Zicht op de onzichtbaren: waarom zijn zoveel jongeren niet in de zorg?15 december 2022 Diandra Bouter, Winnaar Suffugium 2022 | Fotograaf: Steve van Puffelen Maar liefst zeventig tot tachtig procent van de jongeren met mentale problemen krijgt niet de hulp die ze nodig hebben. Wie zijn deze jongeren? En wat belemmert hen in de toegang naar zorg? Die vragen hoopt Diandra Bouter te beantwoorden met een onderzoek dat Stichting Suffugium honoreert met 25.000 euro. Psycholoog, epidemioloog en datamanager Diandra Bouter is sinds de start in 2015 nauw betrokken bij de iBerry Study. Deze studie volgt jarenlang zo’n 1000 jongeren uit de regio Rijnmond. Zij wil de unieke gegevens en ervaringen van deze ‘iBerry-jongeren’ gebruiken om erachter te komen waarom zoveel van hen de weg naar zorg niet weten te vinden. Diandra: “Hoe vroeger we erbij zijn, hoe korter de behandeling die ze nodig hebben en hoe beter het met ze zal gaan. De uitkomsten van ons onderzoek kunnen we vervolgens delen met onder meer huisartsen en praktijkondersteuners. Als we weten wat deze jongeren kenmerkt, kunnen we op hen letten: misschien hebben zij meer nodig dan je in eerste instantie opmerkt.” Grote maatschappelijke relevantie Het onderzoeksproject bereikt een grote, diverse groep die moeilijk hulp vindt in een levensfase waarin er juist veel op hen afkomt. Het was een belangrijke reden om Diandra Bouter dit jaar de subsidie toe te kennen, zegt Suffugium-voorzitter Ingeborg Lindhout. “De iBerry Study is een gedegen onderzoeksgroep die al jaren loopt, waarin veel expertise aanwezig is. De data die dit oplevert, kan de kinder- en jeugdpsychiatrie echt verder helpen. Bijvoorbeeld als het gaat om het aanbieden en vormgeven van zorg. Hoe maken we die laagdrempeliger en toegankelijker? Het mooie is dat het team rondom iBerry daarmee zelf al begonnen is”, zegt Ingeborg. “We zijn zeer onder de indruk van wat het team doet om de jongeren te werven én te behouden voor het vervolgonderzoek. Er is veel aandacht voor persoonlijk contact.” Echte aandacht Diandra is blij dat Suffugium dit opmerkt. “Wij kunnen van alles bedenken, maar zonder de jongeren zelf zijn we nergens. Het is voor ons belangrijk dat zij na een interviewsessie, die soms wel uren duurt, met een goed gevoel weggaan en zich gewaardeerd voelen.” Masterstudenten geneeskunde, psychologie en pedagogiek voerden die sessies uit. Wij trainen hen goed in het contact voor, tijdens en na het onderzoek. In de data-infrastructuur die Diandra zelf bouwde (“Ik hou erg van dat puzzelen”) is veel ruimte voor het loggen van gesprekken. “Zo kun je nog even terugkomen op een examen, of vragen: ‘Hoe was je vakantie?’” De rol van de junior-onderzoeker Met de subsidie kan een extra junior-onderzoeker aan de slag, die een jaar lang kwalitatieve data verzamelt bij een groep jongeren die wel, en die niet een behandeling krijgen in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Die gegevens vullen de onderzoekers aan met kwantitatieve data, zoals socio-demografische gegevens en klinische karakteristieken. Diandra: “Met het totaalplaatje dat dit hopelijk oplevert, kunnen we vastpinnen welke factoren bepalend zijn. Speelt stigma een rol? Wat is de invloed van sociaal-economische of andere demografische gegevens? Hoe belemmerend werkt het ontbreken van sociale steun?” Het is goed om te beseffen dat die jongeren wel graag hulp wíllen, zegt ze. “Jongeren vertellen ons altijd openhartig over hun problemen. Arts-onderzoekers en andere externen die bij ons langskwamen, vroegen zich af waarom zij deze jongeren nauwelijks in hun spreekkamer aantroffen. Dat bracht mij op het idee om dit onderzoek te gaan doen.” Kansen die we nu nog niet kennen Een ander voordeel van het benutten van de iBerry Study is de leeftijdsrange, vindt Ingeborg Lindhout, die als kinder- en jeugdpsychiater en plaatsvervangend opleider werkt bij GGZ Noord-Holland Noord. “De jongste deelnemers zijn 12 jaar, de oudste 23. We nemen de 12-jarigen net zo serieus als de adolescenten. Dat past erg bij de kind- en jeugdpsychiatrie. We vinden het ook belangrijk om die groep van boven de achttien jaar mee te nemen in het onderzoek. Die valt nu nog vaak tussen wal en schip en weet daardoor nóg moeilijker de juiste hulp te vinden.” Ze is zeer benieuwd naar de uitkomsten van Diandra’s onderzoek. “Waar liggen kansen die we nu nog niet kennen? Welke tips gaat het ons brengen, bijvoorbeeld als het gaat om taalgebruik of om de plek waar we zorg aanbieden?” Vergoeding voor jongeren De onderzoekster, die in 2023 promoveert in de psychiatrische epidemiologie en daarin haar eigen onderzoekslijn wil opzetten, wil vooral goed luisteren naar de verklaringen waarmee jongeren zelf komen. “Ik hou erg van analyseren en het bestuderen van data. Maar niet alles is in gestandaardiseerde vragenlijsten te vangen. Ik wil graag van de jongeren zelf horen waarom zij denken dat ze nog geen hulp hebben.” Dankzij de subsidie van Suffugium krijgen die straks tot haar tevredenheid ook een vergoeding voor de interviews. Diandra: “We proberen de gesprekken altijd zo gezellig mogelijk te maken, met veel koekjes en chocolademelk. Maar eerlijk is eerlijk: een cadeaubon als vergoeding maakt het nog net iets gezelliger!” De geschiedenis van Suffugium: van vijftig gulden naar €25.000 subsidie per jaar Suffugium is opgericht in 1961 met een startkapitaal van vijftig gulden. Het doel was ’In financieel opzicht mede te werken aan instandhouding en uitbreiding van tehuizen voor moeilijk en zeer moeilijk opvoedbare kinderen, speciaal van het kindertehuis ‘Mater Dulcissima’ in Amsterdam.’ Hier werden ruim veertig kinderen verzorgd, vaak geplaatst door kinderrechters of de Katholieke vereniging voor Kinderbescherming vanwege ‘agressiviteit, oneerlijkheid of seksuele moeilijkheden’. Toen de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) werd ingevoerd en daarmee de financiering van het tehuis veranderde, hevelde de eigenaar, mevrouw Kobald-De Brouwer, een bedrag van 50.000 gulden over naar de stichting Suffugium. Een riante gift, gezien het feit dat men in die tijd voor een gemiddelde woning 8.000 gulden betaalde. Onder beheer en beleggingsbeleid van het toenmalige bestuur is de aanvankelijk beperkte donatie uitgegroeid tot een behoorlijk kapitaal, ruim een miljoen euro. Inmiddels heeft de stichting zich volledig gericht op onderzoek in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Het huidige bestuur stimuleert zulk onderzoek graag met een subsidie uit de opbrengsten van dit kapitaal, gezien de behoefte aan meer gerichte kennis op dit vlak. Ook interessant Meer nieuwsberichten van het Kenniscentrum Luister naar kinderen en jongeren in coronatijd Tags2022