Tackle your Tics is een korte, intensieve groepsbehandeling voor kinderen en jongeren met een ticstoornis. Sinds 2019 loopt er een onderzoek naar de effectiviteit van deze behandeling. In dit onderzoek werken wetenschappers en behandelaren van Levvel, Accare en Yulius samen met ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de la Tourette. De ervaringsdeskundigen werken gedurende het hele onderzoek mee en vervullen meerdere belangrijke rollen.

“Het was een logische stap om de ervaringsdeskundigen bij dit onderzoek te betrekken”, aldus Annet Heijerman, onderzoeker en promovendus. “De meeste wetenschappers, behandelaren en ervaringsdeskundigen die bij dit onderzoek betrokken zijn, werkten al langer samen in de adviesraad van Stichting Gilles de la Tourette. Het was dus heel vanzelfsprekend voor ons om die samenwerking voort te zetten in het onderzoek.”

De meerwaarde van ervaringskennis

Gedurende het verkennende pilotonderzoek bleek wat de meerwaarde is van een gelijkwaardige samenwerking met ervaringsdeskundigen. Annet: “Door hun inbreng sloot het onderzoek beter aan op de wensen en behoeften van de deelnemers aan het onderzoek: betere informatie vooraf en betere ondersteuning van deelnemers.” Ook bij het meten van de resultaten van de behandeling werd een belangrijk inzicht van de ervaringsdeskundigen meegenomen. Daarbij werd er niet alleen gekeken naar het verminderen van de tics, maar ook naar de kwaliteit van leven. Daarnaast werd de behandeling aangepast, zodat die beter toegankelijk en minder belastend werd voor kinderen en families.

Participatiekompas

Participatiekompas heeft het Tackle your Tics project als voorbeeld opgenomen in hun kennisbank, ter inspiratie voor andere onderzoekers en beleidsmakers. De website is een initiatief van PGO Support. Deze stichting ter ondersteuning aan patiëntenorganisaties bundelt op Participatiekompas praktische handvatten en inspirerende voorbeelden om patiëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg te bevorderen.

Bron: Levvel

Onderzoekers van onder meer het Amsterdam UMC/UvA werken in dit onderzoek samen met ervaren therapeuten van Levvel, Accare en Yulius, ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de la Tourette en samenwerkingspartners TicXperts en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Tackle your Tics werd in de pilotfase gefinancierd door Tourettes Action.

Verder lezen

Participatiekompas: Voordelen patiëntenparticipatie bij onderzoek

Meer nieuwsberichten van het Kenniscentrum