Dit proefschrift gaat over de diagnose, ervaren ziektelast en effectiviteit van Mentalization-Based Treatment (MBT) bij persoonlijkheidsstoornissen in adolescenten.

In hoofdstuk 1 wordt het gebrek aan studies over PS bij adolescenten besproken. Dit, ondanks dat bekend is dat PS bij adolescenten op een betrouwbare manier gediagnosticeerd kunnen worden, en dat de prevalentie ervan zowel in de samenleving als in patiëntenpopulaties hoog is en vergelijkbaar met PS in de volwassen populatie. Clinici lijken echter nog weinig geneigd om een PS bij adolescenten te stellen, waardoor deze stoornissen waarschijnlijk ondergediagnosticeerd worden in deze populatie. Hierdoor kan het zijn dat adolescenten pas een gepaste behandeling krijgen in een later stadium van hun stoornis, wanneer een flinke schade al berokkend kan zijn. Daarnaast is er een schaarste aan wetenschappelijk onderbouwde en effectieve behandelmodellen voor adolescenten met PS.

Het doel van dit proefschrift is om dit tekort aan kennis te reduceren en bewustzijn te creëren voor adolescenten met PS. Meer specifiek richten we ons op de vermeende weerstand van professionals in de geestelijke gezondheidszorg om PS in adolescenten te diagnosticeren en op de ziektelast van deze patiënten. Daarnaast beschrijven we een pilot studie over een behandeling van adolescenten met PS. We hebben hiervoor MBT voor volwassenen omgebouwd naar een klinische variant voor adolescenten: MBT-A.

MBT is een behandeling voor patiënten met een BPS die zich focust zich op het herstellen van het mentaliserend vermogen van patiënten: de manier waarop mensen hun eigen acties en de acties van anderen interpreteren op basis van mentale staat zoals persoonlijke verlangens, behoeften, gevoelens en overtuigingen. Het ernstige gebrek aan mentaliseren dat BPS patiënten ervaren leidt vaak tot emotionele instabiliteit, impulsief gedrag en kwetsbaarheid in sociale interacties. Men denkt dat het verbeteren van de mentaliserende capaciteit daarom samenhangt met een verminderde nood om maladaptieve copingstrategieën te hanteren in het omgaan met gevoelens van innerlijke leegheid, impulsiviteit en conflicten in interpersoonlijke contacten. Dit zou leiden tot een afname van symptomen en het verbeteren van interpersoonlijk functioneren.

Beduidend meer onderzoek is gedaan naar PS in volwassenen, en met name naar borderline persoonlijkheidsstoornis, aangezien dit een van de meest voorkomende mentale stoornissen is in psychiatrische populaties. Voor een lange tijd lag de focus wat betreft behandeling van BPS op zeer intensieve behandelingen waarvan het doel was het verliezen van de diagnose BPS en het verbeteren van symptomatische uitkomsten zoals zelfbeschadiging en suïcidaal gedrag. Echter, interpersoonlijk en beroepsmatig functioneren bleven achter na intensieve behandeling, met name bij patiënten met een ernstige BPS. Er ontstond een debat over of een zeer intensieve behandeling de beste benadering is voor BPS patiënten, aangezien het erg lastig voor ze is om hun sociale vaardigheden te verbeteren als ze vijf dagen per week op een behandelafdeling verblijven. Deze discussie heeft geresulteerd in een nieuwe theoretische ontwikkeling, salutogenesis, wat betekent de capaciteit om te leren en te profiteren van de (sociale) omgeving. Daarnaast zijn intensieve behandelingen voor BPS ook erg duur, en het huidige klimaat van bezuinigingen in de GGZ bedreigt de toegang tot deze intensieve behandelvormen. Als een consequentie hiervan, moesten zeer intensieve behandelingen voor BPS worden vergeleken met minder intensieve behandelvormen.

In dit proefschrift wordt een intensieve behandelvorm voor BPS, Day Hospital Mentalization-Based Treatment (MBT-DH) vergeleken met gespecialiseerde standaardbehandeling (S-TAU). Daarnaast bekijken we de ziektelast van patiënten die geschikt zijn bevonden voor MBT.

DEEL I: Persoonlijkheidsstoornissen bij adolescenten

In hoofdstuk 2 onderzoeken we de invloed van bestaande richtlijnen op het stellen van een PS bij adolescenten in de klinische praktijk. Uit een steekproef van 566 psychologen, van wie 367 met adolescenten werken, blijkt dat ruim de helft van de professionals het bestaan van een PS in adolescenten erkent, maar dat slechts een minderheid ook daadwerkelijk een PS in adolescenten stelt. Een nog kleiner percentage van de professionals biedt tevens een behandeling die specifiek gericht is op de persoonlijkheidspathologie. Genoemde redenen om een PS niet bij adolescenten te diagnosticeren zijn voornamelijk de overtuiging dat de persoonlijkheidsproblemen van voorbijgaande aard zijn en dat de diagnose PS volgens de DSM-IV-TR niet is toegestaan bij adolescenten. We concluderen dat richtlijnen wel de mening van clinici over het bestaan van PS in adolescenten  hebben beïnvloed, maar dat ze tot nu toe weinig impact hebben gehad op de klinische praktijk.

In hoofdstuk 3 onderzoeken we de ziektelast van 131 adolescenten met persoonlijkheidspathologie in termen van kwaliteit van leven en maatschappelijke kosten. De adolescenten rapporteerden een lage kwaliteit van leven met een gemiddelde EQ-5D index score van 0.55. Daarnaast laat de studie zien dat deze adolescenten ook hoge maatschappelijke kosten genereren. De directe medische kosten in het jaar voorafgaand aan opname werden geschat op €14.032 per patiënt. De ziektelast van deze adolescenten blijkt vergelijkbaar te zijn met de ziektelast van volwassenen met een PS. We concluderen dat deze hoge ziektelast een sterk argument vormt voor de ontwikkeling van (kosten-)effectieve behandelingen voor adolescenten met een PS.

In hoofdstuk 4 wordt dit argument omgezet naar een studie en onderzoeken we of MBT een geschikte behandeling zou kunnen zijn voor adolescenten met borderline symptomen. Hiervoor wordt MBT voor volwassenen omgezet naar een klinische variant voor adolescenten: MBT-A. Aan deze pilot studie deden 11 vrouwelijke adolescenten mee in de leeftijd van 14 tot 18 jaar. De maximale behandelduur was 12 maanden en patiënten werden gemeten bij de start van de behandeling en na 12 maanden na start van de behandeling. We zagen een significante afname van de symptoomlast en een verbetering in persoonlijkheidsfunctioneren en kwaliteit van leven na 12 maanden behandeling. We concluderen dat de resultaten van deze pilot studie veelbelovend zijn en dat meer onderzoek naar de effectiviteit van MBT in adolescenten met borderline symptomen gewenst is. Echter, door implementatieproblemen in de huidige studie adviseren we vervolgonderzoek van een minder intensieve variant te continueren.

DEEL II: Borderline persoonlijkheidsstoornis bij volwassenen

In hoofdstuk 5 onderzoeken we de ziektelast van volwassen patiënten met een BPS die geschikt zijn bevonden voor MBT. De 403 patiënten in deze studie rapporteerden een gemiddelde EQ-5D index score van 0.48, wat gelijk staat aan een lage kwaliteit van leven. De gemiddelde totale kosten in het jaar voorafgaand aan behandeling waren €16.879 per patiënt, waarvan 21% bestond uit productiviteitskosten. De ziektelast van patiënten met BPS die geschikt zijn voor MBT is hoog, wat het aannemelijker maakt dat de samenleving bereid is om te investeren in behandeling van deze patiënten. Echter moet deze bevinding niet geïnterpreteerd worden als een vrijgeleide om ongelimiteerd gelden te gebruiken om behandeling van ernstige BPS patiënten te betalen, omdat dit resultaat niets zegt over de effectiviteit van MBT of andere beschikbare behandelprogramma’s voor BPS. De hierop volgende hoofdstukken besteden aandacht aan de effectiviteit van behandelingen voor BPS patiënten.

Hoofdstuk 6 bevat het onderzoeksprotocol van een gerandomiseerde studie waarin de effectiviteit van MBT-DH wordt vergeleken met S-TAU. Het MBTDH programma bestond uit een intensieve behandeling met een maximum van 18 maanden, gevolgd door een minder intensieve fase van ook maximaal 18 maanden. S-TAU werd geleverd door een ervaren crisisteam in Amsterdam en de behandeling werd op maat gemaakt naar de behoeften van de patiënt. Patiënten werden gemeten op baseline, en vervolgens elke zes maanden tot 36 maanden na start van de behandeling. De primaire uitkomstmaat was de frequentie en ernst van manifestaties van BPS. Secundaire uitkomstmaten bevatten symptomatische stress, sociaal en interpersoonlijk functioneren, en kwaliteit van leven.

In hoofdstuk 7 worden de resultaten van deze studie op 18 maanden na start behandeling gepresenteerd. Beide behandelingen laten significante verbeteringen zien op alle uitkomstmaten na 18 maanden behandeling, echter MBT-DH is niet superieur aan S-TAU. Het kan voor patiënten aantrekkelijk zijn dat de behandeling aangepast wordt aan hun specifieke behoeften. Echter kan dit mogelijk ook samenhangen met een lagere mate van acceptatie van de behandeling door BPS patiënten, gezien hun behoefte aan consistentie en coherentie. Dit wordt gereflecteerd door een significant hogere dropout meteen na de randomisatie in de S-TAU groep vergeleken met de MBT-DH groep. Tevens kan het implementeren van MBT-DH in een nieuwe setting een hele uitdaging zijn en daardoor de coherentie en consistentie van de behandeling bedreigen. Dit heeft vervolgens mogelijk weer invloed op de behandelresultaten gehad. Echter meer positief geformuleerd suggereert deze studie dat MBT, geleverd door behandelaren die onbekend met het model waren maar een tweedaagse training volbrachten en regelmatige supervisie krijgen, gelijke effecten laat zien als een goed neergezette behandelservice die andere wetenschappelijk onderbouwde interventies voor BPS patiënten biedt. Deze bevinding heeft belangrijke implicaties in termen van kosteneffectiviteit van training en dienstverlening op dit gebied. Toekomstig onderzoek hiernaar is daarom belangrijk, evenals studies naar de kosteneffectiviteit en lange termijn uitkomsten van beide behandelingen.

DEEL III

Hoofdstuk 8 is de algemene discussie waarin de onderzoeksbevindingen van dit proefschrift worden samengevat en bediscussieerd. Daarnaast worden implicaties voor de klinische praktijk besproken en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek gedaan. We concluderen dat vroege herkenning van symptomen van PS, snelle diagnose en vroeginterventie essentieel zijn voor adolescenten om ervoor te zorgen dat zij optimale zorg ontvangen. Als clinici borderline symptomen niet serieus nemen, ontzeggen ze deze patiënten hiermee goede behandeling voor hun stoornis. Een aanbeveling vanuit dit proefschrift is dat clinici in de reguliere GGZ moeten leren hoe ze een (B)PS kunnen herkennen om vroege interventie mogelijk te maken. In het kader van behandeling van adolescenten met BPS biedt een clinical staging model mogelijk een acceptabel kader voor behandelaren in de GGZ. Daarnaast kan dit model ook zorgen voor een focus op de ontwikkeling van nieuwe interventies. Toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op de ontwikkeling en implementatie van dit clinical staging model en op de meest geschikte interventie voor elke fase van een stoornis. In het veld van behandeling van BPS bij volwassenen is op dit moment een paradigmaverschuiving aan de gang van hele intensieve behandelingen naar minder intensieve en meer generalistische behandelmodellen. Uiteindelijk is het onze taak om de beperkte middelen in de meest optimale manier in te zetten. Deze pragmatische benadering heeft als gevolg dat we deels generalistische zorg zullen moeten bieden, en deels specialistische zorg. Dit zou behandeling voor BPS toegankelijker kunnen maken. We adviseren om generalistische modellen in de behandeling van BPS te implementeren in de reguliere GGZ en hun (kosten-)effectiviteit te onderzoeken.