“Stigmatisering is een proces waarin een groep personen negatief wordt gelabeld, veroordeeld en uitgesloten. Dit gebeurt op grond van gemeenschappelijke, afwijkende kenmerken en/of gedragingen die angst of afkeer oproepen. Degenen met de psychische aandoening worden hiervoor verantwoordelijk gehouden. Vaak is sprake van overdrijving.”

Uit internationaal onderzoek zijn verschillende (sterk overlappende) definities van stigma bekend en verschillende theorieën die het begrip stigma beschrijven. In dit kennisdossier houden we bovenstaande omschrijving aan zoals geformuleerd door Samen Sterk zonder Stigma.

Stigma als complex proces

Ralston, van Weeghel, van Erp, Kienhorst, Oudejans & Koppen (2020)

Stigmatisering komt vaak voort uit het proces waarbij bestaande stereotypen (cognities) samen met aannames en vooroordelen (gevoelens) leiden tot verwerping en uitsluiting (gedrag). Het is geen eenvoudig proces: er spelen emotionele, cognitieve, gedragsmatige en sociale factoren in mee. In zowel de directe omgeving als in de brede maatschappij. Stigma is niet altijd eenduidig en niet iedereen ervaart dezelfde situaties of uitingen als stigmatiserend. Toch zijn er uit de literatuur en ervaringen van professionals en jongeren overeenkomsten te halen die stigma omschrijven en verder uitdiepen.

Stereotypering, labels en aannames

Stigma hangt samen met begrippen als stereotyperen, invalideren, aannames doen, labelen en in hokjes denken. In hokjes denken is menselijk en het gebeurt vaak onbewust. Het maakt een situatie overzichtelijk als je iemand ‘kan plaatsen’ en weet hoe je je vervolgens dient op te stellen. Het nadeel is dat het label eerder wordt gezien dan de mens zelf en dat de persoon samenvalt met dat label. Op basis van een hokje of label denkt iemand te weten hoe de ander in elkaar zit. Je gaat ervan uit dat je de ander begrijpt, op grond van een kenmerk of eigenschap die iemand heeft.

Er zijn hier twee mechanismen die optreden: Ten eerste reduceer je een persoon tot het label. Je kijkt niet verder dan het label. Een ‘autist’ is dan niets meer dan zijn autisme. Alle emoties, individuele dromen en verlangens worden als het ware genegeerd. Ten tweede kijk je ‘door de lens van het label’. Als je de ‘autist’ wilt gaan begrijpen vul je alles in op basis van het label. In dit geval ben je wel benieuwd naar zijn of haar dromen, verlangens etc., maar in plaats van naar de persoon zelf te kijken vul je deze in via het stereotype. Dan zul je er bijvoorbeeld automatisch van uitgaan dat die persoon dan van treinen zal houden (een cliché bij mensen met autisme).

Uitvergrote eigenschappen

Denken in stereotypen of in hokjes gaat dus met bepaalde aannames gepaard. Iemand wordt over één kam geschoren met anderen waarvan eenzelfde statisch beeld bestaat, gebaseerd op het hebben van bepaalde problemen of kenmerken. Veel andere gedragingen of problemen worden (onterecht) gekoppeld aan het label dat iemand krijgt. Ook wanneer de aanname klopt kan dat nadelig werken, doordat het een negatieve lading krijgt. Bijvoorbeeld de aanname ‘jongeren met autisme houden van gamen’. Die aanname vormt onderdeel van een stereotype, maar kan voor een bepaalde jongere met autisme wel kloppen. Dan wordt het vaak als iets negatiefs gezien, terwijl dezelfde eigenschap (van gamen houden) bij jongeren zonder autisme misschien niet als negatieve eigenschap wordt gezien.

Het risico bestaat dus dat iemand een aanname doet die niet klopt. Dit kan stigmatiserend zijn. Het doet namelijk tekort aan de persoon, of wat er nog meer aan de hand zou kunnen zijn. Met als gevolg dat iemand zich niet gezien of begrepen voelt. Stereotypering en de daaruit volgende aannames waarnaar mensen handelen, zorgen ervoor dat iemand niet dezelfde kansen krijgt als een ander doordat de persoon in kwestie wordt gereduceerd. Zijn of haar andere eigenschappen raken buiten beeld.

Hokjes en wij-zij-denken

Het denken in hokjes (die ‘autist’ of ‘ADHD-er’) in plaats van mensen als personen zien vergroot het wij-zij-denken in de maatschappij. Als je ervan uitgaat dat iemand iets heeft wat jou zelf niet kan overkomen, dan werkt dit polariserend. Evenals het denken dat het iemands eigen schuld is dat hij of zij psychisch kwetsbaar is. Een groep mensen komt daarmee tegenover de maatschappij te staan. Stigma wordt veroorzaakt, in stand gehouden en versterkt door onwetendheid en een gebrek aan of eenzijdige vorm van kennis. Dit hangt samen met de omgeving en cultuur waarin iemand opgroeit. Mensen nemen de denkbeelden om hen heen over, als hier geen andere informatie tegenover staat.

Stereotype beelden zorgen niet alleen voor foutieve aannames, maar leiden er ook toe dat mensen zich niet serieus genomen voelen. Bijvoorbeeld: Je hebt alleen een eetstoornis als je heel dun bent. En als je niet dun bent, heb je geen eetstoornis maar stel je jezelf aan. Of: Je bent alleen depressief als je je de hele dag slecht voelt. Bepaalde problematiek kan pijnlijk of belemmerend zijn, maar wordt, wanneer het afwijkt van het stereotype beeld, onvoldoende gezien. Ook dit is stigmatiserend en kan de problematiek uiteindelijk zelfs verergeren. Een opmerking als ‘je ziet er goed uit voor iemand met anorexia’ is misschien goed bedoeld, maar ook stigmatiserend. De vaak goede bedoeling achter stigma, maakt dat het lastig is om er iets over te zeggen.

Er zijn verschillende soorten stigma te onderscheiden:

• Publiek stigma: een verzamelterm voor stigma in de samenleving. In dit geval over kinderen en jongeren met psychische kwetsbaarheden. Het betreft zowel de publieke opinie als mensen in de omgeving zoals ouders, vrienden en docenten. Hieronder valt ook stigma door professionals in de jeugdzorg.
• Structureel stigma: Stigma dat verankerd zit in bepaalde regels en wetten. Iemand met een psychische aandoening moet bijvoorbeeld extra gekeurd worden voor een rijbewijs.
• Zelfstigma: wanneer iemand gelooft dat de negatieve opvattingen en vooroordelen kloppen en deze op zichzelf betrekt (internaliseren).
• Geassocieerd of afgeleid stigma: Bijvoorbeeld wanneer kinderen anders worden behandeld omdat hun ouders op een bepaalde manier als ‘anders’ worden gezien.

Naar het stigma op psychische problemen bij volwassenen is veel onderzoek gedaan in het buitenland en ook in Nederland. Bijna de helft van de Nederlanders krijgt ooit in zijn leven psychische problemen. Ondanks de hoge prevalentie van psychische problemen heersen hierover nog veel misvattingen en vooroordelen. Hierdoor worden personen met psychische problemen niet alleen geconfronteerd met hun eigen kwetsbaarheid, maar ook met maatschappelijke barrières en stigmatiserende reacties van anderen.

Mensen met psychische problemen behoren tot de meest gestigmatiseerde groepen in de samenleving. Meer dan de helft van de volwassenen met psychische problemen ervaart stigma bij familie, in persoonlijke relaties en/of door zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg. Onderzoek toont aan dat (zelf)stigmatisering niet alleen ernstige angstklachten tot gevolg kan hebben, maar ook werkloosheid, inkomensverlies, een beperkt sociaal netwerk, een lage zelfwaardering, demoralisatie, depressieve symptomen, een geringe kwaliteit van leven en het vermijden van professionele hulp. Het stigma op psychische problemen speelt een belangrijke rol bij het in stand houden van belemmeringen voor maatschappelijke participatie, zelfs nadat de betrokkenen hersteld zijn. Daarnaast heeft het vaak een negatieve invloed op het persoonlijk herstel en psychisch welbevinden.

Over stigma op psychische problemen bij volwassenen is veel kennis beschikbaar. Onder andere bij Samen Sterk zonder Stigma, in de Generieke Module Destigmatisering en in het Handboek Destigmatisering bij psychische aandoeningen. Zie voor een uitgebreid overzicht de bronnenlijst.

Hoewel er een redelijk goed beeld is van hoe stigmatisering bij volwassenen verloopt, is er voldoende reden om aan te nemen dat deze processen voor kinderen en jongeren anders verlopen. Zowel hoe er gestigmatiseerd wordt, als hoe stigmatisering ervaren wordt door kinderen en jongeren. Een belangrijke reden is dat kinderen en jongeren nog volop in ontwikkeling zijn en elke ontwikkelingsfase andere uitdagingen met zich meebrengt. Daarnaast hebben kinderen en jongeren minder macht om hun eigen situatie te veranderen en zijn zij afhankelijker van hun ouders of verzorgers. Ook speelt voor jongere kinderen dat zij minder goed begrijpen wat er gebeurt. Kinderen zijn zich er hierdoor mogelijk minder van bewust dat ze gestigmatiseerd worden. Of ze hebben wel door dat ze anders behandeld worden, maar snappen niet goed waarom.

Cijfers over psychische kwetsbaarheden

De prevalentie van psychische problemen bij kinderen en jongeren is moeilijk vast te stellen. Geschatte prevalenties van psychische kwetsbaarheden bij kinderen en jongeren lopen uiteen van 9 tot 33 procent. Er zijn weinig recente studies bekend die hier onderzoek naar hebben gedaan in Nederland. In het HBSC (Health Behaviour in School-aged Children) onderzoek van 2017 geeft een op de vijf jongeren aan ooit last te hebben (gehad) van emotionele problemen. Daaronder worden in dit onderzoek angst- en stemmingsproblemen verstaand. Het RIVM publiceert elk kwartaal cijfers over de mentale gezondheid van jongeren. Het gaat daarbij om 12- tot 25-jarigen. Uit deze publicatie komt naar voren dat het aantal jongeren met psychische problemen groter wordt met de leeftijd. Van de jongeren tot 18 jaar heeft ruim 10 procent van de meisjes psychische problemen en ruim 5 procent van de jongens. In de brochure wordt ook geconstateerd dat jongeren steeds meer stress en sociale druk ervaren in hun dagelijks leven.

Cijfers over het vóórkomen van stigmatisering

Er is weinig wetenschappelijke kennis over het vóórkomen van stigmatisering van kinderen en jongeren met psychische kwetsbaarheden in Nederland. Wel zijn er twee praktijkonderzoeken bekend. In opdracht van Samen Sterk zonder Stigma heeft Qrius (Sikkema, 2017) onderzoek gedaan naar de psychische diversiteit van scholieren. Dit onderzoek was bedoeld om te achterhalen hoe kinderen en jongeren van 10 tot 14 jaar omgaan met gevoelens en met psychische kwetsbaarheid. Van deze leeftijdsgroep voelt 20 tot 30 procent zich wel eens buitengesloten. Bijna 60 procent voelt zich wel eens psychisch kwetsbaar en bijna de helft van de deelnemende scholieren zegt een of meer door de dokter vastgestelde psychische aandoeningen te hebben. Van de scholieren die zeggen dat ze (soms) psychisch kwetsbaar zijn en/of dat zij een psychische aandoening hebben, geeft ruim 20 procent aan dat zij anders behandeld worden, dat zij lelijke dingen naar hun hoofd krijgen en dat de school anders met hen omgaat.

De Nationale Jeugdraad (NJR) heeft onderzoek gedaan naar de psychische gezondheid van jongeren onder scholieren van 12-18 jaar. Vier op de tien jongeren kent leeftijdsgenoten met psychische problemen. Zij geven aan veel begrip te hebben voor leeftijdgenoten met deze problemen en ze zien eigenlijk niet veel stigmatisering. Dit geldt niet voor jongeren die zelf ervaring hebben in de ggz. Zij vinden dat het bestrijden van stigma vanwege psychische problemen prioriteit nummer 1 moet zijn. Zij zeggen allemaal dat ze te maken hebben (gehad) met het taboe dat nog altijd rust op het hebben van psychische problemen. Ook zien zij stigma als een van de belangrijkste knelpunten in de zorg.

Kindertijd (4-12 jaar)

Kinderen ontwikkelen over de loop der jaren bewustzijn over ‘anders zijn’. Kinderen zijn al op vijfjarige leeftijd in staat om een onderscheid te maken tussen normaal en afwijkend gedrag. Op grond daarvan kunnen zij al stigmatiserende ideeën ontwikkelen richting anderen. Onderzoek toont aan dat kinderen tussen de 5 en 11 jaar gevoelens herkennen die met stigma en discriminatie te maken hebben. Voor kinderen is het lastig om te verhullen dat zij psychische problemen hebben. Zij zijn cognitief en emotioneel nog in ontwikkeling en daardoor minder goed in staat om zich aan te passen aan wat doorgaat voor normaal. Ook kunnen zij zich niet gemakkelijk onttrekken aan sociaal verkeer, omdat zij vanaf hun 4e vrijwel elke dag op school zijn. Onderzoek suggereert dat stigma bij kinderen eerder een reactie is op gedrag, dan op een label of etiket.

Ook de ontwikkeling van zelfbeeld en zelfvertrouwen is in de kindertijd belangrijk. Als je er voortdurend op gewezen wordt dat je anders bent en dat daar ook nog eens een negatieve connotatie aan wordt gegeven, komt dat zelfbeeld moeilijker tot stand. Deze wisselwerking tussen stigma en zelfbeeld ontstaat al vanaf jonge leeftijd.

Niet alleen de ontwikkeling van kinderen speelt mee bij het ervaren van stigma. Ook zijn kinderen nog in grote mate afhankelijk van hun ouders of verzorgers voor het krijgen van hulp. Kinderen kunnen niet zelf de hulp zoeken die zij nodig hebben voor hun problemen. Daarnaast kunnen kinderen te maken krijgen met afgeleid stigma wanneer een van hun ouders een psychisch probleem heeft.

Adolescentie (12-18 jaar)

Naarmate kinderen ouder worden, dringt het bestaan van stigma beter tot hen door. Vanaf het 12e jaar worden leeftijdgenoten belangrijker voor jongeren en daarmee ook het wel of niet geaccepteerd worden. Sociale contacten aangaan, met elkaar iets opbouwen en van daaruit een positief zelfbeeld creëren en je verder als individu ontwikkelen, vindt allemaal plaats in deze leeftijdsfase. Als je dan niet wordt geaccepteerd omdat je op de een of andere manier afwijkt van de norm en vanuit vooroordelen wordt benaderd, heeft dat invloed op de ontwikkeling van je zelfbeeld. Als je psychische problemen hebt, kan het dus veel uitmaken voor je ontwikkeling hoe je vrienden en klasgenoten daarmee omgaan. Ook is bekend dat jongeren over het algemeen negatievere attitudes hebben tegenover mensen met psychische problemen dan volwassenen.
Het ontwikkelen van een zelfbeeld en eigen identiteit, evenals het losmaken van ouders zijn belangrijke processen. Bekend is dat jongeren rond hun 14e metacognitie ontwikkelen: Ze leren te denken over hun eigen gedachten. Daarnaast is bekend dat driekwart van de psychische stoornissen zich al manifesteren voor het 24e levensjaar en de helft voor de leeftijd van 14 jaar.
Helaas is het vaak zo dat jongeren in deze leeftijd juist geen hulp zoeken, ook al hebben zij psychische problemen. Zij hebben moeite om zelf hulp te vinden of om om hulp te vragen. Het stigma dat op psychische problemen rust kan voor hen een belangrijke barrière zijn voor het zoeken van hulp. Van jongeren is ook bekend dat stigma zich vaak niet tot één context beperkt. Jongeren die thuis stigma ervaren, ervaren dit ook op school en op andere plekken, wat de gevoeligheid voor stigma alleen maar vergroot.

Pesten

Anders zijn dan anderen, er niet bij horen, buitengesloten worden: dat zijn aspecten van stigmatisering die ook passen bij pesten, het doelbewust treiteren en agressief benaderen van anderen die op een of andere manier afwijken van de rest. Pesten komt veel voor, ook bij volwassenen. Het NJi geeft op hun website informatie en cijfers over pesten. Van kinderen weten we dat op de basisschool een op de acht wel eens pest, en dat een op de tien ooit gepest wordt. In het voortgezet onderwijs wordt er minder gepest, maar nog altijd vijf procent van de leerlingen is daar het slachtoffer van. Met de opkomst van sociale media zijn er nieuwe plaatsen en nieuwe manieren gekomen om te pesten. Met name in het onderwijs zijn veel initiatieven genomen en interventies ontwikkeld om pesten aan te pakken. Er is intussen ook onderzoek beschikbaar over de effectiviteit van veel gebruikte interventies om pesten op school tegen te gaan. Daaruit komt naar voren dat een combinatie van algemene, universele programma’s gecombineerd met meer selectieve interventies waarschijnlijk de beste resultaten opleveren.

Wordt er meer gestigmatiseerd als iemand ernstige klachten heeft? Verschilt stigma per type kwetsbaarheid? Of is het met name de omgeving en de context die bepalend zijn voor de ervaring van stigma? Jeugdhulpprofessionals en jongeren hebben verschillende ervaringen met deze onderwerpen. Enerzijds is de ervaring dat hoe groter de zichtbaarheid van een probleem (of hoe ernstiger de klachten), hoe meer stigma er ervaren wordt. Anderzijds wordt ook ervaren dat als klachten ernstig zijn, maar niet zichtbaar, dit juist leidt tot veel onbegrip.

Samenhang met de ernst van de problemen

Uit onderzoek bij volwassenen weten we dat de mate van stigmatisering lijkt te verschillen per aandoening. Schizofrenie en borderline behoren tot de meest gestigmatiseerde diagnoses. Mensen met borderline worden bijvoorbeeld vaak gezien als gevaarlijk, manipulatief en onbehandelbaar.
Ook over mensen die leven met psychoses, zelfbeschadiging, persoonlijkheidsstoornissen en verslaving heersen breed gedeelde aannames die lastig te doorbreken zijn. Een verslaving wordt bijvoorbeeld gezien als iemands eigen schuld. Dit betekent niet dat iedereen met deze diagnoses zich ook altijd meer gestigmatiseerd voelt dan iemand met een andere kwetsbaarheid.

Over het algemeen kan gesteld worden dat kinderen en jongeren op meer begrip en een mildere houding kunnen rekenen als er de overtuiging heerst dat het probleem ook weer over kan gaan. Bijvoorbeeld bij een angstige of depressieve periode. Iets waar iedereen zich gemakkelijker in kan inleven, omdat het vergeleken wordt met rouw en stress. Maar ook een depressie kan aannames oproepen, bijvoorbeeld van een somber persoon die geluk niet wil zien. Stoornissen die meer uitleg vragen, of minder goed begrepen worden, roepen vaak meer vragen op bij mensen.
Ook stoornissen die ogenschijnlijk ontschuldigen, lijken te leiden tot minder stigma. Schizofrenie wordt bijvoorbeeld vaak gezien als een stoornis met een biologische oorsprong. Daar kun je dus niks aan doen. Borderline wordt anderzijds weer snel geassocieerd met een gebrek aan moraliteit.
Hoe mensen al dan niet stigmatiserend reageren op verschillende psychische problemen verandert ook door de tijd heen, o.a. door films en media. De relatie tussen stigmatisering en de aard van de psychische problematiek bij jongeren lijkt relevant maar is nog zeker niet helder en behoeft onderzoek.

Jongeren en hulpverleners geven aan dat stigma ook samenhangt met de context. Wanneer jongeren zich in een omgeving bevinden waar anderen geen of mildere klachten hebben ontstaat er onderling meer stigma. Jongeren in een opname situatie met ernstige klachten kunnen juist onderling weinig stigma ervaren, omdat iedereen om hen heen zich in een zelfde soort situatie bevindt. De problematiek is zo hevig, dat zij ook weinig zelfstigma ondervinden. Ze hebben zich vereenzelvigd met hun problematiek en accepteren dit. Dit maakt het echter extra ingewikkeld weer te participeren in de maatschappij, met alle complexe uitdagingen en eisen die daarbij horen.

Samenhang met het type problematiek

Jongeren hebben zelf ook vaak een bepaald stereotype beeld bij een stoornis. Als zij niet voldoen aan dit beeld, dan nemen ze ook hun eigen problematiek niet serieus. Ze bagatelliseren hiermee hun eigen problemen. Een voorbeeld is het stereotype beeld dat eetstoornissen alleen jonge meisjes met anorexia betreffen. Een jongere kan denken ‘ik zie er zo niet uit, dus ik heb geen eetstoornis’, terwijl de klachten wel degelijk ernstig zijn.

Daarnaast zijn sommige kwetsbaarheden überhaupt gevoelig voor stigma en zelfstigma. Uit de gesprekken met jongeren en professionals kwam bijvoorbeeld naar voren dat een stoornis waar angstklachten deel vanuit maken, ertoe kunnen leiden dat iemand sowieso een scherpere focus heeft op wat anderen van hem of haar denken. Kritiek van anderen, of uit de maatschappij raken een bepaalde gevoeligheid. Ook een negatief zelfbeeld maakt je kwetsbaar voor stigma en zelfstigma.

Andersom kunnen hulpverleners de indruk hebben dat bepaalde stoornissen op een bepaalde manier bescherming bieden bij stigma. Een kind met een autismespectrumstoornis kan heel krachtig overkomen in het ervaren van stigma. Het lijkt de situatie feitelijk te bekijken en stigmatiserende opmerkingen makkelijk van zich af laten glijden. Voorzichtigheid is echter geboden bij het trekken van dergelijke conclusies.

Individueel niveau

Stigma en zelfbeeld hebben een wisselwerking met elkaar. Een negatief zelfbeeld leidt ertoe dat iemand gevoeliger is voor stigma en zijn eigen onzekerheden bevestigd zal zien. Voor kinderen en jongeren is de ontwikkeling van zelfbeeld en zelfvertrouwen belangrijk. Het regelmatig horen van negatieve aannames of opmerkingen heeft een negatieve invloed op dat zelfbeeld. Als het zelfbeeld echter zonder al te veel kwetsbaarheden tot stand kan komen, kunnen kinderen meer veerkracht ontwikkelen en zich beter weren tegen stigma. Het betekent ook dat een verstoring of belemmering van die ontwikkeling grote en blijvende gevolgen kan hebben.

Kinderen en jongeren zijn nog in ontwikkeling. Dat wil zeggen: er verandert voortdurend van alles bij hen en daarbij is het soms moeilijk om onderscheid te maken tussen tijdelijke en blijvende veranderingen. Een aanname en daarop volgend stigma, kan dus op een gegeven moment niet meer van toepassing zijn. In ontwikkeling zijn maakt ook kwetsbaar.
Ook het karakter of temperament van een kind of jongere speelt mee, net als bij het wel of niet ontwikkelen van een psychische kwetsbaarheid. Veerkracht ten opzichte van negatieve situaties is van invloed op hoe iemand stigma ervaart.

Als kind of jongere kennis hebben over je psychische kwetsbaarheid draagt ook bij aan omgaan met stigma. Inzicht in wat een label wel en niet betekent kan helpen bij hoe je jezelf moet verhouden tot zo’n label.

Directe omgeving

Kinderen zijn nog afhankelijk van anderen, wat hen extra kwetsbaar kan maken. De thuissituatie kan dus een beschermende factor zijn, wanneer deze veilig en steunend is. Dan kan het een kind weerbaar maken voor stigmatisering. Maar het kan ook extra risico op stigmatisering of ontwikkeling van zelfstigma met zich meebrengen, wanneer bijvoorbeeld ouders bepaalde aannames en attitudes hebben. Wanneer kinderen met psychische problemen opgroeien in een gezin waar de andere kinderen voldoen aan het verwachtingspatroon van hun ouders, dan kunnen ze daar onder lijden. Ze voelen zich bijvoorbeeld negatief afsteken tegenover hun broertjes of zusjes. Ook wanneer ouders niet bewust stigmatiseren, kan dat lastig zijn. Kinderen voelen aan dat ze niet voldoen aan een verwachtingspatroon.

Kinderen krijgen meer mee dan op het eerste gezicht merkbaar is. Ze zullen een frequentie zien in het gedrag van anderen. Als iets vaker voorkomt of als ‘acceptabel’ wordt overgedragen zal een kind dit zo ook opvatten en onbewust implementeren in zijn/haar ontwikkeling.

Onderzoek wijst uit dat ook juist lotgenoten er voor kunnen zorgen dat je gaat zelf-stigmatiseren. Als jij eenmaal bij de groep ‘autisten’ hoort, dan kan het zijn dat zij er voor zorgen dat je jezelf steeds meer als autist gaat zien.

Het maakt ook dat bij iedere vorm van stigmabestrijding bij kinderen, diegenen waar ze afhankelijk van zijn daarbij moet worden betrokken.

Bredere omgeving

Jeugdigen zijn gevoelig voor sociale uitsluiting en jongeren misschien nog meer dan kinderen. Zie ook het onderdeel ‘Pesten’. Ook het sociale milieu waarin een kind opgroeit speelt mee, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van armoede. Dat brengt op zichzelf al meer schaamte en stigma met zich mee. Opgroeien in een omgeving waarin er een uitstoot-reactie is op alles wat afwijkt van de norm, vormt een risico.

De mate van tolerantie voor wat anders is, ook bij jeugd, en de mate waarin degenen die dat nodig hebben bescherming kunnen krijgen, vormt een relevante beschermende dan wel risicofactor. Dit sociale aspect moet worden meegenomen in het ontwikkelen van een aanpak van en interventies tegen stigmatisering.

Zelfstigma komt volgens jongeren en professionals veel voor bij psychisch kwetsbare kinderen en jongeren. Wanneer je negatieve opvattingen gelooft, kan dat verstrekkende gevolgen hebben voor je welzijn en ontwikkeling. Zelfstigma heeft niet alleen te maken met denkpatronen. Kinderen gaan zich gedragen naar hoe ze bekeken en benaderd worden. Continue horen dat je druk bent legt de nadruk op dit gedrag. Op een gegeven moment kan een ‘looping effect’ optreden. Dit houdt in dat als je iemand in een bepaalde categorie plaatst, dat die persoon zich dan kan gaan gedragen naar die categorie, met als gevolg dat je uiteindelijk voldoet aan de criteria van die categorie. Als iemand bijvoorbeeld op jonge leeftijd te horen krijgt dat hij of zij autisme heeft en ‘dus’ geen goede sociale vaardigheden zou hebben, dan kan het zijn dat diegene sociale situaties gaat vermijden, waardoor die vaardigheden slechter ontwikkeld worden, waardoor die persoon uiteindelijk ook zodanig slechte vaardigheden heeft dat een symptoom van autisme kan ontstaan.

Het is geen eenvoudig concept, omdat stigmatisering, zelfstigma en psychisch kwetsbaar zijn continue met elkaar samenhangen.

”Je kunt dat stigma, die negatieve vooroordelen over jezelf heel erg uitvergroten en bevestigen, waardoor je alleen maar in een dieper dal zakt. Dat is zelfstigma.”  (Jongere)

Negatief zelfbeeld

Minder zelfvertrouwen en een negatief zelfbeeld worden vaak genoemd als het over zelfstigma gaat. Wanneer kinderen of jongeren denken dat ze nergens goed in zijn, dan zorgt dit ervoor dat ze het ook niet meer willen proberen. Ze worden faalangstig. Bijvoorbeeld bij taken op school, sport of sociale interacties. Het niet meer durven proberen van nieuwe dingen, maakt dat een kind of jongere zich niet kan ontwikkelen. Een ander negatief gevolg van een laag zelfbeeld en zelfvertrouwen is hopeloosheid en een gevoel van machteloosheid. Jeugdigen die geloven dat hun klachten nooit meer overgaan en geen oplossing meer zien. Of geloven dat ze ‘het niet waard zijn’ en dat er toch niemand zal luisteren. Het zoeken en vragen van hulp in de omgeving en bij hulpverleners is dan een behoorlijke opgave.

Zelfstigma laat daarmee weinig ruimte over voor andere mogelijke oorzaken en denkpatronen. Hun label, of psychische klachten zijn bepalend voor wie ze zijn en het is niet veranderbaar. Het wordt daarmee steeds moeilijker om een ander perspectief in te nemen en te geloven in bijvoorbeeld herstel. Voor professionals is het moeilijk om deze denkpatronen om te buigen en te werken aan een positiever zelfbeeld.

Wanneer je een negatief zelfbeeld hebt, of gelooft dat je iets niet kunt, ga je ook op zoek naar bevestiging van dat beeld. Een jongere zegt hierover het volgende: “wanneer je zelf een mentaliteit hebt van ‘ik kan het niet’, dan gaan anderen je ook zo behandelen”. Heeft iemand moeite met zijn eigen kwetsbaarheid, dan zal iemand ook ontvankelijker zijn voor de reacties van anderen. En wellicht dus ook kwetsbaarder voor stigmatisering. Dit beïnvloedt elkaar continu: Stigma bevestigt je onzekerheden, je onzekerheden maken je ontvankelijker voor stigma.

Zelfstigma en eenzaamheid

Een vaker gehoord gevolg van zelfstigma is dat jongeren zich af gaan sluiten voor hun netwerk. De gevoelens van schuld, hopeloosheid en eenzaamheid zorgen ervoor dat ze anderen niet verder willen belasten of bang zijn voor de reacties van anderen. Door zelfstigma wordt het heel moeilijk uit te leggen wat je ervaart. Want wat zullen anderen wel niet denken? Deze verdere isolatie heeft verstrekkende gevolgen voor iemands welzijn, herstel en zingeving. Want juist als je alleen bent is met moeilijk om niet negatief over jezelf te denken. Zelfstigma creëert eenzaamheid en eenzaamheid creëert zelfstigma.

Zelfstigma en ‘ziektewinst’

Wat iemand over zichzelf denkt, kan ook als excuus gebruikt worden. Een kind of jongere stelt dat hij of zij geen verantwoordelijkheid hoeft te nemen over zijn of haar gedrag, vanwege een bepaald label: ‘Ik heb ADHD, dus ik kan er niks aan doen’. Er is geen ruimte meer voor andere mogelijke oorzaken voor het gedrag of een gebeurtenis, het label wordt aangewezen als de oorzaak waar verder niets aan te doen is. Dit geeft de verwarring weer over waar labels volgens mensen naar verwijzen. Bovenstaande uitspraak komt voort uit de aanname ‘ADHD is een hersenstoornis; mijn hersenen bepalen wat ik doe; dus ik kan er niets aan doen’. Terwijl we weten dat hersenen zich over tijd ontwikkelen en je dus invloed kan uitoefenen op hoe ze functioneren in de loop der jaren.

Zelfstigma krijgt op deze manier een ontschuldigende functie. Zelfstigmatisering en stereotyperen van je eigen label levert dan een bepaalde ziektewinst op. Kinderen of jongeren hoeven bepaalde dingen niet meer, of worden anders behandeld thuis of op school. Op een bepaalde manier wordt daarmee toestemming verleend en ontneemt het perspectief om ander gedrag te kunnen laten zien en te werken aan vooruitgang.

Jongeren en professionals geven aan dat je zelfstigmatisering tegen kunt gaan. Het is een zoektocht naar ‘wat moet ik accepteren en wat kan ik veranderen’. Het ombuigen van negatieve gedachten naar zelfvalidatie.

Eerder werd al benoemd dat vooroordelen, een etiket plakken, stereotypering, discriminatie, verwerping en uitsluiting behoren tot het proces van stigmatisering. Deze processen hebben grote gevolgen voor het welzijn van een persoon. Ook zelfstigmatisering blijft niet zonder gevolgen, wat hierboven al deels beschreven is.

Stigmatisering kan leiden tot teruggetrokkenheid, eenzaamheid, schaamte en zelfstigma, wat op zijn beurt de ontwikkeling kan belemmeren. Het heeft grote invloed op het zelfbeeld en zelfvertrouwen. Het veroorzaakt gevoelens van minderwaardigheid en wantrouwen ten opzichte van de omgeving. Stigma kan leiden tot somberheid en depressie.

“Het is moeilijk als je denkt dat je enige bent, ook al weet je dat er mensen zijn die het ook hebben.” – Jongere

Stigma leidt tot een negatief zelfbeeld. Je kunt je onzichtbaar gaan voelen. Het gevolg van stigma is dat het je isoleert en apart zet van andere mensen. Dat zorgt voor eenzaamheid en mogelijk sociale angst. Omgaan met eenzaamheid kan extra moeilijk zijn wanneer je last hebt van een psychische kwetsbaarheid.

“Het gevolg van stigma is dat het je isoleert en apart zet van andere mensen. Dat zorgt voor eenzaamheid. En eenzaamheid is niet helpend bij een psychische kwetsbaarheid.” – Jongere

Het kan ook resulteren in verlies van zingeving: je verliest het gevoel dat je iets toevoegt en iets voor iemand anders kan betekenen. Ook doordat je geïsoleerd raakt. Zingeving zit in het contact met anderen en dingen die je samen beleeft en deelt. Wanneer je je daarin beperkt voelt kan dat weer een negatiever zelfbeeld opleveren.

Stigma versterkt een negatieve spiraal: je voelt je slecht over jezelf, stigmatiserende opmerkingen bevestigen dat beeld, dat beeld ga je steeds meer overnemen. De aantasting van het zelfbeeld en de eigenwaarde kan veel schade opleveren, omdat het lange tijd duurt voordat je dat weer opbouwt.

Aannames en generalisaties zorgen voor een minder goede afstemming op jouw specifieke behoeften. Deze en andere gevolgen van stigma kunnen herstel of behandeling van psychische problemen belemmeren.

Het stigma op psychische problemen heeft invloed op het vragen van hulp. Voor zowel ouders, kinderen en jongeren kunnen er allerlei dingen meespelen die het vragen om hulp beïnvloeden. Eén van de vooroordelen die een drempel opwerpt, is dat een instelling als een ‘gesticht’ of een ‘gekkenhuis’ wordt gezien. Op veel plekken in de samenleving heerst nog steeds het beeld van vroeger, waar ‘gekke’ mensen naar een instelling in het bos werden gebracht. Deze opvattingen worden vaak al duidelijk in de eerste gesprekken. Professionals geven aan dat dit soort vooroordelen eerst geslecht moeten worden en er een band van vertrouwen moet worden opgebouwd. Het beeld van therapie en hulp krijgen moet dan eerst genormaliseerd worden.

Ook schaamte richting de omgeving speelt mee. Voor kinderen en jongeren geldt dat ze niet als gek gezien willen worden, wat maakt dat ze aarzelen over het vragen en krijgen van hulp. Ook de angst om afgewezen te worden of het vragen om hulp ervaren als een faalervaring spelen mee.

“Je ziet bij kinderen en jongeren dat ze zich alleen voelen. Dat ze denken dat ze enige op de wereld zijn die hiermee worstelen.” – Jongere

Voor ouders zijn er verschillende redenen om terughoudend te zijn met het vragen van hulp voor hun kind. Ouders zijn soms bang dat hun kind een label krijgt, waar het dan lange tijd de gevolgen van moet dragen. Of ouders willen juist een label omdat daarmee duidelijk lijkt dat het niet aan hen ligt. Wat betekent zo’n label op de lange termijn voor het vinden van werk of het afsluiten van een hypotheek? Ook zijn ouders bang om zelf gestigmatiseerd te worden door de omgeving. Schaamte is hierin een belangrijke factor. Wat hebben zij fout gedaan dat hun kind nu hulp nodig heeft?

Structureel stigma is stigma dat verankerd zit in bepaalde regels en wetten. Dit brengt allerlei praktische gevolgen met zich mee die een impact hebben op kinderen en jongeren. Een voorbeeld hiervan is dat er bij sommige stoornissen een extra keuring en rijvaardigheidstest nodig is voordat iemand zijn rijbewijs kan halen. Dit brengt extra kosten en zorgen met zich mee en maakt ook dat ouders terughoudend zijn met diagnostiek. Ouders maken zich zorgen over de gevolgen van een label op latere leeftijd voor werk, een hypotheek, of het afsluiten van een verzekering. Hierin is ook publiek stigma verweven.

Ook extra gesprekken voor een toelating tot bepaalde beroepen en onderwijs zijn vaak een praktisch gevolg van het hebben van een label. Het gevolg hiervan is dat jongeren soms verzwijgen dat ze psychisch kwetsbaar zijn. Het gevolg hiervan is dat ze op een stage op bijbaantje overvraagd worden, wat kan leiden tot een faalervaring. Andersom hebben jongeren ook de ervaring dat ze anders behandeld worden wanneer ze open zijn over hun problemen. Feedback tijdens een stage wordt steeds gekoppeld aan het label, terwijl de jongere dat niet zo beleeft. Ook niet uitgenodigd worden voor een sollicitatie vanwege een psychische kwetsbaarheid komt voor.

Uitsluiting als gevolg van stigma komt ook voor. Kinderen en jongeren die op school bij voorbaat al apart gezet worden tijdens een activiteit. Waar vooraf al voor wordt ingevuld wat (op basis van aannames) het beste voor ze zou kunnen zijn. Of waarbij juist de werklast verminderd wordt en kinderen en jongeren (te) voorzichtig behandeld worden. Al deze dingen leiden ertoe dat iemand niet dezelfde kansen krijgt als een ander. Aannames zorgen voor gedrag dat niet afgestemd is op de persoon zelf, maar op wat iemand denkt op basis van een label. Dit ontneemt mogelijkheden tot groei en ontwikkeling.

Stoornissen worden gebruikt om iemand mee aan te spreken, of uit te schelden. Iets wat kwetsend over kan komen en allerlei aannames doet over de persoon in kwestie. Het brengt een lastige situatie met zich mee, omdat de jeugdige in kwestie niet kan ontkennen dat hij of zij dat label heeft. Hoe reageer je op zo’n moment en hoe ga ermee om? Er is op zo’n moment vaak geen ruimte voor nuances.

Jongeren en professionals noemen veel voorbeelden van aannames en stereotypen die stigmatiserend kunnen zijn: ‘Mensen met autisme kunnen niet sociaal zijn, mensen met borderline zijn manipulatief, met een paniekaanval ben je hysterisch en met een sociale fobie hou je niet van groepen.’ Allemaal aannames die voor sommige mensen gelden, maar voor heel veel ook niet.Taal speelt hierin een belangrijke rol. Mensen hebben verschillende gevoelens bij het gebruik van de woorden ‘iemand met autisme’ of ‘een autist’ en verschillen daar onderling ook in.

Er zijn bepaalde (maatschappelijke/culturele) ‘narratieven’ rondom mensen met psychische kwetsbaarheden. Deze verhalende beelden zijn complexer dan louter stereotype beelden omdat ze een verhaallijn volgen. Een voorbeeld van zo’n narratief is: ‘Iemand met een depressie moet altijd ook ernstige dingen hebben meegemaakt. En als je een depressie hebt kun je dat verdriet omzetten in mooie kunst: een muzikant die geen depressie heeft gehad kan minder mooie muziek maken.’ Die narratieven voeden bepaalde stigma’s.

Wanneer ouders ervoor kiezen om open te zijn over de psychische kwetsbaarheid van hun kind, dan kan dit destigmatiserend werken. Het normaliseert en includeert het kind. Tegelijkertijd wordt een kwetsbaarheid ook zichtbaar en nodigt het daarmee juist uit tot stigmatisering. Dit wordt omschreven als een lastig dilemma. Ook jongeren ervaren dat open zijn over kwetsbaarheden in eerste instantie kan opluchten. Als de klachten echter minder worden, maar de omgeving nog steeds vast houdt aan bepaalde aannames of een stereotype beeld, dan kan dit als stigmatiserend ervaren worden.

Ook de cultuur waarin iemand opgroeit speelt een rol bij het ervaren van stigma. Het komt voor dat psychische kwetsbaarheden of bepaalde stoornissen gezien worden als iets wat niet bestaat. Er zijn ook allerlei negatieve opvattingen over psychische kwetsbaarheden die verschillen per cultuur. Jongeren geven aan dat dit leidt tot veel onbegrip, bagatelliseren en je niet serieus genomen voelen. Het leidt tot zelfstigma en leidt ertoe dat jongeren hun problemen voor zichzelf houden, wat de gang naar hulp kan belemmeren.

Dat het thema inmiddels ook maatschappelijk op de kaart staat, blijkt uit allerlei antistigma-initiatieven, zoals mediacampagnes (‘Doorbreken van taboe op psychisch ziek-zijn’ van SIRE, in samenwerking met Samen Sterk zonder Stigma, en ‘Collega’s met karakter’ van Stichting GAK) en een toenemende aandacht in de media voor stigma op psychische aandoeningen. Programma’s als ‘Je zal het maar hebben’, ‘ADHDennis’ en ‘Het is hier autistisch’ laten op een humoristische en manier zien wat de gevolgen zijn van een stoornis en hoe mensen ermee omgaan. Deze programma’s dragen voor kinderen en jongeren positief bij aan (zelf)acceptatie. Deze mensen laten zien dat je ook met een stoornis veel kunt bereiken en zij hebben hiermee een voorbeeldfunctie.

Andersom spelen de media ook een rol in het neerzetten van stereotypen en daarmee stigmatisering. Een presentator kan ongenuanceerde vragen stellen of overdreven reageren. De kijker kan dit weer overnemen als een negatieve reactie op mensen die afwijken van de norm. Negatieve en extreme gebeurtenissen krijgen vaak veel aandacht, berichtgeving is eenzijdig of niet gebaseerd op feiten. Zo wordt de term ‘verward persoon’ nu vaak gebruikt om iemand met psychische problemen aan te duiden. Bijvoorbeeld wanneer iemand een geweldsdelict pleegt. Mensen associëren een verward persoon met ‘gevaarlijk’ en de reacties op sociale media zijn soms heftig. Terwijl in feite maar een klein deel van de mensen die de duiding ‘verward’ krijgt, mensen betreft met een psychische kwetsbaarheid. Maar deze onduidelijkheid raakt jongeren op een pijnlijke manier. Is verward zijn hetzelfde als een psychisch kwetsbaar zijn? En als een jongere een psychische kwetsbaarheid heeft, is hij of zij dan ook gevaarlijk? Dit zijn dingen die jongeren bezig houden.

Ook het gebruik van sociale media heeft een positieve en negatieve invloed op stigmatisering. Jongeren vinden er inspirerende voorbeelden, verbinding en steun. Tegelijkertijd is het ook een plek waar stereotype en extreme voorbeelden van kwetsbaarheden getoond worden.

Een veilige omgeving om in op te groeien, met steun en begrip voor de situatie wordt door professionals en jongeren als cruciaal omschreven. Een kind dat zich niet gestigmatiseerd voelt thuis, is ook weerbaarder voor zelfstigma en stigma van buitenaf. Toch is het niet altijd eenduidig wanneer hier sprake van is. Ouders en broertjes en zusjes kunnen met de beste bedoelingen toch stigmatiseren. Een kind kan zich, ondanks inspanningen van het gezin, toch ‘anders’ voelen dan de rest.

Ouders kunnen zich ook gestigmatiseerd voelen door de omgeving, omdat hun kind een label heeft gekregen. Zij voelen de vooroordelen en onbegrip van andere ouders of familieleden. Ook bij ouders is er sprake van zelfstigma. Zij schamen zich voor het feit dat hun kind psychische hulp nodig heeft en vragen zich af wat hun eigen aandeel hierin is geweest. Het maakt dat ouders terughoudend zijn met het vertellen dat hun kind een psychische kwetsbaarheid heeft. Ze delen het bijvoorbeeld niet op school, omdat ze bang zijn dat hun kind buitengesloten of gepest wordt, of dat school niet meer met het kind wil werken. Het komt ook voor dat ouders ervoor kiezen om hun kind niet te vertellen dat het een diagnose of label heeft gekregen. Het kind gaat dan naar een hulpverlener om ‘te helpen met boze buien’.

“Het werd een geheim binnen alles. Dat het met mij slecht ging, werd niet gedeeld met de rest van de familie of vrienden en kennissen. Er werd bevestigd dat het heel raar was dat het met mij niet goed ging. En dat het er vooral niet over moest gaan. Ik denk dat mijn ouders vooral het gevoel hadden dat ze faalden en als ouders tekort schoten. En dat anderen daar over zouden oordelen, dat ze het beter hadden moeten doen. Ze waren bang voor stigma.” – Jongere

Ook het kind zelf kan als het probleem gezien worden. De focus van de omgeving ligt op de diagnose van het kind en wat dus de verklaring kan zijn voor de situatie. Het krijgen van een label is op dat moment een bevestiging. Het biedt aanknopingspunten voor een vervolg en het haalt de schuld weg bij ouders. Wanneer er wel degelijk sprake is van problematiek, maar dit niet past bij een stoornis, komt het voor dat ouders toch nog ‘vragen’ om een label, in een behoefte aan duiding en handelingsperspectief. Is de kwetsbaarheid of problematiek iets van het verleden, dan nog kunnen ouders blijven herhalen hoe moeilijk ze het vroeger met hun kind hadden. Zo’n negatieve boodschap zorgt voor een voortdurende stigmatisering van de kwetsbaarheid van de jeugdige.

Het komt ook voor dat ouders moeite hebben om richting hun eigen ouders (de grootouders dus) open en eerlijk te zijn over de psychische kwetsbaarheden van hun kind. Het generatieverschil speelt hierbij mogelijk een rol. Grootouders die niet geloven in diagnostiek of behandeling ‘want vroeger hadden we daar ook geen last van’. Het bagatelliseren van problematiek kan op dat moment stigmatiserend werken en ervoor zorgen dat een kind of jongere niet de hulp krijgt die het nodig heeft. Dit brengt een lastige situaties in gezinnen met zich mee, omdat grootouders nogal eens mede opvoeders zijn.

Ook ouders die dezelfde diagnose hebben als hun kind, kunnen bagatelliserend zijn. ‘Ik ben er toch ook gekomen’, zeggen ze dan. Met die boodschap geven ze hun kinderen weinig ruimte voor hulp. ‘Wat zit je je aan te stellen, doe nou maar gewoon’. Aan de andere kant kan juist het normaliseren door ouders en/of grootouders ook heel gezond zijn. Het kan de focus verleggen naar wat wel goed gaat, de maakbaarheid van de samenleving en oplosbaarheid van zwakke eigenschappen bekritiseren en in een ander kader plaatsen.

Jongeren geven aan dat afwijzing voelen in je familie en gezin, harder aankomt dan stigmatisering vanuit de samenleving. De afwijzing raakt je dieper en doet daarmee meer pijn. Loyaliteit speelt hierbij een grote rol, ook bij het zelfstigma dat jongeren voelen. Jongeren voelen zich schuldig richting hun ouders en alle problemen waar ze hen al mee hebben opgezadeld. Dit weerhoudt ze van (opnieuw) hulp vragen en het open bespreken van kwetsbaarheden. Dit zorgt ervoor dat jongeren zich afsluiten, zichzelf verder isoleren en een heel mager sociaal netwerk overhouden, wat uiteindelijk hun problematiek verergert.

Ook in het onderwijs komt al dan niet bedoeld stigma voor. Wat vaak genoemd wordt, is dat een kind al een label ontvangt, voordat er diagnostiek is uitgevoerd. Er wordt in hokjes van stoornissen gedacht. Op basis hiervan worden dan bepaalde aannames gedaan, die stigmatisering tot gevolg kunnen hebben. Het gedrag van het kind wordt als moeilijk ervaren en er wordt door school of via ouders onderzoek aangevraagd. Het is stigmatiserend wanneer de oorzaak geheel bij het kind gelegd wordt, en er onvoldoende wordt gekeken naar de relatie tussen de leerkracht en het kind. Waarom is het betreffende gedrag moeilijk in deze context?

Jongeren delen goede en minder goede ervaringen vanuit het onderwijs. Er zijn voorbeelden waarbij er op school waardevolle persoonlijke begeleiding wordt geleverd. Er wordt gevraagd naar alledaagse dingen en men durft een persoonlijke band op te bouwen. Maar het komt ook voor dat jongeren het onderwerp psychisch welbevinden en psychische kwetsbaarheid überhaupt niet als bespreekbaar ervaren op school. Jongeren ervaren het als stigmatiserend wanneer zij expliciet gevraagd worden niet teveel te delen met klasgenoten, omdat dit belastend voor hen zou kunnen zijn. Of wanneer school contact heeft met de hulpverlening, zonder dat de jongere zelf hierover geïnformeerd wordt.

Problemen in de schoolcontext kunnen ook gebagatelliseerd worden. Een intern begeleider die zegt ‘iedereen ervaart wel eens druk tegenwoordig’ gaf deze jongere de boodschap dat ze zich niet zo moest aanstellen. Ervaringen dat psychisch kwetsbare kinderen en jongeren buiten de groep komen te staan en zich buitengesloten voelen, komen vaak voor.

Uitgemaakt worden voor ‘ADHD’er’ of ‘autist’ of andere kinderen die vragen of een kind zijn pilletje wel heeft ingenomen zijn voorbeelden van stigmatiserende opmerkingen op school door leeftijdsgenoten. Jongeren en hulpverleners geven aan dat stigma ook samenhangt met de context. Wanneer jongeren zich in een omgeving bevinden waar anderen geen of mildere klachten hebben, kan er onderling meer stigma ontstaan. Jongeren in een opname situatie met ernstige klachten kunnen juist onderling weinig stigma ervaren, omdat iedereen om hen heen zich in een zelfde soort situatie bevindt. De context maakt dus uit in de zin dat kinderen en jongeren zich daaraan spiegelen. Je geaccepteerd voelen door een ‘normale’ groep leeftijdsgenoten maakt dat je je meer geïncludeerd voelt, dan wanneer het om een groep gaat met dezelfde type kwetsbaarheid. Uiteindelijk wil iedereen in de maatschappij erbij horen.

Jongeren met ervaring in de ggz geven aan dat zij zich ook in deze context wel eens gestigmatiseerd voelen. Stigmatisering door een hulpverlener wordt als pijnlijker ervaren dan publiek stigma. “Stigmatiserende opmerkingen kun je makkelijker van je af zetten als je iemand niet kent. Maar een hulpverlener heb je nodig.” De kans is groot dat een hulpverlener het niet slecht bedoelt, wat vaak ook maakt dat een jongere er niets van zegt. Daarom is het extra belangrijk om bewustzijn en openheid hierover onder jeugdhulpverleners te creëren en hen bewust te maken van mogelijkheden om inclusie en normalisering te vergroten.

Ook binnen de hulpverlening wordt er gedacht in stereotypen. Jeugdhulpverleners kunnen bepaalde aannames hebben over een stoornis, wat tot uiting komt in de begeleiding of behandeling. Jongeren voelen feilloos aan als degene tegenover hen een lijstje afgaat in zijn of haar hoofd om te zien of de jongere voldoet aan alle kenmerken van een stoornis.

Aannames als ‘iemand met borderline is manipulatief’ zorgen voor een tunnelvisie en maken dat een behandelaar niet meer open staat voor de persoon die ze tegenover zich heeft. Een tunnelvisie maakt ook dat problematiek onopgemerkt kan blijven. Of denken in extreme of stereotype uitingsvormen van een stoornis maakt dat problematiek gebagatelliseerd wordt. Problematiek kan dan alsnog belemmerend of pijnlijk zijn, maar iemand voelt zich minder serieus genomen doordat de eigen problemen niet passen bij het extreme beeld. Jongeren geven aan zich onzichtbaar te voelen door aannames: “Je haalt toch hoge cijfers, dan is er toch niks aan de hand.”

Stereotypering gebeurt niet alleen richting kinderen en jongeren. Ook stereotype denkbeelden over ouders kleuren de blik van een professional. Wanneer zij onderling of tegenover derden uitlatingen doen als ‘ja die moeder komt uit zo’n milieu’ of ‘een gezin uit die buurt’ en daar veel betekend bij kijken, draagt dat bij aan negatieve stereotypering.

Voorbeelden van stigmatisering binnen de jeugdhulpverlening

• Een hulpverlener die denkt: ‘ik herken jouw stoornis’ en die daardoor minder goed luistert naar waar je last van hebt.
• Een hulpverlener die aanneemt dat je niet sociaal bent wanneer je autisme hebt. Of dat je niet van groepen houdt wanneer je een sociale fobie hebt. Door dergelijke stereotypering voel je je gekleineerd en in een hoek gezet.
• Een uitspraak als ‘Je ziet er goed uit voor iemand met anorexia’ kan heel stigmatiserend overkomen. Een jongere legt uit: “als jij iets hebt, maar je voldoet niet aan het extreme beeld, dan kan het alsnog heel belemmerend en pijnlijk zijn, maar dan voel je je minder serieus genomen. Alsof je je aanstelt.”
• Jongeren geven aan: “Ik zie het altijd als een hulpverlener in zijn hoofd door z’n boek bladert of een lijstje afgaat en mij indeelt in een bepaalde categorie.”
• Een jongere vertelt: “Er wordt anders met je omgegaan na een diagnose. Er worden dan bepaalde protocollen gevolgd. Je kan je daardoor soms nog eenzamer voelen door hulp.”
• Ervaring van een jongere: “Na een suïcidepoging een hele vragenlijst krijgen in het ziekenhuis, in plaats van eerst troost, een arm om je schouder.”
• Een arts die tegen een jongere zegt: “Anticonceptie is inderdaad voor jou een goed idee, jij moet geen moeder worden met jou problematiek”.

Jongeren beseffen dat stigmatiserende uitspraken of gedrag vaak onbewust en goed bedoeld zijn. Dat maakt ook dat ze er daardoor meestal niets over durven te zeggen. Ook de afhankelijkheid die ze voelen ten opzichte van een hulpverlener belemmert dit.

Onderling ventileren tussen hulpverleners

Professionals en jongeren erkennen dat werken in de jeugdhulpverlening soms pittig kan zijn. Onderling contact tussen collega’s over het werk maakt dat er ruimte is voor reflectie en om je hart te luchten. Dit is nodig om soms even stoom af te blazen, of om het werk behapbaar te houden. Soms leidt dit ertoe dat er op een stigmatiserende manier gesproken wordt over een bepaalde situatie. Een hulpverlener uit zich dan in termen van labels (‘dit was echt een autist’), of kan na een lastig gesprek denken of zeggen: ‘deze ouder was echt een borderliner/narcist’.

Hulpverleners geven aan dat het uitmaakt hoe men onderling praat over psychische kwetsbaarheden en de gezinnen die zij behandelen of begeleiden. Mensen zijn verschillend in wat zij vinden dat ‘moet kunnen’ en wat niet in de haak is. Uiteindelijk maakt het vooral uit hoe hier vervolgens naar gehandeld wordt. Ventileren binnen bepaalde grenzen kan prettig zijn, maar elkaar vervolgens kritisch kunnen bevragen, wijzen op mogelijke stigmatisering of een tunnelvisie en herpakken is belangrijker. Aandacht en mogelijkheid voor zelfreflectie is hierin essentieel. Dit komt verderop in dit dossier onder ‘Destigmatisering: wat kun je als professional doen tegen stigma?’ uitgebreider aan bod.

Woordkeuzes en onhandige oplossingen

In de hulpverlening, maar ook daarbuiten, komt het vaak voor dat iets niet stigmatiserend wordt bedoeld, maar dat een onhandige woordkeuze toch stigmatiserend kan werken. Jongeren geven aan dat dit erg vaak voorkomt. Het maakt bijvoorbeeld verschil of een hulpverlener de situatie als complex bestempelt, of de jongere zelf. Door te zeggen: ‘we moesten langer overleggen omdat je erg complex bent’ geef je een verkeerd signaal af. Het probleem lijkt bij de jongere zelf te liggen. Terwijl zich in werkelijkheid een complexe situatie voordoet waar behandelaar en jongere samen mee aan de slag moeten gaan.

“Als er alleen wordt gezegd dat je te complex bent, dan voelt dat alsof je geen hulp waard bent en er geen hoop meer is.” – Jongere

Minderjarig zijn in de jeugdhulpverlening t.o.v. volwassenenzorg

Jongeren geven aan dat zij zich over het algemeen meer gestigmatiseerd voelden binnen de jeugdhulpverlening, dan binnen de volwassenenzorg. Dit heeft vooral te maken met het feit dat zij binnen de volwassenenzorg meer controle ervaren over hun situatie. Daar bepaalden zij zelf wie er bijvoorbeeld informatie kreeg over hun behandeling en welke behandeling er gekozen werd. Dit gevoel van controle draagt eraan bij dat ze zich als volwaardig mens en samenwerkingspartner gezien voelen. Dat wordt als destigmatiserend ervaren. In de jeugdhulpverlening lag de nadruk in hun ervaring meer op het krijgen van een label en de daarbij horende testen. Dit wordt als meer stigmatiserend ervaren.

Psychiatrische stoornissen worden vastgesteld op basis van de DSM 5. “De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) is een classificatiesysteem waarin internationale afspraken zijn gemaakt over welke criteria van toepassing zijn op een bepaalde psychische stoornis op basis van (nieuwe) wetenschappelijke inzichten. Het is nadrukkelijk géén diagnose-handboek. Het stellen van een diagnose gebeurt door uitgebreid en nauwkeurig psychiatrisch onderzoek volgens de daarvoor geldende richtlijnen.” (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie).

Zoals gezegd is een classificatie niet hetzelfde als een diagnose. Toch worden deze twee vaak door elkaar gehaald. In de volksmond is een stoornis een ‘diagnose’, en verklaart deze diagnose het gedrag van het kind of de jongere. De classificatie of het label is echter alleen de verzamelnaam voor een aantal symptomen die iemand heeft. De diagnose is een breed beschrijvend beeld van iemands functioneren, met aandacht voor probleemgebieden én sterke kanten. Het label creëert overzicht in een vaak complexe situatie en geeft aanwijzingen voor vervolgstappen voor behandeling of begeleiding. Wat vaak blijft hangen is het gegeven label en daarmee lijkt alles uitgelegd te zijn. Daarmee wordt iemand gereduceerd tot zijn of haar stoornis. Het risico van het medisch model, of het classificatiesysteem, is dus stigmatisering.

Snelle besluitvorming op basis van het classificatiesysteem is soms nodig, bijvoorbeeld in de acute psychiatrie of om richting te bepalen na een intake of adviesgesprek. De valkuil voor professionals is dat zij vasthouden aan een kokervisie. Dat zij te routinematig en protocollair te werk blijven gaan en er onvoldoende ruimte is voor andere signalen. Goede diagnostiek betekent ook op zoek gaan tegenbewijs, andere verklaringen voor de problematiek en luisteren naar de verhalen die gedeeld worden.

Ook ligt er bij classificering een nadruk op problemen en negatieve kanten van een label. De positieve kanten en kansen worden daarom soms nog wel eens vergeten. Als er sprake is van complexe problematiek is een label vaak ook helemaal niet interessant meer, geven zowel jongeren als professionals aan. Labels maken dat er binnen bestaande systeem naar behandelingen wordt gezocht die lang niet altijd passend zijn. In de praktijk blijven de labels echter ‘plakken’; ze worden vastgelegd in een dossier dat een persoon de rest van zijn leven met zich meeneemt binnen de hulpverlening en in sommige gevallen ook daarbuiten. Ook wanneer een label niet meer van toepassing is.

Het gesprek over het medisch model, labels en diagnostiek, stigmatisering en het bestaande zorgsysteem maken dat jongeren het veelal hebben over de vraag ‘wat is goede zorg?’. Daarin neemt stigmatisering een belangrijke plaats in. Goede zorg is bij uitstek niet stigmatiserend. Jongeren hebben hier uiteenlopende ervaringen mee.

Stigma en destigmatisering is vaak geen apart of integraal onderdeel van de opleiding tot jeugdhulpprofessional. Zelden is er expliciet aandacht voor, soms komt het oppervlakkig terug in vakken zoals filosofie en ethiek. In opleidingen tot kinder- en jeugdpsychiater, psychotherapeut of GZ-psycholoog (en soortgelijke post-master opleidingen) is soms aandacht voor overdracht en tegenoverdracht. Wat roept deze persoon bij mij op en hoe ga ik hiermee om? Deze reflectie zorgt voor bewustwording van aannames, vooroordelen en dus ook stigma. Binnen cursussen en trainingen voor professionals die gericht zijn op contextuele en multi-systemische benaderingen is er aandacht voor interactie en processen, waardoor stigma eerder opgespoord wordt. Ook bij de hulpverlener zelf. De breed gedeelde ervaring is echter dat er voor stigma en destigmatisering onvoldoende aandacht is binnen opleidingen.

Binnen de opleidingen tot hulpverlener wordt veel gebruik gemaakt van stereotypen en extreme voorbeelden. De lessen die gegeven worden gaan bijvoorbeeld per les in op een bepaalde stoornis. Je krijgt hierin de symptomen, het vóórkomen en stereotype gedragingen te zien van een bepaalde kwetsbaarheid. De nuance en variatie wordt wel benoemd, maar er is onvoldoende aandacht voor de menselijke maat. De nadruk op wetenschappelijk denken lijkt dit in de hand te werken. Onderbouwing voor het koppelen van symptomen aan een bepaalde stoornis heeft de overhand, in plaats van de ervaring die ontwikkeld moet worden om mensen echt te begrijpen.

Opmerkelijk is dat de jongeren die zelf ervaring hebben in de ggz en nu in opleiding zijn tot hulpverlener, vaak niet open zijn over hun eigen kwetsbaarheden binnen de opleiding. Zij ervaren hiervoor te weinig ruimte. Zij ervaren dat medestudenten over het algemeen wel tolerant zijn, maar niet per se inclusief. Veel gedragingen worden toch toegeschreven aan de psychische kwetsbaarheid, wat maakt dat een jongere zich anders blijft voelen.

Destigmatisering gaat om het tegengaan van stigmatisering van (in dit geval) kinderen en jongeren met psychische problemen, met als uiteindelijke doel sociale inclusie. Dit werkt twee kanten op: als je zorgt dat psychisch kwetsbare kinderen sociaal worden geïncludeerd, zal dat stigmatisering tegengaan.

Je kunt bij destigmatisering onderscheid maken tussen twee strategieën: enerzijds de bewustwording over stigmatisering in de samenleving vergroten, resulterend in veranderingen in kennis, attitude en gedrag. Anderzijds de veerkracht van jongeren versterken om (zelf)stigma tegen te gaan, waardoor ze weerbaarder zijn voor stigma.

In binnen- en buitenland is onderzoek gedaan naar de processen van destigmatisering en naar de werkzaamheid van interventies. Ook hier is het overgrote deel van de Nederlandse kennis gebaseerd op onderzoek onder volwassenen.

Er zijn verschillende manieren om stigma tegen te gaan

• Universeel: Bijvoorbeeld een campagne gericht op het algemene publiek.
• Selectief: Interventies gericht op specifieke doelgroepen.
• Geïndiceerd: richt zich op de kring direct rondom de psychisch kwetsbare persoon, in de domeinen waar hij of zijn stigma beleeft. Ook interventies gericht op zelfstigma vallen hieronder.

Je niet gestigmatiseerd voelen gaat over nabijheid, als mens gezien worden en niet gereduceerd worden tot een stoornis. Mensen zien jou als uniek persoon en je psychische kwetsbaarheden leiden niet tot aannames over jou. Het gaat om iedere mogelijkheid van normaliseren aangrijpen en mee kunnen doen met anderen. Je wordt niet uitgesloten op basis van vooroordelen die betrekking hebben op jouw psychische kwetsbaarheid.

Jongeren geven aan dat zij zich gezien en geïncludeerd voelen als er naast de problematiek ook aandacht is sterke kanten en alledaagse dingen. Niet buiten de groep komen te staan en kunnen praten over een toekomstperspectief. Als er binnen een behandeling specifiek om feedback gevraagd wordt of wanneer een hulpverlener zich ook kwetsbaar opstelt. Al deze dingen worden hieronder uitgewerkt in tips van jongeren.

“Ik had geen behoefte aan een label, maar wel aan duidelijkheid en een toekomstperspectief.” – Jongere

“Ook al kun je me niet helpen met de behandeling, je kunt me altijd helpen door ervoor te zorgen dat ik me gezien voel, bij me te blijven als het slecht gaat en me als volwaardig mens te zien. Dat ik er nog steeds mag zijn, ook al ben ik de controle kwijt.” – Gezamenlijke boodschap van jongeren

Tips van jongeren

1. Kijk niet alleen naar symptomen, maar vraag waar ik het meeste last van heb (ga geen checklist af in je hoofd).
2. Ga er vanuit dat ik afwijk van het stereotype van iemand met deze stoornis.
3. Besef dat mijn mindere karaktertrekken misschien ook gewoon bij mij horen, en niet per se bij een stoornis.
4. Zeg niet dat ik iets nooit zal kunnen, maar wees wel eerlijk over de mogelijkheden en benadruk wat ik wel kan.
5. Vraag ook naar alledaagse dingen, naast de problematiek.
6. Pak ook af en toe even mijn hand vast als er teveel emoties zijn (of geef me een knuffel).
7. Wees je ervan bewust dat je als hulpverlener juist heel veel voor mij kunt doen om (zelf)stigma tegen te gaan.
8. Besef dat jij zelf ook wel eens stigmatiseert en let er bewust op bij jezelf. Iedereen doet het!
9. Durf je kwetsbaar op te stellen, deel eigen ervaringen en geef toe dat je het ook niet altijd weet.
10. Breng stigma ter sprake tijdens intervisie met collega’s. Creëer ruimte voor reflectie met elkaar.

“Niemand heeft mij ooit gevraagd: hoe vind je dat ik je bejegen, hoe ik met je communiceer?” – Jongere

Psycho-educatie

Professionals geven aan dat psycho-educatie een belangrijk middel is bij het tegengaan van stigmatisering. Professionals hebben hiermee een tool om het gesprek over een psychische kwetsbaarheid aan te gaan. Er is binnen psycho-educatie ruimte om sterke kanten en het toekomstperspectief te bespreken. Maar ook om de bejegening en benadering in de omgeving van het kind of de jongere bespreekbaar te maken. En hoe denkt iemand zelf over de psychische problematiek? Hier zitten veel mogelijkheden tot het normaliseren van psychische kwetsbaarheden en het tegengaan van (zelf)stigma.

Het risico is dat met psycho-educatie deze mogelijkheden tot destigmatisering niet wordt aangegrepen, maar dat juist de nadruk te eenzijdig op de psychische problematiek ligt. Er wordt bijvoorbeeld onvoldoende besproken wat het voor het gezin, het kind of de jongere betekent in het dagelijks leven. Of wat de diepere betekenis van een diagnose is voor iemand.
Psycho-educatie wordt soms gezien als een doel op zichzelf. Een jongere wordt bijvoorbeeld via een module geïnformeerd over wat de stoornis inhoud, wat het verwachte verloop is en welke behandeling daarbij past. Alsof daarmee de kous af is. Psycho-educatie kan echter juist als een beginpunt van een open gesprek met het kind of de jongere veel waarde hebben.

Context- of multisysteemgerichte interventies

Professionals geven aan dat context- of (multi)systeemgerichte interventies waardevol zijn om het thema (de)stigmatisering op de kaart te zetten. In deze benaderingen kijkt men niet alleen naar de symptomen of de classificatie, maar wordt het gehele systeem beschouwd en soms ook betrokken bij de behandeling. Er is meer ruimte voor de gehele mens en zijn of haar verhaal en voor het bespreekbaar maken van aannames in de omgeving. Het geeft meer mogelijkheid om de persoon achter de problemen te zien en voor het omgaan met kwetsbaarheden. Dat is helpend bij destigmatisering.

Ruimte voor reflectie en intervisie

Hoe kom je erachter of je zelf iemand stigmatiseert? Wat zou je anders kunnen doen? En hoe kun je dit ombuigen naar een betere afstemming op kinderen en jongeren? Deze vragen zijn lastig te beantwoorden in de waan van de dag. Professionals geven aan dat ruimte voor reflectie en intervisie met collega’s hierover waardevol zou zijn. De tijd nemen om elkaar kritisch te bevragen, te ontdekken wat een cliënt met je doet en wat dit over jou als hulpverlener zegt, zijn belangrijke kernelementen om stigmatisering bespreekbaar te houden. Het is een doorlopend proces voor professionals om bewustwording te creëren en jezelf aan te passen aan een situatie. Dit is onderdeel van het vak en maakt ook dat het mens zijn van een hulpverlener centraal blijft staan. Ook hulpverleners mogen volgens jongeren de ruimte voelen om het soms even niet te weten.

“Het is belangrijk om ruimte te hebben voor intervisie, om het met collega’s over dit soort dingen te hebben.” – Jeugdhulpverlener

Hoewel professionals het belang van reflectie en intervisie benadrukken, geven ze ook aan dat hier vaak onvoldoende ruimte voor is. Hoge werkdruk en voorrang aan inhoudelijke casusbesprekingen maken dat (de)stigmatisering over het algemeen niet expliciet besproken wordt binnen een organisatie.

“De valkuil is niet de snelle inschatting die je maakt. Dit hoort bij je beroep, zeker bij acute psychiatrie. De kokervisie die daarna kan ontstaan is een valkuil. Je moet daarna bedenken of het klopt wat je hebt gezien. Zijn er andere factoren die meespelen, of is er tegenbewijs? Dan doe je je vak goed.” – Jeugdhulpverlener

Inzet van (eigen) ervaringskennis

Jongeren geven aan dat de inzet van ervaringsdeskundigen voor hen destigmatiserend werkt. Als je als jongere al iets deelt wat moeilijk is, dan wil je graag dat iemand je goed begrijpt. Iets wat op het eerste gezicht heel schaamtevol kan zijn, kan na een gesprek met een ervaringsdeskundige heel normaal blijken. Erkenning, begrip en het wegnemen van druk maken dat het omgaan met problematiek dragelijker wordt voor jongeren.

Professionals kunnen het gevoel hebben dat ze alles moeten kunnen en weten. De gedachte dat je als hulpverlener niet mag falen kan overheersend zijn. Dit kan omslaan in stigmatisering als houvast: vind de juiste classificatie bij deze persoon. Door te routinematig en protocollair te werk te gaan, blijft echter onvoldoende ruimte over voor andere signalen. Toch wordt van professionals verwacht dat zij over een breed bereik aan behandelmethoden beschikken, waarvoor de ene na de andere cursus gevolgd wordt. Dit terwijl bekend is dat een aanzienlijk deel van de positieve behandeleffecten gerealiseerd wordt door een goede therapeutische relatie. Jongeren geven aan dat zij zien wanneer een professional het even niet meer weet. Dit is ongemakkelijk, juist wanneer dit niet open besproken wordt. De professional die twijfels deelt en openlijk vertelt dat hij of zij het ook even niet weet, neemt daarmee een destigmatiserende houding aan. De jongere voelt zich serieuzer genomen. Bovendien laat de behandelaar zien dat zij of hij ook maar gewoon een mens is, met eigen kwetsbaarheden.

“Als professional krijg je aan de lopende band te maken met je eigen valkuilen.” – Jeugdhulpverlener

De werkgroep Jeugd van het Kennisconsortium Destigmatisering en sociale inclusie diende tijdens dit project als klankbordgroep. Op het moment van publicatie bestond de werkgroep uit de volgende leden:

• Floortje Scheepers – UMC Utrecht
• Eline Kolijn – Samen Sterk zonder Stimga
• Els Mourits – Nederlands Jeugdinstituut
• Szabinka Dudevszky – Hogeschool Rotterdam
• Jeroen Lammers – Trimbos-instituut
• Yvonne Vanneste – Nederlands Centrum Jeugdgezondheid
• Sarita Sanches – Kennisconsortium Destigmatisering / Kenniscentrum Phrenos
• Naomi den Besten – Nationale Jeugdraad (NJR)
• Sarah Durston – UMC Utrecht
• Cecil Prins – GGZ Drenthe
• Saskia Wijsbroek – Hogeschool Utrecht
• Anna van Spanje – Hogeschool Utrecht
• Sander Slootmaker – MIND
• Debora Reesink – MIND Young Academy
• Lukas Heijs – Altrecht
• Roy Dings – Radboud Universiteit
• Roy Sjoers – Museum van de Geest
• Sara van der Weerd – Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
• Maartje van den Essenburg – Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie

Samen Sterk zonder Stigma
Samen Sterk zonder Stigma heeft veel praktische kennis over en tools voor stigma in verschillende settings, zoals op school, in de wijk, in de media en in de ggz.

Kenniscentrum Phrenos
Kenniscentrum Phrenos beoogt het persoonlijk herstel en de maatschappelijke participatie van mensen met psychotische of andere ernstige en langdurige aandoeningen te bevorderen. Destigmatisering is een van de kennisthema’s van het Kenniscentrum. Het Handboek destigmatisering bij psychische aandoeningen is tot stand gekomen op initiatief van het Kenniscentrum. Kenniscentrum Phrenos is ook een van de initiatiefnemers van het Kennisconsortium Destigmatisering en sociale inclusie en voert het secretariaat voor dit consortium.

Kennisconsortium Destigmatisering en sociale inclusie
Het Kennisconsortium Destigmatisering en sociale inclusie wil bijdragen aan de acceptatie en inclusie van mensen met psychische en/of verslavingsproblemen in de Nederlandse samenleving door wetenschappelijke kennis over effectieve destigmatisering en sociale inclusie te ontwikkelen en toe te passen. De werkgroep Jeugd van het Kennisconsortium zet zich in om ontwikkeling en verspreiding van kennis en praktijken over destigmatisering van kinhttps://www.time-to-change.org.uk/sites/default/files/gasa leaflet.pdfderen en jongeren met psychische problemen te stimuleren.

GASA
GASA is de Global Anti-Stigma Alliance. Vanuit Nederland is Samen Sterk zonder Stigma actief binnen deze alliantie. Partners uit veel verschillende landen delen kennis, goede voorbeelden en verschillende tools op het gebied van destigmatisering. Een aantal van hen, zoals het Engelse Time to change en het Deense En af os (‘One of us’), heeft aparte programma’s en materiaal over destigmatisering van kinderen en jongeren.

Generieke Module Destigmatisering
De Generieke Module Destigmatisering van GGZ Standaarden biedt kennis en handvatten over destigmatisering. De QuickScan Destigmatisering is een implementatietool voor deze Generieke Module.

NJi: Cijfers over pesten
Stigma hangt nauw samen met het thema pesten. Het Nji heeft dossier over pesten en de cijfers die hierover beschikbaar zijn.

Onderzoek Geluk onder druk
Een onderzoek in opdracht van Unicef Nederland naar het mentale welzijn en de ervaringen van jongeren met spanning en stress en hoe zij hiermee omgaan. Resultaten worden in mei 2020 verwacht.

Labels bij kinderen: the good, the bad and the contested
Een onderzoek naar het effect van diagnostische labels op het welzijn van kinderen, uitgevoerd binnen een interdisciplinaire hub van Dynamics of Youth, Universiteit Utrecht.

Handboek destigmatisering
Het handboek destigmatisering (van Weeghel, Pijnenborg, van ’t Veer en Kienhorst, 2016) Dit handboek over destigmatisering bij psychische aandoeningen in Nederland. In drie delen (theorie, praktijk en verdieping) gaat het boek in op publiek stigma, zelfstigma en stigma in de hulpverlening. Daarnaast worden effectieve strategieën en interventies beschreven om deze vormen van stigmatisering te verminderen en te voorkomen. Het legt daarmee een basis voor de verdere ontwikkeling van zowel de theoretische fundering als van effectieve destigmatiserende praktijken.

Andere lopende en afgeronde onderzoeken naar (de)stigmatisering:

• Hoe word ik geen patiënt (Mondriaan-UM)
• Labelling, alternatieve dimensionale benadering van kinderen met ontwikkelingsstoornissen en effecten van huidige classificatie systeem op identiteitsontwikkeling en outcome (UMC Utrecht)

Binnenstebuiten
Voor leerlingen van 10-14 jaar ontwikkelt Samen Sterk zonder Stigma een schoolbrede aanpak. De aanpak bestaat uit verschillende onderdelen op het niveau van de leerling, klas, leraar en de school. Met o.a. lesmateriaal, peerprojecten en een lerarentraining wordt gewerkt aan een veilig klasklimaat voor iedere leerling (dus ook voor leerlingen met een psychische kwetsbaarheid) en de voorbereiding van leerlingen op een diverse samenleving (waar mensen met een psychische aandoening deel van zijn).

M@zl
M@zl staat voor Medische Advisering van de Ziekgemelde Leerling en is een interventie gericht op vroegtijdige signalering van ziekteverzuim door psychische problemen bij scholieren.

Koplopers
Het project Koplopers van de Hogeschool Rotterdam houdt zich bezig met de thema’s participatie, ervaringsdeskundigheid, stigma en zelfstigma en het bespreekbaar maken van psychische kwetsbaarheid.

Mental Health First Aid
Mental Health First Aid (MHFA) is een psycho-educatie programma gericht op het herkennen van psychische problemen bij anderen. Daarmee draagt het programma bij aan vroegsignalering en vroege interventie en beoogt het destigmatisering van mensen met psychische aandoeningen. Naast de standaard MHFA is er ook een cursus Jeugd MHFA beschikbaar, voor volwassenen die kinderen of jongeren begeleiden of ondersteunen.

@Ease
@Ease is een laagdrempelige voorziening voor jongeren tussen de 12 en 25 jaar met (psychische) problemen. Ze kunnen er – zonder verwijzing van een arts – gewoon naar binnen lopen met hun klachten, problemen of dringende vragen. Zij vinden in het centrum – anoniem en zonder kosten – een luisterend oor bij vrijwilligers, doorgaans ervaringsdeskundigen en studenten psychologie.

Break the stigma for families
Dit is een internationale campagne die oorspronkelijk uit Drenthe komt. Het is begonnen met een initiatief om het stigma dat op psychische problemen rust te doorbreken door samen op de fiets te stappen. Er worden fietstochten en andere activiteiten op de fiets georganiseerd waaraan naasten, familie en anderen deelnemen. De gedachte is dat fietsen mensen en families verbindt; dat het ontspant en goed is voor lichaam en geest; en dat het zorgt voor een gevoel van vrijheid en plezier. Tijdens de activiteiten op de fiets is er aandacht voor bewustwording van psychische gezondheid en destigmatisering.

NJR Hoofdzaken
Binnen het project Hoofdzaken heeft de NJR heeft een groep jongeren bijeengebracht die zelf ervaring hebben met psychische problemen en hiervoor een behandeling hebben gehad binnen de jeugd-GGZ. Zij houden zich bezig met de vraag hoe jongeren met psychische problemen optimaal kunnen participeren in de samenleving.

MIND Young Academy
Bij de MIND Young Academy delen jongeren die zelf te maken hebben (gehad) met psychische problemen (‘peer educators’) hun ervaringen. Via deze persoonlijke verhalen maken zij verschillende onderwerpen op een laagdrempelige en interactieve manier bespreekbaar in de klas. Inmiddels hebben al meer dan 300 klassen hieraan meegedaan.

QuickScan Destigmatisering
De QuickScan Destigmatisering is een online tool voor hulpverleners om inzicht te krijgen in de mate waarin zij destigmatiserend werken. De tool brengt voor het team in kaart wat er al goed gaat en wat nog beter kan. Daarvoor worden vervolgens aandachtspunten, adviezen en praktische tools aangereikt. De QuickScan is ontwikkeld door Stichting Phrenos en Samen Sterk zonder Stigma in samenwerking met RIBW Brabant, GGZ Rivierduinen en HVO Querido.

E-learning Destigmatiserend werken
Herstel is alleen mogelijk als cliënten in de ggz niet worden gestigmatiseerd. Met deze gratis e-learningmodule leert een professional in twee uur wat de impact van (zelf)stigma is en hoe hij of zij nog beter destigmatiserend kunt werken. De e-learning is gemaakt door Samen Sterk zonder Stigma in samenwerking met onder andere GGZ Ecademy.

GGZ-wegwijzer Stigmabestrijding
De Wegwijzer Stigmabestrijding geeft handen en voeten aan destigmatisering in de ggz door bewustwording van stigmatisering en de gevolgen ervan door aandacht voor de achtergronden, feiten en cijfers. Tevens biedt de wegwijzer praktische handvatten voor ggz-professionals die lokaal en in samenwerking met (ex-)cliënten iets willen doen tegen stigma.

FNO Geestkracht
Het 5-jarige programma GeestKracht van FNO werkt aan een inclusieve samenleving met een duurzame impact op jongvolwassenen (16-35 jaar) met psychische problemen. GeestKracht richt zich op preventie van het ontstaan van psychische problemen, op het beperken van de praktische gevolgen ervan en op het bevorderen van maatschappelijke participatie. Dit programma is tot stand gekomen in samenwerking met MIND.

Do’s & don’ts bij het tegengaan van discriminatie
Het Kennisplatform Integratie & Samenleving heeft do’s en don’ts opgesteld over het tegengaan van discriminatie. De meesten daarvan zijn ook relevant in het tegengaan van stigmatisering van kinderen en jongeren met psychische kwetsbaarheden.

Ahn, W. K., Novick, L. R., & Kim, N. S. (2003). Understanding behavior makes it more normal. Psychonomic Bulletin & Review, 10(3), 746-752.

Austin, L.J., & Schwartz, S.E.O. (2018). Adressing Mental Health Stigma in Early Adolescence: Middle School Antistigma Interventions. Adolescent Research Review, 4, 223–233.

Bloemink, S. (2018) Diagnosedrift: Hoe onze labelcultuur kinderen tekort doet. Amsterdam: Amsterdam University Press

Chandra, A., & Minkovitz, C.S. (2006). Stigma starts early: gender differences in teen willingness to use mental health services. Journal of Adolescent Health, 38(6), 754, 1-8.

Chisholm, K., Patterson, P., Torgerson, C., Turner, E., Jenkinson, D. & Birchwood, M. (2015). Impact of contact on adolescents’ mental health literacy and stigma: the Schoolspace cluster randomized controlled trail. BMJ Open, 2(6).

Copeland, W.E., Shanahan, L., Davis, M., Burns, B., Angold, A., & Costello, E. J. (2015). Untreated Psychiatric Cases increase during the Transition to Adulthood. Psychiatr Serv, 66(4): 397–403.

Corrigan, P.W. & Watson, A.C. (2002). The paradox of self-stigma and mental illness. Clinical Psychology: Science and Practice, 9, 35-53.

DeLuca, J.S. (2018). Conceptualizing Mental Health Stigma: Youth Stigma Development and Stigma Reduction Programs. Adolescent Research Review.

Franken, A. (2018). Aanpak pesten. Wat werkt? Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut.

Gaebel, W., Zäske, H., Baumann, A.E., Klosterkötter, K., Maier, W., Decker, P., & Möller, H-J. (2008). Evaluation of the German WPA “Program against stigma and discrimination because of schizophrenia — Open the Doors”: Results from representative telephone surveys before and after three years of antistigma interventions. Schizophrenia Research, 98, 184-193.

Gale, F. (2007). Tackling mental health and other forms of stigma in vulnerable children. In: handboek destigmatisering bij psychische aandoeningen.

Gezondheidsraad (2014). Participatie van jongeren met psychische problemen. Den Haag: Gezondheidsraad.

GGZTotaal XL (2017). Stigma. Themanummer, mei 2017.

Graaf, R. de, Have, M. ten, Gool, C. van, & Dorsselaer, S. van (2012). Prevalentie van psychische aandoeningen en trends van 1996 tot 2009; resultaten van NEMESIS-2. Tijdschrift voor Psychiatrie, 54, 27-38.

Hinshaw, H.P. (2005). The stigmatization of mental illness in children and parents: developmental issues, family concerns, and research needs. J Child Psychol Psychiatry, 46(7), 714–734.
Hofer, A., Post, P., Pardeller, S., Frajo-Apor, B., Hoertnagl, C.M., Kemmler, G., & Fleischhacker, W.W. (2019). Self-stigma versus stigma resistance in schizophrenia: Associations with resilience, premorbid adjustment, and clinical symptoms. Medical University Innsbruck, Department of Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, Division of Psychiatry I, Innsbruck, Austria

Howard, J. (2008). Negotiating an exit: Existential, interactional, and cultural obstacles to disorder disidentification. Social Psychology Quarterly, 71(2), 177-192.

Huber M, Knottnerus JA, et al. (2011). How should we define health? BMJ, 343, d4163.

Kaushik, A., Kostaki, E. & KyriaKopoulos, M. (2016). The stigma of mental illness in children and adolescents: A systematic review. Psychiatry Review, 243, 469-494.

Kenniscentrum Phrenos: Signaleringen over (de)stigmatisering.

Kessler, R.C., Berglund, P., Demler, O. & Jin, R. (2005). Lifetime prevalence and age-of-onset distributions of DSM-IV disorders in the National Comorbidity Survey Replication. Arch Gen Psychiatry, 62(6), 593-602.

Kleinjan, M. (2018). De onderste steen boven: over de verborgen zorgen van de jeugd. Oratie. Utrecht: Universiteit Utrecht.

Kuehn, Bridget M. (2005). Mental Illness Takes Heavy Toll on Youth. JAMA, 294(3), 293-295.

Leijdesdorff, S., Doesum, K. van, Popma, A., Klaassen, R., & Amelsvoort, T. van (2017). Prevalence of psychopathology in children of parents with mental illness and/or addiction: an up to date narrative review. Current Opinion in Psychiatry, 30(4), 312-317.

Link, B. G., Yang, L. H., Phelan, J. C. & Collins, P. Y, (2004) Measuring mental illness stigma. Schizophrenia Bulletin, 30(3), 511-541.

Livingston, J. D. & Boyd, J. E. (2010). Correlates and consequences of internalized stigma for people living with mental illness: A systematic review and meta-analysis. Social Science & Medicine, 71(12), 2150-2161.

Manen, J. van e.a. (2018). Participatie van jongeren met psychische problemen. Utrecht: NJi.

Mental Health Finland. Peer Learning: Participation of young people with mental health issues.

Meulen, M. van der, & Bergen, A.M. van (2018). Samen sterk zonder stigma in de wijk. Praktijkbeschrijving. Utrecht: Movisie.

Mittal, D., Sullivan, G., Chekuri, L., Allee, E. & Corrigan, P.W. (2012). Empirical Studies of Self-Stigma Reduction Strategies: A Critical Review of the Literature. Psychiatric Services, 63(10), 974-981.

Moses, T. (2010). Being treated differently: Stigma experiences with family, peers, and school staff among adolescents with mental health disorders. Social Science & Medicine, 70(7), 985-993.

Mukolo, A., Heflinger, C. A. & Wallston, K. A. (2010). The stigma of childhood mental disorders: A conceptual framework. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 2, 92-198.

Nationale Jeugdraad (2016). Jongeren over psychische gezondheid. Den Haag: NJR.

Nederlands Jeugdinstituut, Aanpak van pesten. Geraadpleegd op 10 oktober 2019.

Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz (2017). Generieke Module Destigmatisering. Utrecht: NKO.

NJR, Nationale Jeugdraad. www.njr.nl/verhaal/hoofdzaken. Geraadpleegd op 13-11-2018.

NKO, Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz (2017). Generieke Module Destigmatisering. Utrecht: NKO.

O’Driscoll, C., Heary, C., Hennessy, E. & McKeague, L. (2012). Explicit and implicit stigma towards peers with mental health problems in childhood and adolescence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 53(10), 1054-1062.

Oosterwijk, F. (2019). Breaking the stigma on psychical problems by bicycling together. EU Cities of Sport.

Orobio De Castro, B., Mulder, S., van der Ploeg, R., Onrust, S., van den Berg, Y., Stoltz, S., … & Veenstra, R. (2018). Wat Werkt Tegen Pesten? In opdracht van het Nationaal Regieorgaan Onderwijsonderzoek (NRO).

Penn, D. L. & Wykes, T. (2003). Stigma, discrimination and mental illness: Editorial. Journal of Mental Health, 12(3)I, 203-208.

Prins-Aardema, C. (2018). Breaking the stigma for families. Moving into action when psychiatry got personal. IACAPAP, Bulletin, 28-30.

Ralston, A., van Weeghel, J., van Erp, N., Kienhorst, G., Oudejans, S., Koppen, L. (2020). Destigmatiserend werken in de GGZ. PsXpert, 40-49.

RIVM (2018). Mentale gezondheid van jongeren: enkele cijfers en ervaringen. Bilthoven/Utrecht/Amsterdam: RIVM/Trimbos-instituut/Amsterdam UMC.

Samen Sterk zonder Stigma, Wat is stigma? Geraadpleegd op 2 september 2019.

Schachter, H.M., Girardi, A., Ly, M., Lacroix, D., Lumb, A.B., Berkom, J. van & Gill, R. (2008). Effects of school-based interventions on mental health stigmatization: a systematic review. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 2(18).

Sikkema, P. (2017). Psychische diversiteit onder scholieren. Hoe kijken kinderen, jongeren, hun ouders en onderwijsprofessionals aan tegen psychische diversiteit? Amsterdam: Samen Sterk zonder Stigma/Qrius.

Sikkema, P. (2017). Psychische diversiteit op school. Hoe kijken kinderen, jongeren, hun ouders en onderwijsprofessionals aan tegen psychische diversiteit? Qrius.

Singh, I. (2013). Brain talk: power and negotiation in children’s discourse about self, brain and behaviour. Sociology of Health & Illness, 35(6), 813-827.

Stevens G, et al. (2018). HBSC 2017. Gezondheid en welzijn van jongeren in Nederland. Utrecht: Universiteit Utrecht.

Stuurgroep Toolkit Antistigma Interventies (2014). Wegwijzer stigmabestrijding in de ggz. Gids naar praktijken die werken. Lessen, praktijken, voorbeelden. Kenniscentrum Phrenos, Stichting Samen Sterk zonder Stigma, GGz Drenthe, Kim Helmus.

Thornicroft, G., Brohan, E., Kassam, A. & Lewis-Holmes, E. (2008) Reducing stigma and discrimination: candidate interventions. International Journal of Mental Health Systems, 2 (3), 110-117.

Van Weeghel, J., Pijnenborg, M., Van ’t Veer, J., & Kienhorst, G. (red.) (2016). Handboek destigmatisering bij psychische aandoeningen. Principes, perspectieven en praktijken. Bussum: Uitgeverij Coutinho.