Psycho-educatie Psycho-educatie is meestal de eerste stap van behandeling en is van belang om ouders, en als het kind oud genoeg is, ook het kind zelf, inzicht te geven in de problematiek van hun kind. Problemen die ouders ervaren met hun kind worden verklaard en de diagnosestelling kan bijdragen aan de verwerking van de diagnose door ouders (Verheij e.a., 2007). Het hebben van een kind met autisme kan een forse belasting voor een gezin zijn. Wanneer ouders voor het eerst horen over autisme, realiseren zij zich veelal niet wat voor implicaties dit heeft voor de opvoeding, de gezinssituatie en de toekomst. Het is van belang de ouders, bijvoorbeeld via psycho-educatie, goed te informeren over de diagnose en wat dit betekent voor de toekomst van het kind. Indien nodig moeten zij worden bijgestaan in de rouwverwerking en in het helpen een weg te vinden in welk aanbod van zorg voor hun kind op welk moment het meest geschikt is. Het is ook van belang om aandacht te schenken aan de overige gezinsleden, gezien de impact die autisme op andere leden van het gezin kan hebben. Psycho-educatie kan dus ook gegeven worden aan broertjes en zusjes, overige familieleden en bijvoorbeeld leerkrachten (Verheij e.a., 2007). Binnen de psycho-educatie dient aandacht te zijn voor de mogelijkheden van het kind en het benutten hiervan in plaats van het alleen aankaarten van de problemen en beperkingen van het kind (Verheij e.a., 2007). Binnen de jeugd-ggz-instellingen is een ruim aanbod van psycho-educatie. Het is belangrijk dat de voorlichting wordt toegespitst op het individuele kind/gezin. Een voorbeeld van psycho-educatie voor het kind is Ik ben Speciaal. Ik ben Speciaal is een behandelmethode die middels psycho-educatie mensen met autisme vaardigheden leert om dit een plaats te geven in hun leven (Meer lezen over Ik ben Speciaal). Adolescenten met autisme kunnen baat hebben bij de psycho-educatiemodule ‘ASS voor volwassenen’ van Kan (2008). Deze module is ontwikkeld voor deelnemers die normaal tot hoogbegaafd zijn van 18 jaar of ouder, de Nederlandse taal voldoende beheersen en in de gelegenheid zijn om een belangrijke betrokkene van de persoon mee te nemen naar de bijeenkomsten (Kan, 2008). Ook jongeren die nog niet de leeftijd van 18 jaar hebben bereikt, maar wel voldoende verbaal onderlegd zijn en zelf gemotiveerd zijn voor psycho-educatie rondom autisme, kunnen baat hebben bij de module zoals ontwikkeld door Kan. Van belang is wel om aan te sluiten bij de belevingswereld van de jongere door bijvoorbeeld het onderwerp ‘school’ toe te voegen. Tot slot bestaan er ook vormen van psycho-educatie (zoals Ik ben Speciaal) die online of gedeeltelijk online worden aangeboden. Een andere methode waar onderzoek naar loopt, is Brain Blocks. Brain Blocks wordt ingezet als psycho-educatie bij autisme, waarbij het doel is om makkelijker te communiceren. Kinderen en jongeren met autisme krijgen meer inzicht in de gedachten en gevoelens van zichzelf en van de ander, en de omgeving in die van hen. Meer lezen over Brain Blocks Geef me de 5 is een wetenschappelijk effectief bewezen methodiek gericht op de omgang met mensen met autisme. Geef me de 5 leert je, door kennis over de informatieverwerking in het brein bij autisme, anders te kijken naar hieruit voortkomend gedrag. Je leert hiermee de Auti-bril op te zetten. Wanneer je begrijpt wat de oorzaak is kan je de ander begrijpen. Oordelen, straffen en gedrag willen aanpassen past niet binnen de Geef me de 5-visie. Geef me de 5 geeft je, middels vele communicatietechnieken die samen de Auti-communicatie worden genoemd, de praktische tools om aan te sluiten vanuit vertrouwen en wederzijds begrip. Jouw interventie is hiermee gericht op de oorzaak onder het gedrag en draagt daarmee bij aan fijn contact en optimale ontwikkeling. De methodiek is gebaseerd op drie pijlers: 1. Kennis van autisme 2. Een heldere visie 3. Een praktische aanpak Meer lezen over Geef me de 5 De Jouw Autisme Methodiek geeft materialen en ondersteuning om een psycho-educatietraject vorm te geven. Een trajecvt waarin jongeren met autisme een reëel beeld krijgen van wie zij zijn en wat ze kunnen. Om daarmee problemen en uitval te voorkomen.Meer info op JouwAutisme.nl Vroegtijdige gedragstherapieën Onderzoek naar de effectiviteit van vroege, intensieve gedragstherapieën laat zien dat belangrijke winsten kunnen worden behaald op het gebied van taal- en cognitieve vaardigheden en adaptief gedrag (Dawson e.a., 2011; Estes e.a., 2015; Green e.a., 2010; Pickles e.a., 2016). Daarnaast kunnen comorbide aandoeningen verminderen. Door het kind en zijn of haar familie zo vroeg mogelijk te laten beginnen met behandeling en begeleiding, kan de problematiek worden verminderd en wordt de ontwikkeling van het kind bevorderd (Gezondheidsraad, 2009). Applied Behavioral Analysis (ABA) is een intensieve gedragstherapie waarbij gedragsanalyses en conditioneringtechnieken gebruikt worden om de motivatie voor sociaal gedrag te bevorderen en de taalontwikkeling en adaptief gedrag te stimuleren. De ontwikkelingsgerichte behandeling is op het kind afgestemd, begint op vrij jonge leeftijd (rond 4 jaar) en is vaak intensief en langdurig. Ouders worden direct betrokken en er wordt met één-op-één interacties gewerkt die langzaam worden uitgebreid naar groepscontexten en meer alledaagse situaties. De experts van het Kenniscentrum bevelen PRT (onderdeel van ABA) aan als behandeling bij bepaalde psychische problemen. De methodiek heeft wetenschappelijk onderbouwde werkzame elementen en kan effectief zijn als de behandelaar de methode op de juiste manier inzet. Daarnaast is het belangrijk dat de inzet van PRT onderdeel is van behandeling door een multidisciplinair team, waarin reflectie en evaluatie centraal staan. Het Kenniscentrum is zich ervan bewust dat de behandelmethode ABA ter discussie staat. Onder jongeren die met deze methode behandeling hebben gekregen, zijn er positieve en negatieve ervaringen. Het Kenniscentrum zet zich samen met partners in om kennis te verzamelen over de inzet van ABA in behandelingen voor kinderen en jongeren met psychische problemen. Zo hebben aanbieders aangegeven ABA niet als middel in te zetten om te normaliseren, maar heeft het als doel om makkelijker mee te komen in het leven, bijvoorbeeld door het aanleren van schoolse vaardigheden. Toch zou uit voortschrijdend inzicht kunnen blijken dat het niet langer wenselijk is om ABA en afgeleide methoden in te zetten als behandelmethode. Als dat blijkt zullen wij de informatie hierover aanpassen in deze praktijkstandaard. Pivotal Response Treatment Een voorbeeld van een behandelmethode die op jonge leeftijd kan worden gestart is Pivotal Response Treatment (PRT; Meer lezen over PRT). PRT is een gedragstherapeutische behandeling gebaseerd op ABA-principes met als doel de sociale interactie, communicatie en andere adaptieve vaardigheden van jonge kinderen te verbeteren (Koegel & Koegel, 2006). De behandeling richt zich op kernvaardigheden zoals motivatie voor contact en sociaal initiatief nemen. Oudertraining is een essentieel onderdeel van PRT (Koegel & Koegel, 2006). Onderzoek heeft aangetoond dat gedragsproblemen bij jonge kinderen (gemiddeld 50 maanden) verminderen na een PRT-behandeling van 1 jaar (Smith e.a., 2010). Ook waren er verbeteringen te zien in de taalontwikkeling en een afname in autismesymptomen, maar alleen voor kinderen met een IQ hoger dan 50 (Smith e.a., 2010). PRT is een intensieve behandeling en kan daarom voor ouders soms niet haalbaar zijn. Het wordt aanbevolen om rendement en behoefte met ouders te bespreken. PRT is ook toe te passen voor oudere kinderen. Daarnaast kan PRT worden ingezet op gespecialiseerde kinderdagverblijven of MKD’s, zodat kinderen ook tijdens hun verblijf buitenshuis worden gestimuleerd in hun ontwikkeling. Uit de praktijk blijkt dat we in Nederland geneigd zijn veel minder intensief te behandelen en ons meer te richten op PRT dan op de oorspronkelijke ABA-achtige methoden. In PRT wordt immers gebruik gemaakt van natuurlijk situaties waarin gewenst gedrag wordt uitgelokt, zonder dat kind en begeleider er specifiek voor hoeven te gaan zitten. PRT is een afgeleide van ABA en past beter in hoe we nu denken over autisme en over wat goed is voor kinderen en is haalbaarder in de dagelijkse praktijk van een gezin. VIPP-AUTI VIPP-AUTI (Video-feedback Intervention to promote Positive Parenting adapted to Autism) is een kortdurende thuisbegeleiding voor jonge kinderen (0 tot 6 jaar) met (een vermoeden van) een autisme en hun ouders. VIPP-AUTI heeft tot doel de kwaliteit van ouder-kind interacties zo vroeg mogelijk te bevorderen om sociaal-communicatieve vaardigheden van kinderen met autisme te vergroten. Het geprotocolleerde programma bestaat uit vijf huisbezoeken in een periode van 3 maanden. Een zorgprofessional bespreekt met ouders filmfragmenten van persoonlijke ouder-kind interacties in dagelijkse en spelsituaties. Ouders leren welke ASS-kenmerken, uit het brede spectrum, bij het individuele kind van toepassing zijn en te reflecteren op eigen reacties op het gedrag van het kind. Onderzoek heeft positieve effecten aangetoond van VIPP-AUTI in vergelijking met een standaard thuisbegeleiding zonder video-feedback, op de gebieden van ouderlijke opvoedingsvaardigheden en sociale communicatievaardigheden van het kind (Poslawsky e.a., 2015). Lees verder bij NJi FloorPlay FloorPlay is een praktische methode voor het werken met kinderen met uiteenlopende ontwikkelingsproblemen waaronder een autismespectrumstoornis of meervoudige beperking. De methode kan op individuele basis worden gebruikt door ouders en hulpverleners. In zorginstellingen biedt het een ontwikkelings- en contactgerichte methode van bejegening van cliënten. De FloorPlay opleiding is bedoeld voor ouders, begeleiders en hulpverleners van kinderen tussen de 0 en 7 jaar. Meer lezen over FloorPlay JASPER-training De JASPER-training (Joint Attention Symbolic Play Engagement and Regulation) richt zich op het bevorderen van joint attention, spel en emotieregulatie bij jonge kinderen van 0-6 jaar met autisme, maar kan ook ingezet worden bij oudere kinderen (tot 10 jaar). De JASPER-training is oorspronkelijk in Amerika ontwikkeld (Kasari e.a., 2006). Ouders leren tijdens speelsessies met hun kind hoe zij joint attention en spelvaardigheden bij hun kind kunnen stimuleren, maar dit kan ook door een leerkracht of trainer uitgevoerd worden. Centraal tijdens de sessies staan het optimaal inrichten van de omgeving, imiteren en voordoen, het vaststellen van spelroutines, het uitbreiden van spelniveau en -diversiteit en het stimuleren van sociaal-communicatieve vaardigheden (waaronder joint attention). Sessies vinden één tot twee keer per week plaats en duren 30-60 minuten per sessie. Meer lezen over JASPER-training Oudertraining De rol van de ouders is vaak erg belangrijk in de ondersteuning en begeleiding van een kind of jongeren met autisme, zoals al blijkt in voorgaand kopje Vroegtijdige gedragstherapieën. Structureel en primair aandacht voor de draaglast en draagkracht van ouders is daarom van belang. Wederzijds vertrouwen van professional en ouders kan hieraan bijdragen. Het hebben van een kind met autisme kan een forse belasting voor ouders zijn. Hulp aan ouders, door middel van trainingen en therapieën, en de haalbaarheid daarvan zal daarom altijd in overleg afgestemd moeten worden. Er zijn verschillende behandelingen gericht op de ouders van kinderen met autisme, die zich vooral richten op het verminderen van gedragsproblemen. Een voorbeeld hiervan is Individuele oudertraining bij kinderen met autisme (zie ook: de website van Accare en Protocollaire Behandelingen voor kinderen en adolescenten met psychische klachten (Braet & Bögels, 2020). In deze training wordt aandacht besteed aan het analyseren van probleemgedrag en het verminderen ervan. Naar deze interventie is onderzoek gaande, waarbij een face-to-face-variant en een blended variant zullen worden vergeleken met een wachtlijstconditie. Uit internationaal onderzoek blijkt dat vergelijkbare trainingen effectief zijn (Postorino e.a., 2017) en effectiever dan het geven van even lange begeleiding waarin de behandelaar de ouders informatie geeft over autisme, maar geen specifieke aanwijzingen voor hoe men kan handelen bij gedragsproblemen (Bearss e.a., 2015). Een meer intensieve benadering dan oudertraining is de Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme (PGA), gegeven door het dr. Leo Kannerhuis. PGA wordt in de thuissituatie ingezet bij gezinnen met een kind of jongere met autisme, waarbij de ouders ondersteuning nodig hebben bij het opvoeden of het omgaan met autisme. Het doel is het verbeteren van het gezinsfunctioneren en het vergroten van de draagkracht van het gezin. Op andere plekken wordt (vergelijkbaar) Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling (IPG) gegeven aan gezinnen met kinderen van 0 tot 18 jaar, waarbij er sprake is van psychiatrische problematiek bij de kinderen of bij een van de ouders. Voor deze vormen van behandeling is echter weinig bewijs van effectiviteit. In de praktijk heeft oudertraining de voorkeur boven een onbewezen behandeling waarvan het effect niet aangetoond is. Behandeling gericht op bijkomende problemen Daarnaast zijn er verschillende behandelingen specifiek voor jongeren met autisme, bijvoorbeeld gericht op stemmingsproblemen of seksualiteit. Er is een bijvoorbeeld een gedragstherapeutisch programma ontwikkeld over stemming bij autisme (Schuurman, 2010). Voor het bevorderen van de psychoseksuele en puberteitsontwikkeling bestaat de Ik Puber-training (Meer lezen over Ik Puber-training). De effectiviteit van de training is onderzocht en aangetoond (zie www.ikpuber.nl; Visser, 2017). Een voorbeeld van een agressietraining is Baas over Boos; BOB-training (Van der Gaag, 2009; Gevers & Clifford, 2009). Dit is een individuele emotieregulatietherapie met als doel het kind grip te leren krijgen op zijn of haar emoties Mindfulness wordt soms als therapievorm toegepast om mensen met autisme te helpen meer rust te krijgen in hun hoofd (Spek, 2010). Onderzoek toont aan dat een op mindfulness gebaseerde behandeling depressieve klachten en angstklachten kan verminderen bij volwassenen met autisme (Spek e.a., 2013). Er is echter nog onvoldoende onderzocht of mindfulness ook effectief is bij jongeren met autisme. Drie kleine uitgevoerde onderzoeken bij adolescenten geven verbeteringen aan na een op mindfulness gebaseerde therapie in bijvoorbeeld sociale interactie, concentratie en agressievermindering, maar deze onderzoeken zijn beperkt door de grootte en het ontbreken van een controlegroep (Spek, e.a., 2013; Singh e.a., 2011a; Singh e.a., 2011b; Bögels e.a., 2008). Ridderinkhof en collega’s (2018) hebben 45 kinderen met autisme onderzocht en het blijkt dat dat na de mindfulness training de kinderen minder emotionele problemen en gedragsproblemen ervoeren, zoals angst, stress, en boos gedrag. De afnames waren twee maanden na de training het sterkst. Kinderen merkten geen verschil in mindfulle aandacht. Ouders gaven aan dat hun kinderen na de training minder sociale communicatie problemen, emotionele en gedragsproblemen hadden. Over zichzelf gaven ouders na de training aan dat zij meer mindful waren in de opvoeding, minder eigen emotionele en gedragsproblemen ervoeren, en minder stress over de opvoeding hadden. Opvallend is dat een groot deel van de verbeteringen voor kinderen en hun ouders ook een jaar na de training nog aanwezig waren. Vaardigheidstrainingen op indicatie ToM-training Theory of Mind-training (ToM-training; Lees verder bij NJi) is een sociale vaardigheidstraining voor kinderen van 9 t/m 12 jaar met autisme die moeite hebben zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen en die moeite hebben met het begrijpen van en omgaan met emoties en/of angstig en agressief zijn in sociale situaties. De ToM-training beoogt de ontwikkeling van het sociaal en emotioneel denken te stimuleren. De training wordt gegeven in groepsverband. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met autisme na een ToM-training vooruitgegaan zijn in hun ToM-vaardigheden in een ToM-test (Begeer e.a., 2010), en ook in hun ToM-gedrag (De Veld e.a., 2017), maar dat hun sociale gedrag, begrip of empathische vaardigheden niet verbeterden (Begeer e.a., 2010). Wel vonden De Veld en collega’s (2017) dat ASS-symptomen afnamen, zoals gerapporteerd door ouders, die zelf betrokken waren bij de training (Begeer e.a., 2015). NB. Bij een deel van de kinderen met autisme is ToM niet verstoord en bij een ander deel is het wellicht dermate onderdeel van de problematiek dat de vraag is of het te trainen valt. In ieder geval is onderliggend aan het concept van ToM één van de cognitieve theorieën van autisme, die niet allesverklarend is (geldt ook voor het model over executieve functies en zwakke centrale coherentie). SOVA Sociale vaardigheidstrainingen (SOVA-trainingen) worden in de klinische praktijk veel toegepast om alledaagse sociale vaardigheden te trainen, waaronder oogcontact maken, laten merken hoe je je voelt, complimenten geven en afspraken maken met leeftijdgenoten. SOVA-trainingen worden aangeboden voor verschillende leeftijdsgroepen, meestal te beginnen bij de hogere klassen van de basisschool, voor adolescenten en (jong)volwassenen. Het generaliseren van vaardigheden naar situaties buiten de training kan moeilijk zijn voor kinderen en jongeren met autisme. Hierop proberen de trainingen in te spelen door huiswerkoefeningen te geven. Een SOVA-training beoogt vaardigheden tijdens sociale interacties te verbeteren en daarmee het zelfvertrouwen van kinderen of jongeren met autisme vergroten (Laugeson e.a., 2012; Neef e.a., 2010; Tse e.a., 2007; Volkmar, 1998). Uit wetenschappelijk onderzoek komt naar voren dat de gevonden effecten van SOVA-trainingen niet zo groot zijn als we hadden gehoopt (Dekker e.a., 2021). In twee recente studies bekeken de onderzoekers al het onderzoek dat er tot dat moment was gedaan (in een review) en berekenden ze de resultaten voor alle onderzoeksgroepen samen (in een meta-analyse). Daaruit bleek dat vooral sociale kennis verbeterde en dat daarmee de verandering tussen voor en na training te verklaren viel (Gates e.a, 2017; Wolstencroft e.a., 2018). Hoewel Gates en collega’s (2017) in een groter aantal studies (19) een matig effect van de training vond, toonden Wolstencroft en collega’s (2018) een groter effect aan in 8 studies. In Gates’ meta-analyse werden overigens ook gegevens meegenomen van de ToM-training die hierboven genoemd is. In het algemeen komt de PEERS-training (voor adolescenten en volwassenen) (Lees verder bij Yulius) internationaal naar voren als de meest effectieve sociale vaardigheidstraining. Bovendien wordt aangeraden om in onderzoek uit te zoeken wat werkt voor welk kind (Wolstencroft e.a., 2018). Uit Nederlands onderzoek komt een matig effect naar voren (Dekker e.a. 2021; Deckers e.a., 2016) van de SOVA’s die hier worden gebruikt. Zelfs het volgen van 15 sessies, 3 opfrissessies en het toevoegen van 8 sessies met ouders om de generalisatie te bevorderen levert maar iets meer op dan care as usual (Dekker e.a., 2021). Het is dan ook van belang om in overweging te nemen of een SOVA voldoende opbrengt voor de investering die het kind, ouders en behandelaars doen. Onderzoek naar welke factoren bijdragen aan het profiteren van een SOVA is in volle gang. Onderzoek naar betere maten om de effecten van SOVA te meten ook. Voor het stimuleren van de sociale zelfredzaamheid worden regelmatig vaardigheidstrainingen ingezet. Deze trainingen bevorderen de zelfstandigheid in alledaagse taken, zoals zelfverzorging, reizen met openbaar vervoer of op de fiets, en omgaan met geld. Voor het vergroten van de sociale redzaamheid bestaan ook e-health-toepassingen. E-health Er zijn verschillende online behandelingen ontwikkeld voor de behandeling van autisme bij kinderen. Therapieën kunnen erg intensief zijn voor kinderen en jongeren. Overleg daarom goed over haalbaarheid daarvan, eventueel ook met ouders. Cogmed De digitale versie van Cogmed traint executieve functies bij kinderen vanaf vier jaar door een serie gecomputeriseerde werkgeheugentrainingen en concentratietrainingen. Het programma wordt uitgegeven door Pearson Assessment and Information B.V. Er is op dit moment een studie gaande naar het effect van Cogmed op werkgeheugen, executief functioneren, schoolprestaties en gedrag. Lees verder bij NJi Braingame Brian Braingame Brian is geen evidence-based behandeling voor autisme (De Vries e.a., 2015). Het computerspel Braingame Brian richt zich naast training van het werkgeheugen ook op cognitieve flexibiliteit en het remmen van gedrag. Het spel is bedoeld voor kinderen tussen de acht en twaalf jaar. De stichting Gaming and Training verzorgt de implementatie van het spel. Lees verder bij NJi DISCoVR Vanuit de Yulius Academie en Yulius Autisme wordt momenteel onderzoek gedaan naar DISCoVR. DISCoVR is een Dynamische Interactieve Sociale Cognitie Virtual Reality training voor jongvolwassenen met autisme. Met deze VR behandeling wordt generalisatie van kennis en sociale vaardigheden beter mogelijk gemaakt. De behandeling is blended-care: een behandelaar is nodig, omdat de VR behandeling gebaseerd is op CGT en de VR apparatuur ingezet wordt als extra tool. Lees verder bij Yulius ToM-e De ToM-e training is een blended training die kinderen helpt om zich beter in te kunnen leven in anderen. Kinderen volgen een digitale ‘superheldentraining’, waarbij ze missies uitvoeren en gadgets verdienen. De ToM-e training is een deels digitale versie van de bewezen effectieve ToM-training (Steerneman, 2012; Begeer e.a., 2015). Ter ondersteuning van kinderen en jongeren met autisme zijn er diverse applicaties ontwikkeld. Hieronder staan een aantal voorbeelden (de effectiviteit van deze apps is voor zover bekend niet wetenschappelijk onderzocht): DayMate: een prikkelarme app voor dagindeling voor iPhone/iPad en Android. Gemaakt door de moeder van een jongen met autisme. Je kunt activiteiten aanmaken met een start- en eindtijd, en aangeven op welke dagen van de week ze voorkomen. Je kunt een van de speciaal voor deze app ontworpen iconen erbij kiezen. PictogramAgenda: Dagritmekaarten/stappenplannen met eigen picto’s/foto’s voor Android. MijnEigenPlan: app voor stappenplannen voor dagelijkse terugkerende handelingen. Sclera/Iris visualisaties heeft een overzicht van picto-applicaties voor PC en Mac. SAM Junior: een wetenschappelijk onderbouwde en gepersonaliseerde applicatie die is gemaakt voor en door jongeren tussen de 12 en 18 jaar met autisme. Sam Junior kan helpen inzicht krijgen in je ervaren stress, maar ook in dingen die goed of minder goed gaan. TagsBehandeling E-health