In dit proefschrift is gekeken naar hoe kinderen op zinvolle wijze kunnen meebeslissen over complexe en belangrijke medische kwesties.

Tot voor kort was er weinig bekend, behalve dat het vaak moeilijk bleek om de competentie van een kind in sommige klinische omgevingen te beoordelen. Ook was er geen empirisch bewijs voor de competentie van kinderen om toestemming te geven voor behandeling of klinisch onderzoek om deze problematische gebieden te onderbouwen. Toch ontstonden er problemen, bijvoorbeeld wanneer pediatrische patiënten het niet eens waren met een aanbevolen behandeling. Of, wanneer het in een onderzoekscontext onduidelijk was hoe recht te doen aan de kwetsbare bevolkingsstatus van kinderen en tegelijkertijd hun onderzoeksparticipatie te optimaliseren.

Met ons project hebben we gestreefd naar de ontwikkeling van een gestandaardiseerde methode voor het beoordelen van de bekwaamheid van kinderen om toestemming te geven. Daarnaast hebben we empirisch bewijs aangeboden om leeftijdsgrenzen voor vermeende competentie bij kinderen te onderbouwen om beleid met betrekking tot de besluitvorming door kinderen in klinische situaties te optimaliseren.

De belangrijkste bepalende factor, van alle factoren waarvan werd aangenomen dat ze de competentie van kinderen beïnvloeden, was leeftijd. Gezien de implicaties van deze empirische bevindingen voor wetgeving, ethiek en klinische praktijk, adviseerden we dat 12 jaar een juiste leeftijdsgrens zou zijn om kinderen toestemming te vragen voor klinisch onderzoek.