Psychofarmacologische behandeling: effecten/ resultaat, bijwerkingen en psychoeducatie Psychofarmacologische behandeling van dove en slechthorende jeugdigen met psychiatrische stoornissen is een complex proces, waar algemene ontwikkelingsgerelateerde en doof- en slechthorendheid gerelateerde factoren een belangrijke rol spelen. Farmacotherapie, als onderdeel van een uitgebreider behandelplan, heeft een zorgvuldige benadering nodig waarin rekening gehouden wordt met deze factoren. Het veelal ontbreken van fundamenteel psychofarmacologisch onderzoek bij jeugdigen maakt dat artsen bij jeugdigen de medicatie vaak ‘off label’ voorschrijven. Hun beslissing is dan gebaseerd op literatuur van research bij volwassenen en hun in de loop van enkele jaren opgedane eigen klinische ervaring. Onderzoek naar de psychofarmacologische behandeling van dove en slechthorende jeugdigen is niet verricht Het is belangrijk te erkennen dat gedurende de kindertijd veranderingen door de ontwikkeling van het kind invloed hebben op de response op medicatie, de absorptie, het metabolisme, de distributie en de uitscheiding van de medicatie en dat deze veranderingen een leeftijdsafhankelijke aanpassing van de dosering noodzakelijk maken. (Kearns et al, 2003; Correll, 2008). Taal en cultuur In het contact met hun huisarts en professionals in de geestelijke gezondheidszorg ervaren dove en slechthorenden jeugdigen vaak taalkundige en culturele barrières (Pereira &Fortes, 2010, Steinberg, Sullivan & Loew,998, Steinberg, Wiggins, Barmada & Sullivan, 2002, Steinberg, Barnett & Meador, Wiggins & Zazove, 2006). Zij kunnen problemen ervaren in het onder woorden brengen van hun gevoelens en gedachten, waardoor zowel het beschrijven van symptomen van hun psychologische problemen, als de effecten en bijwerkingen van de medicatie bemoeilijkt wordt. Aan de andere kant kan een beperkte kennis van de taal die de voorkeur heeft van het kind, het onervaren zijn met het werken met dove jeugdigen en te weinig tijd kan het adequaat voorschrijven van medicatie, de psychoeducatie en het onderzoeken en monitoren van de effecten van en bijwerkingen van de medicatie belemmeren gedurende de psychofarmacologische behandeling. Etiologie De oorzaak van de doof-of slechthorendheid is niet altijd bekend bij het kind en of zijn ouders. Diverse oorzaken gaan gepaard met comorbiditeit zoals visus stoornissen, abnormale cardiovasculaire aanleg, nierafwijkingen, tinnitus en vertigo, epilepsie, schildklierfunctiestoornissen en hersenafwijkingen. Bijwerkingen van psychofarmaca kunnen de symptomen van de comorbiditeit verergeren met gevaarlijke consequenties (Sleeboom-van Raaij, 1997). Diverse psychofarmaca kunnen een epileptogeen effect hebben, of de epilepsiedrempel verlagen en daarmee het risico op epileptische insulten vergroten. (Ruffman,Bogliun & Beghi, E., 2006). De invloed van medicatie op de elektrische geleiding van het hart kan ernstige cardiovasculaire dysfunctie tot gevolg hebben. Fysieke comorbiditeit, en wel speciaal neurologische stoornissen zoals hersenletsel, komt vaker voor bij dove jeugdigen vergeleken met horende jeugdigen. Sommige psychofarmaca hebben bijwerkingen die bij hersenletsel al bij een lage dosis optreden. Dit maakt dat het therapeutische venster (het verschil tussen een net effectieve en een net niet toxische dosering) van deze geneesmiddelen bij dove en slechthorenden jeugdigen vaak veel kleiner is. Dove jeugdigen met een cognitieve beperking vormen een voorbeeld van een subgroep met een verhoogd risico in dit opzicht (Advokat, Mayville & Matson, 2000). Diverse bijwerkingen kunnen het dagelijke leven van de dove jeugdige negatief beïnvloeden. Bewegingsstoornissen zoals dystonie, tremoren, spierrigiditeit en spierzwakte kunnen het maken van gebaren door het dove kind negatief beïnvloeden.(Nobutomo & Inada (2012)), 2012; Advokat et al., 2000; Kamin, Manwani & Hughes, 2000). Visuele stoornissen zoals retina beschadiging en glaucoom zijn schadelijke bijwerkingen die vermeden moeten worden, wazig zien kan de visuele communicatie hinderen, (Richa & Yazbek, 2010). Een afname van communicatievaardigheden reduceert de mogelijkheden om deel te nemen aan het familieleven, school en maatschappij, en belemmert de ontwikkeling van het kind. (Sleeboom-van Raaij, 2015). Toegenomen transpiratie, zoals profuus zweten in het gezicht en op het hoofd, is een frequente bijwerking van antidepressiva. Het vocht van de transpiratie kan het cochlear implantaat of het gehoorapparaat beschadigen door kortsluiting of oxidatie. Excessieve transpiratie kan het onmogelijk maken om een gehoorapparaat te dragen gedurende gymnastiek. Het geluid dat het gehoorapparaat produceert kan onhoorbaar worden of vervormd raken door het transpiratievocht.(Sleeboom-van Raaij, 2010; Marcy & Britton, 2005). In relatie tot de hiervoor vermelde algemene, ontwikkeling gerelateerde en doof- en slechthorendheid gerelateerde factoren kan bij psychofarmacologische behandeling lichamelijk onderzoek door een pediater of andere ter zaken deskundig medisch specialist van grote waarde zijn om fysieke oorzaken van de psychiatrische stoornis uit te sluiten, om gelijktijdig voorkomende somatische stoornissen te behandelen evenals ter preventie van fysieke problemen gedurende de psychofarmacologische behandeling (Sleeboom-van Raaij, 2015; Correll, 2008). Het lichamelijk onderzoek wordt bij voorkeur aangevuld door een goede (hetero-) anamnese en laboratoriumonderzoek (tabel 1). Tabel 1. Essentiele informatie naast de psychiatrische diagnose bij het voorschrijven van psychofarmaca aan dove en slechthorende jeugdigen Etiologie van de doofheid Aard van de doofheid Beginleeftijd Additionele handicaps Comorbiditeit Communicatie middel en niveau van de jeugdige Taalvaardigheden van de jeugdige Algemeen kennisniveau van de jeugdige Psychosociale aspecten van de doofheid Psychiatrische voorgeschiedenis Psychofarmacologische medicatie actueel Psychofarmacologische voorgeschiedenis Bijwerkingen van medicatie in het verleden Somatische voorgeschiedenis Somatishe medicatie actueel Somatisch-farmacologische voorgeschiedenis Andere actuele medische behandelingen Allergische reacties op medicijnen en in het algemeen Verslaving en midddelen misbruik. Familie voorgeschiedenis *psychiatrisch *somatisch *farmacologisch Land van Oorsprong Lichamelijk onderzoek RR, pols, temperatuur, gewicht, lengte en omvang middel Laboratorium testen Contact met huisarts en andere betrokken medische specialisten om informatie te verkrijgen Het is evident dat door al deze factoren de psychopharmacologische benadering aangepast dient te worden aan de individuele jeugdige. (Landsberger & Diaz, 2010, Sleeboom-van Raaij & Knoppert van der Klein, 2003). Bij het maken van een keuze voor een geneesmiddel uit diverse middelen van dezelfde groep dienen de voor de jeugdige vervelende bijwerkingen leidend te zijn (Sleeboom-van Raaij & Knoppert-van der Klein, 2003). Psychoeducatie gedurende psychopharmacologische behandeling Psychoeducatie impliceert het geven van informatie en voorlichting aan een persoon met ernstige en langdurige psychiatrische problemen over de diagnose, de behandeling en daarbij passende geneesmiddelen, de prognose en algemene coping strategieën (Pekkala & Merinder, 2002). Psychoeducatie is belangrijk hulpmiddel om de therapietrouw te bevorderen. (Bäuml et al., 2006; Pekkala & Merinder, 2002) ongeacht de manier waarop de psychoeducatie wordt gegeven. Onderzoek laat zien dat de manier waarop de psychoeducatie wordt aangeboden van ondergeschikt belang is en alle vormen van psychoeducatie (individueel, in groepen, systeemgericht) een vergelijkbaar positief effect kunnen hebben op het resultaat van de behandeling en het voorkomen van relapse (Rummel-Kluge, Kluge & Kissling, 2013). Voor dove en slechthorenden moet de psychoeducatie aangepast worden aan hun specifieke behoeftes aan visuele communicatie en taal (Landsberger & Diaz, 2010; Black & Glickman, 2006; Du Feu & Fergusson, 2003; Sleeboom-van Raaij & Knoppert-van der Klein, 2003). Tabel 2. Belangrijk bij de psychoeducatie is het bespreken van: De ziekte De diagnose De eventuele oorzaak en achtergrond van de ziekte Verloop Prognose Comorbiditeit Relatie tot de doofheid en daaraan gerelateerde factoren Het nut en de noodzaak van medicijnen Het gebruik van de medicijnen Het voorkomen van bijwerkingen en de behandeling daarvan De gevolgen van het discontinueren van de medicatie De interactie met andere geneesmiddelen, alcohol en drugs De invloed op het besturen van fiets,scooter of ander vervoermiddel Leefregels ten aanzien van voeding, lichaamsbeweging, sport, buiten zijn, activiteiten, hobby’s , school, activiteiten, werk, alcohol en drugs. De rol van de familie bij de behandeling De informatie met vader, moeder, broers en zussen, grootouders en andere relevante verwanten over de ziekte en de behandeling daarvan De informatie met relevante medewerkers van de school en andere belangrijke activiteiten Vragen van iedereen die bij de psychoeducatie betrokken is Psychoeducatie is een interventie die moet worden gegeven aan zowel de dove en slechthorende jeugdige als aan de ouders, broers en zussen, verzorgenden en schoolmedewerkers en leraren (AACAP, 2007). Het maken van aantekeningen door een medewerker gedurende de psychoeducatie kan het kind helpen om te concentreren op wat er besproken wordt en het besprokene later met behulp van de aantekeningen te herhalen samen met de ouders, verzorgenden of stafmedewerker. Communicatieve en culturele barrières kunnen worden overwonnen door in de voorziening voor geestelijke gezondheid de behandeling aan te bieden met behulp van dove medewerkers en adequaat getrainde medische professionals.