Kinder- en jeugdpsychiatrische gezondheidszorg gericht op dove en slechthorende kinderen en adolescenten is een nieuw werkveld in ontwikkeling. Gespecialiseerde voorzieningen in binnen- en buitenland zijn schaars. Desalniettemin groeit het besef dat deze specialistische gezondheidszorg specifieke deskundigheid vereist en inhoudelijke, technische en organisatorische aanpassingen vraagt ten opzichte van reguliere voorzieningen (Van Gent, 1996).

Professionals in de gespecialiseerde zorg voor dove en slechthorende kinderen en jongeren met psychiatrische problematiek dienen op een aantal gebieden over extra, specifieke deskundigheid te beschikken ten opzichte van professionals in de reguliere geestelijke gezondheidszorg voor horende jeugdigen. Van hen mag worden verwacht dat zij beschikken over uitgebreide medisch-audiologische kennis op het gebied van doof- en slechthorendheid, over de invloed van doof- en slechthorendheid op de ontwikkeling, over sociaal-culturele aspecten en over specifieke uitdagingen op het gebied van kinder- en jeugdpsychiatrische diagnostiek en behandeling. Daarnaast dienen zij over voldoende vaardigheden te beschikken in de taalkundige en sociale communicatie met doven, doofblinden en slechthorenden, en te kunnen beoordelen wanneer welke vorm van taalkundige communicatie de voorkeur verdient: Nederlandse gebarentaal, Nederlands ondersteund met gebaren, gesproken Nederlands, vier-handen gebaren, of andere visuele, tactiele of schriftelijke vormen van communicatie.

Tenslotte dienen gespecialiseerde instellingen voor doven en slechthorenden over voorwaardelijke (zoals tolkvoorzieningen) en technische (zoals ringleiding voor slechthorenden) faciliteiten te beschikken om de communicatie met doven en slechthorenden te vergemakkelijken. In Nederland bestaan er een klein aantal voorzieningen die gespecialiseerd zijn in de geestelijke gezondheidszorg voor doven, doofblinden en slechthorenden en hun families. Het hulpaanbod van deze voorzieningen voorziet in basale behoeften maar is nog lang niet zo gedifferentieerd als voor de horende bevolking (zie ook van Gent, 1996; 2012). Momenteel wordt intensief gewerkt aan de ontwikkeling van een bredere keten aan zorgvoorzieningen waarin onderwijs- en zorgvoorzieningen en gespecialiseerde (j-) ggz voorzieningen samenwerken om een breder en volwaardiger aanbod aan hulp voor de doelgroep van dove en slechthorende kinderen en hun families te kunnen realiseren dan nu het geval is.

Doven en slechthorenden vormen een kleine maar heterogene minderheid met zeer uiteenlopende communicatieve en visueel-ruimtelijke behoeften. Met name jeugdigen die van jongs af aan doof zijn, hebben een primair visueel ruimtelijke perceptie van de wereld om hen heen. Velen van hen zien zichzelf later niet als iets verloren 'hebbend' of 'gehandicapt', maar als gezonde individuen met een eigen visuele (gebaren)taal. Deze 'ontwikkelingslijn' lijkt vooral bij congenitaal dove kinderen van dove ouders voor de hand te liggen: doofheid is in dat geval eerder vanzelfsprekend en een onvervreemdbaar deel van de eigen en sociaal-culturele identiteit. In het geval van horende ouders van congenitaal of kort na de geboorte doof geworden kinderen zijn het in de eerste plaats de ouders die mogelijk een verlies ervaren, namelijk de verwachting en de mogelijkheid om met hun kind onbelemmerd gedachten, fantasieën en emoties uit te wisselen in gesproken taal. Omdat verreweg de meeste ouders van kinderen met een ernstige auditieve beperking horend zijn (90-95%) en veelal geen ervaring hebben met doof- of slechthorendheid, is de kans dat ouders problemen ervaren in de aanpassing aan de doof- of slechthorendheid van hun kind aanzienlijk. Adequate sociale en emotionele steun zijn voor deze ouders belangrijke protectieve factoren (Calderon & Greenberg, 1999). Slechts in een minderheid van de gevallen (5-10%) zijn een van beide ouders van dove kinderen zelf doof (Singleton & Tittle, 2000; de Graaf, Knippers & Bijl, 1997).

Vele, vooral dove, kinderen en adolescenten communiceren bij voorkeur in gebarentaal en identificeren zich meer of minder met de sociaal culturele waarden van de kleine dovengemeenschap in het land. Anderen combineren gebarentalige communicatie en gesproken Nederlands en spraakafzien, mede afhankelijk van de communicatieve mogelijkheden van de ander(en). Weer anderen geven de voorkeur aan gesproken Nederlands en spraakafzien (van Gent, 2000; 2008). De mogelijkheid om te horen en spraak te verstaan, zal afhangen van een aantal factoren, zoals de aanwezigheid van functioneel restgehoor en de mogelijkheid om van hoor-apparatuur of een cochleair implantaat te profiteren.

In de minderheid van de gevallen waarin kinderen nog gehoord hebben en zich (de beginselen van) de Nederlandse taal hebben eigen gemaakt voordat ze -op latere leeftijd- doof- of slechthorend geworden zijn, is de kans groter dat het verlies van het gehoor als een traumatische ervaring en een handicap wordt ervaren (van Gent, 2001).

Dat laatste geldt ook voor dove of slechthorende jeugdigen met relatief betere mogelijkheden om gebruik te maken van restgehoor en spraak te verstaan dan leeftijdgenoten met veel minder restgehoor. Kinderen en adolescenten met functioneel restgehoor kunnen het gevoel hebben sociaal geïsoleerd te zijn en nergens bij te horen: niet bij de groep van overwegend gebarende doven die vooral een visueel ruimtelijke beleving van de omgeving hebben, en niet bij de meerderheid van mensen die horen. Maskering van het gehoorverlies en de communicatieve problemen, leidend tot een toename van sociaal isolement kan het gevolg zijn (zie ook van Gent, Goedhart & Treffers, 2011).

Tegenwoordig maken verbeterde diagnostische mogelijkheden en een vroege identificatie van ernstige, bilaterale gehoorverliezen door middel van neonatale gehoorscreening het mogelijk al vroeg te beginnen met passende interventies waaronder technische revalidatie (conventionele geluidversterking, cochleaire implantaten) en communicatieve en psychosociale ondersteuning en begeleiding.

Doofheid en slechthorendheid nader omschreven

Met dit thema Doven en slechthorenden beschrijven we in de eerste plaats psychopathologie bij kinderen en jeugdigen die beiderzijds en permanent doof of ernstig slechthorend zijn.

Onder doof en ernstig slechthorend verstaan we overeenkomstig de richtlijnen van de Nederlandse Vereniging van Audiologie naar ernst een toonaudiometrisch gemiddeld gehoorverlies van 71dB of hoger aan het beste oor zonder gebruik van technische hulpmiddelen. Dit geeft ondanks een aanzienlijke interindividuele variabiliteit in profitabele hoorresten en spraakverstaan in stilte en lawaai bij benadering aan dat zonder versterkende geluidsapparatuur van enige compensatie van het gehoorverlies niet tot nauwelijks sprake kan zijn. Aangenomen wordt dat de meeste ernstig slechthorende jeugdigen met een tweezijdig gehoorverlies tussen 71 en 90 dB aan het beste oor, zeker met spraakafzien, nog wel enige spraak kunnen verstaan, terwijl dove jeugdigen (dwz bij meer dan 90dB gehoorverlies) geen spraak meer kunnen verstaan op basis van akoestische informatie alleen (NVA, 2000-2017). Het aantal jeugdigen bij wie in Nederland sprake is van doofheid of ernstige slechthorendheidbedraagt waarschijnlijk minstens 0,74 per 1000 personen (de Graaf et al., 1997), maar is hoger in ontwikkelingslanden (WHO, 2011).

In de tekst hieronder wordt de groep van dove en ernstig slechthorende kinderen en jongeren als dove jeugdigen omschreven tenzij dit anders is vermeld.

Doofheid kan vanuit medisch perspectief behalve naar de hierboven beschreven ernst (gemiddeld dB verlies aan het beste oor zonder hulpmiddelen) ook worden onderverdeeld naar de aard en het moment van ontstaan.

Naar de aard van het gehoorverlies onderscheiden we een geleidingsverlies door een verstoring van de geluidsoverdracht van gehoorgang tot binnenoor, een perceptief verlies door een verstoorde verwerking van geluidstrillingen op het niveau van de zintuigcellen in de cochlea of een stoornis in de zenuwgeleiding van impulsen van haarcellen tot akoestische hersenschors, een gemengd geleidings- èn perceptief verlies, een centraal gehoorverlies waarbij de interpretatie van geluid in de hersenen is verstoord, en tenslotte een functioneel verlies, waarbij audiometrisch geen gehoorverlies kan worden aangetoond en psychische factoren vaak een rol spelen (NVA, 2000-2017). Voorbeelden van een geleidingsverlies zijn een cerumenprop, middenoor ontsteking, trauma of otosclerose. Voorbeelden van een perceptief gehoorverlies zijn de meeste vormen van aangeboren gehoorverlies, beschadiging door ototoxische stoffen zoals aminoglycosiden, aspirine, alcohol en nicotine, de inwerking van lawaai. Een veel voorkomend voorbeeld van een gemengde stoornis van zowel de geleiding als de verwerking van geluid betrefteen chronische oorontsteking, eventueel in samenhang met middenooroperaties (NVA, 2000-2017).

Naar het moment of de periode van ontstaan ten opzichte van de geboorte onderscheiden we prenatale, perinatale en postnatale doofheid. Prenatale doofheid kan het gevolg zijn van een ontwikkelingsstoornis van het kind tijdens de zwangerschap door onbekende oorzaak, een doorgemaakte infectie zoals rode hond, cytomegalie virus (CMV), toxoplasmose of syphilis, of medicatie-gebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. De oorzaak kan ook recessief of dominant erfelijk zijn. Indien erfelijke doofheid gepaard gaat met bijkomende lichamelijke afwijkingen, in 25% van de gevallen, spreekt men van een syndroom. Hoewel de meeste vormen van erfelijke en verworven prenatale doofheid congenitaal, dwz. vanaf de geboorte, aanwezig zijn, kan een progressief beloop of een (tot jaren ) later ontstaan van gehoorverlies ook voorkomen, zoals bij het merendeel van de niet-syndromale dominant erfelijke gehoorstoornissen of gehoorverlies ten gevolge van een intra-uteriene cytomegalie virus infectie (CMV). De meest bekende voorbeelden van perinatale oorzaken zijn prematuriteit, ernstig zuurstoftekort bij de geboorte in het algemeen en kernicterus. Tot de postnatale oorzaken van doofheid behoren infecties zoals bacteriële meningo-encephalitis en de medicamenteuze behandeling daarvan, medicamenten als thiazidediuretica en acetylsalicylzuur in hoge dosering, bof en mazelen, trauma,lawaaidoofheid, en meer zeldzame oorzaken als tumoren en auto-immuunaandoeningen.

Naar de periode van ontstaan tijdens de ontwikkeling onderscheiden we tenslotte ook nog de prelinguale doofheid bij kinderen die vanaf de geboorte, congenitaal, doof zijn of geworden zijn voor het verwerven van de beginselen van gesproken taal, en het postlinguaal gehoorverlies wanneer de doofheid later, dat wil zeggen nadat de ontwikkeling van gesproken taal op gang is gekomen.

Waarschijnlijk neemt de prevalentie – althans in geïndustrialiseerde landen- niet af, maar de relatieve verdeling van oorzaken verandert. Hoewel enkelvoudige erfelijke doofheid door de jaren heen de belangrijkste oorzaak van doofheid blijft, zijn onder invloed van verbeterde diagnostische en therapeutische mogelijkheden in de gezondheidszorg zowel syndromaal erfelijke doofheid als doofheid door perinatale oorzaken toegenomen, terwijl prenatale en postnatale infectieuze oorzaken juist zijn afgenomen (Fortnum, Marschall &Summerfield, 2002).

Dove jeugdigen met een of twee cochleaire implantaten (CI's) zijn na een succesvolle implantatie matig tot zeer ernstig slechthorend. Het CI, een geavanceerde elektrische binnenoorprothese (zie ook verder), stelt hen over het algemeen in staat (vaak veel) beter (maar niet alles) te horen dan met 'klassieke' hoortoestellen. Het is belangrijk om hier te benadrukken dat jeugdigen met een CI vanuit het perspectief van de hulpverlening ondanks hun vaak aanzienlijk verbeterde mogelijkheden om meer te horen, spraak te verstaan en gesproken taal te leren, tot de doelgroep van de gespecialiseerde hulpvoorzieningen voor jeugdigen met een auditieve beperking kunnen worden gerekend: Niet alleen vanwege hun voorgeschiedenis, maar ook omdat zij moeite blijven houden geluiden te onderscheiden en spraak te verstaan. Dit neemt toe in ongunstige omstandigheden zoals een rumoerige omgeving of tijdens een gesprek met meer mensen, en is maximaal als het CI niet werkt, of niet gebruikt wordt zoals tijdens sommige sporten. Een aantal jeugdigen maakt ook op andere momenten selectief gebruik van zijn of haar CI (-'s). Voor velen blijft gebarentalige communicatie thuis en op school een effectieve vorm van communicatie, zowel in bovenbeschreven ongunstige omstandigheden, maar ook in de periode voor en na implantatie (Knoors & Marschark, 2012), en in het contact met dove vrienden en vriendinnen die gebaren (De Raeve, 2014).

Ontwikkelingsaspecten

Dove jeugdigen kunnen met uiteenlopende ontwikkelingsproblemen te maken krijgen. De aard en impact daarvan hangen mede samen met de aard, de ernst, en de leeftijd van ontstaan van de doofheid, de aan- of afwezigheid van bijkomende complicaties zoals blindheid, neurologische en cognitieve beperkingen, andere lichamelijke functiebeperkingen, ziekten en ziekenhuisopnames en omgevingsinvloeden. Zowel de mate waarin veiligheid, steun en geborgenheid in het algemeen wordt ervaren als de mate van visueel-ruimtelijke, taalkundig-communicatieve en interactieve afstemming in het bijzonder hebben een grote invloed op het uiteindelijke effect van de minder gunstige omstandigheden waaronder een doof kind opgroeit..

Hechting

Veruit de meeste (90-95%) dove kinderen worden geboren in een gezin met horende ouders. Veel horende ouders hebben geen ervaring met doof- of slechthorendheid en dove of slechthorende kinderen. Zij kunnen uiteenlopende emoties ervaren bij het vermoeden en het vaststellen van de doofheid van hun kind. De exploratie van de beleving en betekenis van de doofheid door ouders is van groot belang om waar nodig passende steun en hulp te kunnen bieden. In een aantal gevallen maken een of beide ouders een langere periode of, met name in overgangsfasen terugkerend, verwerkingsproblemen door. Verwarring, angst, schuldgevoel, stemmingsproblemen en rouw reacties bij een of beide ouders kunnen van invloed zijn op het welbevinden van het kind, soms aanleiding zijn tot spanningen in het gezin, en soms het opbouwen van een veilige band tussen het kind en de ouders bemoeilijken. Bijkomende medische problemen zoals prematuriteit, stoornissen in andere lichaamsfuncties of dysmorfieen en ziekenhuisopnames kunnen daarin een additioneel risico vormen. Dove kinderen van dove ouders hebben in dit opzicht een ontwikkelingsvoordeel: dove moeders zijn van nature meer geneigd om de aandacht met hun dove kind visueel en tactiel te delen en te doseren (Loots & Devisé, 2003) hetgeen de ontwikkeling van intersubjectiviteit tussen beide sterk ten goede komt (Loots, Devisé &Jacquet, 2005).

Taalontwikkeling

Hoewel de voorkeur voor tweetalig onderwijs in Nederlands en gebarentaal binnen het speciale onderwijs voor dove jeugdigen tegenwoordig breed wordt gedragen, zal het van de wensen van de ouders en die van het kind, zijn sterke en minder sterke kanten, en de steun en adviezen van deskundigen afhangen welke talige voorkeuren het kind en zijn ouders ontwikkelen. Dit kan per kind en ouder-kind paar heel verschillend zijn. Met name voor dove kinderen van dove ouders (Petitto & Marentette, 1991) en dove jeugdigen die voor de leeftijd van 6 maanden begeleid worden vanwege hun doofheid (Yoshinaga-Itano, Coulter & Thompson, 2001) zou de taalontwikkeling in beginsel als bij horende jeugdigen kunnen verlopen. In de praktijk echter is er een tekort aan gekwalificeerde dove leraren, zijn de meeste horende, maar ook vaak dove leraren niet vloeiend in gebarentaal en groeien dove leerlingen lang niet altijd op met dove leeftijdgenoten die zelf vloeiend gebaren. Ten aanzien van dove kinderen van horende ouders komt daar nog bij dat de meeste horende ouders vaak zelf niet perfect gebaren. Voor alle dove kinderen die regulier onderwijs volgen geldt bovendien dat de mogelijkheden om Nederlands te kunnen verstaan om begrijpelijke redenen eveneens beperkt zijn, zonder maar ook met auditieve hulpapparatuur (Marschark & Leigh, 2016). Het gevolg is vaak een achterblijvende taalontwikkeling in beide talen, hetgeen gepaard kan gaan met minder mogelijkheden om gevoelens, wensen en gedachten spelenderwijs in taal te leren benoemen, te delen, te nuanceren, spelenderwijs en incidenteel te leren en abstracte concepten te leren gebruiken (Marschark, 1993; Calderon & Greenberg, 2003), te lezen en sociale kennis op te doen (Marschark & Leigh, 2016). Door deze beperkingen in de toegankelijkheid tot taal vertonen veel dove adolescenten ten opzichte van horende leeftijdgenoten dan ook een achterstand in taalvaardigheden welke later nauwelijks kan worden ingelopen (Cormier, Schembri, Vinson & Orfanidou, 2012; Mayberry, 2010). Ter illustratie: Traxler (2000) toonde aan dat ongeveer 50% van alle 18 jarige dove adolescenten leesvaardigheden vertoont welke overeenkomen met die van 9 jarige horende kinderen, vergeleken met 1% van alle horende 18-jarigen. Met betrekking tot gebarentaalvaardigheid bleken tot dusverre noch het hebben van dove ouders, noch oorspronkelijke gebarentaalvaardigheid een goede voorspeller van betere schoolprestaties op de langere termijn (Marschark & Leigh, 2016). Aangenomen wordt dat zowel de auditieve perceptie, als de spreek-, taal- en leesvaardigheden doorgaans beter evolueren in kinderen die op zeer jonge leeftijd een CI geïmplanteerd kregen dan niet of later geïmplanteerde dove kinderen (de Raeve, 2014). Bovendien wordt de mogelijkheid om spraak te verstaan en vocale interacties te volgen in meer complexe luisteromstandigheden en op die wijze ook op meer incidentele wijze taal te leren, nog vergroot door bilaterale implantatie (de Raeve, 2014). Over de effecten van cochleaire implantatie op de langere termijn bestaat echter nog veel onzekerheid. Een CI bleek tot nog toe geen betrouwbare voorspeller van betere schoolprestaties op taal- en ander gebied in middelbaar en voortgezet onderwijs: Marschark en Leigh (2016) suggereren in dit verband dat met name minder gelegenheid om spelenderwijs te leren en sociale en andere kennis op te doen, en meer moeite met lezen ook bij dragers van een cochleair implantaat cumulatief bijdragen aan achterstanden op leergebied.

Cognitieve ontwikkeling

Prelinguaal dove kinderen ontwikkelen van nature een visuele beleving van hun omgeving. Met name van gebarende doven wordt wel aangenomen dat zij later vaak meer vertrouwen op hun competenties in de visueel ruimtelijke informatieverwerking en het visuele geheugen. In hoeverre dat tot een ontwikkelingsvoordeel kan leiden wat betreft visueel-ruimtelijke vaardigheden, de visuele informatieverwerking en het visueel geheugen hangt mede af van mediërende factoren als taalvaardigheden ongeacht de modaliteit, en de executieve functies van de betrokkene (Marschark et al., 2015; Castellanos, Pisoni, Kronenberger & Beer, 2016). Daarentegen wordt bij dove kinderen ten opzichte van horende leeftijdgenoten een ontwikkelingsnadeel in de sequentiële en abstracte informatieverwerking verondersteld (Marschark, 2003; Marschark, 2007). Communicatieproblemen kunnen interfereren met de verwerving van inzicht in relaties tussen oorzaak en gevolg, de planning en de omvang van het werkgeheugen (Marschark, 2003; 2007), de regulatie van impulsen (Katan, 1961) en emoties (Rieffe & Meerum Terwogt, 2000; Meerum Terwogt, Rieffe & Smit, 2002)). Bovendien kunnen zij het leren belemmeren omdat , zoals al aangegeven, dove jeugdigen meer dan horende leeftijdgenoten zijn aangewezen op gericht, intentioneel leren en minder profiteren van terloops, spelenderwijs en incidenteel leren (Calderon & Greenberg, 2003). Dove jeugdigen moeten hun aandacht steeds verdelen tussen hun communicatiepartner(-s) en de omgeving om informatie, intenties en betekenis te kunnen combineren en integreren, in tegenstelling tot horende kinderen die in het algemeen beter in staat zijn om gelijktijdig visueel en auditief informatie op te doen (Loots et al., 2005). Vooral in leersituaties waarin men relatief onbekend is met dit verschil in cognitieve stijl en het leren, lopen dove kinderen de kans om onder te presteren (Marschark & Wauters, 2008). Bijkomende cognitieve beperkingen ten gevolge van onderliggende neurologische schade welke met name worden gevonden bij syndromale en verworven oorzaken van doofheid verhogen de kwetsbaarheid van een kind.

Sociaal- emotuionele ontwikkeling

Beperkingen in de taalkundige communicatie tussen een doof kind en zijn/haar ouders kunnen de ouder-kindrelatie ongunstig beïnvloeden. Zij vergroten de kans op belemmeringen in het herkennen, delen en nuanceren van gevoelens, wensen en gedachten, in het oplossen van sociale problemen, evenals op verstoringen in de zelfbeleving (Greenberg & Kusché, 1987). Een meer optimale communicatieve afstemming zoals tussen dove ouder-kind paren draagt bij tot de ontwikkeling van een meer positief zelfbeeld bij het kind. Vooral in de adolescentiefase waarin de omgang met leeftijdgenoten buiten het gezin een steeds belangrijker bijdrage aan het zelfbeeld levert, lopen dove adolescenten de kans zich geïsoleerd te gaan voelen door het missen van aansluiting met anderen, met name in een voornamelijk horende omgeving zoals in het reguliere onderwijs en in de directe leefomgeving (Calderon & Greenberg, 2003).

De ontwikkeling van de Theory of Mind (TOM) bij een dove jeugdige kan een achterstand oplopen als de communicatieve afstemming tussen jeugdige en omgeving niet optimaal is, de jeugdige minder gelegenheid heeft om gevoelends uit te wisselen en te delen, en minder terloops sociale informatie kan opdoen. In Nederlands onderzoek bleken gemiddeld intelligente, prelinguaal dove jeugdigen van horende ouders bij het verklaren van andermans emoties meer gericht op vervulling van de eigen wensen en minder aandacht te hebben voor achterliggende oorzaken dan horende leeftijdgenoten (Rieffe & Meerum-Terwogt, 2000; Rieffe, Meerum-Terwogt, Dirks & Smit, 2001). Aangenomen dat een dove en horende jeugdige in aanleg beide op vergelijkbare wijze in staat zijn zich in de mentale wereld van anderen te verplaatsen, zou de opgelopen achterstand van basale TOM bij dove jeugdigen verklaard kunnen worden uit communicatieproblemen waarmee zij in hun omgeving worden geconfronteerd en uit een daarmee samenhangend gebrek aan sociaal gedifferentieerde ervaring of uit aangeleerd gedrag (Rieffe et al, 2001). Uit longitidunaal onderzoek blijkt dat de achterstand in TOM- vaardigheden is in te halen vermits wordt zorg gedragen voor een meer optimale afstemming in de interactie en communicatie tussen omgeving en kind (Wellman, Fang & Peterson, 2011).

Dove jeugdigen met een psychiatrische stoornis

Zoals ook in het leerboek Kinder- en Jeugdpsychiatrie (Verhulst, Verheij & Danckaerts, 2014) uitvoerig beschreven (van Gent, 2014) komen bij dove jeugdigen dezelfde psychiatrische stoornissen voor als bij horende leeftijdgenoten. Het herkennen, onderzoeken en behandelen van psychiatrische stoornissen kan echter worden gecompliceerd door communicatieve belemmeringen en culturele verschillen. Voorbeelden hiervan zijn een neurobiologische ontwikkelingsstoornis (zoals ASS en ADHD), disruptieve gedragsstoornissen (zoals ODD en CD), affectieve stoornissen (zoals angst en depressie), en psychotische stoornissen (zoals schizofrenie). Aan deze stoornissen kunnen verschillende factoren ten grondslag liggen.

Autismespectrumstoornissen

Autismespectrumstoornissen (ASS) komen vaker voor bij dove jeugdigen en uiten zich bij dove en horende kinderen in beginsel op dezelfde wijze. Zo kunnen moeilijkheden met sociale interacties en wederkerigheid, beperkt verbeeldend spel of beperkte interesses wijzen op de aanwezigheid van een ASS (Van Gent & Sleeboom-van Raaij, 2015b). Een ASS wordt bij dove jeugdigen niet altijd herkend en de diagnose wordt vaak op latere leeftijd gesteld dan bij horende kinderen (Jure, Rapin & Tuchman, 1991).

Bij ASS zijn er verschillende factoren die het diagnostisch proces bemoeilijken. Zo is er is het risico op diagnostic shadowing, dat wil zeggen de neiging van de omgeving van een kind met een handicap om veel psychosociale problemen ten onrechte te beschouwen als problemen door de specifieke handicap of beperking van het kind. (zie o.a. Van Gent, 2012). Dit geldt niet alleen voor symptomen die met ASS gepaard gaan, maar bijvoorbeeld ook voor symptomen van angst en depressie.

Subtiele afwijkingen in handvormen of bewegingen, welke bij gebarende jeugdigen een aanwijzing zouden kunnen zijn voor neologismen, stereotypieën of papagaaien bij dove jeugdigen met een ASS kunnen gemakkelijk over het hoofd gezien worden. In het diagnostisch proces is het van belang rekening te houden met het feit dat dove jeugdigen met een ASS vaak veel beter in staat zijn om oogcontact te maken dan verwacht mag worden op grond van de ervaring met horende jeugdigen met een ASS, omdat zij het oogcontact nodig hebben voor de taalkundige communicatie. Zij mijden oogcontact soms minder dan op grond van hun stoornis verwacht zou worden (Denmark, 2011). Diagnostisch kan het moeilijk zijn te bepalen of bepaalde interactieve, communicatieve en gedragsmatige symptomen het gevolg zijn van een ASS of van sociaal-communicatieve tekorten als gevolg van ernstige sociale deprivatie en onderstimulatie (O'Connor, Rutter et al., 2000), een cognitieve handicap (Vig & Jedrysek, 1999) of blindheid (Jan, Freeman & Scott, 1977; Van Gent, 2014). Zo kan zelfdestructief gedrag een symptoom zijn van een ASS (of een angst- of stemmingsstoornis of een psychose), maar kan het gedrag ook een gevolg zijn van ernstige sociale deprivatie en communicatieproblemen (Van Gent, 2015).

De hiervoor genoemde factoren kunnen het diagnostisch proces bij jeugdigen met een ASS bemoeilijken en ervoor zorgen dat ASS minder vaak wordt gediagnosticeerd. Een factor die juist kan leiden tot overdiagnostiek van ASS is dat de specifieke taalontwikkeling van dove kinderen kan worden verward met taalafwijkingen die ook wel kunnen voorkomen bij een ASS. Het gaat dan bijvoorbeeld om het gebruik van herhalingen om iets te benadrukken, het weglaten van 'ik' bij werkwoorden die een richting aangeven of het hanteren van een andere volgorde bij tijds- en lokalisatieaanduidingen.

Aandachtsdeficiëntie- en disruptieve gedragsstoornissen

ADHD komt niet vaker voor bij dove dan bij horende jeugdigen (Stevenson, Kreppner, Pimperton, Worsfold & Kennedy, 2015). Er zijn echter verschillende factoren die het diagnostisch proces compliceren en aanleiding kunnen zijn tot overdiagnostiek van ADHD of een disruptieve gedragsstoornis. Symptomen die bij dove jeugdigen kunnen doen denken aan ADHD, ODD of CD (zoals disruptief gedrag, impulsiviteit en hyperactiviteit) kunnen een uiting zijn van communicatieve en sociale deprivatie, van onderliggende gevoelens van onmacht, angst of somberheid, van frustratie over communicatieproblemen (Hindley & Kroll, 1998), of samenhangen met verhoogde visuele afleiding in de (leer-) omgeving (bijvoorbeeld in het klaslokaal) (Dye, Hauser, & Bavelier, 2008; Kelly, Forney, Parker-Fischer & Jones, 1993). Door een soms tragere normale ontwikkeling of taalontwikkelingsproblemen kan het voorkomen dat dove jeugdigen pas op latere leeftijd emoties benoemen en langer dan horende kinderen wensen en emoties in gedrag uitdrukken. Hierdoor bestaat de kans dat dove jeugdigen, vergeleken met horende leeftijdsgenoten, langer hun wensen en emoties in gedrag uitdrukken (Van Gent, 2014). Dit moet niet worden verward met ADHD.

Tot slot is van belang rekening te houden met het feit dat dove jeugdigen zich opvallend goed sociaal aangepast kunnen gedragen, omdat zij gewend zijn zich onopvallend op te stellen. Gedragsproblemen kunnen daardoor ook makkelijk onderschat worden.

Affectieve stoornissen

Emotionele problemen en stoornissen komen vaker voor bij dove jeugdigen dan bij hun horende leeftijdgenoten (Stevensonet al., 2015; Van Gent, 2012), maar worden (met name bij prelinguaal dove kinderen) vaak onvoldoende herkend (Van Gent, 2014). In het diagnostisch proces moet rekening worden gehouden met verschillende factoren. Beperkingen in de gebarentaal van met name horende ouders en professionals kunnen het lastig maken om de gevoelstoestand van jeugdigen te exploreren en emotionele stoornissen te herkennen. Taalproblemen kunnen het voor dove jeugdigen zelf moeilijk maken emoties te herkennen, te benoemen en te nuanceren. Het is van belang ook rekening te houden met het gegeven dat gedragsproblemen een vroege of late uiting kunnen zijn van emotionele stoornissen. Op de vaak ingrijpende gevolgen van een langzaam of plots ontstaan gehoorverlies werd eerder gewezen. Het is voor zowel kind als ouders vaak tegelijkertijd een schok, een groot verlies en een handicap met een impact waarvan de betekenis pas geleidelijk duidelijk wordt (van Gent, 2001; 2014). Verwerkings- en aanpassingsproblemen (De Graaf & Bijl, 2002) en controleverlies, hulpeloosheid, eenzaamheid en een laag gevoel van eigenwaarde (Herbst, 2000) komen nogal eens voor en vergroten de kans op emotionele problematiek.

Soms worden diagnostische classificaties ten onrechte niet gegeven. Schild en Dalenberg (2012) beschreven hoe een posttraumatische stressstoornis zich bij doven of slechthorenden doorgaans eerder uit in vermijding, gevoelloosheid en hyperarousal, en minder vaak dan men zou verwachten op grond van de symptomatologie bij horende clienten met PTSS in symptomen van herbeleving.

Psychotische stoornissen

Psychotische stoornissen lijken even vaak voor te komen en zich op dezelfde manier te presenteren bij dove als bij horende jeugdigen (Du Feu & McKenna, 1999). Er is een aantal factoren waar in het diagnostisch proces rekening mee moet worden gehouden. Het kan moeilijk zijn om denkstoornissen passend bij een psychose te onderscheiden van hierop lijkende niet ongebruikelijke grammaticale constructies in gebarentaal (Evans & Elliott, 1987; Jenkins & Chess, 1996; Van Gent & Sleeboom-van Raaij, 2016). Ook het onderscheid tussen daadwerkelijke paranoïde wanen en angsten die voortkomen uit het gevoel bekeken of nagewezen te worden (bijvoorbeeld bij het gebaren met anderen) is soms lastig te maken. Prodromale symptomen, zoals bijkomende onrust en agitatie, kunnen gemakkelijk worden verward met verschijnselen van ADHD, terwijl de negatieve symptomen die samengaan met een psychose, met depressie kunnen worden verward (Van Gent, 2014). Dove jeugdigen kunnen aangeven stemmen te horen. Bij dove jeugdigen zonder auditief geheugen lijkt het te gaan om ervaringen van vibraties of visuele hallucinaties waarbij gebaren of mondbeelden worden gezien. Alleen congenitaal dove jeugdigen, die toch enig functioneel restgehoor hebben, kunnen auditieve hallucinaties ervaren (Atkinson, Gleeson, Cromwell & O'Rourke, 2007; Van Gent en Sleeboom-van Raaij, 2016). Incidenteel kan het 'stemmen horen' worden geïnterpreteerd als een wens om te kunnen horen.

Doofblindheid

Epidemiologie

Zoals elders ook beschreven (van Gent, 2014) is het moeilijk betrouwbare gegevens te verkrijgen over het voorkomen van doofblindheid. Dammeyer (2010) suggereert een prevalentie van aangeboren doofblindheid van 0.035% in Noord-Europese landen. Nederlandse schattingen (Vaal & Schippers, 2004) suggereren dat er ongeveer 3.600 – 4.000 mensen zijn die vanaf de geboorte doofblind zijn, en ongeveer 600 - 900 mensen die aan vroeg verworven doofblindheid lijden, vooral ten gevolge van het syndroom van Usher (zie verder). Door de grote heterogeniteit binnen deze kleine groep jeugdigen en de aanzienlijke complexiteit van de diagnostiek zijn betrouwbare percentages over het voorkomen van psychiatrische stoornissen niet eenvoudig te verkrijgen. De impact van doofblindheid op de ontwikkeling van een kind hangt onder andere af van de snelheid van het verlies van visus en gehoor en het moment en de volgorde van het ontstaan van beide sensorische beperkingen. De balans tussen draagkracht en draaglast ligt bij een kind dat doof-blind en verstandelijk gehandicapt (bijvoorbeeld door congenitale rubella) wordt geboren aanmerkelijk ongunstiger dan bij een kind dat doof wordt geboren en op latere leeftijd geleidelijk blind wordt, zoals voorkomt bij het syndroom van Usher. Jeugdigen met het autosomaal recessief overervende syndroom van Usher worden doof (type I) of slechthorend (type II) geboren en verliezen door netvliesafwijkingen (retinitis pigmentosa) voor (type I) of in de puberteit (type II) hun gezichtsvermogen progressief. Dit kan met nachtblindheid beginnen en in de loop van de volgende jaren progressief leiden tot perifere gezichtsvelduitval, met kokerzien en uiteindelijk blindheid tot gevolg (Miner, 1995).

Diagnostische kenmerken

Klinisch beeld

Een kind dat wordt geboren met een visuele en auditieve handicap ontwikkelt zich in een wereld die tekort schiet in de kwaliteit, kwantiteit en de variatie van informatie en interacties ( zie oa van Gent, 2014). Met name in de groep van doofblinde, verstandelijk gehandicapte jeugdigen komen Autismespectrumstoornissen vaak voor. Bij deze subgroep speelt de associatie tussen hersenbeschadiging (zoals ten gevolge van een intra-uteriene rubella-infectie of ernstige prematuriteit) en autisme een belangrijke rol. In een onderzoek bij doof-blinde jeugdigen met een ernstige verstandelijke beperking onderscheidden jeugdigen met autisme zich van niet autistische jeugdigen vooral door symptomen op het gebied van de sociale wederkerigheid, het initiatief en het gebruik van communicatieve signalen en functies en niet zozeer in de kwaliteit van het spel, de exploratie, de probleemoplossing en het voorkomen van stereotypieën (Hoevenaars- Van den Boom et al., 2009). Afhankelijk van de mogelijkheden en beperkingen van de jeugdige vragen onderzoek en diagnostiek bij deze zeer complex gehandicapte jeugdigen bij wie de ontwikkeling zo anders verloopt, een traject dat individueel sterk kan variëren.

Zelfbeschadigend gedrag en agressie kunnen een uiting zijn van verschillende psychiatrische stoornissen zoals een autismespectrumstoornis, een depressie, een angststoornis of een psychose. Regelmatig is dit gedrag echter te herleiden tot ernstige communicatienood en sociale deprivatie die met specifieke communicatie- en vaardigheidstrainingen zijn te verminderen (Van Gent, 2012; 2014).

Depressie, angststoornissen en acceptatieproblemen treden met name op bij een progressief verlies van visus of gehoor. Een kind dat doof wordt geboren en bij wie in de loop van zijn schooltijd een progressief visusverlies wordt geconstateerd (passend bij het syndroom van Usher), wordt geconfronteerd met de stress van genetisch onderzoek in het gezin, de onzekerheid over de prognose van het visusverlies (van nachtblindheid tot kokerzien en volledig verlies van het zicht) en de onontkoombare noodzaak de toekomstverwachtingen te moeten aanpassen (zie van Gent, 2014).

Ontwikkelingsaspecten

Zoals ook eerder beschreven in het handboek Kinder- en Jeugdpsychiatrie (Verhulst et al., 2014) heeft congenitale doofblindheid verregaande gevolgen voor de cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling. Immers, het verlies van zowel auditieve als visuele informatie heeft een grote impact op de communicatie, de informatieverwerving, de mobiliteit, tactiele en andersoortige informatie te integreren, zich de eigen situatie voor te stellen en te begrijpen en de zelfredzaamheid (zie ook: Doofblind.nl 2013). Omdat de normale interactie tussen waarnemen en handelen is verstoord, worden de fundamentele psychologische processen die leiden tot adaptieve ontwikkeling belemmerd. Onderzoek (Murdoch, 1994) geeft aan dat alle congenitaal doofblinde jeugdigen te dele voor andere ontwikkelingstaken staan dan niet-gehandicapte jeugdigen.. Doordat doofblinde jeugdigen niet kunnen beschikken over visuele en auditieve informatie en slechts gebruik kunnen maken van geur, tactiele informatie en proprioceptie zullen zij een meer beperkt wereldbeeld en een afhankelijker en hulpbehoevender zelfbeeld ontwikkelen dan jeugdigen zonder deze combinatie van beperkingen.

Etiologie en pathogenese

Genetische en neurobiologische factoren; Waarschijnlijk de meest voorkomende genetische oorzaak van doof-blindheid is het syndroom van Usher (50%; Smith e.a., 1994). Andere oorzaken zijn infecties tijdens de zwangerschap (zoals rubella en herpes simplex) en perinatale complicaties bij prematuur geboren kinderen (Trybus, 1985). Bijkomende aandoeningen, zoals verstandelijke handicap en neurologische stoornissen, komen bij doofblinde jeugdigen zeer frequent voor (Trybus, 1985).

Cochleaire implantaten

Nu al meer dan een decennium bestaat in Nederland en België de mogelijkheid dove jeugdigen met een beschadigd binnenoor een cochleair implantaat (CI) te geven.

Een CI bestaat uit een uitwendig en een inwendig gedeelte. De uitwendige spraakprocessor achter het oor vertaalt omgevingsgeluid in electrische signalen die via een zendspoel op de schedel worden doorgegeven aan een subcutane ontvanger die de signalen weer doorgeeft aan electroden in het slakkenhuis van het binnenoor. Deze kunnen de electrische pulsen doorgeven aan uitlopers van de gehoorzenuw in het slakkenhuis die verbonden zijn met zenuwbanen die het signaal op hun beurt weer doorgeven aan de hersenen waar zij opnieuw als geluid kunnen worden waargenomen. Voorwaarde is dus wel dat de gehoorzenuw en de zenuwbanen daarachter intact zijn. Hierdoor is het verstaan van spraak vaak (weer) mogelijk en worden CI-gebruikers minder afhankelijk van spraakafzien (zie informatie website Nederlandse KNO vereniging, 2017). De kwaliteit van geluids- en spraakwaarneming is uiteraard wel anders dan bij goed horende mensen: De functie van circa 3.000 zintuigcellen wordt immers overgenomen door een beperkt aantal elektroden (maximaal 22). In de praktijk wordt een doof kind met een CI niet volledig 'horend', maar matig en meestal ernstig slechthorend als het CI 'aan' staat. Voor een aanzienlijk aantal CI-gebruikers is het mogelijk om met het CI te telefoneren. (Nederlandse KNO vereniging, 2017)

De resultaten van deze operatie zijn onder andere afhankelijk van de leeftijd waarop de operatie plaatsvindt en het al dan niet ooit gehoord hebben voor de operatie. De ingreep beoogt dat een kind postoperatief met behulp van intensieve logopedische training spraak kan verstaan en zelf verstaanbaar kan spreken.

Een aantal jeugdigen blijft voor de communicatie aangewezen op gebarentaal of geeft de voorkeur aan gebarentaal. Incidenteel worden kinderen gezien die de voor hen nieuwe geluiden als pijnlijk en storend ervaren en er soms zelfs overprikkeld van raken. Acceptatieproblemen rond doofheid of de apparatuur kunnen daarbij ook een rol spelen. Bij een enkel kind blijken de extra auditieve prikkels het integratief vermogen (tijdelijk) te boven te gaan: achteruitgang in het algemeen functioneren en randpsychotische decompensatie kunnen daarvan verschijnselen zijn. Meestal herstelt het functioneren zich na korte of langere tijd weer tot op het oude niveau (van Gent, 2014).

Bij het vermoeden van de aanwezigheid van een autismespectrumstoornis is het van belang om voorafgaande aan het stellen van een positieve indicatie voor een CI door middel van diagnostisch onderzoek in te schatten in hoeverre de auditieve veranderingen en de bijbehorende intensieve logopedische en educatieve begeleiding zullen interfereren met de stoornis in de informatieverwerking en sociale betekenisverlening. Hiermee kunnen problemen in de prikkelregulatie van de jeugdige eerder worden herkend en behandeld (van Gent, 2014).

Horende kinderen van dove ouders

Horende kinderen van dove ouders, vaak kortweg aangeduid met ''CODA's'' (Children of Deaf Adults), behoren gezien de taalkundig-culturele achtergrond, het belang van een goede anamnese bij de ouders en de aanwezige kennis van communicatieve en sociaal-culturele aspecten van doofheid ook tot de doelgroep van GGZ-voorzieningen voor doven en slechthorenden (van Gent, 2014). Dove ouders kunnen tijdens de opvoeding van hun horende kind te maken krijgen met communicatieve problemen en misverstanden, met name daar waar zij niet over dezelfde sociale informatie beschikken als hun horende kind. Kinderen van dove ouders worden soms al op jonge leeftijd als tolk/intermediair tussen ouders en horende wereld ingezet. Innerlijke spanningen bij horende kinderen of hun ouders kunnen hoog oplopen als de kinderen ervaren dat hun moedertaal niet hun voertaal in de horende wereld blijkt te zijn, zij communicatief niet alles met hun ouders kunnen delen en hun ouders op communicatief en sociaal gebied soms, al dan niet tijdelijk, afhankelijk van hen kunnen zijn of worden (van Gent, 2014).

Daar tegenover staat in veel gevallen dat kinderen het tolken ook als waardevol ervaren. Op deze wijze kunnen zij in het middelpunt staan, zich onmisbaar maken en privileges krijgen (zoals laat op mogen blijven om een televisieprogramma te tolken). Opgroeiende kinderen in de puberteit gaan het tolken niet zelden als lastiger ervaren als het een inbreuk doet op het eigen sociale leven. Zij kunnen verstrikt raken in loyaliteits- en losmakingsconflicten die in sommige gevallen pas jaren later worden opgelost.

Onder een subgroep horende kinderen van dove ouders die voor psychiatrisch onderzoek in Nederland werd verwezen (N=22) valt het hoge percentage emotionele stoornissen op. In hoeverre bovenbeschreven mogelijke stressoren in de vorm van psychologische spanningen door communicatieve en interactieve problemen tussen ouders en kind of het balanceren tussen twee culturen daarin een rol spelen, dient nader te worden onderzocht. Verwezen horende kinderen van dove ouders bleken vaker dan horende leeftijdgenoten van horende ouders op te groeien in eenoudergezinnen (Van Gent, 2012).

Hoewel de behandeling van horende kinderen van auditief beperkte ouders goed binnen de reguliere kinder- jeugdpsychiatrie zou kunnen gebeuren, dient in de contacten met ouders en kind voldoende zorg te worden besteed aan de communicatieve behoeften van de ouders. Binnen de gespecialiseerde ambulante GGZ-voorzieningen bestaat voor hen de mogelijkheid deel te nemen aan lotgenotengroepen, vergelijkbaar met de gespreksgroepen voor kinderen van ouders met ernstige psychiatrische problemen (KOPP-groepen; van Gent, 2014).

Aanvullende Differentiaaldiagnostische overwegingen

Differentiaal diagnostiek is van groot belang en daarbij moet rekening worden gehouden met een aantal factoren.

Gehoorverlies door oorontsteking

Globaal worden twee typen gehoorverlies onderscheiden: een conductief en een perceptief verlies. Een conductief verlies is het gevolg van een geleidingsverlies door een stoornis in het luchtgeleidingssysteem van de uitwendige gehoorgang of het middenoor. De meest frequente oorzaak daarvan is een purulente middenoorontsteking. Bij een oorontsteking is sprake van kortdurend, voorbijgaand gehoorverlies, waarbij het gehoor ook regelmatig kan fluctueren.

Visuele beperking

Het is van belang om er zeker van te zijn dat een visuele beperking uitgesloten kan worden bij jeugdigen met gehoorverlies. Bij dove jeugdigen met een visuele beperking kan het moeilijk zijn om te bepalen welke problemen samenhangen met de doofheid, welke problemen met de visuele beperking en waar er sprake is van psychiatrische problematiek of een combinatie van verklarende factoren. Het diagnostisch onderzoek en de behandeling van jeugdigen met een gecombineerd visuele en auditieve beperking vragen om meer ondersteunende middelen. Visuele beperkingen kunnen vooral gemist worden wanneer er sprake is van een complex, multicausaal neuropsychiatrisch beeld dat gepaard gaat met ernstige communicatieve problemen (Van Gent, 2015).

Bij dove jeugdigen worden in beginsel dezelfde psychiatrische problemen als bij horende leeftijdgenoten waargenomen (Hindley, Hill, McGuigan & Kitson, 1994). Als groep staan dove jeugdigen echter bloot aan een aantal bijkomende risicofactoren welke in verband kunnen worden gebracht met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychiatrische problematiek (Hindley & van Gent, 2002). Deze risicofactoren hangen samen met de onderliggende oorzaken van het gehoorverlies, de ernst van het gehoorverlies, de leeftijd tijdens het ontstaan, bijkomende complicaties en uiteenlopende sociale stressoren (van Gent, 2012). De kans op psychopathologie is groter naarmate genetische-, neurobiologische- en risicofactoren in de omgeving cumuleren, dat wil zeggen tegelijkertijd aanwezig zijn en zich opstapelen (Friedman & Chase-Lansdale, 2002; Van Gent en Sleeboom-van Raaij, 2016).

Genetische factoren

Ongecompliceerde, enkelvoudige recessief overervende doofheid is verreweg de meest voorkomende oorzaak van doofheid. In een minderheid van de gevallen is er sprake van een syndroom, in de vorm van een combinatie van erfelijke doofheid met een of meer andere lichamelijke aandoeningen. Er zijn veel verschillende syndromen die gepaard gaan met doofheid of slechthorendheid, maar elk syndroom is op zich zeldzaam. Een voorbeeld is het syndroom van Noonan (Gorlin, Toriello, Cohen, 1995), een autosomaal dominant overervend syndroom dat, als een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen bij 1 op 1.000-2.500 van alle levend geboren kinderen wordt gevonden. Het syndroom gaat gepaard met de uiterlijke kenmerken die ook worden beschreven bij het syndroom van Turner (om deze reden ook wel het 'Male Turner syndroom' genoemd), hartafwijkingen en verstandelijke handicap en kan gepaard gaan met slechthorendheid. Syndromen waarbij er misvormingen zijn van het gelaat geven relatief vaak aanleiding tot sociale problemen met angst en depressie. Jeugdigen met het syndroom van Waardenburg [de meest voorkomende autosomaal dominant overervende aandoening met gehoorverlies (Gorlin, Toriello, Cohen, 1995)] hebben, naast de auditieve handicap, meestal een ontkleurde haarlok, afwijkingen in het huidpigment en een afwijkende oogstand. Kinderen en volwassenen met dit syndroom, dat in 2 tot 5% de oorzaak van bilateraal gehoorverlies van meer dan 40dB is (Korver et al.,, 2009), lijken vaker voor psychiatrisch onderzoek te worden verwezen dan op grond van de aandoening mag worden verwacht. De klinische indruk bestaat dat er een verhoogd risico is op problemen met prikkelverwerking en –integratie, zich uitend in ADHD-achtige en autistiforme beelden met mogelijk op latere leeftijd een verhoogd risico op psychotische decompensatie (van Gent, 2014).

Neurobiologische factoren

Een aanzienlijk deel van de dove jeugdigen heeft een neurologische aandoening (16%; Freeman, Malkin, Hastings, 1975). De kans hierop is het grootst als de doofheid werd veroorzaakt door een syndromale of verworven oorzaak, zoals bij ernstige prematuriteit, meningitis of congenitale rubella (van Gent, 2012; 2014). Congenitale rubella gaat naast de doofheid gepaard met veel lichamelijke problemen. Chess (1977) veronderstelt dat zowel doofheid als autisme markers zijn voor hersenbeschadiging bij patienten met congenitale rubella. Jeugdigen met Rubella-doofheid die voor psychiatrisch consult worden verwezen vertonen nogal eens ernstige problemen in de impulscontrole, gepaard gaande met automutilatie en agressie. De ernst hiervan hangt samen met de ernst van de hersenbeschadiging (Chess & Fernandez, 1980).

Omgevingsfactoren

90-95% van alle dove kinderen heeft horende ouders. Aangenomen wordt dat dove ouders visueel en communicatief 'van nature' gemakkelijker afstemmen op affectief en communicatief visuele signalen van hun jonge dove kind dan horende ouder-kind paren. Visueel-tactiele communicatie faciliteert het delen van taalkundige en symbolische betekenis tussen ouder-kindparen (Loots et al., 2005), de visuele betrokkenheid en de ontwikkeling van executieve functies en socio-cognitieve vaardigheden (Corina & Singleton, 2009).

In 1964 introduceerde de Noorse psychiater Basilier de term surdofrenie als benaming voor persoonlijkheidsproblematiek, gekenmerkt door impulsiviteit, rigiditeit, hyperactiviteit, achterdocht, egocentrisme en gebrek aan empathie en emotionele onrijpheid, als gevolg van doofheid. Inmiddels is duidelijk dat dergelijke kenmerken samenhangen met ernstige sociale deprivatie en stressvolle leefomstandigheden, zoals bijvoorbeeld veroorzaakt door chronisch communicatieve en sociale deprivatie zoals in geval van doofheid kan worden ervaren (Chess & Fernandez, 1980).

Dove jeugdigen worden vaker dan horende leeftijdgenoten geconfronteerd met eenzaamheid, afwijzing, discriminatie en traumatische levensgebeurtenissen (zoals pesten en blootstelling aan geweld). Zowel dove jeugdigen in het reguliere onderwijs (Smith & Sharp, 1994) als dove jeugdigen in het speciaal onderwijs (Kouwenberg, Rieffe, Theunissen & de Rooij, 2012) lopen een groter risico om gepest te worden. Jeugdigen in doveninternaten en residentiële voorzieningen vinden doorgaans gemakkelijker aansluiting bij leeftijdsgenoten, maar groeien ook op in een betrekkelijk kleine sociale context (Van Gent, 2012). Slachtoffer zijn van geweld zou in alle leeftijdcategorieen en ongeacht de sexe vaker in internaten voorkomen (Sullivan, Brookhouser & Scanlan, 2000). Beperkte sociale kennis over sociale do's en dont's, waarden en normen zou de kans op sociale problemen en confrontatie met agressie, maar ook op daderschap mede kunnen verhogen (Beck & de Jong, 1991). Het opdoen van sociale kennis is veel afhankelijker van intentioneel leren dan, waardoor vooral in de adolescentie nuances en subtiliteiten in de omgang kunnen worden gemist, met een grotere kans op sociale misverstanden als gevolg.

Risicofactoren van geheel andere aard welke significant vaker werden aangetroffen bij ernstig auditief beperkte jeugdigen in een vergelijkend onderzoek van dove en horende leeftijdgenoten waren het vaker opgroeien in een een-oudergezin, een gezin waarvan de ouders een laag opleidingsniveau hebben, en het opgroeien in een gezin met ouders van een niet-Kaukasische of Mediterrane achtergrond (Van Gent, 2012).

Onder dove jeugdigen komen meer emotionele- en gedragsproblemen voor dan onder horende leeftijdsgenoten (Stevenson, Kreppner, Pimperton, Worsfold & Kennedy, 2015). Ernstig probleemgedrag komt bij dove jeugdigen bijna twee tot tweeënhalf keer vaker voor dan bij horende leeftijdsgenoten (Brown & Cornes, 2013; Cornes, Rohan, Napier & Del Rey, 2006, Van Eldik, Treffers, Veerman & Verhulst, 2004; Van Eldik, 2005; Van Gent, Goedhart, Hindley & Treffers, 2007).

Uit onderzoek naar het voorkomen van psychiatrische stoornissen blijkt de prevalentie van lichte tot ernstiger psychiatrische stoornissen bij dove jeugdigen te kunnen worden geschat op circa 50% (Hindley et al, 1994; Van Gent et al, 2007). In het representatieve Nederlandse onderzoek bleek er tevens sprake van onderdiagnostiek: Dove jongeren bij wie psychische problemen konden worden vastgesteld, werden 2,5 x minder vaak in de specialistisch gezondheidszorg onderzocht en behandeld dan horende leeftijdgenoten.

Zoals al eerder vermeld komen psychiatrische problemen relatief vaker voor bij dove jeugdigen dan bij hun horende leeftijdsgenoten. In principe ervaren zij vergelijkbare psychiatrische problemen, maar het vaker voorkomen van cerebrale en andere fysieke problemen, cognitieve beperkingen, communicatieve tekorten en daarmee samenhangende sociale problematiek en chronische stressoren verhoogt de kwetsbaarheid, welke de diagnose en behandeling van psychiatrische problemen bij dove jeugdigen aanzienlijk kunnen compliceren (Van Gent, 2012).

De prognose van psychiatrische stoornissen bij dove jeugdigen wordt mede bepaald door vroegtijdige signalering en adequate diagnostiek. Ontwikkelingen als neonatale gehoorscreening, vroege sociale interventieprogramma's, tweetalig opvoeden, goed afgestemde onderwijsprogramma's, verbeterde hoorapparatuur, en de mogelijkheid van cochleaire implantatie hebben alle een gunstige invloed op de ontwikkeling van dove jeugdigen in het verlengde van emotionele beschikbaarheid, betrokkenheid en effectieve communicatie van en met ouders en andere betekenisvolle personen in de omgeving van de jeugdige (e.g., Moeller, 2000; Yoshinaga-Itano, 2003). Intentionele inzet van programma's gericht op herkenning en hantering van emoties helpen daarbij (Greenberg & Kusché, 1993). Uit recent onderzoek (zie Marschark & Leigh, 2016; Nittrouer & Caldwell-Tarr, 2016; Theunissen et al., 2015) komt steeds duidelijker naar voren dat lang lopende ondersteuning en begeleiding van het dove kind en zijn ouders of verzorgers wellicht meer kan bijdragen om de specifieke kwaliteiten van de dove jeugdige tot hun recht te laten komen.

Psychische problemen, klachten of stoornissen, kunnen worden onderscheiden naar aard, gradaties van ernst, complexiteit, het beloop en risicovolheid. Er is variatie in de mate waarin er sprake is van sociale steun, en de mate waarin er sprake is van gerelateerdheid aan de auditieve handicap en de communicatieve beperkingen en stressoren die daarmee samenhangen. Psychische problemen kunnen ook worden opgevat als een uiting van een verschuiving in het evenwicht tussen ontwikkelingsfase gerelateerde ontwikkelingstaken en –vaardigheden.

Mogelijke omgevingsstressoren kunnen het vervullen van die taken moeilijker maken, terwijl omgevingsgerelateerde beschermende factoren het vervullen van taken kunnen vergemakkelijken. Aan de andere kant kunnen sterke kanten van het kind het verwerven van de benodigde vaardigheden van het kind vergemakkelijken, terwijl de jeugdige ook over eigenschappen kan beschikken die het ontwikkelen van vaardigheden chronisch of in een specifieke ontwikkelingsfase kunnen belemmeren.

Risico-, maar ook protectieve factoren in de jeugdige die van invloed zijn op de kwetsbaarheid, kunnen van genetische, neurobiologische of psychologische aard zijn (Geeraets & van Leeuwen, 2008). Een sterke verschuiving in het evenwicht tussen taken en vaardigheden kan leiden tot psychische symptomen welke nader onderzoek wettigen. Zeker bij populaties kwetsbare jeugdigen die een groter risico lopen om geconfronteerd te worden met veel stressoren tegelijk, is goede diagnostiek voorwaarde om te kunnen afwegen in hoeverre herstel kan worden bereikt door in te spelen op versterking van de eigen kracht en versterking van de sociale steun, vermindering van stressoren, en/of behandeling die intensiever rekening houdt met vermindering van de kwetsbaarheden van de jeugdige en reductie van de symptomen. Vanwege de verhoogde prevalentie van psychische problemen in combinatie met de verhoogde kans om psychische problemen te missen door problemen van communicatieve aard en diagnostic shadowing, wordt in het onderwijs voor dove en slechthorende kinderen en jongeren in Nederland vroege signalering van mogelijke psychische problemen toegepast als middel om psychische problemen eerder op te sporen en gericht te kunnen behandelen (van Gent, Roefs, Luring & Nobels, 2017; Dethmers, van der Eijk, Hommers-Verhallen, van Gent & Nobels, 2017).

Bij het afnemen van de anamnese van ouders, kind en eventueel andere gezinsleden, is informatie over de volgende aspecten met betrekking tot de auditieve handicap van belang.

Gezinsanamnese:

• Betreft het een kind van dove, slechthorende of horende ouders; zijn er dove broers of zussen of andere familieleden?
• Hoe communiceert het kind het liefst (en het best: met wie en wanneer?)
• Wat is de medische/ audiologische voorgeschiedenis?
• Wat zijn de oorzaak, de ernst, het type, het tijdstip van ontstaan?
• Wat is het tijdsverloop tussen het (vermoedelijk) ontstaan en het vaststellen. Hoe is deze periode verlopen?
• Is er sprake van hoorapparatuur of een CI: wanneer geplaatst; wat zijn de ervaringen ermee, wanneer wordt het CI of hoorapparaat aan en uit gezet?
• Hoe worden de doofheid/ slechthorendheid ervaren, evenals de wijze van communiceren: voor alle gezinsleden?
• Wat is de perceptie van de wijze en kwaliteit van communiceren tussen kind en zijn omgeving [thuis, op school, vriendenkring, daarbuiten] door betrokken ouders/verzorgers EN door het kind (ouders en/of leerkrachten scoren dit vaak anders dan de kinderen zelf). Is men zelf tevreden, denkt men dat de ander tevreden is of niet?)
• Wat is de invloed van de doof-/slechthorendheid op de ontwikkeling van het kind en de relaties binnen het gezin (ook die van de ouders); voor en na gebruik van hoorapparatuur/CI?

Het psychiatrisch onderzoeksgesprek met dove jeugdigen vergt aanpassingen om de communicatie te vergemakkelijken (zie ook van Gent, 2000; 2014; 2015).

De onderzoekskamer dient goed verlicht en overzichtelijk te zijn. Om ervoor te zorgen dat de dove patiënt de onderzoeker goed kan zien en om snelle vermoeidheid van de ogen te voorkomen is het belangrijk dat zich tussen onderzoeker en patiënt geen obstakels (zoals lampen of planten) bevinden, dat de patiënt niet tegen het (zon-)licht inkijkt en dat hij geen last heeft van hinderlijke schaduwwerking of een onrustige achtergrond. Om het aflezen van het mondbeeld van de onderzoeker te bevorderen moet deze goed articuleren en het gezicht zo min mogelijk te bedekken (handen, snor of baard kunnen het aflezen bemoeilijken). Overigens is het goed om zich te realiseren dat ook bij een onbelemmerd zicht de dove patiënt grotendeels op 'intelligent raden' (Beck, De Jong, 1990) van het besprokene blijft aangewezen: afhankelijk van de moeilijkheidsgraad zou niet meer dan 25% van wat wordt gezegd worden afgelezen (Conrad, 1979). In een onderzoek naar het effect van de communicatie op de kwaliteit van het psychiatrisch interview met dove jeugdigen werd vastgesteld dat veel (gebaren-)talige en nonverbale clues voor de emotionele beleving worden gemist door een tekortschietende communicatieve competentie van de horende psychiater, die daardoor onvoldoende kan aansluiten bij de belevingswereld van de dove jeugdige (Hindley e.a., 1994). De aandacht van beiden richt zich in een dergelijke situatie vooral op 'hoe' wordt gecommuniceerd, in plaats van 'waarover'.

Als de onderzoeker niet over voldoende vaardigheden in de preferente communicatievorm van het onderzochte kind beschikt, dient een gekwalificeerde gebarentolk te worden ingeschakeld. Als richtlijn wordt ook in Nederland geadviseerd om alleen dan géén gebarentolk in te schakelen indien de communicatieve competentie van de onderzoeker in de preferente wijze van communiceren van het kind groter is dan die van het kind (Jenkins & Chess, 1996). Om met de gebarentolk optimaal samen te werken, verdient het aanbeveling om voorafgaand en na afloop van het onderzoek met de tolk te overleggen over de organisatie van het onderzoek, de communicatieve mogelijkheden van het kind, de geobserveerde kwaliteit van de communicatie en interacties tijdens het onderzoek (Van Gent, 2000).

Als inhoudelijke thema's in het psychiatrisch onderzoek (zie ook anamnese) dient onder andere ruim aandacht te worden geschonken aan de beleving van doofheid, de kwaliteit van en problemen in de communicatie met de omgeving, de perceptie van de horende wereld, de zelfbeleving en identificatie met anderen en de ontwikkeling op deze gebieden. In zijn algemeenheid is van belang zich als onderzoeker te realiseren dat veel dove mensen zichzelf niet zien als gehandicapt of 'iets verloren hebbend', maar als gezonde individuen met een eigen taal en cultuur.

Men moet er bovendien bedachtzaam op zijn dat veel dove jeugdigen zich zeker ten opzichte van een horende onderzoeker met weinig ervaring en /of communicatieve vaardigheden onopvallend, voorkomend en sociaal wenselijk op te stellen, waardoor de aanwezigheid van psychiatrische problemen kan worden onderschat.

Specifiek bij dove jeugdigen met een ernstiger verstandelijke beperking moet men alert zijn op de wenselijkheid om andere communicatieve strategieën in te zetten dan bij dove jeugdigen met een normale intelligentie. Om optimaal te kunnen afstemmen op het soms zeer unieke karakter van de visueel-ruimtelijke en sociaal-interactieve behoeften en gewoontes van een dove of doofblinde jeugdige met een verstandelijke beperking met bijkomende neuro-psychiatrische problematiek is het mede vanuit differentiaaldiagnostische overwegingen van belang goed op de hoogte te zijn van diens communicatieve mogelijkheden en voorkeuren. Vaker dan in onderzoekssituaties met jeugdigen met gemiddeld verstandelijke capaciteiten- is het wenselijk om gedragsobservaties af te nemen in verschillende contexten. Uiteraard is het streven om voor de communicatie in een onderzoek gebruik te kunnen maken van gekwalificeerde tolken in de gebarentaal, vierhanden-gebarentaal, spellen-in-de-hand en/of braille, of een andere communicatieve modus. Vooral bij doofblinde jeugdigen is differentiële diagnostiek lastig, omdat doofblindheid om nog meer ondersteunende bronnen in de communicatie vraagt. Ouders en andere vertrouwde personen in het leven van de patient zijn daarin onmisbare bronnen van informatie. Soms is het zelfs aan te bevelen om ouders of andere vertrouwde personen in het leven van de patiënt als communicatieve tolk in te zetten.

Het psychologisch onderzoek (intelligentie-, neuropsychologisch, didactisch en persoonlijkheidsonderzoek) is een onmisbaar ingrediënt van de diagnostiek. Het bestaande psychodiagnostische instrumentarium kan echter niet zonder meer bij doven worden toegepast, omdat de meeste tests uitsluitend zijn gestandaardiseerd en genormeerd voor een horende populatie.

Knelpunten bij de afname van psychologische tests bij dove mensen betreffen het overbrengen en het begrijpen van de testinstructies. Veel beschikbare tests stellen hoge eisen aan de taalbeheersing, de leesvaardigheid en de begrippenkennis van dove kinderen en jeugdigen en houden onvoldoende rekening met hun taalkundige en culturele achtergrond. Dove mensen begrijpen teksten daardoor vaak anders dan is bedoeld. Dit geldt met name voor figuurlijk en abstract taalgebruik.

Om problemen met gesproken en geschreven taal zo veel mogelijk te ondervangen, wordt de intelligentie bij dove kinderen bij voorkeur gemeten met nonverbale intelligentietests, zoals versies van de Snijders-Oomen Niet–Verbale Intelligentietest (SON; Snijders & Snijders-Oomen, 1975) en het performale gedeelte van de Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC; Wechsler, 1974), die respectievelijk in Nederland en Amerika voor dove kinderen zijn genormeerd. In een verslag van een pilotonderzoek naar de bruikbaarheid van bestaande persoonlijkheidstests bij dove kinderen doet Spronk (1994) aanbevelingen voor aanpassingen van bestaand persoonlijkheidsonderzoek aan het gebruik bij dove kinderen. Voorbeelden hiervan zijn:

Afname van tests in gebaren waar nodig

Weglating van items die onvoldoende aansluiten bij de belevingswereld van doven of verwarrend zijn

Invoering van thema's rond de beleving van de doofheid en het contact met de horende wereld.

Uit ervaring is gebleken dat afname van het onderzoek bij doven meer dan twee maal zo veel tijd vergt als bij horende kinderen, omdat dove kinderen meer informatie over de testprocedure en de betekenis van sommige items nodig hebben (Spronk, 1994).  

Lichamelijk onderzoek

Omdat bij meer dan 50% van de naar de geestelijke gezondheidszorg verwezen kinderen sprake is van één of meer lichamelijke aandoeningen wordt algemeen lichamelijk en oriënterend neurologisch onderzoek als een van de basale pijlers van het psychiatrisch onderzoek van dove en ernstig slechthorende kinderen beschouwd.

In Nederland bestaat momenteel een klein netwerk van supraregionale gespecialiseerde ambulante GGZ-voorzieningen die samen met een gespecialiseerde onderwijs- en zorginstelling voor doven en slechthorenden in het land een keten aan zorgvoorzieningen voor de doelgroep ontwikkelen.

De ervaring binnen de dovenhulpverlening heeft geleerd dat alle vormen van psychotherapie mogelijk zijn bij dove kinderen en hun ouders. De therapeut zal zijn communicatie moeten afstemmen op die van het kind. Dit betekent dat een psychotherapeut vloeiend zal moeten kunnen gebaren, maar ook gebruik moet kunnen maken van andere vormen van taalkundige communicatie. Als alternatief kan gebruik worden gemaakt van een gebarentolk, maar dit kan vooral binnen het individueel therapeutisch proces tot interactieve problemen leiden (Hoyt, Siegelman & Schlesinger, 1981). Desondanks is het van groot belang dat gekwalificeerde tolken (in gebarentaal, met gebaren ondersteunde gesproken taal of in vierhanden-gebarentaal, spellen-in-de-hand en/of braille voor het geval er sprake is van doofblindheid) beschikbaar zijn om te assisteren wanneer de communicatieve vaardigheden van therapeuten onvoldoende zijn.

Als een kind medicatie gebruikt, dan kan dit van invloed zijn op de psychologische behandeling. Bijwerkingen als extrapiramidale consequenties en verminderde aandacht kunnen de communicatie bemoeilijken omdat zij van invloed zijn op visuele alertheid, het motorisch functioneren en de coördinatie en dus op de gebarentaal, de visus, het spraakafzien, het spreken en het schrijven. Het is van belang om hiermee rekening te houden in psychologische therapieën (zie ook verder; Van Gent & Sleeboom van Raaij, 2016).

Tijdens behandelingen met dove en doofblinde kinderen bij wie sprake is van een cognitieve beperking moet worden voorkomen dat overvraging op sociaal emotioneel gebied leidt tot maladaptief gedrag. De kans op overvraging is groter naarmate er een grotere discrepantie is tussen het functioneren op sociaal-emotioneel (en vaak communicatief) niveau enerzijds en cognitief niveau anderzijds. Het in kaart brengen van het sociaal-emotioneel, communicatief en cognitief niveau en discrepanties daartussen, en de wijze waarop het kind prikkels verwerkt, respectievelijk meer of minder gevoelig is voor specifieke zintuiglijke stimuli, is tenminste om twee redenen noodzakelijk: om het kind cognitief beter te kunnen stimuleren en te helpen sociale vaardigheden te ontwikkelen, èn om zijn omgeving een meer realistisch perspectief van zijn of haar mogelijkheden tot groei te kunnen bieden.

Sinds kort worden er methodisch onderbouwde, evidence based behandelprotocollen ontwikkeld voor toepassing bij dove en slechthorende kinderen en jongeren met emotionele of gedragsproblemen welke gerelateerd zijn aan de auditieve handicap en de communicatieve beperkingen en stressoren die daarmee samenhangen. Deze sluiten nauw aan bij de behandelprotocollen welke binnen het landelijk kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie zijn ontwikkeld (van Gent, Luring, Nobels & Roefs, 2017). De indicatie voor behandeling of verwijzing voor behandeling is mede gebaseerd op een programma voor vroege signalering van mogelijke psychische problemen ontwikkeld in de grootste landelijke gespecialiseerde onderwijs en zorg voorziening voor doven en slechthorenden in het land (Dethmers, van der Eijk, van Gent, Hommers-Verhallen & Nobels, 2017)

Psychofarmacologische behandeling: effecten/ resultaat, bijwerkingen en psychoeducatie

Psychofarmacologische behandeling van dove en slechthorende jeugdigen met psychiatrische stoornissen is een complex proces, waar algemene ontwikkelingsgerelateerde en doof- en slechthorendheid gerelateerde factoren een belangrijke rol spelen. Farmacotherapie, als onderdeel van een uitgebreider behandelplan, heeft een zorgvuldige benadering nodig waarin rekening gehouden wordt met deze factoren. Het veelal ontbreken van fundamenteel psychofarmacologisch onderzoek bij jeugdigen maakt dat artsen bij jeugdigen de medicatie vaak 'off label' voorschrijven. Hun beslissing is dan gebaseerd op literatuur van research bij volwassenen en hun in de loop van enkele jaren opgedane eigen klinische ervaring. Onderzoek naar de psychofarmacologische behandeling van dove en slechthorende jeugdigen is niet verricht Het is belangrijk te erkennen dat gedurende de kindertijd veranderingen door de ontwikkeling van het kind invloed hebben op de response op medicatie, de absorptie, het metabolisme, de distributie en de uitscheiding van de medicatie en dat deze veranderingen een leeftijdsafhankelijke aanpassing van de dosering noodzakelijk maken. (Kearns et al, 2003; Correll, 2008).

Taal en cultuur

In het contact met hun huisarts en professionals in de geestelijke gezondheidszorg ervaren dove en slechthorenden jeugdigen vaak taalkundige en culturele barrières (Pereira &Fortes, 2010, Steinberg, Sullivan & Loew,998, Steinberg, Wiggins, Barmada & Sullivan, 2002, Steinberg, Barnett & Meador, Wiggins & Zazove, 2006). Zij kunnen problemen ervaren in het onder woorden brengen van hun gevoelens en gedachten, waardoor zowel het beschrijven van symptomen van hun psychologische problemen, als de effecten en bijwerkingen van de medicatie bemoeilijkt wordt. Aan de andere kant kan een beperkte kennis van de taal die de voorkeur heeft van het kind, het onervaren zijn met het werken met dove jeugdigen en te weinig tijd kan het adequaat voorschrijven van medicatie, de psychoeducatie en het onderzoeken en monitoren van de effecten van en bijwerkingen van de medicatie belemmeren gedurende de psychofarmacologische behandeling.

Etiologie

De oorzaak van de doof-of slechthorendheid is niet altijd bekend bij het kind en of zijn ouders. Diverse oorzaken gaan gepaard met comorbiditeit zoals visus stoornissen, abnormale cardiovasculaire aanleg, nierafwijkingen, tinnitus en vertigo, epilepsie, schildklierfunctiestoornissen en hersenafwijkingen. Bijwerkingen van psychofarmaca kunnen de symptomen van de comorbiditeit verergeren met gevaarlijke consequenties (Sleeboom-van Raaij, 1997). Diverse psychofarmaca kunnen een epileptogeen effect hebben, of de epilepsiedrempel verlagen en daarmee het risico op epileptische insulten vergroten. (Ruffman,Bogliun & Beghi, E., 2006). De invloed van medicatie op de elektrische geleiding van het hart kan ernstige cardiovasculaire dysfunctie tot gevolg hebben. Fysieke comorbiditeit, en wel speciaal neurologische stoornissen zoals hersenletsel, komt vaker voor bij dove jeugdigen vergeleken met horende jeugdigen. Sommige psychofarmaca hebben bijwerkingen die bij hersenletsel al bij een lage dosis optreden. Dit maakt dat het therapeutische venster (het verschil tussen een net effectieve en een net niet toxische dosering) van deze geneesmiddelen bij dove en slechthorenden jeugdigen vaak veel kleiner is. Dove jeugdigen met een cognitieve beperking vormen een voorbeeld van een subgroep met een verhoogd risico in dit opzicht (Advokat, Mayville & Matson, 2000).

Diverse bijwerkingen kunnen het dagelijke leven van de dove jeugdige negatief beïnvloeden. Bewegingsstoornissen zoals dystonie, tremoren, spierrigiditeit en spierzwakte kunnen het maken van gebaren door het dove kind negatief beïnvloeden.(Nobutomo & Inada (2012)), 2012; Advokat et al., 2000; Kamin, Manwani & Hughes, 2000). Visuele stoornissen zoals retina beschadiging en glaucoom zijn schadelijke bijwerkingen die vermeden moeten worden, wazig zien kan de visuele communicatie hinderen, (Richa & Yazbek, 2010). Een afname van communicatievaardigheden reduceert de mogelijkheden om deel te nemen aan het familieleven, school en maatschappij, en belemmert de ontwikkeling van het kind. (Sleeboom-van Raaij, 2015). Toegenomen transpiratie, zoals profuus zweten in het gezicht en op het hoofd, is een frequente bijwerking van antidepressiva. Het vocht van de transpiratie kan het cochlear implantaat of het gehoorapparaat beschadigen door kortsluiting of oxidatie. Excessieve transpiratie kan het onmogelijk maken om een gehoorapparaat te dragen gedurende gymnastiek. Het geluid dat het gehoorapparaat produceert kan onhoorbaar worden of vervormd raken door het transpiratievocht.(Sleeboom-van Raaij, 2010; Marcy & Britton, 2005).

In relatie tot de hiervoor vermelde algemene, ontwikkeling gerelateerde en doof- en slechthorendheid gerelateerde factoren kan bij psychofarmacologische behandeling lichamelijk onderzoek door een pediater of andere ter zaken deskundig medisch specialist van grote waarde zijn om fysieke oorzaken van de psychiatrische stoornis uit te sluiten, om gelijktijdig voorkomende somatische stoornissen te behandelen evenals ter preventie van fysieke problemen gedurende de psychofarmacologische behandeling (Sleeboom-van Raaij, 2015; Correll, 2008). Het lichamelijk onderzoek wordt bij voorkeur aangevuld door een goede (hetero-) anamnese en laboratoriumonderzoek (tabel 1).

Tabel 1. Essentiele informatie naast de psychiatrische diagnose bij het voorschrijven van psychofarmaca aan dove en slechthorende jeugdigen

1. Etiologie van de doofheid
2. Aard van de doofheid
3. Beginleeftijd
4. Additionele handicaps
5. Comorbiditeit
6. Communicatie middel en niveau van de jeugdige
7. Taalvaardigheden van de jeugdige
8. Algemeen kennisniveau van de jeugdige Psychosociale  aspecten van de doofheid  Psychiatrische voorgeschiedenis
9. Psychofarmacologische medicatie actueel
10. Psychofarmacologische voorgeschiedenis
11. Bijwerkingen van medicatie  in het verleden
12. Somatische voorgeschiedenis
13. Somatishe medicatie actueel
14. Somatisch-farmacologische voorgeschiedenis Andere actuele medische behandelingen
15. Allergische reacties op medicijnen en in het algemeen
16. Verslaving en midddelen misbruik.
17. Familie voorgeschiedenis
    *psychiatrisch
    *somatisch
    *farmacologisch
18. Land van Oorsprong
19. Lichamelijk onderzoek
20. RR, pols, temperatuur, gewicht, lengte en omvang middel
21. Laboratorium testen
22. Contact met huisarts en andere betrokken medische specialisten om informatie te verkrijgen

Het is evident dat door al deze factoren de psychopharmacologische benadering aangepast dient te worden aan de individuele jeugdige. (Landsberger & Diaz, 2010, Sleeboom-van Raaij & Knoppert van der Klein, 2003). Bij het maken van een keuze voor een geneesmiddel uit diverse middelen van dezelfde groep dienen de voor de jeugdige vervelende bijwerkingen leidend te zijn (Sleeboom-van Raaij & Knoppert-van der Klein, 2003).

Psychoeducatie gedurende psychopharmacologische behandeling

Psychoeducatie impliceert het geven van informatie en voorlichting aan een persoon met ernstige en langdurige psychiatrische problemen over de diagnose, de behandeling en daarbij passende geneesmiddelen, de prognose en algemene coping strategieën (Pekkala & Merinder, 2002).

Psychoeducatie is belangrijk hulpmiddel om de therapietrouw te bevorderen. (Bäuml et al., 2006; Pekkala & Merinder, 2002) ongeacht de manier waarop de psychoeducatie wordt gegeven. Onderzoek laat zien dat de manier waarop de psychoeducatie wordt aangeboden van ondergeschikt belang is en alle vormen van psychoeducatie (individueel, in groepen, systeemgericht) een vergelijkbaar positief effect kunnen hebben op het resultaat van de behandeling en het voorkomen van relapse (Rummel-Kluge, Kluge & Kissling, 2013). Voor dove en slechthorenden  moet de psychoeducatie aangepast worden aan hun specifieke behoeftes aan visuele communicatie en taal (Landsberger & Diaz, 2010; Black & Glickman, 2006; Du Feu & Fergusson, 2003; Sleeboom-van Raaij & Knoppert-van der Klein, 2003).

Tabel 2. Belangrijk bij de psychoeducatie is het bespreken van:

1. De ziekte
2. De diagnose
3. De eventuele oorzaak en achtergrond van de ziekte
4. Verloop
5. Prognose
6. Comorbiditeit
7. Relatie tot de doofheid en daaraan gerelateerde factoren
8. Het nut en de noodzaak van medicijnen
9. Het gebruik van de medicijnen
10. Het voorkomen van bijwerkingen en de behandeling daarvan
11. De gevolgen van het discontinueren van de medicatie
12. De interactie met andere geneesmiddelen, alcohol en drugs
13. De invloed op het besturen van fiets,scooter of ander vervoermiddel
14. Leefregels ten aanzien van voeding, lichaamsbeweging, sport, buiten zijn, activiteiten, hobby’s , school, activiteiten, werk, alcohol en drugs.
15. De rol van de familie bij de behandeling
16. De informatie met vader, moeder, broers en zussen, grootouders en andere relevante verwanten over de ziekte en de behandeling daarvan
17. De informatie met relevante medewerkers van de school en andere belangrijke activiteiten
18. Vragen van iedereen die bij de psychoeducatie betrokken is

Psychoeducatie is een interventie die moet worden gegeven aan zowel de dove en slechthorende jeugdige  als  aan de ouders, broers en zussen, verzorgenden en schoolmedewerkers en leraren (AACAP, 2007). Het maken van aantekeningen  door een medewerker gedurende de psychoeducatie kan het kind helpen om te concentreren op wat er besproken wordt en het besprokene later met behulp van de aantekeningen te herhalen samen met de ouders, verzorgenden of stafmedewerker. Communicatieve en culturele barrières kunnen worden overwonnen door in de voorziening voor geestelijke gezondheid de behandeling aan te bieden met behulp van dove medewerkers en adequaat getrainde medische professionals.

(Referenties Medicatie onderaan de pagina)

Atkinson, J. R., Gleeson, K., Cromwell, J., & O'Rourke, S. (2007). Exploring the perceptual

characteristics of voice hallucinations in deaf people. Cognitive Neuropsychiatry, 12(4), 339–361.

Basilier, T. (1964). Surdophrenia. The psychic consequences of congenital or early acquired deafness. Some theoretical and clinical considerations. Acta Psychiatrica Scandinavica, 40, 386-372.

Beck, G. & Jong, E. de (1990). Opgroeien in een Horende Wereld. Twello: Van Tricht.

Brown, P. M., & Cornes, A. (2013). Mental health of deaf and hard-of-hearing adolescents: what the students say. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 20, 75–80.

Calderon, R., & Greenberg, M.T. (2003). Social and emotional development of deaf children: family, school and program effects. In M. Marschark & P.E. Spencer (Red.)., Deaf Studies, Language, and Education (pp. 177-189). New York, Oxford University Press.

Castellanos, I., Pisoni, D. B., Kronenberger, W. G., & Beer, J. (2016). neurocog­nitive function in deaf children with cochlear implants: early development and long- term outcomes. In M. Marschark & P. E. Spencer (Red.), The Oxford handbook of deaf studies in language (pp. 264– 275). New York, NY: Oxford University Press.

Chess, S. (1977) ). Follow-up report on autism in congenital rubella. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 7, 69–81.

Chess, S. & Fernandez, P. (1980). Do deaf children have a typical personality? Journal of the American Academy of Child Psychiatry 19, 654-664.

Conrad, R. (1979). The deaf school child. London: Harper & Row.

Corina, D. P., & Singleton, J. (2009). Developmental social neuroscience: Insights from deafness. Child Development, 80, 952–967.

Cormier, K., Schembri, A., Vinson, D., & Orfanidou, E. (2012). First language acquisition differs from second language acquisition in prelingually deaf signers: Evidence from sensitivity to grammaticality judgement in British Sign Language. Cognition, 124, 50– 65.

Cornes, A., Rohan, M.J., Napier, J. & Del Rey, J.M. (2006). Reading the signs: impact of signed versus written questionnaires on the prevalence of psychopathology among deaf adolescents. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 40, 665-673.

Dammeyer, J. (2010). Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. International Journal of Audiology, 2, 76-82.

Denmark, T. (2011). Do deaf children with autism spectrum disorder show deficits in the comprehension and production of emotional and linguistic facial expressions in British Sign Language? PhD Thesis. London: University College.

Doofblind.nl (2017). http:// doofblind.nl (niet meer online beschikbaar)

Du Feu, M., & Mckenna, P. J. (1999). Prelingually profoundly deaf schizofrenic patients who hear voices: a phenomenological analysis. Acta Psychiatrica Scandinavica, 99, 453–459.

Dye, M. W. G., Hauser, P. C., & Bavelier, D. (2008). Visual attention in deaf children and adults. In M. Marschark & P.C. Hauser (Red.), Deaf Cognition. Foundations and Outcomes (pp. 250–263). New York, NY: Oxford University Press

Eldik, T. van, Treffers, P.D.A., Veerman, J.W & Verhulst, F.C. (2004). Mental health problems of deaf Dutch children as indicated by parent's responses to the Child behavior Checklist. American Annals of the Deaf, 148, 390-395.

Eldik, T. van (2005). Mental health problems of Dutch youth with hearing loss as shown on the Youth Self Report. American Annals of the Deaf, 150, 11-16.

Evans, J. W., & Elliott, H. (1987). The mental status examination. In H. Elliott, L. Glass, & J. W. Evans (Eds.), Mental health assessment of deaf clients: A practical manual (pp. 83–92). San Diego: Little, Brown.

Fortnum, H. M., Marshall, D. H., & Summerfield, A. Q. (2002). Epidemiology of the United Kingdom population of hearing-impaired children including characteristics of those with and without cochlear implants - audiology, etiology, co-morbidity, and affluence. International Journal of Audiology, 41, 170–179.

Freeman, R.D., Malkin, S.F. & Hastings, J.O. (1975) Psychological problems of deaf children and their families: A comparative study. American Annals of the Deaf, 120, 275-304.

Friedman, R. J., & Lindsay Chase-Lansdale, P. (2002). Chronic adversities. In M. Rutter & E. Taylor (Eds.), Child and Adolescent Psychiatry. Fourth Edition (pp. 261–276). Oxford: Blackwell Publishing.

Geeraets, M.H.W., & van Leeuwen, H.M.P. (2008). Ontwikkelingspsychopathologie als leidraad voor programmaontwikkeling. In E.J. Knorth, H. Nakken, C.E. Oenema-Mostert, A.J.J.M. Ruijssenaars, J. Strijer (Red.) De ontwikkeling van kinderen met problemen: gewoon anders (pp. 1-9). Antwerpen: Garant.

Gent, T. van (1996). De klinisch psychiatrische behandeling van dove kinderen en jeugdigen. In F. Verheij & F.C. Verhulst (Red.), Het kinder- en jeugdpsychiatrische zorgveld, (pp. 100-106). Assen, Nederland: Van Gorcum.

Gent, T. van (2000). Onderzoek en diagnostiek bij dove kinderen en jeugdigen. In: F.C. Verhulst en F. Verheij (Red.), Kinder- en jeugdpsychiatrie. Onderzoek en diagnostiek (pp. 393-400). Assen: Koninklijke van Gorcum.

Gent, T. van (2001). Hulpverlening aan het pots- en laatdove kind. In: S.K. van Ooij, A.Z.G. Gerritsen & C.J. Sleeboom – van Raaij (Red.), Hulpverlening aan plots- en laatdoven in breder perspectief. Verslaglegging van de studiedag op 30 november 2000 (pp 83-94). Utrecht: Stichting Plotsdoven.

Gent, T. van (2008). Psychiatrische stoornissen bij kinderen met een auditieve beperking. In T. Doreleijers, F. Boer & E. de Haan (Red.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolesccenten (pp 399-407). Utrecht: De Tijdstroom.

Gent, T. van (2012). Mental health problems in deaf and hard of hearing children and adolescents. Findings on prevalence, pathogenesis and clinical complexities, and implications for prevention, diagnosis and intervention. Academisch proefschrift. Leiden: Drukkerij Mostert.

Gent, T. van (2014). Psychiatrische stoornissen bij kinderen en jeugdigen met sensore handicaps. In F.C. Verhulst, F. Verheij & M. Danckaerts (Red.), Kinder- en Jeugdpsychiatrie (pp. 310-321). Assen, Nederland: Van Gorcum.

Gent, T. van (2015). Mental health problems in deaf children and adolescents: Part I - Epidemiology, etiology and cultural, linguistic, and developmental aspects. In B.D. Estrada Aranda B. & C.J. Sleeboom-van Raaij (Red.), Mental Health Services for Deaf People: Advances, Opportunities, and Challenges (pp. 143-166). Washington, DC: Gallaudet University Press.

Gent, T. van (2015). Mental health problems in deaf children and adolescents: Part II - aspects of psychopathology. In B.D. Estrada Aranda B. & C.J. Sleeboom-van Raaij (Red.), Mental Health Services for Deaf People: Advances, Opportunities, and Challenges (pp. 167-191). Washington, DC: Gallaudet University Press.

Gent, T. van, Goedhart, A.W., Hindley, P.A. & Treffers, Ph.D.A. (2007). Prevalence and correlates of psychopathology in a sample of deaf adolescents. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48, 950-958

Gent, T. van & Sleeboom - van Raaij, I. (2016). Mental health functioning of deaf children & adolescents: An overview. In M. Marschark, V. Lamprodoulou & E. Skordilis (Red.) Diversity in Deaf Learners (pp. 381-416). New York, Oxford Universiy Press.

Greenberg, M.T., & Kusché, C.A. (1987). Cognitive, personal and social development of deaf children and adolescents. In M.C. Wang, M.C. Reynolds & H.J. Walberg (Red.), Handbook of Special Education: Research and Pratice; Vlume 3: Low Incidence Conditions, (pp. 95-129). Oxford: Pergamon Pres.

Gorlin, R.J., Toriello, H.V. & Cohen, M.M. (eds.) (1995). Hereditary hearing loss and its syndromes. New York: Oxford University Press.

Graaf, R. de, Knippers, E. W. A., & Bijl, R. (1997). Prevalentie en relevante achtergrondkenmerken van doofheid en ernstige slechthorendheid in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 142, 1819- 1823.

Greenberg, M.T., & Kusché, C.A. (1987). Cognitive, personal and social development of deaf children and adolescents. In M.C. Wang, M.C. Reynolds & H.J. Walberg (Red.), Handbook of Special Education: Research and Pratice; Vlume 3: Low Incidence Conditions, (pp.95-129). Oxford: Pergamon Press.

Greenberg, M. T., & Kusché, M. T. (1993). Promoting social and emotional development in deaf children: The PATHS Project. University of Washington Press, Seattle: University of Washington Press.

Hindley, P. A., Hill, P. D., McGuigan, S., & Kitson, N. (1994). Psychiatric disorder in deaf and hearing impaired children and young people: a prevalence study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 917–934.

Hindley, P. A. & Kroll, L. (1998) Theoretical and epidemiological aspects of attention deficit and overactivity in deaf children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 3, 64–72.

Hindley, P. A., & Gent, T. van (2002). Psychiatric aspects of specific sensory impairments. In M. Rutter & E. Taylor (Red.), Child and adolescent psychiatry: modern approaches (vierde druk, pp. 842–858). Oxford: Blackwell Science.

Hoevenaars-van den Boom, M. A. A., Anthonissen, A. C. F. M., Knoors, H., & Vervloed, M. P. J. (2009). Differentiating characteristics of deafblindness and autism in people with congenital deafblindness and profound intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 53, 548–558.

Hoyt, M. F., Siegelman, E. Y., & Schlesinger, H. S. (1981). Special issues regarding psychotherapy with the deaf. American Journal of Psychiatry,138, 807–811.

Jan, J.E., Freeman, R.D. & Scott, E.P. (1977) Visual Impairment in Children and Adolescents. Grune & Stratton, New York

Jenkins, I. R., & Chess, S. (1996). Psychiatric evaluation of perceptually impaired children: hearing and visual impairments. In M. Lewis (Red.), Child and adolescent psychiatry; a comprehensive textbook (pp. 526–534). Baltimore, MD: Williams & Wilkins.

Jure, R., Rapin, I., & Tuchman, R. F. (1991). Hearing impaired autistic children. Developmental Medicine and Child Neurology, 33, 1062–1072.

Katan, A. (1961). Some thoughts about the role of verbalisation in early childhood. Psychoanalytic Study of the Child, 16, 184-188.

Kelly, D., Forney, J., Parker-Fischer, S., & Jones, M. (1993). The challenge of attention deficit disorder in children who are deaf or hard of hearing. American Annals of the Deaf, 138, 343–348.

Korver AMH, de Vries, J. J., Konings, S., de Jong, J. W., Dekker, F. W., Vossen, A. C., Frijns, & J. H., Oudesluys-Murphy, A. M., the Decibel Collaborative Study Group (2009). DECIBEL study: Congenital cytomegalovirus infection in young children with permanent bilateral hearing impairment in the Netherlands. Journal of Clinical Virology (2009), doi:10.1016/j.jcv.2009.09.007

Knoors, H., & Marschark, M. (2012). Language planning for the 21th century: revisiting bilingual language policy for deaf children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 17, 291-305.

Kouwenberg, M., Rieffe, C., Theunissen, S.C.P.M., & De Rooij, M. (2012). Peer victimization experienced by children and adolescents who are deaf or hard of hearing. PLoS ONE, 7, e52174.

Loots, G., & Devisé, I. (2003). The use of visual-tactile communication strategies by deaf and hearing fathers and mothers of deaf infants. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 8, 31-42.

Loots, G., Devisé, I., & Jacquet, W. (2005). The impact of visual communication on the intersubjective development of early parent-child interaction with 18- to 24- month old deaf toddlers. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10, 357-375.

Marschark, M. (1993). Psychological development of deaf children. Oxford: Oxford University Press.

Marschark, M. (2003). Cognitive functioning in deaf adults and children. In M. Marschark & P. E. Spencer (Red.), The Oxford handbook of deaf studies, language, and education (pp. 464–477). New York, NY: Oxford University Press.

Marschark, M. (2007). Raising and educating a deaf child (second edition). New York, NYOxford: Oxford University Press.

Marschark, M., & Leigh, G. (2016). Recognizing Diversity in Deaf Education: Now what do we do with it? In M. Marschark, V. Lamprodoulou & E. Skordilis (Red.) Diversity in Deaf Learners (pp. 507-536). New York, Oxford Universiy Press.

Marschark, M., Spencer, L., Durkin, A., Borgna, G., Convertino, C., Machmer, E., Kronenberger, W. G., & Trani, A. (2015c). Understanding language, hear­ing status, and visual- spatial skills. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 20, 310– 330.

Marschark, M., & Wauters, L. (2008). Language comprehension and learning by deaf students. In: M. Marschark & P. C. Hauser (Red.). Deaf cognition:Foundations and outcome outcomes (pp. 309–350). Oxford University Press, Oxford: Oxford University Press.

Mayberry, R. I. (2002). Cognitive development in deaf children: The interface of language and perception in neuropsychology. In: S. J. Segalowitz & I. Rapin (Red.), Handbook of neuropsychology, 2nd Vol. 8 part 2 (pp. 71–107). Amsterdam: Elsevier Science.

Mayberry, R. I. (2010). Early Language Acquisition and Adult Language Ability: What Sign Language reveals about the Critical Period for Language. In M. Marschark & P. Spencer (Red.), Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education, Volume 2 (pp. 281-291). Oxford: Oxford University Press

Meerum Terwogt, M., Rieffe, C. & Smit, C. (2002). Hoe brengen dove en horende kinderen eenemotioneel geladen boodschap over? Van Horen Zeggen, 43, 3, 11-15.

Miner, I.D. (1995). Psychosocial implications of Usher syndrome, Type I, throughout the life cycle. Journal of Visual Impairment and Blindness, 89, 287-295.

Moeller, M.P. (2000). Early intervention and language development in children who are deaf and hard of hearing. Pediatrics, 106, 1-9.

Murdoch, H. (1994). The development of infants who are deaf-blind: a case study. Journal of Visual Impairment, 88, 357-367.

Nittrouer, S., & Caldwell- Tarr, A. (2016). Language and literacy skills in children with cochlear implants: Past and present findings. In N. Young, & K. Kirk (Red.), Cochlear implants in children: Learning and the brain. New York, NY: Springer.

NVA (2000-2017). Nederlands Leerboek Audiologie. Nederlandse Vereniging voor Audiologie. http://audiologieboek.nl

O'Connor, T. G., Rutter, M., Beckett, C., Keaveney, L., & Kreppner, J. M., and the English and Romanian Adoptees Study Team (2000). The effects of global severe privation on cognitive competence: extension and longitudinal follow-up. Child Development, 71, 376-390.

Pettito , L. A., & Marentette, P. F. (1991). Babbling in the manual mode: evidence Evidence for the ontogeny of language. Science, 251, 1493–1496.

Raeve, L. de (2014). Paediatric cochlear implantation: outcomes and current trends in education and rehabilitation. Ph Thesis, Radboud Universiteit van Nijmegen. Enschede, Nederland: Ipskamp Drukkers

Rieffe, C. & Meerum Terwogt, M. (2000). Deaf children's understanding of emotions: desires take precedence. Journal of Child Psychology, Psychiatry and allied Disciplines, 41, 601-608.

Rieffe, C., Meerum Terwogt, M., Dirks, E. & Smit, C. (2001). Voorspellen en verklaren van emoties bij dove kinderen. Kind en Adolescent, 22, 73-84.

Schild, S., & Dalenberg, C. J. (2012). Trauma exposure and traumatic symptoms in deaf adults. Psychological Trauma: Theory, Research, Practice, and Policy., Vol 4(1), pp.117-127. doi: 10.1037/a0021578

Singleton, J. L., & Tittle, M. D. (2000) ). Deaf parents and their hearing children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 5, 221–236.

Smith, P. K. & Sharp, S. (1994). School Bullying: Insights and Perspectives. Routledge, London.

Smith, R.J.H., Berlin, C.I., Hajtmancik, J.F., Keats, W.J., Moller, C.G., Pelaiz, M.Z., & Tranebjaerg, L. (1994). Clinical diagnosis of the Usher syndrome. American Journal of Medical Genetics, 50, 32-38.

Snijders, J.Th. & Snijders-Oomen, N. (1975). Snijders-Oomen Niet-Verbale Intelligentieschaal, SON 2½-7. Groningen: Tjeenk Willink.

Spronk, C.M. (1994). Research into psychological instruments for deaf children and adolescents: A pilot study. Proceedings Third International Congress European Society for Mental Health and Deafness (ESMHD). Paris: ESMHD.

Stevenson, J., Kreppner, J., Pimperton, H., Worsfold, & Kennedy, C. (2015). Emotional and behavioural difficulties in children and adolescents with hearing impairment: a systemic review and meta-analysis. European Child and Adolescent Psychiatry, 24, 477–496.

Sullivan, P., Brookhouser, P., & Scanlan, M. (2000). Maltreatment of deaf and hard of hearing children. In P. Hindley & N. Kitson (Red.), Mental health and deafness (pp. 149–184). London: Whurr Publishers.

Theunissen, S. C. P. M., Rieffe, C., Soede, W., Briaire, J. J., Ketelaar, L., Kouwenberg, M., & Frijns, J. H. M. (2015). Symptoms of psychopathology in hearing impaired children. Ear & Hearing, 36, e190-e198.

Traxler, C. B. (2000). The Stanford Achievement Test, 9th edition: National norming and performance standards for deaf and hear-of- hearing students. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 5, 337–348.

Trybus, R.J. (1985). Demographics and population character research in deaf-blindness. In J.E. Stahlecker, L.E. Glass & S. Machalow (Red.), State of the Art: Research Priorities in Deaf-Blindness (pp. 52-84). San Francisco: Center on Deafness.

Vaal, J., & Schippers, J. (2004). Prevalentie van doofblindheid in Nederland. Rapport NIZW. Maarn: LED.

Verhulst, F.C., Verheij, F., & Danckaerts, M. (2014). Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Assen: Van Gorcum.

Vig, S., & Jedrysek, E. (1999). Autistic features in young children with significant cognitive impairment: autism or mental retardation? Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 235-248.

Wechsler, D. (1974). Wechsler Intelligence Scale for Children, revised. New York: Psychological Corporation.

Wellman, H. M., Fang, F., & Peterson, C. C. (2011). Sequential progressions in a theory-of-mind scale: Longitudinal perspectives. Child Development, 82, 780–792.

World Health Organization (2010). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (tenth revision) (ICD-10). Geneva: Author.

Yashamita, Y., Fujimoto, C., Nakajima, E., Isagai, T., & Matsuishi, T. (2003). Possible association between congenital cytomegalovirus infection and autistic disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 455-459.

Yoshinaga-Itano, C. (2003). From screening to early identification and intervention: discovering predictors to successful outcomes for children with significant hearing loss. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 8, 11-30.

Yoshinaga-Itano, C., Coulter, D., & Thompson, V. (2001). Developmental outcomes of children born in Colorado hospitqals with universal newborn hearing screening programs. Seminars in Neonatology, 6, 521-529.

Medicatie

American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. (2007). Practice parameters for the assessment and treatment of children and adolescents with depressive disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 46:1503–1526

Advokat, C. D., E. A. Mayville, & J. L. Matson. (2000). Side effects profiles of atypical antipsychotics, typical antipsychotics, or no psychotropic medications in persons with mental retardation. Research in Developmental Disabilities 21:75–84.

Bäuml, J., T. Froböse, T., S. Kraemer, M. Rentrop, & G. Pitschel-Walz. (2006). Psychoeducation: A basic psychotherapeutic intervention for patients with schizophrenia and their families. Schizophrenia Bulletin 32(Suppl. 1):1–9.

Black, P. A., & Glickman, N. S. (2006). Demographics, psychiatric diagnoses, and other characteristics of North American deaf and hard-of-hearing inpatients. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 11, 303–321.

Correll, C. U. (2008). Antipsychotic use in children and adolescents: Minimizing adverse effects to maximize outcomes. Journal American Academy Child and Adolescent Psychiatry 47:9–20.

Du Feu, M., & K. Fergusson. (2003). Sensory impairment and mental health. Advances in Psychiatric Treatment 9:95–103.

Kamin, J., Manwani, S., & Hughes, D. (2000). Emergency Psychiatry : Extrapyramidal Side Effects in the Psychiatric Emergency Service. Psychiatric services 51: 3.287-289

Kearns, G. L., S. M. Abdel-Rahman, S. W. Alander, D. L. Blowey, J. S. Leeder, & R. E. Kauffman. (2003). Developmental pharmacology: Drug disposition, action,

Landsberger, S., & D. R. Diaz. (2010) Inpatient psychiatric treatment of deaf adults: Demographic and diagnostic comparisons with hearing inpatients of psychiatric services Psychiatric Services 61:196–199.and therapy in infants and children. New England Journal of Medicine 349:1157–1167.

Marcy, T. R., & M. L. Britton. (2005). Antidepressant-induced sweating. Annals of Pharmacotherapy 39:748–752.

Nobutomo, Y., & T. Inada. (2012). Dystonia secondary to use of antipsychotic agents. In Dystonia: The many facets, ed. R. Rosales, 55–64. Croatia: In Tech Europe.

Pekkala, E., & L. Merinder. (2002). Psychoeducation for schizophrenia: Review. Cochrane Data Base Systematic Reviews CD002831:1–41.

Pereira, P. C. A., & P. A. De Carvalho Fortes. (2010). Communication and information barriers to health assistance for deaf patients. American Annals of the Deaf 155:31–37.

Richa, S., & J. C. Yazbek. (2010). Ocular adverse effects of common psychotropic agents: A review. Central Nervous System Drugs 24:501–526.

Ruffmann, C., G. Bogliun, & E. Beghi. (2006). Epileptogenic drugs: A systematic review. Expert Review Neurotherapeutics 6:575–689.

Rummel-Kluge, C., M. Kluge, & W. Kissling. (2013). Frequency and relevance of psychoeducation in psychiatric diagnoses: Results of two surveys five years apart in German-speaking European countries. BMC Psychiatry 13:170.

Sleeboom-Van Raaij, C. J. (1997). Psychopharmacological treatment and deafness: hazards and highlights. Paper presented at the Fourth International Congress of the European Society for Mental Health and Deafness. Manchester, UK.

Sleeboom-Van Raaij, C. J. (2010). Overmatige transpiratie bij antidepressiva. [Hyperhydrosis and antidepressants]. Psyfar 3:38–41.

Sleeboom-Van Raaij, C. J. (2015). Important issues in the psychopharmacological treatment of deaf and hard of hearing people with mental health disorders: Theory and practice. In Mental Health Services for Deaf People: Treatment Advances, Opportunities, and Challenges, ed. Benito Estrada Aranda & Ines Sleeboom-van Raaij, 15–39. Washington, DC: Gallaudet University Press.

Sleeboom-Van Raaij, C. J., J. P. A. M. Bogers, E. A. M. Knoppert-Van Der Klein. (2008). Psychofarmaca bij de psychiatrische behandeling van doven en slechthorenden. [Psychopharmacological treatment of deaf and hard-of-hearing patients]. Psyfar 4:40–43.

Steinberg, A.G., V. J. Sullivan, & R. C. Loew. (1998). Cultural and linguistic barriers to mental health service access: The deaf consumer's perspective. American Journal of Psychiatry 155:982–984.

Steinberg, A. G., Wiggins, E. A., Barmada, C. H., & Sullivan, V. J. (2002). Deaf women: experiences and perceptions of healthcare system access. Journal of Womens Health 11, 729-41

Steinberg, A. G., Barnett, S., Meador, H. E., Wiggins, E. A., & Zazove, P. (2006). Healthcare system accessibility: Experiences and perceptions of deaf people. Journal of General Internal Medicine, 21, 260–266.

Het thema Doven en slechthorenden is tot stand gekomen met dank aan de expertgroep:

• Tiejo van Gent, Consulent kinder- en jeugdpsychiater Psychiatrische Consultatie Koninklijke Kentalis
• Ines Sleeboom- van Raaij, Consultant psychiater in mental health and auditive disorders, Koninklijke Kentalis en Trajectum gehandicaptenzorg,

Naast de bovengenoemde experts, gaat onze dank uit naar allen die hebben bijgedragen door het maken van waardevolle opmerkingen, het geven van interviews, terugkoppeling van feedback, etc:

• Caroline van den Berg, Psychotherapeut / GZ psycholoog / Orthopedagoog, GGMD hulp- en dienstverlening
• Harrie van Leeuwen, Bureau PEERS
• Marca Geeraets, Bureau PEERS