehouden moet worden met de afwezigheid van het besef van lijden en de onzichtbare invloed van dwangproblemen) en mate van motivatie voor behandeling
7. Gevolgen voor het functioneren in het gezin
8. Gevolgen voor het functioneren op school en onder leeftijdgenoten in de vrije tijd
9. De mate waarin de dwangklachten invloed hebben op de stemming van het kind of de jongere.

De aanbevolen instrumenten in deze praktijkstandaard zijn:

• SCID-5 Junior (kind- en ouderinterview)
• CY-BOCS
• OCS impactschaal voor kinderen en jongeren

SCID-5 Junior

Zoals hierboven al is beschreven kan de SCID-Junior, voorheen de ADIS-C gebruikt worden om vast te stellen of er sprake is van een dwangstoornis. Een classificatie kan echter niet gesteld worden enkel op basis van een semi-gestructureerd interview ; de diagnosticus dient ook informatie te verzamelen in het klinisch interview met het kind en de ouders zoals beschreven onder het kopje procedure. Het hoofdstuk OCS in de SCID-Junior begint met enkele screeningsvragen. Indien daar bevestigend op wordt geantwoord, kan aan de hand van de overige vragen worden vastgesteld of er sprake is van een dwangstoornis.

CY-BOCS

De CY-BOCS wordt meestal bij kind en ouders afgenomen. Dit kan gezamenlijk of in apart interviews gebeuren. Het doel is om een zo compleet en betrouwbaar mogelijk beeld te krijgen van de aard en ernst van de dwangklachten.

De CY-BOCS bestaat uit twee delen:

1. Een checklist waarmee de inhoud van de dwanggedachten en de aard van de dwanghandelingen vastgesteld en geïnventariseerd wordt. Deze lijst wordt aan het begin van de behandeling mondeling afgenomen door de therapeut of de diagnosticus.
2. Een semigestructureerd interview om de ernst van de dwangstoornis vast te stellen (het ernst-interview). Bij het ernst-interview beoordeelt de therapeut de ernst van de dwanghandelingen en de dwanggedachten afzonderlijk. Hierbij worden de volgende punten op een vijfpuntsschaal gescoord:

• de tijd die de dwangklachten in beslag nemen
• de verstoring van het dagelijks leven
• de mate van angst en lijden
• de mate van verzet
• de mate van controle

De range van de CY-BOCS (ernst-interview) loopt van 0 tot 40. Een score van 16 wordt meestal als klinische cut-off score gehanteerd. Uit onderzoek blijkt dat de CY-BOCS betrouwbaar en valide is (Scahill e.a., 1997; Storch e.a., 2004; Storch e.a., 2006).

Het ernst-interview wordt zowel aan het begin van de behandeling afgenomen, als tijdens de behandeling en aan het eind van de behandeling. Dit laatste om het beloop en het effect van de behandeling vast te kunnen stellen.
De CY-BOCS is in het Nederlands verkrijgbaar, maar is nog niet voor Nederland gevalideerd.

Het is belangrijk dat een diagnosticus bewust is van het feit dat de ernst van de dwangklachten soms bij kinderen, jongeren of ouders zelf niet duidelijk is.

Secundaire instrumenten

Naast bovengenoemde instrumenten om de dwangstoornis te classificeren, zijn er aanvullende vragenlijsten. De Family Accommodation Scale (in het Nederlands vertaald als: de meedwangschaal) geeft zicht op de mate waarin gezinsleden meedoen aan de dwang van het gezinslid. Uit onderzoek van Skarphedinsson en anderen (2023) blijkt er een betekenisvolle relatie tussen zich aan dwang aanpassende familieleden, de ernst van de dwangklachten, externaliserend gedrag en de leeftijd van het kind. Het kan daarom als onderdeel van de diagnostiek van belang zijn hier zicht op te krijgen.

Comorbiditeit

Bij 50% van de jongeren met een dwangstoornis komt comorbiditeit voor in de vorm van internaliserende problematiek (Cervin, M., 2023). Het gaat dan bijvoorbeeld om een gegeneraliseerde angststoornis, sociale angst, ziekteangststoornis, depressie, autisme spectrum stooris, ticstoornis, eetstoornis of ADHD) (Masi et al., 2006). De comorbiditeit met angststoornissen en depressie is hoog (Masi et al., 2006; Cervin, M., 2023) . De vraag kan opkomen welk probleem er eerst was. Wanneer men kijkt naar de dwangstoornis in combinatie met angst is dit ongeveer gelijk verdeeld. Wanneer gekeken wordt naar de combinatie dwangstoornis en depressie, dan is bij tweederde eerst sprake van dwangklachten en vervolgens ook stemmingsproblematiek. Bij dwang komt ongeveer 1 op de vijf een comorbide autisme spectrum stoornis voor (Masi et al., 2006). Daarnaast komt bij  15 % van de jongeren met een dwangstoornis comorbiditeit voor met externaliserende problematiek zoals een oppositioneel-opstandige stoornis (Cervin, M., 2023). Comorbiditeit zorgt voor een slechter functioneren, een lagere kwaliteit van leven, meer symptomen en een ernstiger beeld wat lastiger te behandelen is (Masi et al., 2006).  Voor diagnostiek en behandeling van de comorbide stoornis(sen) verwijzen wij naar de desbetreffende praktijkstandaarden. Samen met het kind wordt gekeken naar de volgorde van behandeling wanneer er naast dwang ook een andere stoornis speelt, vaak speelt motivatie en lijdenslast een grote rol in de probleemselectie.

Differentiaaldiagnoses

Bij het diagnostisch onderzoek van kinderen en adolescenten met een dwangstoornis moet rekening worden gehouden met differentiaaldiagnoses. Er zijn overeenkomsten in de uiting van dwangklachten met meerdere psychiatrische ziektebeelden. Bijvoorbeeld ASS, de psychotische stoornis, waanstoornis, morfodysfore stoornis en de dwangmatige persoonlijkheidsstoornis. Uit onderzoek blijkt bovendien dat er een hoge mate van misdiagnose is onder professionals in het herkennen van de dwangstoornis (Stahnke, 2021).

Cervin, M. (2023). Obsessive-compulsive disorder: diagnosis, clinical features, nosology, and epidemiology. Psychiatric Clinics, 46(1), 1-16.

Masi, G., Millepiedi, S., Mucci, M., Bertini, N., Pfanner, C., & Arcangeli, F. (2006). Comorbidity of obsessive-compulsive disorder and attention-deficit/hyperactivity disorder in referred children and adolescents. Comprehensive Psychiatry, 47(1), 42–47. https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2005.04.008

Scahill, L., Riddle, M.A., McSwiggin-Hardin, M., Ort, S.I., King, R.A., Goodman, W.K., e.a. (1997). Children´s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale: reliability and validity. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36, 844-852

Skarphedinsson, G., Torp, N.C., Weidle, B. et al. Family Accommodation in Pediatric Obsessive–Compulsive Disorder: Investigating Prevalence and Clinical Correlates in the NordLOTS Study. Child Psychiatry Hum Dev (2023). https://doi.org/10.1007/s10578-023-01602-0

Stahnke, B. (2021). A systematic review of misdiagnosis in those with obsessive-compulsive disorder. Journal of Affective Disorders Reports, 6, 100231

Storch E.A., Murphy, T.K., Bagner, D.M., Johns, N.B., Baumeister, A.L., Goodman, W.K., e.a. (2006). Reliability and validity of the Child Behavior Checklist Obsessive-Compulsive Scale. Journal of Anxiety Disorders, 20, 473-485

Storch, E.A., Murphy, T.K., Geffken, G.R., Soto, O., Sajid, M., Allen, P. .. Goodman, W.K. (2004). Psychometric evaluation of the Children’s Yale Brown Obsessive Compulsive Scale. Psychiatry Research, 129, 91-98

Wante, L. (2021). SCID-5 Junior : een semi-gestructureerd klinisch interview voor DSM-5 stoornissen bij kinderen en adolescenten. http://hdl.handle.net/1854/LU-8695564

De evidence-based behandeling van de dwangstoornis is cognitieve gedragstherapie (CGT), soms gecombineerd met medicatie. De medicatie die hierbij wordt toegepast zijn selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s). Informatie over medicatie bij de behandeling van de dwangstoornis staat in het volgende hoofdstuk Medicatie.

Cognitieve Gedragstherapie

De cognitieve gedragstherapie (CGT) die bij de dwangstoornis wordt toegepast, bestaat uit exposure en responspreventie, en cognitieve therapie. In Nederland is dit uitgewerkt in het protocol Bedwing je Dwang (De Haan & Wolters, 2021). Uit onderzoek bleek dat dit een effectieve behandeling was (Wolters et al., 2016), vergelijkbaar met effecten in internationaal onderzoek.

Bij CGT staat exposure en responsepreventie centraal. De therapeut gaat samen met het kind oefenen om de situatie waarin de dwang optreedt op te zoeken (exposure) en vervolgens geen dwanghandelingen uit te voeren (responspreventie). Zo wordt samen onderzocht of datgene waar het kind bang voor is, ook gebeurt. Dit is gebaseerd op het principe van inhibitory learning, recent ook wel retrieval learning genoemd (Craske et al., 2014; Craske et al., 2022). Bijvoorbeeld een kind dat deurkrukken vermijdt uit angst dat hij daarvan ziek wordt, gaat oefenen met het aanraken van deurkrukken en onderzoeken of hij daarvan wel of niet ziek wordt. Op deze manier leert hij dat de ramp die hij vreest niet uitkomt en/of dat het niet nodig is de dwanghandelingen uit te voeren. Ook wanneer handelingen meer passend bij het type NJR centraal staan wordt ook geoefend om deze handelingen achterwege te laten en het nare gevoel wat dan optreedt te leren verdragen. Het gaat dus om exposure aan wat wordt vermeden en responspreventie van geruststellende handelingen.

Daarnaast zijn er cognitieve interventies die de exposure met responspreventie kunnen ondersteunen. In deze interventies worden dwanggedachten onderzocht en er wordt geoefend om op een andere manier naar deze gedachten te kijken of hiermee om te gaan. De behandeling wordt afgesloten met het opstellen van een plan om terugval te voorkomen.

De behandeling vindt meestal poliklinisch plaats, met wekelijkse sessies. Ouders worden standaard bij de behandeling betrokken. Als zij verwikkeld zijn geraakt in de dwangproblemen van hun kind, is het verminderen hiervan onderdeel van de behandeling (Peris & Piacentini, 2013). Zij zijn in de behandeling ook belangrijke steunfiguren voor hun kind. Afhankelijk van de leeftijd en de wensen van het kind en de ouders zijn zij, of een van hen, bij iedere sessie enige tijd aanwezig, dan wel bij een aantal sessies. In de sessies worden exposure en responspreventie oefeningen besproken en bij voorkeur ook daadwerkelijk uitgevoerd. Ditzelfde geldt voor oefeningen voor het veranderen van cognities. Belangrijk onderdeel van de behandeling is het huiswerk: de exposure oefeningen die dagelijks thuis gedaan worden.

Comorbiditeit is geen reden om af te zien van de gebruikelijke vorm van behandeling. Wanneer een kind met een dwangstoornis ook andere stoornissen heeft, is over het algemeen de klacht die het meest invaliderend is, de klacht die het eerst behandeld wordt.

Onderzoek naar effectiviteit

Over het effect van CGT zijn verschillende meta-analyses gepubliceerd (McGuire et al., 2015; Ost et al., 2016; Reid et al., 2021; Skapinakis et al., 2016; Uhre et al., 2020). Uit deze meta-analyses blijkt dat CGT effectief is in het verminderen van dwangklachten bij jeugdigen. In de ten tijde van dit schrijven meest recente meta-analyse (Reid et al., 2021), gebaseerd op de gegevens van 537 jeugdigen, werd een grote effect size gevonden (g = 1.09) voor CGT.

McGuire en collega's (2015) vonden in hun meta-analyse dat na een geprotocolleerde behandeling bijna 70% van de jeugdigen een zogenaamde ‘treatment responder’ is. Dit wil zeggen klinisch significant minder klachten heeft na behandeling of minimaal 25% verbetering op de CY-BOCS. Bij bijna 60% waren de klachten in remissie. Ze voldeden niet meer aan de criteria van een diagnose of CY-BOCS score van 14 of lager (McGuire et al., 2015). Ook op de langere termijn (tot 3 jaar) blijven de resultaten gemiddeld genomen positief (Melin et al., 2020).

Hoewel CGT gemiddeld genomen een effectieve behandeling is, zijn er individuele verschillen in het behandeleffect. Dit roept vragen op over voorspellers van het behandeleffect en het behandelbeleid bij non-responshandelbeleid bij non-respons.

Individuele verschillen en voorspellers van het behandeleffect

Uit alle onderzoeken blijkt dat er individuele verschillen zijn in effectiviteit van de behandeling. Jensen en collega's (2020) deden hier onderzoek naar bij 269 jeugdigen met een dwangstoornis die allen een geprotocolleerde CGT behandeling kregen en zo nodig vervolgbehandeling met CGT of medicatie. Deze jeugdigen zijn in dit onderzoek 3 jaar lang zijn gevolgd. Er werd gekeken of er groepen te onderscheiden zijn op basis van het behandeleffect over de tijd. Zij vonden drie groepen, die ze omschreven als ‘acute, sustained responders’ (55%), ‘slow, continued responders’ (23%) en ‘limited long-term responders’ (22%) (Jensen et al., 2020). Voorafgaand aan de behandeling verschilden deze groepen van elkaar in leeftijd, ernst van de dwangklachten, angst voor besmetting/schoonmaakdwang en mate van angstsymptomen. Adolescenten met meer smetvrees/schoonmaakdwang en meer angstsymptomen hadden, in vergelijking tot jongere kinderen, een grotere kans om in de groep van ‘limited responders’ dan in de groep van ‘acute responders’ te vallen. Ernst van de dwangklachten voorafgaand aan de behandeling bleek geen eenduidige voorspeller van een minder goed behandelresultaat te zijn (Jensen et al., 2020).

Concluderend blijkt dat dat het behandeltraject niet voor iedereen hetzelfde verloopt. Een belangrijke vraag is of er vooraf voorspelt kan worden voor wie de behandeling meer of minder succesvol zal zijn. Onderzoek hiernaar heeft tot nu toe geen duidelijk antwoord kunnen geven op deze vraag. Naast de uitkomsten van het hierboven beschreven onderzoek van Jensen en collega's (2020), zijn hogere leeftijd, ernstigere klachten en vermijding, minder inzicht in de dwangklachten, grotere betrokkenheid van familieleden bij de dwang, dwangklachten in de familie en comorbiditeit gevonden als voorspellers van een minder goed behandeleffect (Garcia et al., 2010; Selles et al., 2019; Turner et al., 2018). Echter, de onderzoeksresultaten zijn niet geheel eenduidig en spreken elkaar soms tegen. Op dit moment kunnen we nog niet goed voorspellen voor wie welke behandeling succesvol zal zijn en voor wie niet of minder.

Ernstige klachten

In tegenstelling tot de NICE richtlijn (NICE, 2005) waar CGT als eerste lijnsbehandeling wordt geadviseerd, is het advies in de Amerikaanse behandelrichtlijn om bij ernstige dwangklachten te starten met CGT en medicatie (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, Geller et al., 2012). Voor dit laatste advies bestaat echter onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing. Er is geen overtuigend bewijs dat een combinatiebehandeling van CGT met medicatie effectiever is dan monotherapie met CGT, ook niet bij ernstigere klachten (Ivarsson et al., 2015; Öst et al, 2016). Om die reden is het advies in Nederland om, in lijn met de NICE richtlijn, CGT als eerste lijnsbehandeling aan te houden (Ivarson et al., 2015; Öst et al., 2016).

Non-respons

Zo'n 30-50% van de kinderen en jongeren is na een standaard CGT behandeling onvoldoende opgeknapt (McGuire et al., 2015; Öst et al., 2016). Zij behoren tot de zogeheten non-responders. De definitie van een non-responder wisselt enigszins, maar in onderzoek wordt vaak een verbetering van minder dan 25% tot 50% op een maat voor de ernst van de dwangklachten (meestal de CY-BOCS) en/of een ernstscore boven de klinische grens gebruikt.

Toevoegen van medicatie
In de klinische praktijk krijgen deze kinderen naast verdere CGT vaak ook medicatie. Hoewel dit beleid in de klinische praktijk gebruikelijk is, is het onderzoek naar de effectiviteit hiervan gering. In een groot Scandinavisch onderzoek NordLOTS werd na de geprotocolleerde behandeling met CGT, aan non-responders ofwel medicatie met adviezen over het voortzetten van de CGT oefeningen, ofwel voortgezette CGT gegeven. Er werd geen verschil in effect gevonden tussen beide strategieën (Skarphedinsson e.a., 2014). Het toevoegen van medicatie als tweede stap bleek dus niet beter te werken dan het voortzetten van CGT.

Langer doorbehandelen
De cijfers over non-respons zijn gebaseerd op onderzoek naar het effect van een geprotocolleerde behandeling (CGT). Zo'n geprotocolleerde behandeling beslaat 12 tot 16 sessies. Na drie tot vier maanden behandeling wordt het effect gemeten. Dit is het effect dat in publicaties over onderzoeksresultaten verschijnt. De vraag is echter of na drie tot vier maanden het maximum haalbare is bereikt. Zoals uit de definitie van een nonresponder al blijkt, kan er wel enige vooruitgang zijn geweest, maar niet voldoende om het criterium ‘responder’ te halen. De vraag is of langer doorgaan met behandeling tot verdere verbetering kan leiden.

Uit het eerdergenoemde NordLOTS onderzoek blijkt dat langer doorgaan met behandeling wel tot verbetering leidt (Skarphedinsson et al., 2014). In dat onderzoek zijn deelnemers bovendien gevolgd tot 3 jaar na de behandeling. Het bleek dat deelnemers die aanvankelijk weinig vooruitgingen tijdens de eerste stap behandeling drie jaar later alsnog aanzienlijke klachtenvermindering kunnen bereiken. Hoewel niet bekend is wat voor behandeling deze deelnemers precies gehad hebben gedurende deze drie jaar, is wel bekend dat een deel van hen verlengde CGT dan wel medicatie als tweede stap behandeling heeft gehad. Deze verlengde behandeling kan bijgedragen hebben aan dit effect (Jensen et al., 2020; Melin et al., 2020). Er zijn dus aanwijzingen dat langer doorgaan met CGT leidt tot verdere verbetering.

Een aantal kinderen en jongeren heeft geen of te weinig baat bij CGT (al dan niet gecombineerd met medicatie). Langer doorbehandelen kan helpen (zie hierboven). Ook worden steeds vaker (korte) intensieve vormen van CGT aangeboden. Daarnaast wordt gezocht naar alternatieve behandelmethoden of interventies die het effect kunnen vergroten. Online of blended behandelprogramma's kunnen CGT laagdrempeliger en breder beschikbaar maken.

Kortdurende, intensieve behandelprogramma's

De laatste jaren zijn er verschillende kortdurende, intensieve CGT programma's ontwikkeld. In deze programma's wordt in een relatief korte periode, meestal 1 tot 2 weken, intensief geoefend met exposure en responspreventie (cognitieve gedragstherapie). Uit onderzoek is gebleken dat dergelijke korte, intensieve CGT trajecten tot een snellere klachtenverbetering kunnen leiden dan standaard CGT (Öst & Ollendick, 2017; Remmerswaal et al., 2021; Riise et al., 2018). Deze korte intensieve behandelingen kunnen in een groep of individueel worden gegeven, bij een instelling of thuis. Vaak wordt er geoefend buiten de behandelkamer, op die plaatsen waar de dwang het ergst is.

E-health behandelingen

De laatste decennia zijn er steeds meer online en blended behandelprogramma's ontwikkeld. Uit onderzoek blijkt dat deze programma's effectief kunnen zijn in het verminderen van dwangklachten (Salazar de Pablo et al., 2023; Babiano-Espinosa et al., 2019, Zhang et al., 2023). In een recente meta-analyse bij kinderen en volwassenen met OCD, bleek online CGT gemiddeld genomen minder effectief dan face-to-face CGT, maar beide vormen waren effectiever dan placebo behandeling (Zhang et al., 2023). Echter zijn er verschillen in de inhoud, opzet en precieze doelgroep van de programma's (bijvoorbeeld in de mate van therapeut-contact), en het onderzoek naar online programma's is nog beperkt. Hierdoor is het lastig om meer specifieke uitspraken te doen over de werkzaamheid van deze programma's.

Space

Het Supportive Parenting for Anxious Childhood Emotions (SPACE) programma is een training voor ouders, die zelfs kan worden ingezet als als het kind niet meewerkt aan de behandeling. Het SPACE-programma is gebaseerd op de principes van geweldloos verzet. In de training leren ouders hun steun en aanwezigheid te vergroten en zich minder aan te passen aan de (dwang)problematiek van het kind (Lebowitz en Omer 2018). SPACE kan ook als aanvulling op CGT worden ingezet (Lebowitz 2013; Lebowitz en Shimshini 2018). Er is één gecontroleerde studie gedaan naar het effect van SPACE bij (ouders van) kinderen met een angststoornis. Dit was een non-inferiority trial. Dat wil zeggen dat werd gekeken of SPACE niet inferieur was aan CGT, oftewel of SPACE het op z’n minst niet slechter deed dan CGT. Deze hypothese werd bevestigd: uit het onderzoek bleek dat SPACE het niet slechter deed dan CGT, SPACE was non-inferior (Lebowitz et al., 2019). Er is nog geen onderzoek gedaan naar het effect van SPACE bij kinderen en jongeren met een dwangstoornis.

Acceptance and Commitment therapy

Zogenaamde ‘third-wave’ CGT interventies, zoals Acceptance and commitment therapy (ACT) zijn in opkomst. Het onderzoek naar het effect van deze interventie staat zeker bij kinderen nog in de kinderschoenen. Hoewel er aanwijzingen zijn dat ACT positief effect kan hebben, is er op dit moment nog te weinig evidence beschikbaar om hier goede aanbevelingen over te kunnen doen (zie bijvoorbeeld Trent et al., 2021).

De Haan, E., & Wolters, L. (2021). Bedwing je dwang: Behandeling van de dwangstoornis bij kinderen en jongeren. Springer Nature.

Craske, M. G., Treanor, M., Conway, C., Zbozinek, T. D., & Vervliet, B. (2014). Maximizing Exposure therapy: an Inhibitory learning approach. Behaviour Research and Therapy, 58, 10–23. https://doi.org/10.1016/j.brat.2014.04.006

Craske, M. G., Treanor, M., Zbozinek, T. D., & Vervliet, B. (2022). Optimizing exposure therapy with an inhibitory retrieval approach and the OptEx Nexus. Behaviour Research and Therapy, 152, 104069. https://doi.org/10.1016/j.brat.2022.104069

McGuire, J. F., Piacentini, J., Lewin, A. B., Brennan, E. A., Murphy, T. K., & Storch, E. A. (2015). A Meta-analysis of cognitive behavior therapy and medication for child obsessive–compulsive disorder: Moderators of treatment efficacy, response, and remission. Depression and Anxiety, 32(8), 580–593. https:// doi. org/ 10. 1002/ da. 22389

Reid, J. E., Laws, K. R., Drummond, L., Vismara, M., Grancini, B., Mpavaenda, D., & Fineberg, N. A. (2021). Cognitive behavioural therapy with exposure and response prevention in the treatment of obsessive-compulsive disorder: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Comprehensive Psychiatry, 106, 152223. https:// doi. org/ 10. 1016/j. compp sych. 2021. 152223

Skapinakis, P., Caldwell, D., Hollingworth, W., Bryden, P., Fineberg, N., Salkovskis, P., Welton, N., Baxter, H., Kessler, D., Churchill, R., & Lewis, G. (2016). A systematic review of the clinical effectiveness and cost-effectiveness of pharmacological and psychological interventions for the management of obsessive– compulsive disorder in children/adolescents and adults. Health Technology Assessment, 20(43), 1–392. https:// doi. org/ 10. 3310/ hta20 430

Uhre, C. F., Uhre, V. F., Lønfeldt, N. N., Pretzmann, L., Vangkilde, S., Plessen, K. J., Gluud, C., Jakobsen, J. C., & Pagsberg, A. K. (2020). Systematic review and meta-analysis: Cognitive-behavioral therapy for obsessive-compulsive disorder in children and adolescents. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 59(1), 64–77. https:// doi. org/ 10. 1016/j. jaac. 2019. 08. 480

Melin, K., Skarphedinsson, G., Thomsen, P. H., Weidle, B., Torp, N. C., Valderhaug, R., Højgaard, D., Hybel, K. A., Nissen, J. B., Jensen, S., Dahl, K., Skärsäter, I., Haugland, B. S., & Ivarsson, T. (2020). Treatment gains are sustainable in pediatric obsessive– compulsive disorder: Three-year follow-up from the NordLOTS. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 59(2), 244–253. https:// doi. org/ 10. 1016/j. jaac. 2019. 01. 010
Garcia, A., Sapyta, J., Moore, P., Freeman, J. B., Franklin, M. E., March, J. S., & Foa, E. B. (2010). Predictors and Moderators of Treatment Outcome in the Pediatric Obsessive Compulsive Treatment Study (POTS I). Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 49(10), 1024–1033. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2010.06.013

Selles, R.R., Højgaard, D.R.M.A., Ivarsson, T., Thomsen, P.H., McBride, N.M., Storch, E.A., . . . & Stewart, S.E. (2019). Avoidance, insight, impairment recognition concordance, and cognitive-behavioral therapy outcomes in pediatric obsessive compulsive disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry

Turner, C., O’Gorman, B., Nair, A., & O’Kearney, R. (2018). Moderators and predictors of response to cognitive behaviour therapy for pediatric obsessive-compulsive disorder: A systematic review. Psychiatry Research, 261, 50–60.

NICE. (2005). Obsessive-compulsive disorder: core interventions in the treatment ofobsessive-compulsive disorder and body dysmorphic disorder.. Retrieved from:.https://www.nice.org.uk/guidance/cg31

Geller, D., & March, J. S. (2012). Practice Parameter for the assessment and Treatment of Children and Adolescents with Obsessive-Compulsive Disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(1), 98–113. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2011.09.019

Ivarsson, T., Skarphéðinsson, G., Kornør, H., Axelsdóttir, B., Biedilæ, S., Heyman, I., Asbahr, F. R., Thomsen, P. H., Fineberg, N., & March, J. S. (2015). The place of and Evidence for Serotonin reuptake Inhibitors (SRIS) for Obsessive Compulsive Disorder (OCD) in children and Adolescents: views based on a systematic review and meta-analysis. Psychiatry Research, 227(1), 93–103. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2015.01.015

Öst, L., Riise, E. N., Wergeland, G. J., Hansen, B., & Kvale, G. (2016). Cognitive Behavioral and Pharmacological Treatments of OCD in Children: A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of Anxiety Disorders, 43, 58–69. https://doi.org/10.1016/j.janxdis.2016.08.003

Skarphéðinsson, G., Weidle, B., Thomsen, P. H., Dahl, K., Torp, N. C., Nissen, J. B., Melin, K., Hybel, K. A., Valderhaug, R., Wentzel‐Larsen, T., Compton, S. N., & Ivarsson, T. (2014). Continued Cognitive-behavior therapy versus sertraline for children and adolescents with obsessive–compulsive disorder that were non-responders to cognitive-behavior therapy: a randomized controlled trial. European Child & Adolescent Psychiatry, 24(5), 591–602. https://doi.org/10.1007/s00787-014-0613-0

Öst, L., & Ollendick, T. H. (2017). Brief, Intensive and Concentrated Cognitive Behavioral Treatments for Anxiety Disorders in Children: A Systematic Review and Meta-analysis. Behaviour Research and Therapy, 97, 134–145. https://doi.org/10.1016/j.brat.2017.07.008

Remmerswaal, K. C., Lans, L., Seldenrijk, A., Hoogendoorn, A. W., Van Balkom, A., & Batelaan, N. M. (2021). Effectiveness and Feasibility of intensive versus regular cognitive behaviour therapy in patients with anxiety and obsessive-compulsive disorders: a Meta-analysis. Journal of Affective Disorders Reports, 6, 100267. https://doi.org/10.1016/j.jadr.2021.100267

Riise, E. N., Kvale, G., Öst, L., Skjold, S. H., & Hansen, B. (2018). Concentrated Exposure and response prevention for adolescents with Obsessive-compulsive Disorder: a replication study. Journal of Obsessive-Compulsive and Related Disorders, 19, 15–22. https://doi.org/10.1016/j.jocrd.2018.07.002

Salazar de Pablo, G., Pascual-Sánchez, A., Panchal, U., Clark, B., & Krebs, G. (2023b). Efficacy of remotely-delivered cognitive behavioural therapy for obsessive-compulsive Disorder: an updated meta-analysis of randomised controlled trials. Journal of Affective Disorders, 322, 289–299. https://doi.org/10.1016/j.jad.2022.11.007

Babiano-Espinosa, L., Wolters, L. H., Weidle, B., De Beek, V. O., Pedersen, S. A., Compton, S. N., & Skokauskas, N. (2019). Acceptability, Feasibility, and Efficacy of Internet Cognitive Behavioral Therapy (ICBT) for Pediatric Obsessive-compulsive Disorder: a Systematic review. Systematic Reviews, 8(1). https://doi.org/10.1186/s13643-019-1166-6

Peris, T. S., & Piacentini, J. (2013). Optimizing Treatment for Complex Cases of Childhood Obsessive Compulsive Disorder: A Preliminary Trial. Journal Of Clinical Child And Adolescent Psychology, 42(1), 1–8. https://doi.org/10.1080/15374416.2012.673162

Lebowitz, E. R., Marin, C. E., Martino, A., Shimshoni, Y., & Silverman, W. K. (2020). Parent-Based Treatment As Efficacious as Cognitive-Behavioral therapy for Childhood anxiety: A randomized noninferiority study of supportive parenting for anxious childhood emotions. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 59(3), 362–372. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2019.02.014

Lebowitz, E. R., & Shimshoni, Y. (2018). The SPACE Program, a parent-based treatment for childhood and adolescent OCD: The case of Jasmine. Bulletin of The Menninger Clinic, 82(4), 266–287. https://doi.org/10.1521/bumc.2018.82.4.266

Jensen, S., Højgaard, D. R., Hybel, K. A., Mortensen, E. L., Skarphéðinsson, G., Melin, K., Ivarsson, T., Nissen, J. B., Weidle, B., Valderhaug, R., Torp, N. C., Dahl, K., Compton, S. N., & Thomsen, P. H. (2019). Distinct trajectories of long‐term symptom severity in pediatric obsessive–compulsive disorder during and after stepped‐care treatment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 61(9), 969–978. https://doi.org/10.1111/jcpp.13155

Zhang, W., Yang, W., Ruan, H., Gao, J., & Wang, Z. (2023). Comparison of internet-based and face-to-face cognitive behavioral therapy for obsessive-compulsive disorder: A systematic review and network meta-analysis. Journal Of Psychiatric Research, 168, 140–148. https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2023.10.025

Trent, E. S., Guzick, A. G., Viana, A. G., & Storch, E. A. (2021b). Third-Wave Cognitive Behavioral Therapy for Obsessive Compulsive Disorder? Advances in Psychiatry And Behavioral Health, 1(1), 37–51. https://doi.org/10.1016/j.ypsc.2021.05.004

In de behandeling van OCS heeft medicatie een aanvullende rol. De behandeling met cognitieve gedragstherapie heeft voorkeur boven een behandeling met medicatie. Op grond van de gegevens uit deze literatuur wordt aanbevolen medicatie pas toe te passen als cognitieve gedragstherapie onvoldoende effect sorteert en altijd te combineren met cognitieve gedragstherapie (POTS, 2004; Huyser, 2005b; Watson & Rees, 2008, Tao et al., 2022). McGuire en collega’s (2015) vonden in een uitgebreide meta-analyse dat CGT beter werkt als er ook een angststoornis is, de therapeutische relatie goed is en minder behandelingen gemist worden. Over het algemeen is CGT effectiever dan medicatie (g= 1.51 resp. 0.5 en NNT van 3 resp. 5). Ost en collega’s (2016) bevestigden dit beeld nogmaals in een andere meta-analyse waarbij zij ook combinatiebehandeling (CGT plus medicatie) meenamen. CGT alleen is even effectief als de combinatie en effectiever dan medicatie alleen bij kinderen met OCS (Response rates: 70%, 66% en 49% resp.).

Indien besloten wordt tot medicamenteuze behandeling, wordt aanbevolen om een SSRI, sertraline, te kiezen als eerste keus. Indien dit SSRI na 12 weken op maximale dosering onvoldoende effect heeft, kan besloten worden over te stappen een tweede SSRI. ((es)citalopram of fluoxetine). Indien dat opnieuw onvoldoende effect heeft, kan overwogen worden clomipramine, een tricyclisch antidepressivum (TCA) te starten. Als vierde stap kan gekeken worden naar het volwassenen protocol en augmentatie strategieën worden overwogen zoals het toevoegen van een antipsychoticum (aripiprazol, haloperidol, risperidon of quetiapine) of glutaminerge middelen (memantine, lamotrigine, topiramaat).

Bij comorbiditeit met tics en ASS is het op klinische gronden mogelijk om eerder te starten met een antipsychoticum als monotherapie met een SSRI, ondanks dat dat de voorkeur heeft niet voldoende effect heeft.

De nieuwe flowchart volgt nog.

Effectiviteit

Van alle SSRI’s is sertraline het meest onderzocht (o.a. POTS 2004) en geregistreerd voor OCS bij kinderen vanaf 6 jaar. Fluvoxamine is geregistreerd bij kinderen met OCS vanaf 8 jaar. Andere SSRI’s zijn voor deze indicatie niet geregistreerd bij kinderen maar worden wel off-label voorgeschreven en zijn onderzocht (fluoxetine, escitalopram, citalopram). Clomipramine, als sertonerg TCA is ook geregistreerd voor OCS bij kinderen vanaf 5 jaar.

Er is te weinig wetenschappelijk informatie beschikbaar over verschillen in effectiviteit van de verschillende SSRI’s om daarin een keuze te maken. Echter in de meest recente netwerkanalyse van Tao et al (2022) bleek escitalopram effectiever dan de andere SSRi's. Dit gegeven moet wel met enige terughoudendheid worden geïnterpreteerd.

Daarom moet de keus gemaakt worden op basis van registratie, mogelijke bijwerkingen en interacties en ervaringen van de clinicus.

Varigonda en collega’s (2016) laten in een meta-analyse zien dat clomipramine iets effectiever is dan SSRI’s. Het meeste effect is in het begin van de behandeling. Gezien het bijwerkingenprofiel van clomipramine (een tricyclisch antidepressivum) wordt toch voor een SSRI als eerste optie gekozen.

Belangrijke informatie

Suicidaliteit: Uit onderzoek blijkt dat er een licht verhoogd risico is op suïcidaliteit bij gebruik van SSRI’s in de behandeling van kinderen met OCS, ten opzichte van placebo. De voordelen van behandeling met SSRI’s zijn echter groter dan de risico’s op suïcidaliteit (Bridge e.a., 2007; Hammad e.a., 2006). Deze conclusie is gebaseerd op de uitkomsten van twee grote meta-analyses naar de relatie tussen het gebruik van SSRI’s en het voorkomen van suïcidaliteit bij kinderen.

Paroxetine geeft bij jongeren meer kans op suïcidaliteit dan andere SSRIs. De fabrikant raadt af paroxetine voor te schrijven bij kinderen, zie Medicatieoverzicht. Om deze reden wordt paroxetine niet vermeld onder toepasbaarheid en gebruiksgemak (expert overweging).

Overige bijwerkingen: Zie - voor informatie over overige bijwerkingen - bijwerkingen algemeen onder SSRI’s in het Formularium.

Toepasbaarheid: Sertraline, fluoxetine, fluvoxamine en citalopram kunnen ook bij comorbiditeit zoals ASS, ADHD en tics worden voorgeschreven. Bij kinderen onder de 6 jaar is er geen onderzoek gedaan met deze middelen. Sertraline is geregistreerd bij kinderen met OCS in de leeftijd van 6-17 jaar. Fluvoxamine is geregistreerd bij kinderen met OCS vanaf 8 jaar. Fluoxetine, escitalopram en citalopram zijn niet geregistreerd bij kinderen met OCS.

Gebruikersgemak: Voor de verschillen in gebruikersgemak tussen de verschillende SSRI’s bij OCS, zie onderstaande tabel.

Voorschrijfprotocol voor Sertraline

Bij de start:

Geef het kind en de ouders uitleg over de medicatie (effecten, bijwerkingen, wanneer resultaat te verwachten) en de over volgende afspraken.

• Starten medicatie t/m 11 jaar 1/2 tablet (25 mg),
• vanaf 12 jaar 1 tablet (50 mg). Bespreek actief mogelijke bijwerkingen zoals toename agitatie, ontremming en mogelijk de toename van suïcidale gedachten. Leg uit hoe dan te handelen en verwijs door naar de site van Brainwiki.

Starten medicatie t/m 11 jaar 1/2 tablet (25 mg), vanaf 12 jaar 1 tablet (50 mg).

Tijdens de behandeling:

• Nagaan bijwerkingen aan de hand van de bijwerkingenlijst. Lijst invullen. Bij lichte tot matige bijwerkingen dosering handhaven. Bij ernstige bijwerkingen, dosis halveren en na een week herevalueren en eventueel verhogen. Over het algemeen verminderen bijwerkingen na twee weken.
• Indien medicatie goed wordt verdragen dosering verhogen met 1/2 tablet (25 mg) per week eventueel 1 tablet (50 mg) per week.
• Dosering niet verhogen bij ernstige bijwerkingen.
• Dosering niet verhogen in geval van bereiken remissie.
• Dosering niet verhogen indien gewenste dosering is bereikt (doeldosering 150 mg, max 200 mg per dag).
• Wanneer de patiënt is ingesteld en er zijn weinig bijwerkingen kan de frequentie van controles naar een keer per maand. Voor een goede beoordeling dient de medicatie 8-12 weken op de goede, maximale dosering te zijn gegeven.
• Bij effect 1 jaar continueren en daarna, in overleg, zeer geleidelijk afbouwen met goede monitoring op ontrekkingsverschijnselen en recidief klachten. Zo nodig kunnen taperingstrips worden overwogen.

Als derde stap kan men clomipramine, een tricyclisch antidepressivum, geven. Van de TCA's komt alleen clomipramine uit de wetenschappelijke literatuur naar voren als onderzocht en geschikt bevonden.

Effectiviteit van TCA's

Uit een meta-analyse (Geller e.a., 2003) blijkt de effect size van medicatie (SSRI’s en clomipramine) ten opzichte van placebo 0.46 te zijn. Dit geeft een verbetering van 4 punten op de Children’s Yale Brown Obesessive Compulsive Schedule (CY-BOCS). Een gematigd effect. Dit effect is voor alle SSRI’s gelijk, alleen voor de TCA clomipramine wordt er een iets beter effect (Huyser, 2005a).

In verschillende dubbelblinde onderzoeken is de effectiviteit van clomipramine bij de behandeling van de obsessieve-compulsieve stoornis (hiervoor wordt steeds OCS gebruikt) vastgesteld (o.a. Geller e.a., 2003).

Belangrijke informatie

ECG veranderingen: Bij clomipramine zijn een aantal veiligheidsmaatregelen nodig. In het verleden zijn met een ander antidepressivum, desipramine, vier overlijdensgevallen gemeld ten gevolge van acuut hartfalen. Een oorzakelijk verband kon niet direct worden gelegd, maar heeft wel geleid tot terughoudendheid met deze middelen. Tricyclische antidepressiva kunnen hartgeleidingsstoornissen geven. Er dienen dan ook een goede (familie) anamnese op hartritme en geleidingsstoornissen te worden afgenomen en ECG-controles te worden verricht. Zie voor meer informatie voorzorgen algemeen onder TCA’s.
Overige bijwerkingen: Zie bijwerkingen algemeen onder TCA’s in het formularium. Geen extra informatie over bijwerkingen van TCA’s bij patiënten met OCS is beschikbaar in de wetenschappelijke literatuur.
Gebruikersgemak: Clomipramine wordt verstrekt in tabletten die in een tweemaal daags doseringsschema kan worden gegeven. Met behulp van bloedspiegelbepalingen kan de dosering worden aangepast. Voor de dosering, zie gebruiksaspecten van clomipramine in Formularium.
Toepasbaarheid: Clomipramine kan bij verschillende comorbiditeit worden toegepast. Clomipramine is geregistreerd voor de behandeling van symptomen van OCS bij kinderen (5-17 jaar).

Een vierde keuze is conform het protocol voor volwassenen het toevoegen van een antipsychoticum (Blier e.a., 2006). Bij therapieresistentie of bij comorbiditeit met tics en/of ASS verdient het aanbeveling om de toevoeging van een antipsychoticum te overwegen. Bij comorbiditeit met tics of ASS kan hiertoe al eerder worden besloten. Zie voor mogelijke interacties de farmokinetische aspecten van aripiprazol, haloperidol, quetiapine of risperidon in het Formularium. Andere augmentatie strategieën met glutamerge middelen (memantine, lamotrigine, topiramaat) of pinodolol zijn alleen bij volwassenen onderzocht en wij adviseren deze middelen alleen door gespecialiseerde centra bij jongeren te laten voorschrijven.

Blier, P., & Mansari, M. E. (2006). Mechanisms of action of current and potential pharmacotherapies of obsessive-compulsive disorder. Progress in Neuro-Psychopharmacology and Biological Psychiatry, 30(3), 362–373. https://doi.org/10.1016/j.pnpbp.2005.11.005

Bridge, J.A., Iyengar, S., Salary, C.B., Barbe, R.P., Birmaher, B., Pincus, H.A., e.a. (2007). Clinical response and risk for reported suicidal ideation and suicide attempts in pediatric antidepressant treatment: a meta-analysis of randomized controlled trials. JAMA, 297, 1683-1696.

Geller, D.A., Biederman, J., Stewart, S.E., e.a. (2003). Which SSRI? A meta-analysis of pharmacotherapy trials in pediatric obsessive compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 160, 1919-1928.

Hammad, T.A., Laughren, T., & Racoosin, J. (2006). Suicidality in pediatric patients treated with antidepressant drugs. Archives of General Psychiatry, 63, 332-339.

Huyser, C. (2005). Cognitieve gedragstherapie, eventueel naast sertraline, heeft de voorkeur bij kinderen en adolescenten met een obsessieve-compulsieve stoornis? Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 11, 607.

McGuire, J.F., Piacentini,J., Lewin, A.B., Brennan, E.A., Murphy, T.K., Storch, E.A., (2015). A meta-analysis of cognitive behavior therapy and medication for child obsessive-comnpulsive disorder: morderators of treatment efficacy, respons and remission. Depression and Anxiety, 32, 580-593

Ost, L., E. N. Riise, E. , Wergeland, G. J., Hansen, B, & Kvale,G. (2016). Cognitive behavioral and pharmacological treatments of OCD in children: A systematic review and meta-analysis.Journal of Anxiety Disorders http://dx.doi.org/10.1016/j.janxdis.2016.08.003

POTS team (Pediatric OCD Treatment Study) (2004). Cognitive-behavior therapy, sertraline, and their combination for children and adolescents with obsessive-compulsive disorder: the Pediatric OCD Treatment Study (POTS) randomized controlled trial. JAMA, 292, 1969-1976.

Tao, Y., Li, H., Li, L., Zhang, H., Xu, H., Zhang, H., Zou, S., Deng, F., Huang, L., Wang, Y., Wang, X., Tang, X., Fu, X., & Yin, L. (2022). Comparing the efficacy of pharmacological and psychological treatment, alone and in combination, in children and adolescents with obsessive-compulsive disorder: A network meta-analysis. Journal of Psychiatric Research, 148, 95–102. https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2022.01.057

Varigonda AL, Jakubovski E, Bloch MH (2016). Systematic Review and Meta-Analysis: Early Treatment Responses of Selective Serotonin Reuptake Inhibitors and Clomipramine in Pediatric Obsessive-Compulsive Disorder. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2016 Oct;55(10):851-859.e2. doi: 10.1016/j.jaac.2016.07.768. Epub 2016 Aug 4.

Watson, H.J., & Rees, C.S. (2008). Meta-analysis of randomized, controlled treatment trials for pediatric obsessive-compulsive disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49, 489-498.

De praktijkstandaard Dwangstoornis (OCS) bij kinderen en jongeren is tot stand gekomen met dank aan de expertgroepen.

In 2024 geactualiseerd met dank aan de volgende experts:

• Chaim Huyser, kinder- en jeugdpsychiater, de Bascule
• Ingeborg Visser, klinisch psycholoog, psychotherapeut en cognitief gedragstherapeut, GGZ Noord Holland
• Leonieke Vet, psycholoog, Accare
• Lidewij Wolters, gz-psycholoog en postdoc onderzoeker, de Bascule, Norwegian University of Science and Technology (NTNU, Trondheim)
• Luc Webers, psycholoog, Karakter
• Menno Oosterhoff, psychiater, Lentis en Accare
• Marjolijn Kraaij, ervaringsdeskundige
• Tessie Wijhers, ervaringsdeskundige
• Sylvana Knol, ervaringsdeskundige

De expertgroep in 2018 bestond uit:

• Narita Derks, Ervaringsraad Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
• Rienette Gravemaker, Ervaringsraad Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
• Else de Haan, bijzonder hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie bij Kinderen en Adolescenten, UVA
• Alexandra van Hal, Ervaringsraad Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
• Chaim Huyser, kinder- en jeugdpsychiater, de Bascule
• Frank Jonkman, gz-psycholoog/psychotherapeut, GGZ Oost-Brabant
• Lidewij Wolters, gz-psycholoog en postdoc onderzoeker, de Bascule, Norwegian University of Science and Technology (NTNU, Trondheim)

De expertgroep in 2012 bestond uit:

• Margareth Beumkes, Angst, Dwang, Fobie Stichting
• Else de Haan, bijzonder hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie bij Kinderen en Adolescenten, UVA, psycholoog en psychotherapeut bij de Bascule.
• Carolein Huijgen, kinder- en jeugpdyschiater, de Bascule
• Chaim Huyser, kinder- en jeugdpsychiater, de Bascule
• Maaike van der Linden-Kamphuis, Angst Dwang Fobie Stichting
• Carola de Wit, klinisch psycholoog, de Bascule

De expertgroep in 2005 bestond uit:

• Frits Boer, kinder- en jeugpsychiater, Emeritus hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, AMC
• Else de Haan, kinder- en jeugdpsychiater, hoogleraar, de Bascule
• Chaim Huyser, kinder- en jeugdpsychiater, de Bascule
• Marike Serra, Senior adviseur Accare, University, Centr for Child and Adolescent Psychiatry
• Lidewij Wolters, onderzoeker, de Bascule