Van links naar rechts: Marjolein Bus (de Bascule), Laura Beljaars (Stichting Gilles de la Tourette) en Annet Heijerman (Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Stichting Gilles de la Tourette). Niet op de foto, maar ook betrokken bij dit project zijn: Cara Verdellen (TicXperts, PsyQ/Parnassia), Jolande van de Griendt (TicXperts), Chaim Huyser (de Bascule), Lisbeth Utens (de Bascule/UvA), Pieter Hoekstra (RUG, UMCG) en Daniëlle Cath (UU, UMCG).

Een ticstoornis, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette, kan een ernstige negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van het leven van kinderen en gezinnen. Gedragstherapie, zoals exposure en responspreventie (ERP), geldt als eerstekeuzebehandeling bij ticstoornissen. Maar er is ruimte voor verbetering. Het is nodig om de zorg voor kinderen met tics te optimaliseren en toegankelijker te maken. Daarom onderzoekt het Kenniscentrum samen met Tourette-experts en ervaringsdeskundigen een kortdurend, intensief behandelprogramma voor ticstoornissen: Tackle your Tics.

Het onderzoeksproject is een samenwerking tussen het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, de Bascule, Stichting Gilles de la Tourette en TicXperts. Het onderzoeksteam won deze week een Research Award van de Britse Tourettevereniging Tourettes Action, die de studie financieel mogelijk maakt.

Exposure en responspreventie

Onderzoek naar gedragstherapeutische behandelingen voor tics (zoals exposure en responspreventie, ERP) laat matige tot hoge effectgroottes zien (0.57-1.5). Niettemin is er ruimte voor verbetering; ticreducties zijn relatief laag (gemiddeld 30%) en er zijn barrières voor behandeling. Zo zijn er weinig ervaren therapeuten die getraind zijn in deze gespecialiseerde behandeling volgens het protocol Tics (Verdellen, van de Griendt, Kriens & van Oostrum, 2011). Hierdoor moeten gezinnen soms lang reizen voor de wekelijkse therapiesessies, en dat gedurende twaalf weken. Daarnaast vergt de therapie motivatie en discipline om thuis voldoende te oefenen. Dit kan een flinke impact hebben op het dagelijks leven van ouders en kinderen.

Wat is Tackle your Tics?

In een periode van vier dagen (drie opeenvolgend en een terugkomdag) volgen kleine groepen kinderen met een ticstoornis een groepsprogramma. Dit bestaat uit:

• gedragstherapie (exposure en responspreventie)
• oefenen met de BT-Coach trainingsapp
• psycho-educatie, ontspanning
• activiteiten om op een positieve manier te leren omgaan met tics en eventuele andere klachten

Daarnaast is er veel contact met andere kinderen of jongeren met tics en zijn er bijeenkomsten voor ouders. Het doel van dit verkennende onderzoek is om de haalbaarheid van dit programma te bestuderen. Zo krijgt de onderzoeksgroep een eerste beeld van het effect op ticvermindering, kwaliteit van leven en tevredenheid over de behandeling. Met de resultaten wil de groep het programma verbeteren en verder onderzoek doen naar de effectiviteit.

>> meer informatie (website Stichting Gilles de la Tourette)

Meer nieuws

>> Doorstart Tackle your Tics-onderzoek