Onderzoek: hoe herken je autisme op zeer jonge leeftijd?9 april 2021 Hoe kunnen professionals kinderen met een verhoogd risico op autisme beter herkennen? Dat onderzocht GZ-psycholoog Karin Beuker. Zij ontdekte dat de vaardigheid om samen de aandacht ergens op te richten al bij zeer jonge kinderen aanwijzingen kan geven over hun latere sociale en cognitieve ontwikkeling. Ook bleek uit haar onderzoek dat communicatieproblemen bij kinderen van één jaar een hogere kans op autisme en andere gedragsproblemen kunnen voorspellen. Haar advies? Investeer in goede screening en voldoende contactmomenten in de zorg voor zeer jonge kinderen: “Het valt of staat met de kennis die de professional heeft. Hoe interpreteer je alarmsignalen, en wat voor waarde hecht je eraan?” Karin Beuker is GZ-psycholoog bij Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij rondde onlangs haar promotieonderzoek af naar autismespectrumstoornissen (ASS) bij zeer jonge kinderen. Ze keek daarin onder andere naar joint attention, of gedeelde aandacht: een sociale vaardigheid die kinderen al in de babyleeftijd ontwikkelen. Beuker: “Joint attention kan je grofweg onderscheiden in het volgen en het richten van de aandacht. Volgen is bijvoorbeeld als iemand anders wijst naar iets, of naar iets kijkt. Kijkt het kind dan mee?” Bij het richten van aandacht neemt het kind hierin zelf het initiatief. De relatie tussen taal en aandacht Beuker bestudeerde bij typisch ontwikkelende kinderen van 8 tot 24 maanden hoe joint attention en taalontwikkeling op elkaar ingrijpen. De meeste kinderen gaan eerst volgen en daarna richten. Maar, zegt Beuker: “We zien dat kinderen die zelf al vroeg beginnen te wijzen, of eerder wijzen dan volgen, taalvaardiger zijn qua woordenschat dan kinderen die later de aandacht richten of eerst volgen.” Wat zegt die wisselwerking tussen taal en joint attention over autisme? “Als je de parallel trekt zie je dat de joint attention vaardigheden een grote rol spelen in de taalontwikkeling. En we weten uit ander onderzoek dat juist de ontwikkeling van joint attention en taal bij kinderen met autisme vertraagd of soms apart verloopt. Je kunt dus zeggen: als dat zo op elkaar ingrijpt, kan dat een ingang zijn om joint attention al vroeg te stimuleren. Daarmee kan je mogelijk bij kinderen met autisme de taalontwikkeling op latere leeftijd goed op gang brengen.” Meer onderzoek naar vroegsignalering van autisme Kinderen krijgen de diagnose autisme gemiddeld als ze vijf jaar oud zijn. Dat moet eerder kunnen, dacht Maarten van ’t Hof, die ook onlangs promoveerde op dit onderwerp. Van ‘t Hof onderzocht hoe jeugdartsen vroege signalen van autisme eerder in beeld kunnen krijgen. Ook ontwikkelde hij een cursus waarmee professionals autismekenmerken beter kunnen leren signaleren. Bovendien ontdekte Van ‘t Hof een verband tussen moeilijk of selectief eetgedrag en autismekenmerken. De kracht van het consultatiebureau De link tussen joint attention, taalontwikkeling en autisme is typisch een voorbeeld van kennis die professionals (en ouders) in de praktijk goed kunnen gebruiken. Wat is er verder voor nodig om te zorgen dat zij autisme beter en eerder kunnen signaleren? Het begint vaak bij een plek waar bijna alle kinderen komen: het consultatiebureau. Die screenen al op de acht ‘alarmsignalen’ van autisme die zijn opgenomen in het Van Wiechenonderzoek, vertelt Beuker: “Spreekt het kind voldoende woordjes? En laat het wel voldoende joint attention zien?” Maar om kinderen die risico lopen op autisme goed verder te helpen is meer nodig dan alleen de alarmsignalen checken. “Het valt of staat met de kennis die de verpleegkundige of de arts heeft. Hoe interpreteer je die alarmsignalen en wat voor waarde hecht je eraan?” Beuker maakte voor haar proefschrift gebruik van data uit het SOSO-project (Screenings Onderzoek Sociale Ontwikkeling), een groot populatieonderzoek dat in de jaren ’90 is gestart om kinderen die mogelijk ASS hebben in de eerste twee levensjaren te detecteren. In het kader van dit onderzoek stelden consultatiebureaus bij het 14-maandenbezoek vier vragen, legt Beuker uit. “Als het kind bij één vraag een afwijkend antwoord had werd de CoSoS afgenomen, een specifieke ASS-vragenlijst. Als het kind daar ook afwijkend op scoorde werd het verder doorverwezen voor een volledig diagnostisch onderzoek naar autisme.” CoSoS: Communicatieve en sociale ontwikkelingssignalen Bij het overgrote deel van de kinderen dat positief (afwijkend) scoort op de CoSoS-vragenlijst is er sprake van een ontwikkelingsstoornis, zoals een autismespectrumstoornis (ASS). Maar ook kinderen met bijvoorbeeld een ontwikkelingsachterstand, taal-spraakproblemen, aandachts- en gedragsproblemen kunnen hoog scoren op de CoSoS. (Bron: autismejongekind.nl) Verlies kinderen niet te snel uit het oog Beuker dook in de data en keek verder dan alleen de kinderen die duidelijk een follow-up nodig hadden: “Hoe is het de kinderen vergaan die wél op één screeningsvraag een afwijkend antwoord hadden, maar vervolgens niet scoorden op die volledige ASS-vragenlijst? Wat we niet zo verwacht hadden is dat ook die kinderen een aanzienlijk verhoogd risico hadden om gedragsproblemen te ontwikkelen in de basisschoolleeftijd. Wat maakt dat je deze kinderen niet uit het oog moet verliezen.” Beuker bekeek ook een groep kinderen die niet gescreend waren bij het 14 maanden onderzoek, maar waar de jeugdarts zich wel zorgen om maakte op basis van de ontwikkelde kennis over autismekenmerken. “Dat was een groep die uiteindelijk meer autismekenmerken en andere gedragsproblemen bleek te hebben dan de groep die in eerste instantie meegenomen was in het screeningsonderzoek. Dus dat geeft aan dat de kennis van de jeugdarts ontzettend belangrijk is in het ‘vangen’ van die kinderen.” De noodzaak van goed signaleren en samenwerkenMeer verdiepende kennis in twee dossiersHet onderzoek van Karin Beuker onderstreept het belang van doeltreffende signalering en triage, en van specialistische ondersteuning in de zorg dichtbij huis. Lees ook het dossier Jeugd-ggz in het voorveld Neem zorgen serieus… Wanneer er zorgen zijn is het soms zoeken naar balans, constateert Beuker. “Wanneer ga je volledig onderzoek doen, en wanneer is het voldoende om die kinderen goed in het vizier te houden? We kennen allemaal de verhalen over kinderen die te laat worden doorverwezen: het is een fase, het kind groeit er wel overheen. Kom over een jaar maar terug. Dat wil ik er eigenlijk uit hebben. Als er zorgen zijn vanuit ouders of het consultatiebureau, en dat hoeven dus maar hele kleine zorgen te zijn met betrekking tot de sociaal-communicatieve ontwikkeling: houd die kinderen in de smiezen.” Ook als kinderen 4 jaar geweest zijn valt er nog winst te behalen, denkt Beuker: “Tot 4 jaar heeft het consultatiebureau in ieder geval jaarlijks contact met de kinderen, maar daarna nog maar een paar keer gedurende de basisschoolperiode. Dan verdwijnen eigenlijk alle professionals uit beeld, en ben je dus afhankelijk van een juf, meester of ouder die zegt: dit loopt niet lekker. Voor de kinderen bij wie er bij het consultatiebureau al zorgen zijn geweest, zou ik pleiten dat die vaker door de schoolarts gezien worden.” …maar houd het laagdrempelig Bang voor overdiagnostiek is ze niet. “Dat bedoel ik met balans. Je hoeft niet altijd gelijk door te sturen naar specialistische zorg, maar dit kan ik sommige gevallen wel wenselijk zijn om de meest passende zorg te krijgen. In andere gevallen is het goed om te zeggen: houd in ieder geval die kinderen gewoon iets vaker in de gaten – we zien je over een half jaar weer terug, in plaats van over een jaar. Houd het laagdrempelig. Neem zorgen serieus, zonder daarbij meteen alle registers open te hoeven trekken. Bij diagnostiek denken wij vaak aan het plakken van een labeltje. Maar diagnostiek is ook dat ouders met een professional gaan kijken: hoe zit jouw kind in elkaar? En wat heb je nodig als ouder om de ontwikkeling van dit kind goed op gang te brengen? Voor zorg op maat is niet altijd een classificatie nodig.” Classificatie of niet, het is vooral belangrijk dat ouders tijdig hun weg kunnen vinden naar passende hulp. Beuker: “Als we dat nou eens goed met elkaar kunnen gaan vormgeven: dat ouders zich gehoord en geholpen voelen en dat we meer dichtbij huis kunnen gaan doen, daar nog meer specialistische kennis naartoe brengen. Gelukkig worden daar al grote stappen in gemaakt.” E-healthmodules en screeningsinstrumenten kunnen ouders en professionals in de zorg en het onderwijs hierbij helpen. “De CoSoS-vragenlijst is bijvoorbeeld vrij beschikbaar,” zegt Beuker. “Wat ik daaraan mooi vind is dat die tool na een positieve screeningsuitslag ouders en professionals adviseert om samen te kijken wat nodig is om passende hulp te vinden. De specialistische ggz is soms een goede vervolgstap, maar zeker niet de enige.” E-learning vroegsignalering autisme In deze e-learning van Karakter leren professionals autisme bij jonge kinderen herkennen Website Autisme Jonge Kind De website Autisme Jonge Kind ondersteunt ouders en professionals bij het vinden van passende zorg bij autisme, of het vermoeden van autisme. Naar de website Ook interessant Meer nieuwsberichten en interviews Diagnose en behandeling van autisme Meer proefschriften TagsLopend onderzoek