Na twee jaar in sluimerstand te zijn geweest, is het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie sinds april 2009 ondergebracht in een Stichting.
In deze Stichting participeren zeven kinder- en jeugdpsychiatrische centra te weten De Jutters, Curium, Karakter, Triversum, De Bascule, RMPI en Accare en geven twee academische KJP centra, Rotterdam (ErasmusMC) en Utrecht (UMCU), inhoudelijke input.
Onderstaande heeft betrekking op de periode 2002-2006. Een groot deel van de informatie is verouderd.
> Oorsprong van het Kenniscentrum
> Doel van het Kenniscentrum
> 2002-2006: Wat is er bereikt?
> Opzet van het Kenniscentrum
> Inhoudelijke doelen
> Participerende centra
> Werkstructuur
> Volgende stappen
Oorsprong van het Kenniscentrum
Rond 2001 was het beleid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gericht op het ontwikkelen en opzetten van kenniscentra in de GGZ. Het instellen van kenniscentra vond plaats op basis van twee documenten:
- ‘Beleidsvisie Geestelijke Gezondheidszorg’ (1999) en
- ’Beleidsvisie kenniscentra GGZ’ (2001).
Door de Gezondheidsraad, adviesorgaan van de minister van VWS, was een rapport uitgebracht over kinderen met ADHD met de aanbeveling om een kenniscentrum voor dit aandachtsgebied op te zetten. De minister had in bovengenoemde beleidsvisies aan de Tweede Kamer echter aangegeven een breed kenniscentrum voor de Kinder- en Jeugdpsychiatrie na te streven.
Eind 2001 diende Accare het ‘Verzoek tot aanwijzing als Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, gevestigd in Groningen’ (d.d. 4 september 2001) in bij het ministerie van VWS. Deze aanvraag richtte zich op een aantal concrete doelen, te verwezenlijken via een specifieke op te bouwen landelijke samenwerkingsstructuur.
In januari 2002 werd Accare door het ministerie van VWS aangewezen als penvoerder van het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, met een looptijd van 2002 tot 2007. Gedurende de afgelopen vijf jaar vormden de in de aanvraag geplande doelen en samenwerkingsstructuur de basis voor de werkzaamheden van het Kenniscentrum KJP.
Bij de opzet van het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie is een landelijk dekkend netwerk opgericht in de vorm van een samenwerkingsverband van alle academische, en per regio een aantal met hen samenwerkende regionale algemene kinder- en jeugdpsychiatrische instellingen. Uitgangspunt hierbij was dat op diverse plekken in Nederland hoogwaardige kennis aanwezig is. Deze kennis kon worden benut voor het ontwikkelen en/of implementeren van protocollen die breed toepasbaar zijn in de zorg met betrekking tot diagnostiek en behandeling van kinderen en jongeren met psychiatrische aandoeningen.
Door de samenwerkingsconstructie met de academische centra kon (top)expertise worden ingezet op projecten gericht op specifieke vormen van problematiek van kinderen, zoals ADHD, PDD, ODD en CD, dwang- en angststoornissen, depressie en het syndroom van Gilles de la Tourette.
Door ook de algemene instellingen voor jeugd-GGZ in de samenwerkingsconstructie te betrekken kon niet alleen worden bewerkstelligd dat de expertise van deze instellingen werd benut, maar ook worden gegarandeerd dat kennis van hoog niveau in praktisch bruikbare en breed toepasbare vorm in protocollen kon worden vertaald.
Daarnaast werd ouderparticipatie een essentieel uitgangspunt. Samenwerking met ouder-/patiënten verenigingen maakte het mogelijk om ervaringskennis zowel op strategisch niveau als op praktisch uitvoerend niveau (in de werkgroepen) in te zetten.
Hoofddoelen
Alle doelen van het Kenniscentrum KJP zijn bereikt. Van aanvang af heeft het Kenniscentrum KJP een aantal doelen gesteld, waarop de goedkeuring en financiering was gebaseerd. De aansturing was erop gericht deze doelen in een lijnrechte koers te verwezenlijken. De basisstructuren die voorwaarde leken voor het slagen van de operatie, namelijk de netwerkstructuur aangestuurd vanuit Groningen, de adviesraad, de participatie van de academische afdelingen samenwerkend met algemene afdelingen, de participatie van de ouderverenigingen, de centrale werkgroepen- en de decentrale werkgroepenstructuur; dit alles tezamen heeft bijgedragen om de doelen die beoogd waren binnen de afgesproken tijd op tafel (de website) te realiseren.
Bestuurlijke opzet, participatie van academische centra en algemene kjp-instellingen en werkstructuur
De adviesraad is jaarlijks bijeengeweest en heeft al die jaren zinvol commentaar gegeven op de gang van zaken. De academische centra hebben alle geparticipeerd. De samenwerking van steeds twee (of drie) centra op een onderwerp c.q. thema is gedeeltelijk geslaagd. De samenwerking met de algemene instellingen KJP is wisselend van de grond gekomen. De participatie van de ouders is in sommige plaatsen zeer geslaagd, in andere minder of zelfs in het geheel niet van de grond gekomen.
De structuur van de drie centrale werkgroepen en de decentrale werkgroepen heeft voortreffelijk gewerkt. De voorzitters van de drie centrale werkgroepen legden de basis voor het succes van het Kenniscentrum. De deelnemers aan de centrale werkgroepen waren de verbinding naar de activiteiten van hun eigen decentrale werkgroepen.
Specifieke doelstellingen
Doelstelling 1: protocollaire diagnostiek
De protocollaire vormen van diagnostiek (bijvoorbeeld gestandaardiseerde vragenlijsten, interviews, observatie-instrumenten, etcetera) zijn geïnventariseerd, beoordeeld en er zijn voorstellen gemaakt, zowel voor de eerste diagnostiek bij aanmelding, alsook voor verdere gespecialiseerde diagnostiek gericht op specifieke deelproblemen (bijvoorbeeld ADHD, OCD, etcetera). Dit alles is onderbouwd door beoordeling van de diverse instrumenten op grond van hun meetpretenties en verdere wetenschappelijke onderbouwing.
Dit alles is gepresenteerd op de site: www.kenniscentrum-kjp.nl
Doelstelling 2: protocollair omgaan met medicatie
Een update is gemaakt van het overzicht naar de literatuur over de effecten van de verschillende typen van psychofarmaca. Hetzelfde is gebeurd met betrekking tot het gebruik van de diverse typen van psychofarmaca bij de verschillende typen van problematiek. Ook dit is op de site geplaatst.
Doelstelling 3: psychologische behandelprotocollen
Alle bestaande protocollen die in het land binnen de KJP/GGZ-jeugd worden gebruikt voor de inhoudelijke thema's die voor het Kenniscentrum KJP relevant waren, zijn opgespoord door alle deelnemende instellingen hierop te bevragen. Deze protocollen zijn beoordeeld op grond van vooraf expliciet vastgestelde criteria. Deze protocollen zijn voorts beknopt beschreven. De informatie over deze protocollen en hun beoordeling is in november 2006 op de website geplaatst.
Doelstelling 4: Internetsite Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
De website is in eerste instantie ontwikkeld om alle informatie zichtbaar te maken. Onlangs is de site technisch gereviseerd om klantvriendelijker te worden en beter voor de doelen geschikt te maken. Al het materiaal is momenteel op de site zichtbaar.
Conclusie
De primaire doelen van het Landelijk Kenniscentrum KJP, namelijk het bijeenbrengen van alle actuele protocollen met betrekking tot de diagnostiek, het omgaan met psychofarmaca en de psychologische behandelprotocollen, zijn eind 2006 gehaald. Dit vinden wij een groot succes.
Omdat deze producten zijn gebaseerd op de activiteiten van de centrale en decentrale werkgroepen, dus talloze clinici in het gehele land, wordt verondersteld dat daarmede tevens een stevige basis is gelegd voor de mogelijkheden voor implementatie.
De activiteiten van de werkgroepen hebben een stimulans gegeven aan samenwerking in den lande tot het ontstaan van multicenter-onderzoek naar effectiviteit van protocollen in de zorg. Hieraan is een groot tekort.
Het Kenniscentrum KJP is opgebouwd als een samenwerkingsverband tussen de verschillende academische centra voor kinder- en jeugdpsychiatrie en regionale partnerinstituten voor algemene kinder- en jeugdpsychiatrische zorg (GGZ-jeugd) met ouder-/patiëntenverenigingen.
Het Kenniscentrum KJP is met een zelfstandige projectstatus ondergebracht bij Accare, Stichting Universitaire en Algemene Kinder- en Jeugdpsychiatrie Noord-Nederland. Door deze constructie is de Raad van Bestuur van Accare uiteindelijk verantwoordelijk voor de uitvoering van alle activiteiten en de financiële gang van zaken van het Kenniscentrum KJP.
Het hoofd van het Kenniscentrum KJP is de heer prof. dr. R.B. Minderaa, hoogleraar Kinder-en Jeugdpsychiatrie en tevens lid van de Raad van Bestuur van Accare. In de eerste jaren (tot medio 2005) werd hij bijgestaan door een coördinator, de heer dr. J.H. de Ruiter.
Ten behoeve van het Kenniscentrum KJP is een advies-/stuurgroep samengesteld vanuit de participerende academische afdelingen, drie algemene instellingen vanuit het Landelijk Beraad Kinder- en Jeugdpsychiatrie, de sectie Kinder- en Jeugdpsychiatrie van de NVvP, ZonMW, het Ministerie van VWS en de ouder/patiëntenverenigingen.
De participerende ouder-/patiëntenverenigingen waren Balans, de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), de Stichting Gilles de la Tourette en de Angst, Dwang en Fobie-stichting.
Deze advies-/stuurgroep kwam eenmaal per jaar bijeen en fungeerde als klankbordgroep over de uit te voeren activiteiten.
De participatie van de diverse academische afdelingen KJP in het Landelijk Kenniscentrum kreeg gestalte via schriftelijke samenwerkingsafspraken waarin de overlegstructuur, de concrete producten die moesten worden geleverd en de financiële tegemoetkoming en afspraken over verantwoording daarvan zijn geregeld. Dergelijke samenwerkingafspraken werden ook gemaakt met de ouder-/patiëntenverenigingen.
Het Ministerie van VWS heeft het Trimbos Instituut aangewezen als ‘landelijk kennisinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke zorg’. Het Kenniscentrum KJP participeert in het door het Trimbos Instituut georganiseerde Landelijk Netwerk Kenniscentra.
Het Landelijk Kenniscentrum KJP richt zich op de protocollaire elementen in de zorg c.q. op die zorgonderdelen die concreet zijn uitgeschreven, daardoor overdraagbaar zijn en, indien uitgevoerd, op hun effecten wetenschappelijk te onderzoeken zijn.
Doelstelling 1: protocollaire diagnostiek
Er is een inventarisatie uitgevoerd van alle schriftelijk vastgelegde protocollair uitgevoerde diagnostische procedures die worden gehanteerd binnen de academische en algemene KJP in het land. Op basis van een beoordeling hiervan met betrekking tot wetenschappelijke onderbouwing en klinische relevantie is een voorstel bereikt voor een basisprotocol en een groot aantal specifieke protocollen, die breed in de zorg van de KJP/GGZ-jeugd kunnen worden geïmplementeerd.
Er is dus een onderscheid gemaakt in een basisprotocol, waarin de onderdelen staan die standaard bij alle aangemelde kinderen worden gehanteerd en specifieke protocollen, die zijn toegespitst op specifieke psychiatrische problematiek, wanneer eenmaal is geconstateerd dat hiervan waarschijnlijk sprake is. De centrale werkgroep (zie later) heeft de inventarisatie voor het basisprotocol uitgevoerd.
De protocollaire onderdelen van de specifieke diagnostische procedures (bijvoorbeeld met betrekking tot ADHD, OCD, etcetera) zijn door de gespecialiseerde decentrale werkgroepen (zie later) samengesteld.
Doelstelling 2: protocollair omgaan met medicatie
Voor het tweede doel is de internationale literatuur onderzocht om de wetenschappelijke onderbouwing van het gebruik van psychofarmaca voor kinderen met psychiatrische stoornissen te inventariseren. De centrale werkgroep heeft dit gedaan in relatie tot de verschillende typen van psychofarmaca. De decentrale werkgroepen hebben dit gedaan in relatie tot de verschillende typen van aandoeningen. Tevens heeft de centrale werkgroep zich gericht op de protocollaire vormen van verslaglegging met betrekking tot voorschrijven van psychofarmaca bij kinderen en jongeren.
Doelstelling 3: psychologische behandelprotocollen
Voor het derde doel zijn de psychologische behandelprotocollen die kansrijk zijn om breed in den lande te worden geïmplementeerd, geïnventariseerd en systematisch beoordeeld. Bij deze beoordeling gaat het om bijvoorbeeld de theoretische onderbouwing, de praktische uitwerking en de mogelijke effectstudies die zijn uitgevoerd.
Doelstelling 4: Internetsite Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
Alle informatie die voorhanden komt op grond van de drie bovengenoemde exercities wordt op de website (www.kenniscentrum-kjp.nl) geplaatst.
De volgende academische centra, met aan hen gekoppeld een groot aantal algemene centra kinder- en jeugdpsychiatrie/GGZ-jeugd en ouders uit de betreffende ouder-/patiëntenverenigingen, hebben geparticipeerd:
- Curium, Leiden
Angstoornissen
Depressie - Sophia kinderziekenhuis, Rotterdam
Angststoornissen
Depressie - Bascule/UvA en AMC
Forensische kinder- en jeugdpsychiatrie
OCD
Gilles de la Tourette
ODD en CD - UMCU, Utrecht
Autisme
Forensische kinder- en jeugdpsychiatrie
ADHD - Karakter, Nijmegen
ADHD
Autisme - Accare, Groningen
Autisme
ADHD
OCD
Gilles de la Tourette
Decentrale werkgroepen
In alle academische centra werden decentrale werkgroepen geformeerd, gericht op de betreffende inhoudelijke thematiek (bijvoorbeeld ADHD of angststoornissen), namelijk met betrekking tot de protocollaire diagnostiek, het protocollair omgaan met medicatie en de psychologische behandelprotocollen.
Centrale werkgroepen
Deze decentrale werkgroepen werden centraal aangestuurd door drie centrale werkgroepen, namelijk:
Deze drie centrale werkgroepen hadden ieder een voorzitter, aangetrokken uit verschillende delen van het land. De centrale werkgroepen hadden steeds weer een lid uit alle decentrale werkgroepen en werden ingezet voor de overall aansturing van de gehele excercitie.
Op 30 november 2006 heeft een landelijk congres plaatsgevonden waarin de producten van het Kenniscentrum KJP breed zijn gepresenteerd en besproken.
Plannen zijn gepresenteerd om het Kenniscentrum in de toekomst in stand te houden.
Het bijzondere van het Kenniscentrum KJP is dat het in feite bestaat uit activiteiten die de zorg zelf voortbracht. Het Kenniscentrum KJP is de KJP/GGZ-jeugd.
Op 30 november werden plannen naar voren gebracht over de vraag hoe de activiteiten van het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie te continueren en te verbreden en versterken. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan:
- Breed implementeren van de bij het Kenniscentrum ontwikkelde protocollen binnen de GGZ;
- Verbeteren van de samenwerking met de ouder-/patiëntenverenigingen;
- Uitbreiding richting kinderen/jongeren met een verstandelijke handicap, met verslavingsproblematiek, en ADHD bij volwassenen. Voorts activiteiten richting de huisartsen, jeugdartsen, de bureaus jeugdzorg en het onderwijs.
