Dit proefschrift beschrijft verschillende onderzoeken die als doel hebben de hulp voor jongeren met borderline-kenmerken te verbeteren.

Daniëlle is een meisje van 16 jaar dat door de huisarts is verwezen naar de polikliniek voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Al meer dan een jaar snijdt ze regelmatig met een mesje of met een schaar in haar onderarmen. Ook heeft ze een keer een stuk of 10 tabletten paracetamol ingenomen, nadat ze ruzie had gehad met haar beste vriendin. Daniëlle heeft vaak ruzie met haar vrienden, maar ze wil ze ook niet kwijt. Iedere dag zoekt ze contact met hen via Hyves, MSN, sms’jes en telefoontjes. Ze vraagt of ze nog wel vrienden zijn en ze raakt in paniek als het even duurt voordat haar vrienden reageren. Ze voelt zich dan eenzaam en in de steek gelaten. De laatste tijd spijbelt Daniëlle vaak: ze doet alsof ze ‘s morgens naar school gaat, maar ze dwaalt door de stad of ze hangt rond op het station. Toen haar moeder daar een paar weken geleden achter kwam, hebben ze heel erg ruzie gehad. Daniëlle heeft haar moeder vreselijk uitgescholden en ze heeft gedreigd met zelfmoord. Daarna heeft ze zichzelf steeds vaker en dieper gesneden. Haar stemming kan heel snel wisselen: het ene moment is Daniëlle nog vrolijk en het volgende moment is ze ineens woedend of verdrietig. Ze voelt zich ellendig. Soms heeft ze het idee dat ze helemaal niets meer voelt. Ook heeft ze soms het gevoel dat ze in een film zit en dat de wereld om haar heen niet echt is.

De dingen die Daniëlle beschrijft, kunnen passen bij een borderline persoonlijkheidsstoornis (afgekort: borderline). Mensen met borderline hebben vaak last van snel wisselende emoties. Hun stemming kan plotseling omslaan. Vaak zijn ze impulsief. Ze denken vaak zwart-wit: een leraar of klasgenoot is bijvoorbeeld helemaal geweldig of waardeloos. In relaties en vriendschappen kunnen mensen met borderline extreem reageren. Het ene moment is alles nog oké, maar het volgende moment voelen ze zich in de steek gelaten. Vaak zijn er periodes waarin iemand met borderline zichzelf beschadigt, met zelfmoord dreigt of een zelfmoordpoging doet. Soms hebben ze last van een leeg gevoel van binnen. Of soms hebben ze het gevoel dat de wereld om hen heen niet echt is.

Hulpverleners in de psychiatrie en onderzoekers hebben lang geaarzeld met het stellen van de diagnose borderline bij jongeren onder de 18 jaar. Een belangrijk argument hiervoor was dat jongeren nog volop in ontwikkeling zijn, vooral voor wat betreft hun persoonlijkheid. Men dacht dat de persoonlijkheid bij volwassenen heel stabiel was en bij jongeren nog sterk kon veranderen. In de afgelopen 20 jaar is er steeds meer onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van de persoonlijkheid. We weten nu dat persoonlijkheidskenmerken ook bij volwassenen vaak nog veranderen. We weten ook dat de persoonlijkheid bij jongeren al redelijk stabiel is. De diagnose borderline mag ook bij jongeren gesteld worden. In de praktijk gaan hulpverleners vaak voorzichtig om met het stellen van de diagnose. Vaak wordt er daarom gesproken van kenmerken van borderline.

Het onderzoek naar de ontwikkeling van de persoonlijkheid heeft veel nieuwe kennis opgeleverd. Toch zijn er nog maar weinig vragenlijsten, interviews en behandelingen ontwikkeld voor jongeren met borderline. In dit proefschrift worden verschillende onderzoeken beschreven die als doel hebben de hulp voor jongeren met borderline kenmerken te verbeteren.

Het proefschrift begint in hoofdstuk 1 met een algemene inleiding. Er wordt een samenvatting gegeven van wat we weten over de ontwikkeling van borderline bij jongeren. Over hoe het ontstaat, maar ook over hoe het later met deze jongeren gaat als ze volwassen zijn. We weten dat borderline bij één tot drie procent van alle volwassenen voorkomt. Het is niet precies bekend hoe vaak het voorkomt bij jongeren, maar waarschijnlijk is dat minstens zo vaak als bij volwassenen. Er is niet slechts één oorzaak van borderline. Waarschijnlijk wordt borderline veroorzaakt door een combinatie van verschillende factoren. Erfelijke factoren, opvoedingsfactoren, het meemaken van nare (traumatische) gebeurtenissen en waarschijnlijk spelen nog wel meer dingen een rol. Langdurende onderzoeken (van bijvoorbeeld wel 20 jaar) hebben aangetoond dat het aantal kenmerken van een persoonlijkheidsstoornis geleidelijk afneemt. Deze onderzoeken hebben ook aangetoond dat het op latere leeftijd vaak minder goed gaat met iemand die als jongere al borderline kenmerken had. Vaak heeft zo iemand een minder goede opleiding, een minder goede baan en minder vaak een vaste partner. Bovendien maakt zo iemand meer gebruik van de gezondheidszorg.

Voor jongeren met kenmerken van borderline is nog niet zoveel ontwikkeld. Er zijn enkele vragenlijsten en interviews om na te gaan of een jongere inderdaad borderline kenmerken heeft. Er zijn een paar behandelmethoden ontwikkeld, maar van de meeste behandelingen is nog niet onderzocht of ze goed werken. In hoofdstuk 1 wordt een samenvatting gegeven van de vragenlijsten, interviews en behandelmethoden die er wereldwijd zijn.

Hoofdstuk 2 gaat over een onderzoek naar de kwaliteit van twee nieuwe interviews: de Borderline Personality Disorder Severity Index (BPDSI), een versie voor jongeren en een versie voor ouders. Deze interviews zijn een bewerking van een interview voor volwassenen met borderline. Voor het onderzoek zijn 122 jongeren met borderline kenmerken geïnterviewd, en 45 jongeren zonder psychische problemen. Ook hun ouders of verzorgers zijn geïnterviewd. De interviews blijken geschikt en betrouwbaar te zijn voor het meten van de ernst van borderline kenmerken bij jongeren. Er is uitgerekend bij welke score er vrijwel zeker geen sprake is van borderline kenmerken. Dat blijkt bij een score van zes punten op het hele interview te zijn. Er is een behoorlijk groot verschil tussen de scores van de jongeren en de scores van hun ouders. Ouders geven gemiddeld lagere scores dan jongeren. Zulke verschillen zijn ook gevonden in heel andere onderzoeken, bijvoorbeeld bij jongeren met gedragsproblemen of met depressieve klachten. De conclusie van hoofdstuk 2 is dat de interviews die onderzocht zijn, heel geschikt en bruikbaar zijn.

In hoofdstuk 3 wordt een onderzoek (pilot) beschreven naar de werkzaamheid van een nieuwe behandelmethode voor jongeren met borderline kenmerken. Deze training, de Emotieregulatie Training (ERT), wordt aan groepen van 6-9 jongeren gegeven en duurt in totaal 17 weken. ERT is gebaseerd op een training voor volwassenen met borderline (STEPPS: Systems Training for Emotional Predictability and Problem Solving). Aan het onderzoek deden 43 jongeren mee, die in behandeling waren bij vijf verschillende instellingen voor kinder- en jeugdpsychiatrie. De jongeren waren 14-19 jaar oud. Door loting werd bepaald of ze mee konden doen aan de ERT of dat ze de gebruikelijke behandeling kregen. Jongeren die waren ingeloot voor de ERT-groep (dat waren er 23) kregen daarnaast ook nog de gebruikelijke behandeling. Alle jongeren kregen een uitgebreid interview en vulden vragenlijsten in voordat het onderzoek begon (eerste meting). Na afloop van de ERT, na ongeveer een half jaar, kreeg iedereen nog een keer dezelfde interviews en vragenlijsten voorgeschoteld (tweede meting). Door te kijken naar verschillen tussen de twee groepen kon worden bepaald of de ERT een meerwaarde had boven de gebruikelijke behandeling. Er werd gevraagd naar de ernst van de borderline kenmerken, naar emotionele problemen, gedragsproblemen en ‘interne locus of control’. ‘Locus of control’ is een term uit de psychologie. Er wordt mee aangeduid in hoeverre iemand de oorzaak van datgene wat hem of haar overkomt bij zichzelf (intern) zoekt of juist buiten zichzelf (extern) legt.

Bij beide groepen verminderde de ernst van de borderline kenmerken even sterk, maar de scores bleven vrij hoog. De groep die de ERT had gevolgd verbeterde sterker op ‘interne locus of control’. Tijdens het onderzoek haakten veel jongeren af wat het lastig maakte om de resultaten goed te beoordelen. De resultaten waren minder positief dan we gehoopt hadden. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Het kan komen doordat er niet genoeg jongeren meededen (in onderzoekstermen: te weinig statistische power). Het kan komen doordat de inhoud van de ERT niet goed genoeg was of dat een training van 17 weken te kort is. Een andere reden kan zijn dat de gebruikelijke behandeling in Nederland al best goed is. En verder kan het zijn dat de interviews en vragenlijsten die gebruikt werden in het pilot onderzoek niet geschikt zijn voor jongeren met borderline kenmerken.

De tegenvallende resultaten van het pilot onderzoek (hoofdstuk 3) waren de aanleiding de ERT te verbeteren. Ook besloten we interviews en vragenlijsten te ontwikkelen speciaal voor jongeren met borderline (kenmerken), zie hoofdstuk 2. In hoofdstuk 4 wordt een groter onderzoek beschreven. Qua opzet lijkt dit onderzoek sterk op het pilot onderzoek, maar nu met een verbeterde versie van het ERT-programma, met nieuwe interviews en vragenlijsten en met meer statistische power. Er deden 109 jongeren met kenmerken van borderline mee aan dit onderzoek. Door loting werd bepaald dat 55 jongeren een combinatie kregen van ERT en de gebruikelijke behandeling. De andere 54 jongeren kregen alleen de gebruikelijke behandeling. De adolescentenversie van de BPDSI (zie hoofdstuk 2) werd gebruikt om de ernst van de borderline kenmerken te bepalen. Verder vulden de jongeren vragenlijsten in over verschillende psychische klachten, emotionele klachten, ‘locus of control’ en kwaliteit van leven.

Van alle jongeren voldeed 73% aan de criteria van een borderline persoonlijkheidsstoornis. Zij hadden dus niet alleen maar kenmerken van borderline, maar bij hen kon zelfs op jonge leeftijd de diagnose al gesteld worden. De gebruikelijke zorg bestond in de periode tussen de eerste en de tweede meting gemiddeld uit vijf individuele gesprekken en drie gezinsgesprekken. Dat gold zowel voor de jongeren die de ERT hadden gevolgd als voor de jongeren die in de controlegroep zaten. Net als in het pilot onderzoek verbeterden de jongeren op de belangrijkste maten (zoals ernst van de borderline kenmerken), zelfs sterker dan in het pilot onderzoek. De vermindering in klachten was voor beide groepen even groot. Na ongeveer zes maanden behandeling had 19% van de jongeren uit de ERT-groep minder dan zes punten op de BPDSI. Dat is de score waarbij vrijwel zeker geen sprake meer is van overmatige borderline kenmerken. In de controlegroep gold dat voor 12% van de jongeren. Dit verschil tussen de twee groepen berust statistisch gezien op toeval. Met bepaalde jongeren ging het na de behandeling minder goed dan met anderen. Dat gold met name voor jongeren die voorafgaand aan de behandeling meer last hadden van somberheid, ADHD-kenmerken of gedragsproblemen, of die vroeger mishandeld of misbruikt werden.

Opvallend veel jongeren bleven meedoen aan het programma: 81% van de ERT-groep maakte de training af. En zelfs 91% van de jongeren kwam terug voor de tweede meting en 76% van de jongeren uit de ERT-groep kwam bovendien terug voor een derde meting. Deze hoge percentages zou je kunnen zien als een aanwijzing dat behandeling en onderzoek met deze jongeren belangrijk en haalbaar is.

Het is jammer dat ook de resultaten van het grotere onderzoek tegenvielen. Er is hiermee voor jongeren met borderline kenmerken nog steeds geen behandelmethode waarvan is aangetoond dat het goed werkt. Het is daarom belangrijk dat we blijven zoeken naar werkzame behandelingen voor deze jongeren. Misschien moet de behandeling worden uitgebreid met individuele gesprekken naast de ERT of misschien zouden ouders meer bij de behandeling moeten worden betrokken.

Er zijn veel verschillende factoren die meespelen bij het ontstaan van een borderline persoonlijkheidsstoornis. Zo spelen erfelijkheid en omgevingsfactoren (bijvoorbeeld hoe je bent opgevoed of wat je in je kindertijd hebt meegemaakt) een belangrijke rol. Onderzoek naar deze factoren is meestal gedaan bij volwassenen die terugkeken op hun jeugd. In hoofdstuk 5 wordt een onderzoek beschreven naar verschillende manier van opvoeden en naar psychische klachten van moeders van jongeren met borderline kenmerken. Er werden twee groepen met elkaar vergeleken: een groep van 101 jongeren met borderline kenmerken en hun moeders, en een controlegroep van 44 jongeren zonder psychische klachten en hun moeders. We vonden veel verschillen tussen de twee groepen. De jongeren met borderline kenmerken gaven vaker dan de controlegroep aan dat ze overbeschermd werden opgevoed en met minder emotionele warmte. Hun moeders gaven zelf aan dat ze meer last hadden van angst en depressieve klachten. We hadden gedacht dat de moeders van jongeren met borderline kenmerken zelf ook vaker last zouden hebben van borderline kenmerken. Dat bleek in dit onderzoek niet zo te zijn. Wel hadden ze vaker kenmerken van een ontwijkende of vermijdende persoonlijkheid. Mensen met deze persoonlijkheidskenmerken voelen zich vaak onzeker en minderwaardig en ze hebben de neiging onbekende situaties te vermijden. Uit het onderzoek kwamen drie factoren naar voren die het sterkst verschilden tussen de twee groepen. Dat waren twee opvoedingsfactoren (overbescherming en emotionele warmte) en psychische klachten van de moeders.

In hoofdstuk 6 wordt bekeken of er factoren te vinden zijn die de ernst van kenmerken van borderline bij de jongeren kunnen voorspellen. Aan dit onderzoek deden 101 jongeren met kenmerken van borderline mee. Ook hun moeders vulden verschillende vragenlijsten in. Aan de jongeren werden vragen gesteld over de ernst van hun borderline kenmerken en over hun visie op hun opvoeding. Hun moeders vulden vragenlijsten in over hun eigen psychische klachten en over hoeveel stress ze hadden bij de opvoeding van hun kind met borderline kenmerken. In het onderzoek werd geen relatie gevonden tussen de mate van ouderlijke stress en de ernst van de borderline kenmerken bij jongeren. Er was wel een sterk verband tussen een overbeschermende opvoeding en ouderlijke stress. Ook werd er een sterk verband gevonden tussen de ernst van de borderline kenmerken aan de ene kant en een combinatie van een afwijzende opvoeding en bepaalde persoonlijkheidskenmerken bij de moeder (onder andere borderline) aan de andere kant.

De resultaten van de onderzoeken in hoofdstuk 5 en 6 hebben een kleine bijdrage geleverd aan de zoektocht naar factoren die kunnen leiden tot een borderline persoonlijkheidsstoornis. De resultaten kunnen helpen bij het verder ontwikkelen van betere behandelmethoden voor jongeren met borderline kenmerken. Naast het behandelen van de jongeren zelf, zou het betrekken van de ouders bij de behandeling kunnen helpen. Bovendien kan het de moeite waard zijn ook aandacht te besteden aan psychische klachten die de ouders zelf hebben.

Hoofdstuk 7 geeft een kritische beschouwing op alle onderzoeken uit dit proefschrift. De sterke en de zwakke punten worden besproken. Er wordt aangegeven wat er in de praktijk met de resultaten van de onderzoeken gedaan kan worden. Er worden ook aanbevelingen gedaan voor nieuw onderzoek.

Een van de sterkste punten van dit proefschrift is het aantal jongeren en ouders dat heeft meegewerkt. Het onderzoek dat beschreven is in hoofdstuk 4 is bijvoorbeeld het grootste onderzoek dat tot nu toe wereldwijd gedaan is naar de behandeling van jongeren met borderline kenmerken. Verder is er voor het eerst een interview ontwikkeld en onderzocht dat de ernst van borderline kenmerken bij jongeren kan bepalen. Bovendien is er ook een variant van dit interview speciaal voor ouders. Een ander sterk punt van dit proefschrift is dat er niet alleen onderzoek is gedaan bij jongeren met borderline kenmerken maar ook bij hun ouders. Er is gekeken naar psychische klachten van ouders en naar de stress die zij ondervinden bij het opvoeden.

Er zijn natuurlijk ook minder sterke punten van dit proefschrift. Zo is er bijvoorbeeld alleen globaal gekeken naar andere psychische klachten dan borderline kenmerken.

Ook zou het kunnen dat de ERT niet goed genoeg gebaseerd is op een bepaalde theorie. Verder is er niet zoveel informatie verzameld over wat nou precies de gebruikelijke behandeling was voor jongeren met borderline kenmerken.

De resultaten van de twee onderzoeken naar de ERT vallen tegen. Toch heeft het ons veel geleerd. De resultaten kunnen helpen bij het ontwikkelen en/of verbeteren van behandelmethodes voor jongeren met borderline kenmerken. We hebben gemerkt dat er veel behoefte is aan zulke behandelmethodes. In de afgelopen jaren zijn veel meer hulpverleners zich er bewust van geworden dat borderline al op jonge leeftijd kan beginnen. Door op jonge leeftijd te beginnen met de behandeling kunnen misschien veel problemen op langere termijn worden voorkomen.