Het doel van dit onderzoek is om de ´black box´ van de zorg en hulp voor kinderen en jongeren met gedragsmatige en emotionele problemen gedeeltelijk te openen door het ontwikkelen, testen en toepassen van een taxonomie. Met die taxonomie moeten de belangrijkste aspecten van deze zorg in kaart kunnen worden gebracht.

Achtergrond

Hoofdstuk 1 bevat een inleiding over gedragsmatige en emotionele problemen en de verschillende settingen waarin deze zorg in Nederland aangeboden wordt. Tevens zal ik nagaan op de ‘labeling’ van interventies die kinderen met gedragsmatige of emotionele problemen aangeboden krijgen. Hierbij speelt het systematisch registreren van zorgaspecten een belangrijke rol; dit om een vergelijking van deze zorgaspecten mogelijk te maken – zowel binnen als tussen zorginstellingen. Tenslotte introduceer ik de Academische Werkplaats C4Youth (Collaborative Centre on Care for Children and Youth with behavioural and emotional problems).

Overzicht van zorgtaxonomieën

In Hoofdstuk 2 wordt een overzicht gegeven van de zorgtaxonomische instrumenten die we aantroffen hebben op het brede terrein van de psychosociale zorg. Een systematische analyse van de internationale literatuur leverde 13 taxonomieën op, die varieerden wat betreft essentiële kenmerken zoals de inhoud van de zorg en het niveau van classificatie. Acht van deze taxonomieën werden klinisch toegepast in de praktijk met patiënten en cliënten. De andere vijf werden conceptueel toegepast op beschrijvingen (handleidingen) van interventies. Informatie over de psychometrische kwaliteiten van deze instrumenten was schaars; er waren bijvoorbeeld maar twee studies waarin gerapporteerd werd over de betrouwbaarheid van het betreffende instrument. Daarnaast was er vrijwel geen informatie beschikbaar over de hanteerbaarheid van deze taxonomieën in de dagelijkse praktijk. Met geen enkele van de 13 instrumenten was het mogelijk om alle essentiële aspecten van de zorg en hulp voor kinderen en jongeren met gedragsmatige en emotionele problemen in kaart te brengen. Het literatuuronderzoek bood een goed overzicht van de aspecten waarover een taxonomie informatie zou moeten bieden om de ´black box´ van zorg te helpen openen. Deze aspecten zijn de inhoud van een interventie, de ontvangers van de interventie, de professionele vaardigheden die worden ingezet om de interventie uit te voeren, de duur en intensiteit van de interventie, en de setting waarin de interventie wordt aangeboden.

Empirische ontwikkelprocedure

In Hoofdstuk 3 presenteren we een door onszelf ontwikkelde zorgtaxonomie die hanteerbaar is in de dagelijkse praktijk, inclusief een beschrijving van de ontwikkelprocedure. Deze procedure bestond achtereenvolgens uit literatuurstudie, interviews met experts, een analyse van interventiebeschrijvingen, een analyse van zorgdossiers, kenniskringen met professionals, standaardisering van het classificatieniveau, en een pilot onderzoek naar de bèta versie van de taxonomie. We vonden dat de empirische ontwikkelprocedure bruikbaar was en leidde tot identificatie van en consensus over die aspecten waaraan in een zorgtaxonomie aandacht zou moeten worden besteed. De Taxonomie van Zorg voor Jeugd, Tazje, is het resultaat van het volgen van deze procedure. Tazje bestaat uit zes domeinen: inhoud, juridische context, duur, intensiteit, zorgontvangers, en professionele expertise. De termen die gebruikt worden ter aanduiding van de ´inhoud´ van interventies (het eerste domein) betreffen organisatie-specifieke labels. Deze zorgen voor een betere hanteerbaarheid en bruikbaarheid in de praktijk. De termen die gehanteerd zijn in de andere vijf domeinen waren gelijk voor elk van de aan het onderzoek deelnemende instellingen, hetgeen een vergelijking van deze domeinen mogelijk maakte zowel binnen als tussen deze zorginstellingen.

Psychometrische kwaliteiten

In Hoofdstuk 4 rapporteren we over een onderzoek naar de psychometrische kwaliteiten van Tazje. De zorg die een gestratificeerde steekproef van 200 kinderen en jongeren ontving werd geclassificeerd door twee beoordelaars met behulp van de domeinen van Tazje. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd gemeten door middel van percentages van overeenstemming. In gevallen waarin informatie over een bepaald domein ontbrak, scoorden beoordelaars de categorie ´onbekend of niet nader gespecificeerd´. Omdat missende waarden het overeenstemmingspercentage kunnen beïnvloeden, zijn de percentages berekend met en zonder ‘missings’. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid was goed, met name gezien de complexe structuur van Tazje, met overall overeenstemmingspercentages van 89.8% (met missende waarden) en 82.2% (zonder missende waarden). De betrouwbaarheid was iets lager voor de domeinen ´duur´ en ´expertise´. Wat betreft het domein ´duur´ is dit waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat een aantal zorgtrajecten nog niet was afgerond. Voor het ´expertise´ domein zou een verklaring kunnen zijn dat vaak meer dan één professional betrokken was bij de zorg. Dit kan ervoor gezorgd hebben dat zich kleine verschillen voordoen in de scores van beide beoordelaars. De hanteerbaarheid van Tazje werd gemeten door na te gaan hoe goed professionals de zes domeinen konden toepassen op de zorg die zij in kaart moesten brengen. De domeinen, categorieën en subcategorieën konden in meer dan 90% van de gevraagde assessments adequaat worden toegepast; dit duidt op een goede bruikbaarheid. We concluderen daarom dat Tazje een betrouwbaar en bruikbaar instrument is met een goede face validity voor het verzamelen van informatie over essentiële aspecten van zorg en hulp aan kinderen en gezinnen binnen verschillende typen instellingen.

De zorg die wordt aangeboden; een eerste vergelijking binnen en tussen instellingen

In Hoofdstuk 5 worden de resultaten beschreven van een onderzoek waarin we een vergelijking tussen en binnen instellingen maakten voor wat betreft de inhoud van zgn. ´matig gedocumenteerde´ interventies. Om te bepalen of een interventie ‘matig gedocumenteerd’ is werden vier criteria gehanteerd. We gingen na (1) of er een protocol-beschrijving aanwezig was, (2) of de interventie theoretisch goed onderbouwd was, (3) of er onderzoek was gedaan naar de interventie, en (4) of er wetenschappelijke publicaties over waren verschenen. Interventies die voldeden aan alle vier de criteria werden beschouwd als ´goed gedocumenteerd´, de overige als ´matig gedocumenteerd´. We besloten eerst de groep ‘matig gedocumenteerde’ interventies te onderzoeken omdat we verwachtten dat een nadere karakterisering hier het meest lastig zou zijn. We vonden per sector de volgende aantallen matig gedocumenteerde interventies: jeugdgezondheidszorg (N=1); jeugdzorg (N=29); geestelijke gezondheidszorg (instelling A, N=20; instelling B, N=6). De inventies konden in zeven hoofdtypen worden geclusterd: ´gezinsbegeleiding´, ´ouderbegeleiding ´, ´individuele kindbegeleiding´, ´traumahulp´, ´pleegzorg begeleiding´, ´ervaringsleren´ en ´training zelfstandig wonen´. Voor elk van deze hoofdtypen van begeleiding of interventie werd een aparte set ‘descriptoren’ ontwikkeld – dat zijn aspecten van methodisch handelen – waarmee de inhoud van de interventie nader kon worden getypeerd. Een vergelijking van alle 56 interventies op basis van door professionals toegekende scores op de descriptoren bracht 27 onderscheidbare of discrete interventies aan het licht met elk een eigen methodisch profiel. De reductie vond hoofdzakelijk plaats binnen de typen ´gezinsbegeleiding´ en ´ouderbegeleiding´. In de jeugdzorg was de reductie relatief het sterkst.

De zorg die wordt aangeboden: een tweede vergelijking binnen en tussen instellingen

In Hoofdstuk 6 rapporteren we over onderzoek waarbij dezelfde methode zoals hiervoor beschreven werd toegepast, maar nu op de groep ´goed gedocumenteerde´ interventies in de jeugdgezondheidszorg (N=6), jeugdzorg (N=13), en geestelijke gezondheidszorg ( instelling A, N=10; instelling B, N=5). Dit resulteerde in een reductie van 34 naar 19 te onderscheiden typen interventies. De relatieve reductie in deze groep (44%) was iets lager dan die in de groep ´matig gedocumenteerde ´ interventies (52%). In de groep ´goed gedocumenteerde´ interventies vond de sterkste reductie plaats binnen het cluster ´individuele kindbegeleiding´, terwijl in de groep ´matig gedocumenteerde ´ interventies de reductie vooral werd gerealiseerd in het cluster ´gezinsbegeleiding´. Het feit dat ´goed gedocumenteerde´ interventies theoretisch goed onderbouwd en empirisch onderzocht zijn wil niet zeggen dat zij qua methodische kenmerken een uniek profiel hebben. De uitkomsten tonen dat de inhoud van een relatief groot aantal interventies nogal wat overeenstemming laat zien op mesoniveau. Dit laat onverlet dat de toepassing in de praktijk van op elkaar gelijkende interventies toch (sterk) kan verschillen, mede afhankelijk van het type probleemgedrag of de doelgroep waar de interventie op gericht is.

Zorg aangeboden aan kinderen en jongeren met GEP in een specifieke regio

In Hoofdstuk 7 geven we, gebruik makend van de hiervoor beschreven taxonomie, een overzicht van de zorg die een groep van 1.116 kinderen en jongeren met gedragsmatige en emotionele problemen (GEP) krijgt aangeboden in een specifieke regio: de provincie Groningen. ´Individuele kindbegeleiding´ en ´gezinsbegeleiding´ werden het meest aangeboden. De zorg werd in de meeste gevallen gerealiseerd zonder juridische maatregel en duurde over het algemeen langer dan drie maanden. In de meeste gevallen waren de interventies gericht op het kind alleen of op het kind en zijn/haar ouders/verzorgers. Het grootste gedeelte van de interventies was ´matig gedocumenteerd´. De zorg werd het meest aangeboden in een ambulante setting of in de thuissituatie. Wat betreft geslacht vonden we dat zowel jongens als meisjes het vaakst ´individuele begeleiding´ ontvingen, maar jongens ontvingen vaker ´ouderbegeleiding´. Kijkend naar leeftijdsverschillen bleek dat ´ervaringsleren´ en ´training zelfstandig wonen´ alleen werd toegepast bij jongeren van 12-23 jaar. Voor de jongere kinderen, in de leeftijd van 4-11 jaar, betrof het zorgaanbod meestal ´gezinsbegeleiding´ of ‘ouderbegeleiding´. We concluderen dat het gebruik van Tazje kan bijdragen aan het verkrijgen van betekenisvolle informatie over de zorg die wordt gegeven door verschillende typen zorginstellingen, met in acht neming van kindkenmerken, zorgkenmerken, de ´evidence base´ van interventies, en de setting waarin de zorg wordt aangeboden.

Discussie en implicaties

In Hoofdstuk 8 worden de belangrijkste onderzoeksresultaten van deze studie samengevat en bediscussieerd. Verder worden de sterke punten en beperkingen besproken en worden implicaties voor praktijk, beleid, opleiding en onderzoek weergegeven. Dit onderzoek heeft laten zien dat Tazje een betrouwbaar en bruikbaar instrument is met een hoge mate van face validity voor het verkrijgen van relatief gedetailleerde informatie over zorg die wordt aangeboden aan kinderen en jongeren met gedragsmatige en emotionele problemen in een specifieke regio. Het verkrijgen van dit type informatie creëert nieuwe mogelijkheden voor onderzoek naar de vraag hoe en waarom de zorg werkt (of niet werkt). Professionals uit andere regio´s en landen zouden de structuur van Tazje kunnen gebruiken voor het verkrijgen van informatie over gerealiseerde zorg binnen hun eigen regio. Beleidsmakers zouden deze informatie kunnen gebruiken voor het reflecteren op de inrichting van het zorgaanbod op regionaal niveau. Universiteiten en andere onderwijsinstellingen kunnen de hier geïmpliceerde kennis implementeren in hun curricula, om op deze manier studenten vertrouwd te maken met het veld. Informatie over essentiële aspecten van geboden hulp creëert de mogelijkheid om de ´black box´ van de zorg voor kinderen en jongeren met gedragsmatige en emotionele problemen verder te openen.