Gewoon meedoen met je leeftijdsgenoten: dat willen ook veel kinderen met een chronische aandoening. Vermoeidheid, angst en somberheid kunnen daarbij in de weg staan: op school, met buitenspelen en tijdens samen gamen of uitgaan. Het programma eHealth Junior ontwikkelt voor en met kinderen en jongeren verschillende applied games. Hiermee krijgen zij spelenderwijs meer inzicht in hun emoties en vermoeidheid, zodat ze hieraan kunnen werken. Ook helpen de applied games zorgprofessionals om hen beter te begrijpen en te ondersteunen tijdens hun behandeling en ontwikkeling.

Het is de missie van eHealth Junior om te voorkomen dat kinderen en jongeren met chronische gezondheidsproblemen ook psychische problemen krijgen. Dat doet het consortium door gevalideerde en aantrekkelijke e-health applicaties te ontwikkelen binnen een gebruiksvriendelijke, duurzame en toegankelijke omgeving. Deze tools worden toegankelijk voor alle chronisch zieke kinderen, onafhankelijk van de diagnose van hun aandoening. De apps zijn veilig en betrouwbaar te gebruiken. De opzet van het programma zorgt ervoor dat jeugdigen en professionals de apps ook gaan gebruiken in de praktijk.

Extra risico op psychische klachten als je een chronische aandoening hebt

Eén op de vier kinderen en jongeren heeft een chronische aandoening. Deze duurt langer dan drie maanden, je hebt er minstens driemaal per jaar last van en je bent ervoor in behandeling, soms met medicatie. Een chronische aandoening heeft vaak een grote impact op het dagelijks leven. Deze kinderen en jongeren hebben een viermaal zo grote kans op het ontwikkelen van psychische problemen zoals eenzaamheid, angsten en depressies. Dit werkt vaak door in hun latere leven, zowel op de kwaliteit van leven als op hun maatschappelijk functioneren.

Vroegtijdig herkennen

Het is belangrijk om deze kinderen en jongeren vroegtijdig te identificeren en te ondersteunen, zodat je samen psychische klachten kunt voorkomen of ervoor zorgen dat ze zich minder ernstig ontwikkelen. Daarbij krijgen jeugdigen vaak niet snel genoeg de noodzakelijke hulp, vooral door de lange wachttijd in de jeugd-ggz. Veel van deze kinderen en jongeren krijgen al van jongs af aan medische behandeling. Zij zitten vaak niet te wachten op nog een zorgtraject. E-health geïntegreerd in de lopende behandeling kan hierbij uitkomst bieden.

Langdurig onderzoek

eHealth Junior is een acht jaar durend onderzoeksprogramma, financieel mogeliijk door een NWA-ORC-subsidie. Het bestaat uit een drietal clusters, die met elkaar verbonden zijn, parallel aan elkaar lopen en zo elkaar voeden: een ontwikkelcluster, een evaluatiecluster en een implementatiecluster.

Breed consortium voor duurzaamheid en maximaal draagvlak

Het consortium van eHealth Junior bestaat onder meer uit onderzoekers vanuit verschillende disciplines, kinderartsen, psychiaters, psychologen, pedagogen, patiëntorganisaties, kenniscentra, game designers, industrieel ontwerpers, verzekeringsmaatschappijen en bedrijven. Door met zoveel disciplines samen te werken, ontwikkelt eHealth Junior toepassingen die duurzaam zijn en die alle gebruikers en belanghebbenden kunnen omarmen. Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie is lid van het consortium. In de eerste fase van het eHealth Junior-programma heeft het Kenniscentrum veel opgedane kennis gedeeld uit eerdere e-health-projecten, zoals het E-healthjeugdnetwerk.

Twee apps, voortdurend in ontwikkeling

Via twee ontwikkelde apps: Grow-It- en PROfeel ontwikkelt het consortium samen met chronisch zieke kinderen en hun ouders steeds betere versies van die apps. Welke mechanismen zijn belangrijk voor gezond spel en participatie?

Voor de evaluatie van de apps gebruikt eHealth Junior de ESM (Experience Sampling Method om psychisch welbevinden te monitoren, en op individueel niveau feedback te geven. Daarnaast evalueert het team de langetermijn- en kosteneffectiviteit met een RCT (Randomised Controlled Trial).

Bijzondere aandacht voor implementatie

Gedurende het hele traject loopt de implementatie van de applicaties mee in de dagelijkse praktijk van de zorgprofessionals. Dat gebeurt op drie niveaus:

• het eindgebruikersniveau: kinderen, ouders en professionals
• het organisatieniveau: tussen alle samenwerkende partners
• randvoorwaardelijke niveau: de financiële, technologische en ethische aspecten van het gebruik van de gezondheidsomgeving en de applicaties.

De zorgvuldigheid en intensiteit van eHealth Junior helpt niet alleen het programma zelf, maar ook toekomstige e-health-initiatieven en consortia.

Bron: ICT&Health

Ook interessant

Meer nieuwsberichten van het Kenniscentrum