Ontwikkelingsaspecten Dove jeugdigen kunnen met uiteenlopende ontwikkelingsproblemen te maken krijgen. De aard en impact daarvan hangen mede samen met de aard, de ernst, en de leeftijd van ontstaan van de doofheid, de aan- of afwezigheid van bijkomende complicaties zoals blindheid, neurologische en cognitieve beperkingen, andere lichamelijke functiebeperkingen, ziekten en ziekenhuisopnames en omgevingsinvloeden. Zowel de mate waarin veiligheid, steun en geborgenheid in het algemeen wordt ervaren als de mate van visueel-ruimtelijke, taalkundig-communicatieve en interactieve afstemming in het bijzonder hebben een grote invloed op het uiteindelijke effect van de minder gunstige omstandigheden waaronder een doof kind opgroeit.. Hechting Veruit de meeste (90-95%) dove kinderen worden geboren in een gezin met horende ouders. Veel horende ouders hebben geen ervaring met doof- of slechthorendheid en dove of slechthorende kinderen. Zij kunnen uiteenlopende emoties ervaren bij het vermoeden en het vaststellen van de doofheid van hun kind. De exploratie van de beleving en betekenis van de doofheid door ouders is van groot belang om waar nodig passende steun en hulp te kunnen bieden. In een aantal gevallen maken een of beide ouders een langere periode of, met name in overgangsfasen terugkerend, verwerkingsproblemen door. Verwarring, angst, schuldgevoel, stemmingsproblemen en rouw reacties bij een of beide ouders kunnen van invloed zijn op het welbevinden van het kind, soms aanleiding zijn tot spanningen in het gezin, en soms het opbouwen van een veilige band tussen het kind en de ouders bemoeilijken. Bijkomende medische problemen zoals prematuriteit, stoornissen in andere lichaamsfuncties of dysmorfieen en ziekenhuisopnames kunnen daarin een additioneel risico vormen. Dove kinderen van dove ouders hebben in dit opzicht een ontwikkelingsvoordeel: dove moeders zijn van nature meer geneigd om de aandacht met hun dove kind visueel en tactiel te delen en te doseren (Loots & Devisé, 2003) hetgeen de ontwikkeling van intersubjectiviteit tussen beide sterk ten goede komt (Loots, Devisé &Jacquet, 2005). Taalontwikkeling Hoewel de voorkeur voor tweetalig onderwijs in Nederlands en gebarentaal binnen het speciale onderwijs voor dove jeugdigen tegenwoordig breed wordt gedragen, zal het van de wensen van de ouders en die van het kind, zijn sterke en minder sterke kanten, en de steun en adviezen van deskundigen afhangen welke talige voorkeuren het kind en zijn ouders ontwikkelen. Dit kan per kind en ouder-kind paar heel verschillend zijn. Met name voor dove kinderen van dove ouders (Petitto & Marentette, 1991) en dove jeugdigen die voor de leeftijd van 6 maanden begeleid worden vanwege hun doofheid (Yoshinaga-Itano, Coulter & Thompson, 2001) zou de taalontwikkeling in beginsel als bij horende jeugdigen kunnen verlopen. In de praktijk echter is er een tekort aan gekwalificeerde dove leraren, zijn de meeste horende, maar ook vaak dove leraren niet vloeiend in gebarentaal en groeien dove leerlingen lang niet altijd op met dove leeftijdgenoten die zelf vloeiend gebaren. Ten aanzien van dove kinderen van horende ouders komt daar nog bij dat de meeste horende ouders vaak zelf niet perfect gebaren. Voor alle dove kinderen die regulier onderwijs volgen geldt bovendien dat de mogelijkheden om Nederlands te kunnen verstaan om begrijpelijke redenen eveneens beperkt zijn, zonder maar ook met auditieve hulpapparatuur (Marschark & Leigh, 2016). Het gevolg is vaak een achterblijvende taalontwikkeling in beide talen, hetgeen gepaard kan gaan met minder mogelijkheden om gevoelens, wensen en gedachten spelenderwijs in taal te leren benoemen, te delen, te nuanceren, spelenderwijs en incidenteel te leren en abstracte concepten te leren gebruiken (Marschark, 1993; Calderon & Greenberg, 2003), te lezen en sociale kennis op te doen (Marschark & Leigh, 2016). Door deze beperkingen in de toegankelijkheid tot taal vertonen veel dove adolescenten ten opzichte van horende leeftijdgenoten dan ook een achterstand in taalvaardigheden welke later nauwelijks kan worden ingelopen (Cormier, Schembri, Vinson & Orfanidou, 2012; Mayberry, 2010). Ter illustratie: Traxler (2000) toonde aan dat ongeveer 50% van alle 18 jarige dove adolescenten leesvaardigheden vertoont welke overeenkomen met die van 9 jarige horende kinderen, vergeleken met 1% van alle horende 18-jarigen. Met betrekking tot gebarentaalvaardigheid bleken tot dusverre noch het hebben van dove ouders, noch oorspronkelijke gebarentaalvaardigheid een goede voorspeller van betere schoolprestaties op de langere termijn (Marschark & Leigh, 2016). Aangenomen wordt dat zowel de auditieve perceptie, als de spreek-, taal- en leesvaardigheden doorgaans beter evolueren in kinderen die op zeer jonge leeftijd een CI geïmplanteerd kregen dan niet of later geïmplanteerde dove kinderen (de Raeve, 2014). Bovendien wordt de mogelijkheid om spraak te verstaan en vocale interacties te volgen in meer complexe luisteromstandigheden en op die wijze ook op meer incidentele wijze taal te leren, nog vergroot door bilaterale implantatie (de Raeve, 2014). Over de effecten van cochleaire implantatie op de langere termijn bestaat echter nog veel onzekerheid. Een CI bleek tot nog toe geen betrouwbare voorspeller van betere schoolprestaties op taal- en ander gebied in middelbaar en voortgezet onderwijs: Marschark en Leigh (2016) suggereren in dit verband dat met name minder gelegenheid om spelenderwijs te leren en sociale en andere kennis op te doen, en meer moeite met lezen ook bij dragers van een cochleair implantaat cumulatief bijdragen aan achterstanden op leergebied. Cognitieve ontwikkeling Prelinguaal dove kinderen ontwikkelen van nature een visuele beleving van hun omgeving. Met name van gebarende doven wordt wel aangenomen dat zij later vaak meer vertrouwen op hun competenties in de visueel ruimtelijke informatieverwerking en het visuele geheugen. In hoeverre dat tot een ontwikkelingsvoordeel kan leiden wat betreft visueel-ruimtelijke vaardigheden, de visuele informatieverwerking en het visueel geheugen hangt mede af van mediërende factoren als taalvaardigheden ongeacht de modaliteit, en de executieve functies van de betrokkene (Marschark et al., 2015; Castellanos, Pisoni, Kronenberger & Beer, 2016). Daarentegen wordt bij dove kinderen ten opzichte van horende leeftijdgenoten een ontwikkelingsnadeel in de sequentiële en abstracte informatieverwerking verondersteld (Marschark, 2003; Marschark, 2007). Communicatieproblemen kunnen interfereren met de verwerving van inzicht in relaties tussen oorzaak en gevolg, de planning en de omvang van het werkgeheugen (Marschark, 2003; 2007), de regulatie van impulsen (Katan, 1961) en emoties (Rieffe & Meerum Terwogt, 2000; Meerum Terwogt, Rieffe & Smit, 2002)). Bovendien kunnen zij het leren belemmeren omdat , zoals al aangegeven, dove jeugdigen meer dan horende leeftijdgenoten zijn aangewezen op gericht, intentioneel leren en minder profiteren van terloops, spelenderwijs en incidenteel leren (Calderon & Greenberg, 2003). Dove jeugdigen moeten hun aandacht steeds verdelen tussen hun communicatiepartner(-s) en de omgeving om informatie, intenties en betekenis te kunnen combineren en integreren, in tegenstelling tot horende kinderen die in het algemeen beter in staat zijn om gelijktijdig visueel en auditief informatie op te doen (Loots et al., 2005). Vooral in leersituaties waarin men relatief onbekend is met dit verschil in cognitieve stijl en het leren, lopen dove kinderen de kans om onder te presteren (Marschark & Wauters, 2008). Bijkomende cognitieve beperkingen ten gevolge van onderliggende neurologische schade welke met name worden gevonden bij syndromale en verworven oorzaken van doofheid verhogen de kwetsbaarheid van een kind. Sociaal- emotuionele ontwikkeling Beperkingen in de taalkundige communicatie tussen een doof kind en zijn/haar ouders kunnen de ouder-kindrelatie ongunstig beïnvloeden. Zij vergroten de kans op belemmeringen in het herkennen, delen en nuanceren van gevoelens, wensen en gedachten, in het oplossen van sociale problemen, evenals op verstoringen in de zelfbeleving (Greenberg & Kusché, 1987). Een meer optimale communicatieve afstemming zoals tussen dove ouder-kind paren draagt bij tot de ontwikkeling van een meer positief zelfbeeld bij het kind. Vooral in de adolescentiefase waarin de omgang met leeftijdgenoten buiten het gezin een steeds belangrijker bijdrage aan het zelfbeeld levert, lopen dove adolescenten de kans zich geïsoleerd te gaan voelen door het missen van aansluiting met anderen, met name in een voornamelijk horende omgeving zoals in het reguliere onderwijs en in de directe leefomgeving (Calderon & Greenberg, 2003). De ontwikkeling van de Theory of Mind (TOM) bij een dove jeugdige kan een achterstand oplopen als de communicatieve afstemming tussen jeugdige en omgeving niet optimaal is, de jeugdige minder gelegenheid heeft om gevoelends uit te wisselen en te delen, en minder terloops sociale informatie kan opdoen. In Nederlands onderzoek bleken gemiddeld intelligente, prelinguaal dove jeugdigen van horende ouders bij het verklaren van andermans emoties meer gericht op vervulling van de eigen wensen en minder aandacht te hebben voor achterliggende oorzaken dan horende leeftijdgenoten (Rieffe & Meerum-Terwogt, 2000; Rieffe, Meerum-Terwogt, Dirks & Smit, 2001). Aangenomen dat een dove en horende jeugdige in aanleg beide op vergelijkbare wijze in staat zijn zich in de mentale wereld van anderen te verplaatsen, zou de opgelopen achterstand van basale TOM bij dove jeugdigen verklaard kunnen worden uit communicatieproblemen waarmee zij in hun omgeving worden geconfronteerd en uit een daarmee samenhangend gebrek aan sociaal gedifferentieerde ervaring of uit aangeleerd gedrag (Rieffe et al, 2001). Uit longitidunaal onderzoek blijkt dat de achterstand in TOM- vaardigheden is in te halen vermits wordt zorg gedragen voor een meer optimale afstemming in de interactie en communicatie tussen omgeving en kind (Wellman, Fang & Peterson, 2011). Dove jeugdigen met een psychiatrische stoornis Zoals ook in het leerboek Kinder- en Jeugdpsychiatrie (Verhulst, Verheij & Danckaerts, 2014) uitvoerig beschreven (van Gent, 2014) komen bij dove jeugdigen dezelfde psychiatrische stoornissen voor als bij horende leeftijdgenoten. Het herkennen, onderzoeken en behandelen van psychiatrische stoornissen kan echter worden gecompliceerd door communicatieve belemmeringen en culturele verschillen. Voorbeelden hiervan zijn een neurobiologische ontwikkelingsstoornis (zoals ASS en ADHD), disruptieve gedragsstoornissen (zoals ODD en CD), affectieve stoornissen (zoals angst en depressie), en psychotische stoornissen (zoals schizofrenie). Aan deze stoornissen kunnen verschillende factoren ten grondslag liggen. Autismespectrumstoornissen Autismespectrumstoornissen (ASS) komen vaker voor bij dove jeugdigen en uiten zich bij dove en horende kinderen in beginsel op dezelfde wijze. Zo kunnen moeilijkheden met sociale interacties en wederkerigheid, beperkt verbeeldend spel of beperkte interesses wijzen op de aanwezigheid van een ASS (Van Gent & Sleeboom-van Raaij, 2015b). Een ASS wordt bij dove jeugdigen niet altijd herkend en de diagnose wordt vaak op latere leeftijd gesteld dan bij horende kinderen (Jure, Rapin & Tuchman, 1991). Bij ASS zijn er verschillende factoren die het diagnostisch proces bemoeilijken. Zo is er is het risico op diagnostic shadowing, dat wil zeggen de neiging van de omgeving van een kind met een handicap om veel psychosociale problemen ten onrechte te beschouwen als problemen door de specifieke handicap of beperking van het kind. (zie o.a. Van Gent, 2012). Dit geldt niet alleen voor symptomen die met ASS gepaard gaan, maar bijvoorbeeld ook voor symptomen van angst en depressie. Subtiele afwijkingen in handvormen of bewegingen, welke bij gebarende jeugdigen een aanwijzing zouden kunnen zijn voor neologismen, stereotypieën of papagaaien bij dove jeugdigen met een ASS kunnen gemakkelijk over het hoofd gezien worden. In het diagnostisch proces is het van belang rekening te houden met het feit dat dove jeugdigen met een ASS vaak veel beter in staat zijn om oogcontact te maken dan verwacht mag worden op grond van de ervaring met horende jeugdigen met een ASS, omdat zij het oogcontact nodig hebben voor de taalkundige communicatie. Zij mijden oogcontact soms minder dan op grond van hun stoornis verwacht zou worden (Denmark, 2011). Diagnostisch kan het moeilijk zijn te bepalen of bepaalde interactieve, communicatieve en gedragsmatige symptomen het gevolg zijn van een ASS of van sociaal-communicatieve tekorten als gevolg van ernstige sociale deprivatie en onderstimulatie (O’Connor, Rutter et al., 2000), een cognitieve handicap (Vig & Jedrysek, 1999) of blindheid (Jan, Freeman & Scott, 1977; Van Gent, 2014). Zo kan zelfdestructief gedrag een symptoom zijn van een ASS (of een angst- of stemmingsstoornis of een psychose), maar kan het gedrag ook een gevolg zijn van ernstige sociale deprivatie en communicatieproblemen (Van Gent, 2015). De hiervoor genoemde factoren kunnen het diagnostisch proces bij jeugdigen met een ASS bemoeilijken en ervoor zorgen dat ASS minder vaak wordt gediagnosticeerd. Een factor die juist kan leiden tot overdiagnostiek van ASS is dat de specifieke taalontwikkeling van dove kinderen kan worden verward met taalafwijkingen die ook wel kunnen voorkomen bij een ASS. Het gaat dan bijvoorbeeld om het gebruik van herhalingen om iets te benadrukken, het weglaten van ‘ik’ bij werkwoorden die een richting aangeven of het hanteren van een andere volgorde bij tijds- en lokalisatieaanduidingen. Aandachtsdeficiëntie- en disruptieve gedragsstoornissen ADHD komt niet vaker voor bij dove dan bij horende jeugdigen (Stevenson, Kreppner, Pimperton, Worsfold & Kennedy, 2015). Er zijn echter verschillende factoren die het diagnostisch proces compliceren en aanleiding kunnen zijn tot overdiagnostiek van ADHD of een disruptieve gedragsstoornis. Symptomen die bij dove jeugdigen kunnen doen denken aan ADHD, ODD of CD (zoals disruptief gedrag, impulsiviteit en hyperactiviteit) kunnen een uiting zijn van communicatieve en sociale deprivatie, van onderliggende gevoelens van onmacht, angst of somberheid, van frustratie over communicatieproblemen (Hindley & Kroll, 1998), of samenhangen met verhoogde visuele afleiding in de (leer-) omgeving (bijvoorbeeld in het klaslokaal) (Dye, Hauser, & Bavelier, 2008; Kelly, Forney, Parker-Fischer & Jones, 1993). Door een soms tragere normale ontwikkeling of taalontwikkelingsproblemen kan het voorkomen dat dove jeugdigen pas op latere leeftijd emoties benoemen en langer dan horende kinderen wensen en emoties in gedrag uitdrukken. Hierdoor bestaat de kans dat dove jeugdigen, vergeleken met horende leeftijdsgenoten, langer hun wensen en emoties in gedrag uitdrukken (Van Gent, 2014). Dit moet niet worden verward met ADHD. Tot slot is van belang rekening te houden met het feit dat dove jeugdigen zich opvallend goed sociaal aangepast kunnen gedragen, omdat zij gewend zijn zich onopvallend op te stellen. Gedragsproblemen kunnen daardoor ook makkelijk onderschat worden. Affectieve stoornissen Emotionele problemen en stoornissen komen vaker voor bij dove jeugdigen dan bij hun horende leeftijdgenoten (Stevensonet al., 2015; Van Gent, 2012), maar worden (met name bij prelinguaal dove kinderen) vaak onvoldoende herkend (Van Gent, 2014). In het diagnostisch proces moet rekening worden gehouden met verschillende factoren. Beperkingen in de gebarentaal van met name horende ouders en professionals kunnen het lastig maken om de gevoelstoestand van jeugdigen te exploreren en emotionele stoornissen te herkennen. Taalproblemen kunnen het voor dove jeugdigen zelf moeilijk maken emoties te herkennen, te benoemen en te nuanceren. Het is van belang ook rekening te houden met het gegeven dat gedragsproblemen een vroege of late uiting kunnen zijn van emotionele stoornissen. Op de vaak ingrijpende gevolgen van een langzaam of plots ontstaan gehoorverlies werd eerder gewezen. Het is voor zowel kind als ouders vaak tegelijkertijd een schok, een groot verlies en een handicap met een impact waarvan de betekenis pas geleidelijk duidelijk wordt (van Gent, 2001; 2014). Verwerkings- en aanpassingsproblemen (De Graaf & Bijl, 2002) en controleverlies, hulpeloosheid, eenzaamheid en een laag gevoel van eigenwaarde (Herbst, 2000) komen nogal eens voor en vergroten de kans op emotionele problematiek. Soms worden diagnostische classificaties ten onrechte niet gegeven. Schild en Dalenberg (2012) beschreven hoe een posttraumatische stressstoornis zich bij doven of slechthorenden doorgaans eerder uit in vermijding, gevoelloosheid en hyperarousal, en minder vaak dan men zou verwachten op grond van de symptomatologie bij horende clienten met PTSS in symptomen van herbeleving. Psychotische stoornissen Psychotische stoornissen lijken even vaak voor te komen en zich op dezelfde manier te presenteren bij dove als bij horende jeugdigen (Du Feu & McKenna, 1999). Er is een aantal factoren waar in het diagnostisch proces rekening mee moet worden gehouden. Het kan moeilijk zijn om denkstoornissen passend bij een psychose te onderscheiden van hierop lijkende niet ongebruikelijke grammaticale constructies in gebarentaal (Evans & Elliott, 1987; Jenkins & Chess, 1996; Van Gent & Sleeboom-van Raaij, 2016). Ook het onderscheid tussen daadwerkelijke paranoïde wanen en angsten die voortkomen uit het gevoel bekeken of nagewezen te worden (bijvoorbeeld bij het gebaren met anderen) is soms lastig te maken. Prodromale symptomen, zoals bijkomende onrust en agitatie, kunnen gemakkelijk worden verward met verschijnselen van ADHD, terwijl de negatieve symptomen die samengaan met een psychose, met depressie kunnen worden verward (Van Gent, 2014). Dove jeugdigen kunnen aangeven stemmen te horen. Bij dove jeugdigen zonder auditief geheugen lijkt het te gaan om ervaringen van vibraties of visuele hallucinaties waarbij gebaren of mondbeelden worden gezien. Alleen congenitaal dove jeugdigen, die toch enig functioneel restgehoor hebben, kunnen auditieve hallucinaties ervaren (Atkinson, Gleeson, Cromwell & O’Rourke, 2007; Van Gent en Sleeboom-van Raaij, 2016). Incidenteel kan het ‘stemmen horen’ worden geïnterpreteerd als een wens om te kunnen horen.