Tics komen relatief veel voor bij kinderen en jongeren. De DSM-5-TR (American Psychiatric Association, 2022) definieert een tic als een plotseling optredende, snelle, herhaalde, niet-ritmische motorische beweging (motorische tic) of vocale uiting (vocale tic). Zie tabel 1: Voorbeelden van tics. (tabel volgt spoedig)

Ticstoornissen ontstaan voor het 18de levensjaar en vallen daarmee binnen de DSM-5-TR  onder de categorie “neurobiologische ontwikkelingsstoornissen”. Tics zijn meestal van voorbijgaande aard. Men spreekt pas van een ticstoornis als de tics meer dan een jaar aanwezig zijn. Kenmerkend voor tics is dat ze vaak voor korte of langere tijd kunnen worden onderdrukt. De mate waarin dit lukt verschilt per persoon. Tics worden vaak voorafgegaan door een zogenoemd ‘ticalarm’. Hiermee worden sensaties bedoeld die voorafgaan aan de tic. Dit zijn onaangename gevoelens zoals kriebel, druk of spanning op de plaats van de tic, die verdwijnen na uitvoering van de tics. Het bewustzijn van deze sensaties lijkt toe te nemen met de leeftijd en rond de leeftijd van twaalf jaar herkennen de meeste kinderen en jongeren met een ticstoornis een ticalarm.  

De DSM-5-TR maakt onderscheid in soorten tics (zie Tabel 2: Ticstoornissen - volgt spoedig).  Overigens stelt de DSM bij de in de tabel genoemde ticstoornissen dat de tics niet veroorzaakt mogen worden door een middel of andere medische aandoening.

- tabel 2 -

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat er in plaats van deze traditionele indeling in duidelijk te onderscheiden categorieën sprake is van een spectrum van ticstoornissen. Deze hebben een gemeenschappelijke genetische basis en kunnen zich zowel uiten als enkelvoudige en milde tics zonder veel andere klachten maar ook in combinatie van meerdere complexe tics met comorbiditeit (een andere aandoening of stoornis) (Grossen et al., 2024; Müller-Vahl et al., 2019).  

Naast een ticstoornis kunnen kinderen en jongeren plotseling ‘functionele tic-achtige verschijnselen’ vertonen. Deze lijken op tics, maar hebben een andere oorsprong dan tics bij een ticstoornis. Ze vallen onder een functionele-neurologische symptoomstoornis (DSM-5-TR, 2022), waarbij er geen sprake is van een neurologische oorzaak maar van een verstoring van de motorische functies (vandaar de naam ‘functioneel’), soms na een stressvolle gebeurtenis. Meestal hebben functionele tics een abrupte, explosieve start, die vaak heel precies per dag of maand kan worden aangegeven. Deze verschijnselen beginnen vaak later dan een ticstoornis, in de tienerjaren, en lijken vaker voor te komen bij meisjes. Vaak zijn het complexe bewegingen (zoals gooien of slaan) en zijn vooral de armen betrokken. Daarnaast voelt de jongere de tics meestal niet aankomen en zijn ze niet goed te onderdrukken. Wel lijken deze tics te beïnvloeden door afleiding of suggestie. Overigens kunnen jongeren zowel een ticstoornis als functionele tics hebben (Cavanna et al., 2024). 

Impact op het dagelijks leven
De tics en bijkomende problemen kunnen het functioneren van een kind of jongere in het dagelijks leven bemoeilijken. Sommigen voeren om de paar seconden een tic uit, wat betekent dat zij duizenden tics per dag hebben. Dit kan leiden tot vermoeidheid, concentratieproblemen, moeite met inslapen en pijn. Toch is de ernst van de tics alleen niet bepalend voor de kwaliteit van leven (Eddy et al., 2011). Een kind of jongere met milde tics kan meer last ervaren dan een kind of jongere met ernstigere tics. Bijkomende klachten of stoornissen kunnen meer hinderen dan de tics zelf (Hirschtritt et al., 2015). 

Daarnaast kan er sprake zijn van stigmatisering, onbegrip en gepest worden (Malli et al., 2016). In de maatschappij bestaat een vooroordeel dat Gilles de la Tourette (TS) altijd gepaard gaat met coprolalie; het roepen van ongepaste woorden of zinnen, terwijl dit maar bij 15-20% van de mensen met TS zo is. Dit vooroordeel draagt helaas bij aan een slechte herkenning en beperkt begrip van de stoornis. Het kan hierdoor langer duren voordat een kind passende zorg en begeleiding krijgt. 

Uit onderzoek blijkt dat TS verband houdt met een lagere kwaliteit van leven en belemmeringen in het dagelijks functioneren, zoals schoolproblemen, emotionele en gedragsproblemen en sociale problemen (Eddy et al., 2011; Storch et al., 2007). Ouders ervaren meer opvoedstress dan andere ouders, met name als hun kind bijkomende ADHD en OCD-klachten heeft, onafhankelijk van de ernst van de tics (Stewart et al., 2015). 

Bij de meerderheid van de kinderen en jongeren met een ticstoornis, zoals TS, gaan deze gepaard met bijkomende klachten en/of stoornissen. Deze kunnen veel hinder opleveren en zijn vaak meer tot last dan de tics zelf. Met name aandachtsproblemen met hyperactiviteit (ADHD) en dwang (obsessieve compulsieve stoornis, OCS) komen voor (Hakimi et al., 2022; Hirschtritt et al., 2015; Robertson, 2008; Robertson et al., 2017). Garcia-Delgar en collega’s (2021) benoemen een prevalentiecijfer van 50%.
Ook internaliserende problemen (angst en depressie) en problemen in sociale vaardigheden komen vaak voor bij ticstoornissen. Mogelijk treden de depressieve gevoelens en angstklachten mede op als gevolg van de ticstoornis en de last die jeugdigen hiervan ondervinden (Abbasi et al., 2023). Tics kunnen ook samengaan met een autisme spectrum stoornis (ASS) (Baron-Cohen et al., 1999). Echter tics, stereotypieën en rigide gedragspatronen kunnen soms moeilijk van elkaar te onderscheiden zijn (Darrow et al., 2017). 

Daarnaast komen slaapproblemen en spraak-, lees- en schrijfproblemen vaker voor bij jeugdigen met een ticstoornis (Hakimi et al., 2022; Hirschtritt et al., 2015).  

Ticstoornissen hebben een sterk genetische basis en komen vaker in families voor (Mataix-Cols et al., 2015). De kans dat een broertje of zusje van een kind of jongere met TS een ticstoornis krijgt ligt tussen 30% en 40% (Heiman et al., 2020). Tweelingstudies wijzen op een erfelijkheid van 25-50% (Heiman et al., 2020) tot wel 77% (Mataix-Cols et al., 2015). Vroeger werd gedacht dat er slechts een enkel gen verantwoordelijk is. Inmiddels weten we dat er sprake is van een complex samenspel van een grote hoeveelheid van genen. Hoewel de specifieke genen voor ticstoornissen nog niet zijn gevonden, komt er steeds meer kennis beschikbaar over de genetica bij tics door onderzoek in grote genetische cohorten (Abdulkadir et al., 2019; Willsey et al., 2017). Aangenomen wordt dat genen hun invloed uitoefenen in combinatie met bepaalde ongunstige niet-genetische factoren, maar hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Voorbeelden zijn zwangerschapscomplicaties (Chao et al., 2014) en psychosociale stress (Hoekstra et al., 2013). 

Over de rol van infecties is wetenschappelijk discussie, met name of streptokokken het zogenaamde PANDAS-syndroom kunnen veroorzaken en of ook andere infectiebronnen aanleiding kunnen geven tot een plotseling ontstane ticstoornis (PANS) (zie bij Obsessieve-compulsieve stoornis paragraaf over PANDAS) (Swedo et al., 2012).  

Tics komen veel voor in de kindertijd. Naar schatting komt een voorlopige ticstoornis voor bij minstens 20% van de kinderen. Deze 'tijdelijke' tics verminderen vaak weer binnen enkele maanden, maar verdwijnen meestal niet helemaal (Grossen et al., 2024). Een chronische (motorische of vocale) ticstoornis komt voor bij zo'n 3 tot 9% en TS bij 0.3 tot 1% van de kinderen (Szejko et al., 2021). TS lijkt 3 tot 4 keer vaker voor te komen bij jongens dan bij meisjes, maar het verschil in prevalentie vermindert met de leeftijd. Er zijn aanwijzingen dat tics bij meisjes later ontstaan en na een latere piek minder sterk afnemen dan bij jongens. (Garris & Quigg, 2021; Garcia-Delgar et al., 2021) 

In het merendeel van de gevallen zijn de tics bij TS relatief mild en gaan ze met weinig hinder gepaard. Tics kunnen echter soms zodanig krachtig en/of frequent zijn, dat ze in ernstige mate hinderlijk zijn en met dagelijkse activiteiten kunnen interfereren. Verder kan juist bij jeugdigen de aanwezigheid van tics ongunstig zijn in sociaal en emotioneel opzicht. Tics ontstaan vaak op jonge leeftijd, bij de meeste kinderen tussen het zesde en achtste levensjaar. Het is belangrijk om ook bij jongere kinderen en adolescenten op tics alert te zijn. Hoe eerder deze worden herkend des te beter de begeleiding hierop kan worden aangepast wanneer tics hinder op gaan leveren in het dagelijks leven van een kind of jongere. Kenmerkend voor tics is het wisselende beloop qua ernst, frequentie en soort tics over de tijd. Niet alleen zijn er vaak wisselingen binnen een dag, ook fluctueert de ernst van de tics in de loop van weken tot maanden, waarbij bovendien het type en het aantal aanwezige tics variabel is over de tijd. Soms is er sprake van verergering rondom de puberteit waarna de ernst van de klachten afnemen. TS kent een relatief gunstige natuurlijke prognose: longitudinaal onderzoek toont aan dat vanaf de adolescentie of vroeg volwassen leeftijd in de regel een duidelijke reductie van de ernst van de tics optreedt en dat tics bij een deel zelfs geheel verdwijnen.  Dit neemt niet weg dat er jongeren zijn bij wie levenslang sprake is van soms ernstige tics. Daarnaast wordt de prognose niet zozeer bepaald door de aanwezigheid van tics of de ernst van de tic, maar door de aanwezigheid van bijkomende problemen en stoornissen (Szejko et al., 2021).  

Abbasi, P., Tanhaie, S., & Kazeminia, M. (2023). Prevalence of depression and anxiety in patients with Tourette syndrome; 1997 to 2022: a systematic review and meta-analysis. The Italian Journal Of Pediatrics/Italian Journal Of Pediatrics, 49(1). https://doi.org/10.1186/s13052-023-01562-0 

Abdulkadir, M., Mathews, C. A., Scharf, J. M., Yu, D., Tischfield, J. A., Heiman, G. A., Hoekstra, P. J., & Dietrich, A. (2019). Polygenic Risk Scores Derived From a Tourette Syndrome Genome-wide Association Study Predict Presence of Tics in the Avon Longitudinal Study of Parents and Children Cohort. Biological Psychiatry, 85(4), 298–304. https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2018.09.011

American Psychiatric Association. DSM-5-TR (2022; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: 5th edition, Text Revision). American Psychiatric Association. 

Baron-Cohen, S., Scahill, V., Izaguirre, J., Hornsey, H., & Robertson, M. (1999). The prevalence of Gilles de la Tourette syndrome in children and adolescents with autism: A large scale study. Psychological Medicine, 29(5), 1151-1159. https://doi.org/10.1017/s003329179900896x  

Cavanna, A. E., Spini, L., Ferrari, S., Purpura, G., Riva, A., Nacinovich, R., & Seri, S. (2024). Functional Tic-like Behaviors: From the COVID-19 Pandemic to the Post-Pandemic Era. Healthcare, 12(11), 1106. https://doi.org/10.3390/healthcare12111106  

Chao, T.-K., Hu, J., & Pringsheim, T. (2014). Prenatal risk factors for Tourette Syndrome: a systematic review. BMC Pregnancy and Childbirth, 14(1). https://doi.org/10.1186/1471-2393-14-53  

Chowdhury, U. (2004). Tics and Tourette Syndrome – A Handbook for Parents and Professionals. Jessica Kingsley Publishers. 

Darrow, S. M., Grados, M., Sandor, P., Hirschtritt, M. E., Illmann, C., Osiecki, L., Dion, Y., King, R., Pauls, D., Budman, C. L., Cath, D. C., Greenberg, E., Lyon, G. J., McMahon, W. M., Lee, P. C., Delucchi, K. L., Scharf, J. M., & Mathews, C. A. (2017). Autism Spectrum Symptoms in a Tourette’s Disorder Sample. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(7), 610-617.e1. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.05.002 

Eddy, C. M., Cavanna, A. E., Gulisano, M., Agodi, A., Barchitta, M., Calì, P., Robertson, M. M., & Rizzo, R. (2011). Clinical correlates of quality of life in Tourette syndrome. Movement Disorders, 26(4), 735–738. https://doi.org/10.1002/mds.23434 

Garcia-Delgar, B., Servera, M., Coffey, B. J., Lázaro, L., Openneer, T., Benaroya-Milshtein, N., Steinberg, T., Hoekstra, P. J., Dietrich, A., Morer, A., Apter, A., Baglioni, V., Ball, J., Benaroya-Milshtein, N., Bognar, E., Burger, B., Buse, J., Cardona, F., Vela, M. C., . . . Weidinger, E. (2021). Tic disorders in children and adolescents: does the clinical presentation differ in males and females? A report by the EMTICS group. European Child & Adolescent Psychiatry, 31(10), 1539–1548. https://doi.org/10.1007/s00787-021-01751-4 

Garris, J., & Quigg, M. (2021). The female Tourette patient: Sex differences in Tourette Disorder. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 129, 261–268. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2021.08.001  

Grossen, S. C., Arbuckle, A. L., Bihun, E. C., Koller, J. M., Song, D. Y., Reiersen, A. M., Schlaggar, B. L., Greene, D. J., & Black, K. J. (2024). We’ve all been wrong about provisional tic disorder. Comprehensive Psychiatry, 134, 152510. https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2024.152510  

Hakimi, M., Skinner, S., & Maurer, C. W. (2022). Tic Disorders, Anti‐Tic Medications, and Risk of Atopy. Movement Disorders Clinical Practice, 9(7), 879–885. https://doi.org/10.1002/mdc3.13506  

Heiman, G. A., Rispoli, J., Seymour, C., Leckman, J. F., King, R. A., & Fernandez, T. V. (2020). Empiric Recurrence Risk Estimates for Chronic Tic Disorders: Implications for Genetic Counseling. Frontiers in Neurology, 11. https://doi.org/10.3389/fneur.2020.00770  

Hirschtritt, M. E., Lee, P. C., Pauls, D. L., Dion, Y., Grados, M. A., Illmann, C., King, R. A., Sandor, P., McMahon, W. M., Lyon, G. J., Cath, D. C., Kurlan, R., Robertson, M. M., Osiecki, L., Scharf, J. M., & Mathews, C. A. (2015). Lifetime Prevalence, Age of Risk, and Genetic Relationships of Comorbid Psychiatric Disorders in Tourette Syndrome. JAMA Psychiatry, 72(4), 325. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2014.2650  

Hoekstra, P. J., Dietrich, A., Edwards, M. J., Elamin, I., & Martino, D. (2013). Environmental factors in Tourette syndrome. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 37(6), 1040–1049. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2012.10.010  

Malli, M. A., Forrester-Jones, R., & Murphy, G. (2016). Stigma in youth with Tourette’s syndrome: a systematic review and synthesis. European Child & Adolescent Psychiatry, 25(2), 127–139. https://doi.org/10.1007/s00787-015-0761-x  

Mataix-Cols, D., Isomura, K., Pérez-Vigil, A., Chang, Z., Rück, C., Larsson, K. J., Leckman, J. F., Serlachius, E., Larsson, H., & Lichtenstein, P. (2015). Familial Risks of Tourette Syndrome and Chronic Tic Disorders. JAMA Psychiatry, 72(8), 787. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2015.0627  

Müller-Vahl, K. R., Sambrani, T., & Jakubovski, E. (2019). Tic disorders revisited: introduction of the term “tic spectrum disorders.” European Child & Adolescent Psychiatry, 28(8), 1129–1135. https://doi.org/10.1007/s00787-018-01272-7 

Robertson, M. M., Eapen, V., Singer, H. S., Martino, D., Scharf, J. M., Paschou, P., Roessner, V., Woods, D. W., Hariz, M., Mathews, C. A., Črnčec, R., & Leckman, J. F. (2017). Gilles de la Tourette syndrome. Nature Reviews Disease Primers, 3(1). https://doi.org/10.1038/nrdp.2016.97

Robertson, M. M. (2008). The prevalence and epidemiology of Gilles de la Tourette syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 65(5), 461–472. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2008.03.006 

Stewart, S. B., Greene, D. J., Lessov-Schlaggar, C. N., Church, J. A., & Schlaggar, B. L. (2015). Clinical Correlates of Parenting Stress in Children with Tourette Syndrome and in Typically Developing Children. The Journal of Pediatrics, 166(5), 1297-1302.e3. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2015.01.041  

Storch, E. A., Lack, C. W., Simons, L. E., Goodman, W. K., Murphy, T. K., & Geffken, G. R. (2007). A Measure of Functional Impairment in Youth with Tourette’s Syndrome. Journal of Pediatric Psychology, 32(8), 950–959. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsm034 

Swedo S.E., Leckman J.F., Rose, N. (2012) From Research Subgroup to Clinical Syndrome: Modifying the PANDAS Criteria to Describe PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome). Pediatrics & Therapeutics, 02(02). https://doi.org/10.4172/2161-0665.1000113 

Szejko, N., Robinson, S., Hartmann, A., Ganos, C., Debes, N. M., Skov, L., Haas, M., Rizzo, R., Stern, J., Münchau, A., Czernecki, V., Dietrich, A., Murphy, T. L., Martino, D.,  

Tarnok, Z., Hedderly, T., Müller-Vahl, K. R., & Cath, D. C. (2021). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders—version 2.0. Part I: assessment. European Child Adolescent Psychiatry, 31(3), 383–402. https://doi.org/10.1007/s00787-021-01842-2  

Willsey, A. J., Fernandez, T. V., Yu, D., King, R. A., Dietrich, A., Xing, J., Sanders, S. J., Mandell, J. D., Huang, A. Y., Richer, P., Smith, L., Dong, S., Samocha, K. E., Neale, B. M., Coppola, G., Mathews, C. A., Tischfield, J. A., Scharf, J. M., State, M. W., … Yu, D. (2017). De Novo Coding Variants Are Strongly Associated with Tourette Disorder. Neuron, 94(3), 486-499.e9. https://doi.org/10.1016/j.neuron.2017.04.024  

Tics komen relatief veel voor bij kinderen, zeker op de basisschoolleeftijd. Vaak zijn ze tijdelijk (enkele weken tot maanden) en weinig opvallend aanwezig. Niet in alle gevallen zijn kinderen en hun ouders zich ervan bewust dat ze tics hebben en de tics zijn ook niet altijd aanwezig in de behandelkamer. Daarom moet altijd actief naar het voorkomen van tics gevraagd worden. Hierbij moet altijd goed worden uitgelegd wat onder tics wordt verstaan, en kunnen ook voorbeelden van tics worden genoemd. In de algemene bevolking heeft het woord tics namelijk soms de betekenis van bijzondere gewoonten of interesses. 
Diagnostiek van ticstoornissen is veelal betrekkelijk eenduidig en kan vaak goed plaatsvinden binnen algemene instellingen voor jeugd GGZ. Ook kan de diagnose door kinderartsen of (kinder)neurologen worden vastgesteld.   

In Nederland bestaan diverse centra gericht op ticstoornissen bij kinderen en jongeren: binnen Accare Kinder- en Jeugdpsychiatrie in Groningen, Yulius in Barendrecht, Lucertis en Youz in Rotterdam, Levvel in Amsterdam en ticXperts (online). 
Voor volwassenen: HSK Expertise Tics, PsyQ Nijmegen en Den Haag (ook middels beeldbellen) en ticXperts (online).   

Ook zijn er een aantal gespecialiseerde neurologen werkzaam in diverse ziekenhuizen, waaronder het HAGA ziekenhuis Den Haag/Zoetermeer en ZGT Almelo/Hengelo. Een compleet overzicht van behandelaren met expertise op het gebied van Tourette kan worden gevonden op de website van Tourette Netwerk.
Bij het onderzoek van kinderen en jongeren met ticstoornissen is het belangrijk om oog te hebben voor het in kaart brengen van comorbiditeit. Vooral Attention Deficit – Hyperactivity Disorder (ADHD), Obsessief-compulsieve stoornis (OCS), Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en angst- en stemmingsstoornissen komen relatief vaak voor in combinatie met ticstoornissen. Voor de diagnostiek daarvan verwijzen wij naar de desbetreffende protocollen. 
In 2022 zijn geüpdatete Europese richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van het Tourette syndroom verschenen in het tijdschrift European Child and Adolescent Psychiatry (ECAP). De richtlijnen zijn geschreven door de European Society for the study of Tourette’s syndrome (ESSTS). U kunt de richtlijn Assessment online vinden.  

Screening op het voorkomen van ticstoornissen kan bijvoorbeeld gebeuren binnen een vragenlijstpakket dat bij veel instellingen voorafgaand aan of in aansluiting op de intake door de ouders wordt ingevuld, in de vorm van enkele korte vragen naar het voorkomen van tics (nu en in het verleden).   

Het is nodig om dit daarnaast tijdens het intakegesprek actief na te vragen, om te voorkomen dat een diagnose onterecht wordt gesteld of dat tics juist worden gemist. Het blijkt namelijk dat relatief veel ouders op de tic-screeningslijst aangeven dat er mogelijk sprake is van tics zonder dat dit bevestigd kan worden bij actief uitvragen. Ook kunnen kinderen tics soms juist zo goed maskeren dat de omgeving ze niet altijd ziet, waardoor ouders op de vragenlijst geen tics rapporteren terwijl het kind deze wel rapporteert. Ook wordt de diagnose ticstoornis wel eens gemist of niet gesteld als er geen zichtbare tics zijn tijdens het onderzoek. Ouders doen er dan goed aan een video-opname te maken van de thuissituatie (of een andere situatie waarin tics aanwezig zijn) en deze mee te nemen naar het onderzoek.  

Na het stellen van een diagnose kan vervolgens de ernst van de tics worden bepaald. Een goed hulpmiddel hiervoor is de Yale Global Tic Severity Scale (Leckman, et al., 1989). Hiermee kan een inventarisatie van verschillende motorische en vocale tics gemaakt worden, alsook de ernst van de tics in kaart worden gebracht.  

Yale Global Tic Severity Scale: 
Beschrijving: De Yale Global Tic Severity Scale (Leckman et al., 1989) is een semigestructureerd interview dat allereerst een inventarisatie behelst van het voorkomen nu dan wel in het verleden van de verschillende typen motorische en vocale tics. Ook volgt in deze vragenlijst een beoordeling van de ernst van de tics met betrekking tot de afgelopen week aan de hand van het vastleggen van het aantal tics, de frequentie van tics over de dag, de intensiteit en complexiteit van de tics en de interferentie van de tics met spreken en dagelijkse handelingen. Dit wordt nagegaan voor motorische en vocale tics afzonderlijk. Tot slot wordt een inschatting gemaakt van de hinder van de tics op het zelfbeeld en algehele functioneren. Het afnemen van de Yale Global Tic Severity Scale duurt niet langer dan een half uur en vaak korter, afhankelijk van de ernst van de tics. 
Voordelen: Dit instrument heeft goede psychometrische eigenschappen met betrekking tot zowel validiteit als inter-rater betrouwbaarheid. Het is internationaal, zowel in de klinische praktijk als in wetenschappelijk onderzoek dan ook verreweg het meest gebruikte instrument bij ticstoornissen. Een verder voordeel is de praktische toepasbaarheid van het instrument: het instrument bevat in feite een systematische weergave van klinisch relevante vragen. 

Verder is het raadzaam het voorkomen van tics in de eerste- en tweedegraads familie na te gaan, alsook veel voorkomende comorbiditeit als ADHD en OCS.  

Leckman, J.F., Riddle, M.A., Hardin. M.T., Ort, I., Swartz, K.L., Stevenson, J. & Cohen, D.J. (1989). The Yale Global Tic Severity Scale: initial testing of a clinician-rated scale of tic severity. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 28(4), 566–573. https://doi.org/10.1097/00004583-198907000-00015  

Een belangrijke taak van de behandelaar is samen met ouders en kind vast te stellen wat de grootste hinder en belemmering oplevert, de tics zelf of de eventueel aanwezige comorbiditeit. Dit bepaalt wat de belangrijkste focus van behandeling dient te zijn. Tics hoeven zeker niet altijd behandeld te worden. Dit hangt ervan af of de tics hinder opleveren in het dagelijks leven. Helaas leidt geen enkele behandeling tot genezing. Er moet altijd een afweging plaatsvinden tussen mogelijke baten van een behandeling, mogelijke investering of bijwerkingen ervan en de hinder en beperkingen die met de tics gepaard gaan. Er hoeft niet te worden gestreefd de tics volledig te doen verdwijnen, maar deze tot een niveau terug te brengen waarop ze niet meer hinderlijk zijn voor het kind en/of de omgeving.

In 2011 zijn Europese richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van GTS verschenen in het tijdschrift European Child and Adolescent Psychiatry (ECAP). De richtlijnen zijn geschreven door de European Society for the Study of Tourette syndrome (ESSTS). U kunt de richtlijn gedragstherapie en psychosociale interventies online vinden. Deze richtlijn adviseert om eerste goede psycho-educatie te geven aan het kind, de ouders en aan school. De eerste keuze behandeling is gedragstherapie, indien deze therapie voorhanden is en wanneer ook de voorkeur van het kind en de ouders hiernaar uitgaat. Gedragstherapie is in onderzoek even effectief gebleken als medicatie, maar gezien het bijwerkingenprofiel van medicatie en de mogelijke terugkeer van klachten bij afbouw van medicatie verdient gedragstherapie de voorkeur (Rizzo et al., 2018; van de Griendt et al., in voorbereiding). Bij onvoldoende effect of niet beschikbaar zijn van gedragstherapie komt medicatie als behandeloptie in aanmerking.

Psycho-educatie

Heldere, duidelijke en herhaalde uitleg over de achtergrond van GTS is een belangrijk element in de behandeling van tics. Hiervoor dient ruim de tijd te worden genomen, en hierin moeten zowel ouders als het kind betrokken worden. Uitgelegd moet worden dat GTS een neuropsychiatrische aandoening is en dat genetische factoren een belangrijke rol spelen. Het hoofdkenmerk van GTS zijn tics. Tics kunnen vaak tijdelijk onderdrukt worden, maar de premonitore sensaties die vaak aan de tics voorafgaan treden onvrijwillig op. Ook kan het zo zijn dat tics in de ene situatie, bijvoorbeeld op school, (vrijwel) afwezig zijn terwijl ze thuis prominent zichtbaar zijn. Omgevingsfactoren, zoals het zich thuis in een vertrouwde omgeving bevinden waarbij het niet nodig is tics tegen te houden, spelen hierbij een rol. Tics kennen bovendien een golvend beloop, wat betekent dat ze bij perioden meer of minder aanwezig zijn. Verder moet gewezen worden op de diverse wijzen waarop tics zich kunnen uiten: in de vorm van meer of minder complexe tics, die over de tijd sterk kunnen wisselen in ernst, aantal en type tics. Die wisselingen hebben deels verband met psychosociale factoren en zijn voorts kenmerkend voor het natuurlijk beloop van GTS. Ook is het raadzaam wanneer de behandelaar uitleg geeft over mogelijke vormen van comorbiditeit, met name de mogelijkheid van tevens aanwezige ADHD en/of dwanghandelingen. Bij GTS uit deze laatste zich vaak in zogenaamd symmetriegedrag, bijvoorbeeld de neiging om iets links aan te raken en vervolgens ook rechts, of net zolang iets moeten herhalen ‘totdat het goed voelt’. Dit wordt ook wel Tourette gerelateerde dwang genoemd.

Gedragstherapie

In onderzoek zijn twee soorten gedragstherapie voor tics effectief gebleken: habit reversal training (HRT) en exposure en responspreventie (ERP). Beide methoden richten zich op het doorbreken van de associatie tussen premonitore sensaties en het erop volgende ticgedrag. Premonitore sensaties zijn de nare, vervelende gevoelens die aan een tic vooraf kunnen gaan, en die verminderen zodra een tic wordt uitgevoerd. Op deze wijze wordt de associatie tussen de premonitore sensatie en de tic bekrachtigd. Het doorbreken van deze associatie gebeurt bij HRT door bewustwording van de tic, waarna een met de tic onverenigbare respons moet worden toegepast. Bij ERP vindt doorbreking van de associatie tussen stimulus en respons plaats door het langdurig tegenhouden van alle tics. Hierdoor vindt blootstelling aan de sensaties plaats. Voorheen werd uitgegaan van habituatie als werkzame mechanisme van ERP (Verdellen et al., 2008); meer recent onderzoek weerspreekt dit (Specht et al., 2013; Nissen et al., 2018; van de Griendt et al., in voorbereiding). Premonitore sensaties hoeven tijdens of na een exposure sessie niet persé te zakken, eerder lijkt er gewenning aan de sensaties plaats te vinden, met ticreductie tot gevolg. Mogelijk spelen tevens andere factoren een rol, zoals falsificatie van verwachtingen of inhibitie leren; een patiënt leert dat hij zijn tics kan tegenhouden, en het gevoel dat er aan voorafgaat kan tolereren. De gedachte dat de sensaties alleen verdwijnen door een tic uit te voeren boeten aan overtuigingskracht in, waardoor er meer ruimte komt voor de overtuiging dat de sensaties te verdragen zijn. Deze overigens bij tics nog niet onderzochte theorie is in lijn met meer recente inzichten bij angststoornissen (Rijkeboer & van den Hout, 2014; Craske et al., 2008; Craske et al., 2014).

Monitoren van de ernst van de tics over de tijd

Omdat tics zo sterk kunnen wisselen over de tijd kan het zinvol zijn de ernst hiervan gedurende een aantal maanden te volgen, alvorens met behandeling van de tics te starten. Er ontstaat dan een goed overzicht van de natuurlijke reikwijdte van de tics bij het kind, wat een betere evaluatie van een behandeling mogelijk maakt. Een bruikbaar instrument hiervoor is de Yale Global Tic Severity Scale. Met behulp van dit semi-gestructureerde interview bepaalt de clinicus van zowel de motorische als de vocale tics de intensiteit, de frequentie, de belemmering en het aantal tics van de afgelopen week, wat resulteert in een totaalscore als maat voor de ernst van de tics van die week. Er bestaat ook een zelf-invul versie van de Yale Global Tic Severity Scale, te gebruiken door ouders of (oudere) kinderen.

Als besloten wordt tot behandeling van de tics is gedragstherapie eerste keuze en medicatie tweede keuze. Beide behandelmethoden hebben een vergelijkbaar effect op de tics; bij twee derde van de patiënten is er ongeveer 60 procent tic reductie (Roessner et al., 2011; Rizzo et al., 2018; Verdellen et al., 2011). Beide methoden kennen voor- en nadelen. Voor gedragstherapie is van belang dat het kind voor deze vorm van behandeling gemotiveerd is en dat bij een instelling de benodigde expertise hiervoor voorhanden is. Er bestaat daarbij geen voorkeur voor HRT boven ERP of omgekeerd. Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben, zoals vermoeidheid en gewichtstoename. Bovendien kunnen tics weer toenemen bij afbouw van medicatie, terwijl bij gedragstherapie een techniek geleerd wordt waar het kind ook na behandeling zijn of haar voordeel mee kan doen (Roessner et al., 2011). Of bij de behandeling gekozen wordt voor medicatie, gedragstherapie dan wel een combinatie van beide moet bij ieder individueel kind beoordeeld worden, afhankelijk van de motivatie van het kind, de expertise van het behandelcentrum, de voorkeur van ouders en kind en het effect van de behandeling.

Tics (Therapeutenboek)

Het Tics therapeutenboek ondersteunt bij de behandeling van kinderen (7-13 jaar) met een ticstoornis (zoals het syndroom van Gilles de la Tourette) en beoogt reductie van ernst en frequentie van tics.

Meer lezen…

Tics (Werkboek voor kinderen en ouders)

Dit werkboek hoort bij het ‘Tics – Therapeutenboek‘. Kinderen en ouders werken aan vermindering in ernst en frequentie van de tic.

Meer lezen…

Andrén, P., Jakubovski, E., Murphy, T. L., Woitecki, K., Tarnok, Z., Zimmerman-Brenner, S., van de Griendt, J., Debes, N. M., Viefhaus, P., Robinson, S., Roessner, V., Ganos, C., Szejko, N., Müller-Vahl, K. R., Cath, D., Hartmann, A., & Verdellen, C. (2022). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders—version 2.0. Part II: psychological interventions. European Child & Adolescent Psychiatry, 31(3), 403–423. https://doi.org/10.1007/s00787-021-01845-z  

Azrin, N. H., & Nunn, R. G. (1973). Habit-reversal: A method of eliminating nervous habits and tics. Behaviour Research and Therapy, 11(4), 619–628. https://doi.org/10.1016/0005-7967(73)90119-8 

Rizzo, R., Pellico, A., Silvestri, P. R., Chiarotti, F., & Cardona, F. (2018). A Randomized Controlled Trial Comparing Behavioral, Educational, and Pharmacological Treatments in Youths With Chronic Tic Disorder or Tourette Syndrome. Frontiers in Psychiatry, 9. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2018.00100  

Roessner, V., Plessen, K. J., Rothenberger, A., Ludolph, A. G., Rizzo, R., Skov, L., Strand, G., Stern, J. S., Termine, C., & Hoekstra, P. J. (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part II: pharmacological treatment. European Child & Adolescent Psychiatry, 20(4), 173–196. https://doi.org/10.1007/s00787-011-0163-7  

Piacentini, J., Woods, D. W., Scahill, L., Wilhelm, S., Peterson, A. L., Chang, S., Ginsburg, G. S., Deckersbach, T., Dziura, J., Levi-Pearl, S., & Walkup, J. T. (2010). Behavior Therapy for Children With Tourette Disorder. JAMA, 303(19), 1929. https://doi.org/10.1001/jama.2010.607  

Verdellen, C. W. J., Keijsers, G. P. J., Cath, D. C., & Hoogduin, C. A. L. (2004). Exposure with response prevention versus habit reversal in Tourettes’s syndrome: a controlled study. Behaviour Research and Therapy, 42(5), 501–511. https://doi.org/10.1016/s0005-7967(03)00154-2  

Leckman, J. F., Riddle, M. A., Hardin, M. T., Ort, S. I., Swartz, K. L., Stevenson, J., & Cohen, D. J. (1989). The Yale Global Tic Severity Scale - initial testing of a clinician-rated scale of tic severity. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 28(4), 566–573. https://doi.org/10.1097/00004583-198907000-00015 

Plaatsbepaling psychofarmaca

Een belangrijke taak van de behandelaar is samen met ouders en kind vast te stellen wat de grootste hinder en belemmering oplevert, de tics zelf of de eventueel aanwezige comorbiditeit. Dit bepaalt wat de belangrijkste focus van behandeling dient te zijn. De behandeling van bijkomende problemen bij kinderen met tics verschilt niet van die bij kinderen met deze problemen zonder tics. ADHD wordt bijvoorbeeld behandeld als zonder tics. Stimulantia kunnen ook bij kinderen met tics worden gebruikt. Bij comorbide ADHD dienen geen twee farmacotherapeutische behandelingen (1 voor tics en 1 voor ADHD) tegelijkertijd gestart te worden. Bij comorbide OCS zijn SSRI’s echter mogelijk minder effectief dan zonder tics. Een mogelijkheid is de additie van antipsychotica (ESSTS working group). De eerste keus behandeling van OCS is echter gedragstherapie. De behandeling van de bijkomende problemen kan ook een gunstige invloed op de tics hebben.

Wat betreft de behandeling van tics hebben veel patiënten voldoende aan psycho-educatie en een verder afwachtend beleid. Als er wel behandeling wordt gegeven is gedragstherapie de eerste keus. Medicamenteuze behandeling heeft geen effect op de langere termijn prognose van een ticstoornis. Bij de meeste kinderen met een ticstoornis die medicatie gebruiken, treedt slechts een gedeeltelijke ticreductie op, dat wil zeggen dat de tics door de medicatie niet volledig verdwijnen (Van de Griendt & Verdellen, 2013).

Voor de behandeling van de tics kan worden gekozen uit gedragstherapie en medicijnen. Volgens Europese richtlijnen voor de behandeling van tics bij kinderen heeft gedragstherapie de voorkeur vanwege het bijwerkingenprofiel van medicijnen.

Als gekozen wordt voor medicijnen zijn risperidon, aripiprazol en clonidine middel van eerste keuze. Meestal worden deze middelen goed verdragen; belangrijkste bijwerkingen zijn sedatie en gewichtstoename, vooral bij gebruik van risperidon. Aripiprazol is het best onderzocht en meest effectief bevonden (Sallee e.a., 2017).

Evidentie van andere middelen is vaak op basis van open studies of RCT met een kleine sample size. Er zijn weinig directe vergelijkingen tussen farmacologische behandelingen en er is geen vergelijking tussen gedragstherapie en farmacotherapie (ESSTS working Group). Bij aanwezige hyperactiviteit en aandachtsstoornissen kunnen de alfa adrenerge agonisten clonidine en guanfacine een rationele keuze zijn.

Effectiviteit

Bij gebruik van medicatie gaat de voorkeur uit naar clonidine of een antipsychoticum. De effectiviteit ervan bij tics is voor een aantal middelen aangetoond in placebogecontroleerd onderzoek. Haloperidol, pimozide, aripiprazol en risperidon bleken allen effectiever dan placebo. De laatste twee zijn middelen van eerste keus. De effectiviteit van deze twee middelen is goed onderbouwd, en verschilt onderling niet veel. Van de klassieke antipsychotica zijn haloperidol en pimozide het meest onderzocht met wisselende onderzoeksresultaten.

Belangrijke informatie

Veiligheidsaspecten

Bij langdurig gebruik van antipsychotica kan tardieve dyskinesie ontstaan; de symptomen kunnen tijdelijk verergeren of zelfs nog ontstaan na staken van het gebruik. Het gebruik kan leiden tot verminderd reactie- en concentratievermogen. Vele dagelijkse bezigheden, waaronder deelname aan het verkeer (fietsen) kunnen daarvan hinder ondervinden. Bij pimozide en haloperidol is er kans op QT-intervalverlenging; ECG controles zijn aangewezen bij verdenking op QT-problemen (QT-syndroom, hypokaliëmie). Voor meer informatie over bijwerkingen bij antipsychotica, zie het Kinderformularium.

Gebruiksgemak

Pimozide is alleen in tabletvorm verkrijgbaar. Haloperidol bestaat ook als druppelvloeistof, risperidon ook als drank.

Toepasbaarheid

Zoals gezegd geldt zowel voor comorbide ADHD als OCD dat de medicamenteuze behandeling ervan niet verschillend is van die van deze stoornissen zonder dat er sprake is van tics. De aanwezigheid van tics is geen contra-indicatie voor het gebruik van methylfenidaat. Diverse onderzoeken hebben laten zien dat behandeling met methylfenidaat niet geassocieerd is met een toename van tics (Bloch e.a., 2009). Bij comorbide dwanggedachten en/of -handelingen kunnen goede resultaten verwacht worden van serotonine heropnameremmers. Echter gedragstherapie is de eerste keus behandeling. Een combinatie met antipsychotica kan bij het tegelijk bestaan van dwang en tics werkzamer zijn op de dwangsymptomatologie dan serotonine heropnameremmers alleen. Er zijn geen studies over het effect van psychofarmaca bij comorbide depressie en/of angst.

Overige farmacotherapeutische overwegingen

Als richtlijn voor alle middelen geldt dat zo laag mogelijk gedoseerd moet worden. Het beste is te beginnen met een lage aanvangsdosering, en dit op geleide van het effect langzaam op te hogen. Bij teleurstellend effect dan wel bijwerkingenprofiel van één van de drie genoemde antipsychotica is het raadzaam over te gaan op één van de twee andere. Het is niet zinvol twee antipsychotica te combineren.

Het is essentieel dat periodiek de wenselijkheid van voortzetten van gebruik van tic-reducerende medicatie wordt geëvalueerd. Na verloop van tijd kunnen de tics dusdanig in ernst zijn afgenomen dat medicatie niet meer nodig is; een eenmaal ingestelde behandeling moet niet jaren worden voortgezet zonder dat geprobeerd is de medicatie af te bouwen. Dit moet minimaal een keer per jaar aan de orde komen.

Niet-medicamenteuze aspecten

De evaluatie van iedere interventie behoort altijd in het licht gezien te worden van de natuurlijk optredende wisselingen in de ernst van de symptomen. Als tics op een bepaald moment ernstig zijn hoeft niet elke daaropvolgende verbetering een direct gevolg van de behandeling te zijn. Het duurt bovendien vaak enige weken voordat anti-tic medicatie zijn maximale effect heeft bewerkstelligd. Dit maakt het niet altijd eenvoudig de werkzaamheid van een behandelinterventie te beoordelen. Dit geldt voor zowel medicatie als gedragstherapie. Het is daarom raadzaam om de ernst van de tics bij elke controle op een gestandaardiseerde wijze vast te leggen. Het beste kan hiertoe gebruik gemaakt worden van de Yale Global Tic Severity Scale. Zoals eerder aangegeven kan dit instrument zowel door de clinicus als door het kind of de ouders thuis gebruikt worden.

Effectiviteit

De effectiviteit van de alfa adrenerge agonist clonidine is minder eenduidig dan bij antipsychotica. In een drietal placebogecontroleerde onderzoeken bleek clonidine effectiever dan placebo, twee andere onderzoeken vonden echter geen verschillen in tic-reductie tussen clonidine en placebo. Een voordeel kan zijn dat clonidine een gunstig effect kan hebben op ADHD-symptomen. In vergelijking met antipsychotica is de werkzaamheid van clonidine bij tics minder voorspelbaar en minder groot. Ook duurt het vaak langer voordat het effect optreedt. Er is een plaats voor clonidine en atomoxetine in de behandeling van comorbide ADHD. Er treedt geen verergering van de tics op (ESSTS working group).

Belangrijke informatie

Veiligheidsaspecten

Het gebruik van clonidine kan leiden tot verminderd reactie- en concentratievermogen. Vele dagelijkse bezigheden, waaronder deelname aan het verkeer (fietsen) kunnen daarvan hinder ondervinden. Het is aan te bevelen de medicatie niet abrupt af te breken, maar geleidelijk – binnen enkele dagen – te verminderen wegens de kans op stijging van de bloeddruk als rebound-effect. Tijdens behandeling moet regelmatig de bloeddruk en polsfrequentie worden gecontroleerd. Voor meer informatie, zie toxiciteit van clonidine in het Kinderformularium.

Gebruiksgemak

Clonidine is beschikbaar in dragee- of tabletvorm.

Toepasbaarheid

Er kan met clonidine worden gestart als naast tics sprake is van hyperactiviteit en impulsiviteit en/of inslaapstoornissen. Bij kinderen jonger dan zeven jaar vormt clonidine dan middel van eerste keus. Andere indicaties zijn onacceptabele bijwerkingen of ongunstig effect van antipsychotica, een met gebruik van stimulantia geassocieerde verergering van tics, andere onacceptabele bijwerkingen van stimulantia of ontbrekend effect van stimulantia op ADHD-symptomen van kinderen met tics.

Overige farmacotherapeutische overwegingen

De dosis van clonidine dient altijd geleidelijk in twee tot drie weken opgebouwd te worden. Wanneer men wil afbouwen, is het aan te bevelen de medicatie niet abrupt af te breken, maar geleidelijk – binnen enkele dagen – te verminderen wegens de kans op stijging van de bloeddruk als rebound-effect. Tijdens behandeling moet regelmatig de bloeddruk en polsfrequentie worden gecontroleerd. Zie voor het doseringsadvies het Kinderformularium.

Effectiviteit

Bij gebruik van antipsychotica dan wel clonidine treedt bij het merendeel van de kinderen een bevredigende ticreductie op. Bij die kinderen bij wie dit niet lukt is er een aantal alternatieven voorhanden. Lage doseringen pergolide, een gemengde D1-D2-D3 dopaminereceptor agonist bleken effectief in een placebogecontroleerd onderzoek. Lokale injecties met botuline kunnen specifieke hinderlijke tics doen verminderen. Open label studies suggereerden daarnaast een mogelijke werking van de calciumkanaal blokkers verapamil en nifedipine en de benzodiazepine-agonist clonazepam. Levetiracetam bleek niet significant beter dan placebo in een RCT met cross-over design (n=22) (Smith-Hicks, 2007). De ticreductie van levetiracetam en topiramaat bleek wel in open studies. Van baclofen en nicotinepleisters zijn positieve resultaten beschreven. Hiernaast lijken de eerste resultaten van tetrabenazine veelbelovend met weinig gewichtstoename (ESSTS working group).

Recent zijn de richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van het tourette syndroom verschenen in ECAP. De richtlijnen zijn geschreven door de European Society for the study of Tourette's syndrome. De richtlijn voor behandeling met medicijnen kunt u online vinden.

Bloch, M.H., Panza, K.E., Landeros-Weisenberger, A., & Leckman, J.F. (2009) Meta-analysis: treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder in children with comorbid tic disorders. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 48(9), 884-893.

ESSTS working group on Pharmacological treatment in TS (2011). European clinical guidelines for tic disorders. Part II: pharmacological treatment. European Child and Adolescent Psychiatry, 20, 173-196.

Sallee, F., Kohegyi, E., Zhao, J., McQuade, R., Cox, K., Sanchez, R., van Beek, A., Nyilas, M., Carson, W., & Kurlan, R. Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial Demonstrates the Efficacy and Safety of Oral Aripiprazole for the Treatment of Tourette's Disorder in Children and Adolescents. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacol, 27(9), 771-781.

Smith-Hicks, C.L., Bridges, D.D., Paynter, N.P., & Singer, H.S. (2007). A double blind randomized placebo control trial of levetiracetam in Tourette syndrome. Movement Disorders, 15, 1764-1770.

• Pieter Hoekstra, kinder- en jeugdpsychiater bij Accare
• Cara Verdellen, klinisch psycholoog bij PsyQ / TicXperts
• Jolande van de Griendt, GZ-psycholoog / Gedragstherapeut bij HSK Groep / TicXperts
• Myrte Geres, GZ-psycholoog / Cognitief gedragstherapeut bij Accare
• Judith Rath, neuroloog bij LangeLand Ziekenhuis
• Chaim Huyser, kinder- en jeugdpsychiater bij De Bascule